Алексей Масчан – заместитель директора Федерального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева, член экспертного совета фонда «Подари жизнь». Пересадки костного мозга детям, больным раком, – это «конек» Алексея Масчана. А состояние отечественной онкологии и гематологии – это его боль.
Ложь российской статистики
– Можно ли сказать, что в России развитие лечения онкологии идет в ногу с остальным миром?
– Первое и главное: никакого «остального мира» не существует. Существует 20–25 развитых стран, от которых мы катастрофически отстаем, несмотря на утверждения наших ведущих онкологов. Видимо, наши официальные спикеры видят лишь то, что происходит у них в ведущих центрах, и то далеко не все, а только самую радужную сторону. Правда же заключается в том, что мы очень сильно отстаем от тех стран, на которые стоило бы равняться, и по диагностике, и по результатам лечения онкологических заболеваний.
Наверное, можно перечислить сто стран, типа Уганды и Руанды, и это будут даже члены ООН, которые мы существенно опережаем. Но стоит ли этим гордиться?
Ведь мы отстаем от Германии, Франции, Англии, Испании, Израиля, от Америки и даже от некоторых наших недавних кровных братьев – бывших членов СССР. Многие бывшие советские республики значительно прибавили в скорости развития медицины.
У нас же вся энергия, к сожалению, уходит на биение себя в грудь и на утверждения, что мы ничем не хуже и даже во многом лучше, чем все остальные. «Был случай: в Германии не вылечили то, что мы здесь тоже не могли вылечить», – таков пафос официальной риторики.
За рубежом тоже есть не очень хорошие врачи. Но общий уровень онкологии, например, в Германии несоизмеримо выше, чем общий уровень онкологии у нас в стране, так что даже смешно об этом говорить.
Фото: advokat-miller.ru
– Это отставание отражается в медицинской статистике?
– Нужно начать с вопроса, сколько онкологических больных действительно лечится в онкологических центрах и в онкологических диспансерах. Мне кажется, что их если и большинство, то незначительное. Огромное количество онкологических пациентов либо вообще не попадают к онкологам, либо в районных и городских больницах им делают паллиативные операции, то есть направленные не на излечение, а на купирование симптомов.
После этого они «спокойно» умирают от рака. Эти-то цифры вообще никто никогда не публикует. Приводятся результаты лечения зарегистрированных пациентов, которые находятся в заведомо лучших социальных условиях, в заведомо лучших условиях учета. Поэтому статистика, которой оперирует наши руководители, – это просто ложь.
Если они рассказывают, что «в центре Икс 90% выживаемость», то, в принципе, лучше с ними за руку не здороваться, потому что они дают ложную медицинскую информацию. Я в своем центре могу достигнуть 100% выживаемости, если я буду выбирать самых благоприятных пациентов. Если их вовремя выписывать домой, у нас будет 100% случаев выписки с улучшением. Манипулировать такой статистикой – низко и недостойно.
– Почему же мы так катастрофически отстаем от развитых стран?
– Потому что в Советском Союзе была очень плохая медицина, особенно в последние годы, и она только ухудшилась в годы перестройки и, так скажем, раннего капитализма. Только в педиатрии удалось сохранить хорошие черты советского здравоохранения (например, доступность врачей, относительная дешевизна лекарств).
Зато худшие черты западной медицины (неполную доступность врачей, дороговизну лекарств и трудности с тотальным равным вовлечением пациентов в процесс лечения) мы как раз впитываем, как губка. Сегодня ситуация с доступностью медицинской помощи у нас гораздо хуже, чем в пресловутых капиталистических странах, которые на самом деле являются социалистическими, если говорить о Европе.
Так откуда у нас может быть хорошая медицина? У нас хорошее медицинское образование? Нет, плохое. У нас есть собственное медицинское оборудование? Нет, у нас его нет. У нас собственные производства лекарств? Нет. У нас никак не стимулируется последипломное образование врачей. Чтобы стать врачом и работать с ответственностью за пациента, у нас нужно семь лет. Во Франции или в Америке для этого нужно лет 12–13.
Так почему у нас медицина может быть лучше, если все базовые, опорные моменты, на которых эта медицина стоит, у нас хуже?
– Вдобавок постоянно стоит вопрос о деньгах.
– Об этом я вообще не говорю. Денег на медицину в России тратится в разы меньше, чем в других странах. Недавно у нас была делегация от парламента Голландии, и мы заговорили о доле затрат на медицину их бюджете. Оказалось, что затраты такие же, как в России. Только население у нас раз в десять больше.
Фото: oko-planet.su
Иностранным не лечиться
– Недавно обсуждался проект распоряжения Правительства – ограничить закупки за счет бюджета импортной медицинской техники. Вам встречался томограф, собранный на территории Таможенного Союза? Вам известно аналогичное российское оборудование?
– Недавно мы составляли список оборудования, которое нужно докупить в наш центр. Из ста позиций – две российские. Да, какое-то российское оборудование существует, но, в основном плохое, не высокотехнологичное. У нас хороших бинтов не могут сделать! Купите советско-российский бинт, попробуйте им человека забинтовать. Как и 30 лет назад, бинты волокнятся, не завязываются, а в конце не рвутся. Бинтов не могут сделать, а говорят про томографы.
– Вероятно, производство перечисленной в проекте распоряжения техники планируют перенести в Россию.
– Вопрос локализации производства – хороший и правильный. Хорошо, когда есть свои производства, но является ли сборка импортной техники на территории России российским производством, – вопрос. Если кому-то хочется отчитаться красивыми цифрами, то можно сказать, что у нас производится 100 тысяч автомобилей «Фольксваген», только понятно, что это отверточная сборка.
Я не читал проект ограничения госзакупок заграничной медтехники и даже смотреть на него не хочу.
– Все же, если государство перестанет покупать импортные томографы, кто будет их покупать?
– Томограф – это дорогое оборудование. Его обслуживание также обходится дорого. Если такое оборудование будут покупать частные структуры, значит, они должны будут его окупить. Это значит, что стоимость каждого исследования будет очень-очень высокой. Тогда скажите, за что боремся: за доступность медицины или за чьи-то бизнес-интересы?..
– На это официально отвечают: «В последнее время по нацпрограмме «Здравоохранение» накупили столько томографов, что нужно сначала научиться пользоваться имеющимися». У нас, мол, плотность томографов на душу населения больше, чем где бы то ни было в мире.
– Это чистая правда. Но, во-первых, томографы надо считать не на душу населения, а на квадратные километры, на которых это население проживает. Во-вторых, хотя и закупили огромное количество томографов, проблема в том, что их поставили, в том числе, в тех местах, где пользоваться ими не умеют.
И закупили их без сервисных программ, то есть эти томографы не обслуживаются, что бы там Ольга Юрьевна Голодец ни говорила. Ни МРТ, ни KT-томографы не обслуживаются. Естественно, они через год-полтора встают. Мало того, что ими не очень хорошо умели пользоваться, так они еще стоят в нерабочем состоянии и требуют миллионных ремонтов.
Я все время сталкиваюсь с радиологами в регионах, и они очень хорошие, они способны оценить те исследования, которые делают. А вот если томограф попадает в руки медсестры или техника, который толком не знает, зачем он нужен, а умеет только пропускать пациента на столике туда-сюда, это другое дело. Но там, где врачи нужной специальности вообще существуют, они знают, как пользоваться томографами.
Фото: tourdnepr.com
– Итак, что получается, если новое распоряжение вступает в силу, и мы больше не закупаем ни томографы, ни инфузоматы?
– Тогда мы, как 30 лет назад, на глаз считаем капельки высокодозной химиотерапии, ошибаемся в инфузиях. Недоливаем, переливаем… Я видел отечественный инфузомат лет 15 назад – зрелище страшное. Без слез смотреть нельзя. Мать ребенка точнее капельки на глаз посчитает. Этот инфузомат начинает в себя накачивать воздух (и запросто потом в вену), дает неправильную скорость. Я не видел ни одного отечественного инфузомата, который бы нормально работал. Между прочим, на дозированном и точном введении лекарств построена вся интенсивная терапия в современной медицине.
– То есть, если инфузоматы не покупать за счет бюджета, можно либо клинику закрывать, либо рассчитывать только на благотворительные фонды?
– Благотворительных фондов мало, и они не резиновые. Вешать на благотворительные фонды закупку того, что должно закупать государство, – это «прекрасный» выход из ситуации. Государству это позволит пустить деньги на более полезные проекты, мы таких знаем много.
– Параллельно официальные спикеры периодически заявляют, что фонды нечестно работают, и их должна проверять прокуратура.
– Прокуратуре надо больше в зеркало смотреть. Ей вроде есть чем заняться в нашей стране, кроме проверки фондов. Нечестных благотворительных фондов я не видел. Ну, нашумел фонд «Федерация»…
В фондах работают, главным образом, абсолютно честные и преданные люди, которые могут отчитаться за каждую копейку. Если есть мелкие технические нарушения – это не криминально. Иногда помочь надо быстро, остро и сейчас, а не через полтора месяца. Тогда нередко приходится использовать схемы, которые финансовым законодательством не поощряются. Но это не значит, что фонды воруют деньги.
Дженерики: смерть как побочный эффект
– Вместо эффективных препаратов у нас дженерики (лекарства с тем же действующим веществом, но с неизвестным побочным эффектом из-за неточной формулы), насколько сильно эта проблема бьет по вашим пациентам?
– Дженерики – это огромная проблема. К нам хлынули дженерики и так называемые биоаналоги, то есть аналоги белковых молекул, которые производятся по другим технологиям, путем нехимического синтеза. Их эквивалентность надо доказывать, а этого никто не делает, но их закупают. Доказать, что они менее эффективны, очень трудно: требуются годы наблюдений.
Например, если общая доза химиопрепаратов при раке молочной железы после операции снижается всего на 15% – через девять лет результаты лечения ровно такие же, как если бы химиотерапию не проводили вовсе. Т.е. отрицательный эффект дженериков и биоаналогов может проявиться через три, пять, десять лет. И доказать что-то будет невозможно, ибо статистический анализ у нас совершенно не налажен.
Проблема с дженериками, кстати, является общемировой, но в развитых странах она решена. Во-первых, там производителей дженериков в десятки раз меньше. Во-вторых, они производят только препараты высокого класса, на контролируемых производствах, на которых химическая структура выборочно контролируется, причем не один раз.
К сожалению, для наших пациентов 99% дженериков закупаются в Индии и Китае. В Китае вообще нет государственной сертификации производства лекарств – только внутренний контроль. Сказал директор завода: «У меня хороший препарат», – значит, он хороший.
Самими же китайцами описаны жуткие случаи, когда, допустим, делали препарат для введения в спинномозговой канал при лейкозах, на оборудовании, которое уже использовалось для производства других лекарств. Эти микрограммовые, даже не миллиграммовые следы веществ попадали в спинномозговую жидкость, и у больных развивались необратимые параличи и дегенерация нервной системы.
– В России подобное тоже происходило?
– Лет восемь назад мы имели 10 случаев заражения крови, т.е. сепсиса, вызванного грибами, при использовании хлорида калия, произведенного на каком-то новосибирском заводе на старом оборудовании. Десять больных заразились грибком.
Других примеров не приведу: мы не закупаем дженериков. Государство дает нам деньги. Как их тратить – это наша прерогатива.
– Но ведь вы обязаны объявлять тендер, а дженерики дешевле.
– Да, к сожалению, это так. Обойти это невозможно. В прошлом году развернулась борьба, даже Правовое управление президента поручило составить список медикаментов, который можно было бы закупать по торговым названиям, а не по названию действующего вещества. Но этот список до сих пор не сформирован и не принят.
Наше предложение таково: несколько десятков наименований критических лекарств должны закупаться по торговым наименованиям. Это зарекомендовавшие себя бренды, которые применяются в жизнеугрожающих ситуациях. Это средства против рака, это антибиотики, которые применяются при лечении сепсиса, это препараты для лечения тромбозов.
Далее начинается борьба юристов, лоббистов и идеалистов. Пока, к сожалению, идеалисты лечат больных тем, что есть…
– Давайте пофантазируем: допустим, мы сегодня влили кучу денег, чтобы отвязаться от импортозависимости в медицине. Если посчитать все исследования, все разработки, строительство производств, через сколько лет мы сможем сделать такие же препараты, как те, которые покупаем сейчас?
– Кстати, это не так уж долго. Исследования эффективности дженериков (если не говорить об онкологических препаратах) не занимают десятки лет. Они могут проводиться на достаточно ограниченных группах пациентов, но они должны быть выполнены. Но если говорить об отечественных инновационных препаратах, то мне просто смешно. Откуда им взяться?
– Вы не рассчитываете до этого дожить?
– Нет, я же не могу жить вечно. Этим препаратам неоткуда появиться. Сравните, сколько людей работает в науке по разработке лекарств на Западе и в России. Ни одно из лекарств топ-1000 не вышло из России, и не может выйти. Не вкладываются деньги в исследования. Умов нет, оборудования нет.
Если некий человек владеет производством, собрал там 50 ученых, которые работают над синтезом новых лекарств, ему может казаться, что он находится в интеллектуальном центре мира. Но за рубежом огромные корпорации трудятся над синтезом новых лекарств, над новыми наукоемкими проектами.
Это ментальная проблема наших управленцев: они думают, что они наймут хороших менеджеров и дадут денег, и все вдруг появится. Но они не могут сделать одну эффективную футбольную команду. Как они могут сделать одно лекарство? Ни за что.
Российское лечение есть. Но вовремя его нет
– Главный детский онколог Владимир Поляков говорит: если в России сказали, что ребенок инкурабельный, значит, он инкурабельный. Есть примеры, что заведомо инкурабельный у нас – вылечивается за границей?
– Таких примеров мало, хотя раньше это было просто сплошь и рядом. Сейчас инкурабельные больные, которые доходят до федеральных центров, – чаще всего действительно инкурабельны. Проблема заключается в том, что они становятся инкурабельными не потому, что они изначально инкурабельные, а потому, что неправильно лечили.
Плюс случаи рецидивов опухолей, устойчивых к лечению. Но на Западе они могут попасть в какое-то клиническое исследование. В России исследований проводится очень мало. И на всю страну мы одни делаем практически всё, что могут на Западе. Мы работаем в прекрасных, привилегированных условиях – одни мы, никто другой.
Фото: lubell.kz
– Очередь выстраивается?
– Естественно.
– Много ли случаев, что когда вы понимаете, что можете взять этого ребенка через три месяца, но через три месяца уже будет поздно?
– Конечно, сколько угодно.Но официально мы можем написать только, что трансплантация может быть выполнена через 3-4 месяца. Лист ожидания в феврале у нас расписан до мая. Тогда родители зачастую стремятся уехать в зарубежную клинику – и правильно делают.
– Как им получить лечение за границей за счет государства?
– Для этого они должны получить заключение федерального центра, то есть нашего Центра или еще пары учреждений, что в России не может быть проведено нужное им лечение. А мы не можем такое заключение дать, потому что мы можем проводить такое лечение. Но можем через три месяца, когда будет поздно.
В этом огромная ложь. Мы даем заключение, что при невозможности выполнения лечения в течение такого-то срока показано лечение за границей. Таких больных только в нашей маленькой области трансплантации костного мозга, как минимум, 600 человек в год. Шестьсот человек, которые гарантированно умрут, не получив трансплантации в России.
– Почему в России не проводится на 600 трансплантаций в год больше? Мало коек и докторов?
– Нет, прежде всего, центров, подобных нашему. Далеко не каждому ребенку в доноры подходит кто-то из родных, а регистра неродственных доноров у нас нет. Мы пользуемся немецкими, итальянскими, французскими регистрами доноров – и ладно, не обязательно иметь свой. Весь мир пользуется общей базой.
Только наше государство ничего не оплачивает – ни поиск донора в регистре, ни забор, ни транспортировку. Государство оплачивает только процедуру трансплантации здесь. Поиск донора – это примерно 1/10 расходов на трансплантацию. Поиск доноров (около 5 тыс. евро), забор и транспортировку донорского костного мозга (еще около 12 тыс. евро) нам оплачивает благотворительный фонд «Подари жизнь». Это поставлено на поток. В прошлом году у нас было выполнено 70 пересадок, потребовалось больше ста поисков, и все это оплачено фондом «Подари жизнь».
А своих трансплантатов у нас нет и в массовом количестве не будет. Вы знаете, сколько денег надо вложить в создание регистра, чтобы находить донора лишь каждому десятому нуждающемуся? Около 30 миллионов долларов уйдет только на реактивы.
Плюс инфраструктура, плюс зарплата – это 50 миллионов долларов на создание регистра для каждого десятого. А дальше вопрос: кто этим регистром будет пользоваться? Я и центр имени Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге, и еще один центр в Екатеринбурге. Остальные не делают неродственных пересадок костного мозга детям.
– 600 пересадок в год не хватает, а насколько удовлетворяется потребность в пересадках костного мозга в России?
– Я думаю, где-то на 35% потребности: очень крупный Центр у нас, очень крупный центр в Санкт-Петербурге, много пересадок делает онкоцентр имени Блохина на Каширке, в РДКБ делают в два раза меньше, чем мы, но это тоже очень много.
– А остальные 65% пациентов?
– Умирают. За границу отправляется очень мало пациентов…
– Если я морально готова стать донором костного мозга, мне нужно включаться в зарубежный регистр доноров?
– Нет, сейчас создается регистр в России. Но вы можете спать спокойно: вероятность, что ваш костный мозг понадобится кому-то из российских пациентов, примерно 1 на 100 тысяч. За всё время в гематологическом научном центре нашли, по-моему, двух отечественных доноров для своих пациентов.
Фото: mama-tv.ru
«Подопытные кролики», или шанс на экспериментальную терапию
– Например, фонд «Подари жизнь» в год отправляет до 75 детей с нейробластомой на МIBG-терапию за границей. У нас есть МIBG-диагностика, а терапию у нас считают экспериментальной и поэтому ненужной?
– МIBG – это метайодбензилгуанидин. Радиоактивный йод включен в состав молекулы, которая активно захватывается опухолевыми клетками. Наши спикеры говорят: «Зачем экспериментальная терапия больным, которые и так умрут?»
Это порочная логика. Что же, посылать на экспериментальную терапию больных, которые заведомо вылечиваются, причем вылечиваются не калечащими методами? На экспериментальную терапию идут больные, у которых нет других шансов. На основании анализа данных этой экспериментальной терапии решается, надо ли ее вообще проводить, или, может быть, надо ее проводить не на последнем этапе, а включать ее на более ранних этапах лечения.
Самая эффективная терапия против рака должна быть перемещена в первую линию лечения, когда клетки максимально чувствительны. Когда мы воспитываем рак множественными раундами химиотерапии и вырабатываем устойчивость, тогда действительно большинство лекарств будет бесполезно.
Но если мы найдем лекарство, активное хотя бы у некоторого количества больных в терминальной стадии, значит, мы будем иметь информацию, что эти лекарства можно будет перенести в первую линию терапии и резко улучшить результаты, предотвращая рецидивы и не допуская больных до терминальной стадии. Поэтому экспериментальное лечение – это огромное благо.
Вот вы меня спросили, что я думаю про слова хирурга Андрея Рябова о том, что западные фирмы используют нас как подопытных кроликов. Я слышал это с трибуны и от него, и от многих других. Но это же просто невежество. Андрей Рябов – прекрасный врач, яркий, бескорыстный хирург и хороший человек. У хирургов такая ответственная работа, я готов им в пояс кланяться за то, что они делают, но не за то, что говорят.
– Эндопротезирование, говорят официально, у нас тоже на высшем уровне (только эндопротезы даже в официальных речах – немецкие).
– Только эндопротезы немецкие, и зачастую делают операции не тем, кому надо, а тем, кому на самом деле надо ампутировать конечности. Понимаете, если я сам виртуоз и рядом еще два виртуоза, то это совсем не значит, что все вокруг – тоже Паганини. У хирургов есть ощущение: если я умею, значит, все умеют. Я же прекрасно делаю эндопротезирование, как же вы говорите, что в России с этим плохо?
На Западе тоже есть проблемы: ценники для российских пациентов в Германии, например, в два раза выше, чем для немецких. Они зарабатывают деньги на наших пациентах. Это коммерческие проекты, они не обязаны лечить бесплатно. Действительно, когда деньги кончаются, больных выписывают. И мы таких больных получали. Конечно, если отправлять на лечение туда больных, которые уже три раза рецидивировали, их и там не вылечат. Но это не значит, если мы кого-то не вылечили, то уже никто не вылечит. Просто лечить надо раньше, а не когда уже безнадега.
– Для этого нужна ранняя диагностика.
– Подавляющее большинство (85% или более) опухолей у детей диагностируется в поздних стадиях.
– То есть если у ребенка не сбивается температура и ноги заплетаются, это может оказаться не затяжной грипп, а поздняя стадия онкологии? А заподозрить это должна мама, а не участковый педиатр?
– В 99% случаев это все-таки грипп, естественно. А если не грипп, то тоже, скорее всего, не опухоль. Опухолями заболевает 4,5–6 тысяч детей в год на всю Россию. А детей у нас 33 миллиона, даже больше, наверное. Участок в поликлинике у нас – 800 детей. В практике участкового педиатра, соответственно опухоль встречается четыре раза в жизни.
– Но если он их все четыре пропустит, они умрут.
– Из них два случая – лейкоз, который он не пропустит. Ранней диагностики лейкозов почти не бывает. Их определяют, когда уже либо изменяются анализы крови, либо вырастают органы. Но и лечатся они независимо от того, рано или поздно они диагносцированы, то есть хорошо. Проблема, прежде всего, в опухолях первого года и опухолях костей – зачастую они возникают после травм. Очень долго, пока опухоль не метастазирует или не разрушит крупную кость, этим больным делают физиотерапию.
Стерильный бокс: необходимость или предрассудок?
– Почему у нас ребенок после трансплантации костного мозга заперт в стерильном боксе, и ему нельзя прикасаться к пластиковой игрушке, пока ее не протрут спиртом, а в Германии к нему приходят в уличной одежде с плюшевыми игрушками?
– Если у нас позволить приходить в боксы в уличной одежде, приносить любые игрушки и есть любую еду, дети неизбежно начнут умирать от банальных кишечных инфекций. Были, к сожалению, такие случаи, когда люди травились уличными пирожками. Санитарные стандарты и представления в России и Германии разные. Однако доля правды в этом вопросе есть. Большинство из наших мер протективного окружения – дань дисциплине.
Соблюдение всех правил вместе, а не какого-то конкретного, отдельно взятого правила, действительно приводит к тому, что инфекции у нас не катастрофически много. И проблема вовсе не в больнице. Основные инфекции угрожают тогда, когда пациент уже выписывается.
– Вопрос в том, что больничную синегнойку не на уличной одежде приносят.
– Синегнойная палочка – это ужасно. К сожалению, она есть и в немецких больницах, хотя там ее меньше. Ни в коем случае она не приносится с улицы на обуви, на руках или во рту. Давайте посмотрим на систему водоснабжения в любой больнице. Трубы ржавые, под землей протекают. Вода в больнице не готовится, не дезинфицируется. Там и живут эти жуткие синегнойки.
Мама должна быть с ребенком в реанимации
– Под предлогом инфекций в российских больницах мам не пускают к детям в реанимацию.
– То, что у нас в стране не пускают родственников в реанимацию и говорят, что они принесут инфекцию, – это абсолютно пещерный уровень сознания, бредятина. Инфекции, которыми заболевают пациенты в реанимации, вызываются госпитальной флорой, которая воспитывается неправильным применением антибиотиков, очень плохой системой водоснабжения.
Фото: podari-zhizn.ru
– Вы тоже обязаны, забирая ребенка в реанимацию, не пускать туда маму?
– Мы всегда пускаем родителей. Когда мы сюда пришли, мы собрались с реаниматологами и договорились: «Мама всегда с ребенком». Она уходит ночевать в пансионат или в отделение, но с 9 утра до 10 вечера она со своим ребенком.
– Говорят, от этого и выживаемость улучшается?
– Выживаемость это совершенно не улучшает, но, во-первых, не ухудшает. Во-вторых, какое право имеет кто-либо разлучить человека со своим близким, тем более, когда он находится в реанимации? Тем более, когда исход лечения не ясен. Это нарушение прав человека, точка.
За недопущение родителей и близких родственников вообще, даже не касаемо детей, в больницу вообще и в реанимацию в частности, – надо убивать. От присутствия мамы в реанимации только польза. Врачи знают, что родители видят, что они работают, что ребенок ухожен, что к нему подходят. Моя незыблемая позиция: родители обязаны быть в реанимации.
Даже в регионах что-что, а реанимационные залы не такие уж маленькие. По крайней мере, чтобы посидеть со своим родным, в реанимации должно быть место.
Говорить ли ребенку о диагнозе?
– Как вы считаете, ребенок должен знать свой онкологический диагноз?
– Конечно, он должен знать свой диагноз. Ребенка диагноз пугает гораздо меньше, чем взрослого. Он принимает это как некую информацию, поскольку вместе с диагнозом ему сообщается, что он должен лечиться и вылечиться. Он узнает, что ему предстоит пройти, какие придется соблюдать ограничения. А если он не знает диагноз, зачем ему тогда делают больно, зачем ему колют препараты, от которых выпадают волосы и тошнит? Как тогда объяснить все это ребенку? Дети абсолютно безболезненно принимают эти слова: лейкоз, опухоль. Они живут с этим гораздо комфортнее, чем взрослые.
– Случаи, когда родители считали нужным скрывать от ребенка его диагноз, у вас бывают?
– Редко. За последние лет пять был один. Мы, естественно, не говорили, раз родители просили. Но как с этим жить? Попробуйте в течение двух-трех лет, пока ребенок лечится, оградить его от информации, чем он болен. Он посмотрит случайно в историю болезни. На стене отделения написано: «онкогематология». И нечестно, и, главное, очень глупо – скрывать диагноз. Но очевидно, что человеку ни в коем случае нельзя говорить, что этот диагноз безнадежен.
– Но если этот диагноз, и правда, безнадежен?
– Во-первых, таких в детской онкологии и гематологии почти нет.
– Интернет навскидку говорит, что если глиобластома – лечение паллиативное, т.е. конец.
– Совершенно верно. Это и в Израиле так. Есть неизлечимые опухоли, но есть экспериментальная терапия, куда можно попасть. Если не вылечиться, то хотя бы стать участником исследования, которое потом позволит создавать новые лекарства.
Конечно, бывает, что заболевание рецидивирует. Но все равно человек должен все время знать, что есть выход, что будут предприняты попытки лечения, что его никто не оставит без шанса выстоять.
– А если попытки уже не удались? Ребенок должен знать, почему его перестали мучить и колоть ему лекарства, от которых его тошнит?
– Этого вопроса я никогда не мог для себя решить. Мне кажется, это поле для благородного обмана. Хотя многие думают иначе, особенно на Западе. Они говорят, что ребенок должен знать, что он может умереть. Да, что он может умереть, – ребенок должен знать. А что он обязательно умрет – не должен.
– Но если родители скрывают от ребенка, а он уже догадывается, что умирает, то повисает такое облако лжи, которое отравляет последние недели или месяцы общения в семье.
– Да, это правда. Об этом я тоже всегда думаю. Наверное, это самое сложное – отчуждение, когда ребенок не хочет расстраивать родителей и показывать им, что он догадался о близкой смерти. А родители всеми силами стремятся продолжать это скрывать. Это действительно огромная проблема. Даже не отчуждения, а отсутствия той самой близкой близости, которая, наверное, в последние месяцы и недели является самым ценным и дорогим, что вообще существует на Земле.
У нас в Центре дети все-таки лечатся, чтобы вылечиваться. Если мы точно знаем, что мы не можем ребенка лечить и вылечить, то мы всегда обсуждаем это с родителями: не лучше ли поехать домой, чтобы хотя бы какое-то время побыть с близкими. Некоторые выбирают такой вариант, но большинство, конечно, не хотят уезжать.
– Вероятно, боятся, что в их регионе не будет доступного обезболивания?
– Да. Уговаривая родителей уехать, мы четко понимаем, что, конечно, хорошо побыть с близкими, но ужасно оказаться в ситуации регионального здравоохранения, где и морфина не будет… И люди сходят с ума над кроватью умирающего ребенка. Мы не можем себе позволить выполнять функции хосписа, у нас в Центр и так очередь.
Когда мы отправляем пациентов уже в последнее путешествие домой, мы связываемся с местными врачами и выписываем детей, только когда точно знаем, что обезболивание будет, что наших детей примут в больницу, где они, по возможности, спокойно уйдут. Мы никогда не выписываем, не будучи уверенными, что им будет комфортно. Хотя сердце всегда ноет за таких больных.
В детской онкологии распространенность этой проблемы все-таки меньше, а во взрослой это просто ужасно. Наше государство бесчеловечно в этом смысле. В России в десятки раз меньше потребление наркотиков для обезболивания онкологических пациентов, чем в Голландии, а это малюсенькая страна по сравнению с нашей. Все знают, что у нас с этим не просто плохо, что люди безнадежно мучаются и их родные мучаются.
Квоты, коррупция и пессимизм
– Хирург Андрей Борисович Рябов рассказал нам, что квоты – это прошлый век и что проблема квот в России решена. Вы согласны?
– Я не знаю, как она решена. Институт нейрохирургии имени Бурденко закрывается для бесплатного лечения по квотам где-то в октябре. Дальше – за деньги. Может быть, в институте имени Герцена, где Андрей Рябов работает, квот всем хватает… Но я-то точно знаю, что кое-где в России больным говорят, что квоты нет, кладут за деньги, а параллельно оформляют им квоту. И получают и квоту, и деньги с пациента.
– Хоть что-то хорошее среди всей этой отсталости и коррупции есть?
– Есть хорошие врачи и сестры, которые борются в Москве и в регионах за право своих пациентов жить и выздоравливать. Но оптимизма нет. Его неоткуда взять. Есть совершенно ложная идея, что медицина – это отрасль экономики, она должна зарабатывать деньги. Но больница должна не зарабатывать деньги, а тратить.
На что вообще человечество как популяция должно тратить деньги? Вкладывать их в здоровье. Это заведомо убыточная вещь, которая окупается годами жизни, а не деньгами. Кто-то что-то очень сильно сломал у себя в голове, когда начал говорить о платных услугах, о зарабатывании денег в медицине.
Да, врачи и медицинский персонал должны хорошо оплачиваться, чтобы у них и мысли не было брать деньги с пациентов. Кроме того, если богатый человек придет в бедную больницу и скажет: «Я вам заплачу, сколько вы хотите. Вылечите меня», – кто его будет лечить и чем? Инфраструктуры нет, врачей нет, томограф выключили, лекарства кончились…
Создавать инфраструктуру – это единственный способ прогрессировать.