Не надейтесь на таблетку от рака
– Наверное, всякий мечтает, что наступит время, когда рак будут лечить одной таблеткой.
– Я не мечтаю, потому что понимаю, что это невозможно
– Можете рассказать вообще про перспективы излечимости онкологии? Я понимаю, что это общий вопрос. Но мы видим, что в США совсем другие вопросы ставятся в момент лечения ребенка с онкологией. Как не вырвать ребенка из учебного процесса, например, то есть, не вопрос спасения от смерти, а вопрос качества жизни.
– Это стало возможным потому, что большинство детей излечиваются от рака. Но не все. Эти вопросы и во взрослой онкологии ставятся – вы можете человека вылечить или не вылечить, но качество жизни все равно играет большую роль. Только тут все равно не обойдешь вопрос спасения от смерти. Да, в Штатах этой темой гораздо больше занимаются, потому что у них богатая страна и есть для этого возможности.
Можно провести аналогию с плодами (англицизм low hanging fruit, не политкорректно☺), которые висят низко и высоко. Вот одна мутация, против нее нашли лекарство, ее заблокировали, болезнь прошла. Мы сорвали плоды, которые висят низко. Самый хороший пример – это хронический миелолейкоз, от которого все умирали, а потом придумали «Гливек» – и большинство теперь живут. Но таких низковисящих плодов мало, осталось то, что висит высоко и просто не сорвешь. Хотя по отдельным заболеваниям случаются прорывы, в последнее время, например по меланоме. Раньше была иммунотерапия, на которой жили 5 месяцев, а сейчас 3 года, мы не знаем, может и больше будут жить. А одной таблетки не будет, потому что все это разные болезни.
– А если одна таблетка на одну болезнь?
– Нет никакой «одной болезни». Например рак молочной железы – это, как минимум, генетически четыре-пять разных болезней. Раньше мы обсуждали рак определенного органа, а сейчас мы обсуждаем рак с определенным генетическим отпечатком, как в случае с обычной дактилоскопией. Не важно где рак, важно какой у него «палец» генетический. Это не означает, что мы через 10-15 лет все это вылечим, но мы совершенно точно будем лечить на другом уровне. Онкология – это один из элементов процесса старения. Мы же не бессмертны. Рак – это один из способов нас убить.
– Как вообще вы понимаете смерть?
– Я ее понимаю как переход. Смерть – это прекрасно. Что у нас есть в жизни? Когда мы рождаемся, мы ничего не помним, потом растем, но ничего не осмысляем. Потом мы приходим во взрослую жизнь и тут уже можно осмыслить, но все нас отвлекают. Если Бог дает человеку не быструю смерть, мне кажется это подарком, но это не означает, что я сам этого лично хочу. Может, я и хочу, но чтобы не больно было.
– Онкология часто дает смерть страшную. Вы один из первых обезболивали Катю Ремизову. Ей двадцать пять лет было, когда она заболела, годовалый ребенок. И человек проходит через все круги ада, понимая, что больше не родит, ребенка в школу не поведет. Обезболивание не помогает, человек сутками не спит.
– Ты либо проходишь этот тест или нет, но другого выбора не предоставляется. После того, как тебе сказали, что болезнь смертельна и ничем помочь нельзя, есть два пути – смириться или бороться. Это очень тяжелая борьба, мне, как врачу, тяжелее всего смотреть на несмирившихся, мне это больно. Иногда человек смиряется, а родственники нет, иногда наоборот. Я часто восхищаюсь родственниками, тем, как они себя ведут
– Я сама из–за личной истории скорее не смирившийся человек. Мой муж скоропостижно умер, непонятно до конца от чего. Человек ушел, с ним нет связи, коммуникации никакой, ничего нет.
– Тяжелее всего скоропостижные истории. О вашей я узнал от нашего общего друга Андрея Рябова, а у меня за 12 дней до этого лучший друг разбился на мотоцикле. Я очень надеюсь, что дальше, за смертью, что-то есть.
Мерседес вместо здоровья
– Как вы оцениваете состояние российской онкологии сейчас?
– У нас в России как все устроено? Ты можешь бесплатно получить помощь очень высокого уровня, а можешь за большие бабки ничего не получить. Но общее состояние нашей онкологии удручающее. Мало знаний, технологий, плохая организация. Вернее, есть, но более вероятно за личные деньги это получить. Причем, за деньги проще, но все равно сложно.
В теории все технологии, необходимые для того, чтобы в России добиваться таких же результатов как в Европе, есть, а на практике что-то у нас «Винкристин» резко закончился в стране. Лекарство, необходимое для лечения 50% заболеваний, для химиотерапии. Кончился! Не завезли! Непонятно, что с ним случилось! Все фонды, которые занимаются онкологией ищут этот «Винкристин».
– Что не работает-то? Почему так получается?
– Если такая ситуация случается, то виноваты мы с вами глобально. Не только и не столько политики. Я и вы тоже. Мое глубокое убеждение, что политическая система – это мы сами.
Все говорят, что медицина должна быть бесплатная, но как бесплатная? Врачи же деньги, маленькие, но получают, медсестры получают же? Откуда? Мы не хотим платить за хорошую медицину, потому что мы не хотим платить налоги, мы не доверяем людям, которые их распределяют. При этом 84% поддерживает на выборах этих людей. И не Владимир Владимирович лично хамит в поликлиниках, правда?
У нас в голове нет прямой линии между нашим личным выбором, нашей личной ответственностью и хорошей медициной.
Хорошо, нет бесплатной медицины, так посмотрите на проблемы медицинского страхования! Мы можем купить очередной «Мерседес» в кредит, да хоть бы и не мерседес, «Камри» поновее, у нас есть деньги, чтобы застраховаться. Но посмотрите продажи медицинских страховок – они только корпоративные.
– Что нужно делать?
– Выбирать между ипотекой, автокредитом и медицинской страховкой. Да, это стоит денег, но почему-то на автомобили их никто не жалеет.
– В медицине есть цинизм?
– Медицинский цинизм – это то отношение к своей работе, о котором не хотелось бы, чтобы пациенты узнали. При этом, на самом деле это профилактика выгорания. Выгорание – самое страшное для врача и на личном уровне, и на уровне организации. Это невовлеченность. Ты не хочешь делать то, что ты делаешь. Не хочешь смотреть пациента, не хочешь читать специальную литературу, ты идешь по пути наименьшего сопротивления в работе, не хочешь звонить коллеге, чтобы что-то обсудить.
– Это можно решить какой-то паузой, сменой деятельности?
– Если все вокруг выгорели, ты никогда этого не заметишь, ты думаешь, что это норма. Я много знаю не то, что таких людей, а целые организации. Что с этим делать? У нас вроде все моются, зубы чистят. Борьба с выгоранием – это душевная гигиена. Не почищены зубы – неприлично, а если внутри грязь – нормально.
– Вы с этим сталкивались?
– Сам, лично? Да постоянно.
– Что делаете?
– Меняю работу. Все мои смены работы, они были следствием выгорания.
– Что вы думаете про врачебные ошибки? Как правильно работать с этой темой?
– А нет темы, она отсутствует. Ошибки не фиксируются и не анализируются. До сих пор все самые крутые врачи убеждают сами себя и всех остальных, что они их может и делали, когда молодые были, а сейчас не делают. Но это сложный вопрос, я сам могу легко сказать об ошибке, которая не привела к трагическим последствиям. А в сложном случае что сказать: «Простите, мы ошибку сделали, поэтому ваша мама погибла»? Это невероятно трудно сделать в реальной жизни.
– В каких случаях они происходят?
– Их так много, что можно классифицировать. Бывают аппаратные ошибки. Например, у меня есть инфузомат, через который вводятся лекарства. Неправильно поставленная скорость на перфузоре, когда человеку вгоняется препарат на огромной скорости, может убить человека. Есть банальная ошибка дозы. У хирургов бесконечная ошибка про «левые–правые ноги». Видел ли я, как отрезают нормальную грудь, а с раком оставляют? Видел!
Мой друг, хозяин сети клиник, внедрил специальные процедуры по безопасности пациента по одному из зарубежных протоколов. Я привожу к нему в стоматологию дочку, врач ее прекрасно знает, сто раз видела, но прежде, чем к ней прикоснуться, она говорит «Назови свое имя».
В стоматологии это не так важно, а если напутать с переливанием крови – человека можно убить. Ты можешь перепутать пробирку с кровью, ты можешь перепутать реактивы, ты можешь перепутать донорскую кровь. Даже если ты все правильно совместил, ты можешь перепутать мешок с кровью или пациента.
– Не болейте, дорогие друзья!
– Когда дорогие друзья идут к врачу, они должны осознавать такую вещь, что с ними в жизни обязательно случится врачебная ошибка. Чтобы избегать фатальных ошибок, нужно регистрировать все мелкие. Обычно большие ошибки – это сочетание маленьких.
– А за рубежом эта система работает?
– На самом деле, я не могу сказать, что за рубежом эта система работает повсеместно. За рубежом есть учреждения, где этому внимание уделяют и там это работает. Вопросы медицинской безопасности начинаются с культуры.
У нас культура какая? Либо скрыть, либо уволить. А нужна культура открытия ошибок, даже самых мелких.
Система работы с ними. То есть, несколько раз в месяц мы собираемся, анализируем ошибки, чтобы они регистрировались, классифицировались, ответственные за работу с этими ошибками тоже есть. Нужно менять алгоритмы.
Страдания – это апгрейд
– В жизнь после смерти вы верите?
– Да, верю.
– А расскажите?
– А что тут рассказывать? Просто верю. Я вырос в атеистической семье, крестили меня потому что всех крестили, лет в 11–12. Потом стал ходить с крестной в храм Вознесения Господня на Гороховом поле. Честно сказать, я туда просто ходил. Участвовал в Таинствах? Да. Но без особой смысловой нагрузки для себя. Книжки читал, мне же нужно все, чтобы через голову. Ездил в монастыри, но тоже тяжело все это шло.
В прошлом году случайно нашел единственного человека, возрения которого мне близки, отца Петра (Мещеринова). Мне близко то, что он пишет и говорит, это единственный такой священник, который мне встретился.
Может быть, тут важна история с моим отцом – он был очень умным, хорошо знал матчасть. Для атеистов это очень характерно – на голове пытаться выехать, искать противоречия.
– Как вы для себя объясняете смысл страдания человека?
– Это его апгрейд.
– Все у вас четко, ясно и лаконично.
– Это профдеформация. Много слов не помогает. Для меня самым страшным испытанием было диссертацию написать, потому что там 80 страниц текста! Да мне легче было бы 500 больных полечить.
– Как нужно проходить через страдания?
– Я еще не уходил, мне это только предстоит. В нашем деле мы знаем, что каждому это предстоит, и знаем, что второго опыта не будет. Очень стремно, конечно. Когда ты женился в третий раз, то уж тут-то можно понять, как делать правильно. А умирание – единственное в жизни, что второй раз не сделаешь. Это своего рода чудо.
– Многие обсуждают эвтаназию, что легче не дожидаться ухода в ужасной боли.
– Не дай Бог. Я точно не могу сказать, как проходить через уход, я не проходил этого. Я видел много уходов, в том числе уходы двух моих самых близких мужчин. Мой друг, который разбился и умер быстро, и отец, медленно умиравший от онкологии.
Как близкий человек, я могу сказать, что, когда провожаешь родных, важно попытаться уйти от своих страданий, страданий человека, сопровождающего уход. Для меня рецепт – это уйти от себя к нему. Потому что когда мы сосредотачиваемся на своих страданиях, мы начинаем делать ошибки. Мы понимаем: «Мне тяжело, я не могу этого пережить, что мне делать?».
Для кого-то это принятие вопрос религиозный, а как атеисты это решают без веры – я не знаю. Почему мне за атеистов всегда страшно? Потому что если ты не веришь в вечность, как бы это люди не называли, тогда все бессмысленно, тогда очень тяжело. Еще самое страшное для меня в сопровождении ухода – это мысль о справедливости. Почему со мной, где справедливость, где смысл, где милосердие?
Нам, онкологам, конечно, гораздо проще жить, потому что видишь все это каждый день. Тут тоже искусство, с одной стороны, не умирать с каждым, с другой стороны, не строить Берлинскую стену между собой и пациентом.
Ты понимаешь, что нет никакой справедливости, потому что умирают матери троих детей. Когда я работал в детской онкологии, то видел, что множество мужей сбегают в течение нескольких месяцев после диагноза. Я даже видел, как мамы сбегают, хотя им это физиологически труднее.
– Сложно работать в детской онкологии? Когда совсем маленькие и некурабельные…
– Для меня просто, я не думаю, почему это с ними случилось, потому что я никогда не смогу ответить на этот вопрос. Просто думаешь, как можно помочь в этой ситуации именно этому ребенку. Но в детской онкологии часто, к сожалению, бывает, что родители думают прежде всего о себе. Все-таки, когда болеет взрослый человек, он может принимать решения, ответственность все равно на нем. А тут если мать или отец думают прежде всего о себе, то решение по лечению ребенка может не отвечать его лучшим интересам. Это проблема.
Боль душевная и боль физическая
– Какие проблемы вы считаете самыми острыми в сопровождении ухода в детской онкологии?
– Конечно же, подростки. С подростками дико тяжело. И им самим, и тебе. Маленькому ребенку плохо, но ему главное быть с родителями и быть в семье. Подросток вообще не может этого принять. Только-только тебя начали отпускать одного гулять, а тебе умирать надо.
– Как вы с ними работаете?
– Слушать их надо. То есть, должен дослушать до… Он тебе должен поверить, должно быть близкое расстояние, не должно быть менторства, не должно быть навязывания. Ты слушаешь-слушаешь-слушаешь, потом за что-то цепляешься, за то, что ему важно, где-то в чем-то ты можешь ему пригодиться. А если он от тебя ничего не хочет, то ты должен признать это.
– А о чем они чаще всего говорят?
– О том, что он сейчас выздоровеет и пойдет в качалку, потому что он привык туда ходить. Они понимают, но не принимают. Это самая большая проблема.
– Что сложнее всего со взрослыми?
– Тут тоже с принятием сложно, есть еще фактор семьи. Есть жуткие случаи, когда начинают делить имущество человека, хотя он еще не умер. Когда ты понимаешь, что человек на пороге смерти, а ему говорят сын или дочь «пока ты на меня не перепишешь квартиру, я даже в палату не приду», ты просто чувствуешь физическую боль за эту семью. Ты думаешь: «Господи, что сделал этот человек, что у него такие дети?». Ты никогда не разберешься, может, действительно, он себя так вел, что и детей можно понять, но смотреть на это больно.
– Это боль душевная. А что нужно делать с физической болью?
– С болью онкобольного все просто, нужно попытаться ее убрать. На каком-то этапе человек просто не может ни о чем думать, ни о каком благодатном уходе, только чтобы боль прошла, люди человеческий облик теряют. Ее просто нужно снимать, часто теперь это удается хотя бы до какого-то комфортного уровня.
Хочешь стать врачом? Начни им работать
– У вас четыре дочки, тринадцать, восемь, четыре с половиной года и полгода. Как воспитываете их?
– Да, честно сказать, жена в основном воспитывает. Я бы хотел, чтобы мне хватило сил уважать их выбор. Не уверен, что хватит. Хотелось бы им равные условия создавать, но это тоже невозможно, они же разные, хотя бы по возрасту. Нет никакого равенства. Хотелось бы, чтобы они не были подлыми. Мне кажется, что воспитание детей строится на том, что из себя представляют родители. Я думаю, что нужно смотреть за собой, прежде всего.
– Когда вам хочется опустить руки, все бросить, есть ли у вас какой-нибудь жизненный ориентир, который поддерживает? Может быть, чей-нибудь пример, какой-то важный человек?
– Конечно, это отец. Близкие друзья. Коллеги, с которыми я работаю, мой учитель по биологии. Есть много людей, которые меня поддерживают просто по факту своего существования, даже находясь очень далеко. Ты же не можешь брать в ориентиры людей из книжек, ты не знаешь, какие они на самом деле. Чаще для меня важны не конкретные люди, а их поведение в определенной жизненной ситуации. Бывает, и в важных людях разочаровываешься. Ты ими восхищаешься, их уважаешь, а он раз – и поступает так, что под землю хочется провалиться.
– Вы помните, когда вы решили пойти в медицину?
– Хорошо помню. Очень рано, буквально в 11-12 лет.
– Проснулись и поняли «хорошо бы стать врачом»?
– Как это у детей бывает? Кто-то крутой понравился и захотел так же.
– Сериал «Скорая помощь» посмотрели?
– Да нет, моя крестная – врач–гематолог. Мне она действительно казалась очень крутой, что она занимается важным делом, лечит людей, иногда спасает их от смерти.
Я учился в 23 английской спецшколе. Мы были первым медицинским классом в старшей школе. Причем, вообще это английская школа, оттуда обычно в МГИМО и разные инязы поступали, я уж не знаю, кто придумал медицинский класс сделать. Собственно, у меня тоже семья лингвистов по большому счету, но я сразу понял, что я хочу в медицину, меня отговаривали и правильно делали, но не получилось!
– Обычно наоборот все приветствуют наличие врача в семье. Чего боялись родители?
– Да нищеты врачебной боялись, чего еще люди боятся?
– Это оправдалось?
– Нет, но у меня скорее частный случай, у большинства оправдывается. У меня есть бизнес, который позволил до работы в ЕМС пройти в игольное ушко, и иметь возможность работать в медицине и не иметь нужды.
– Онкология как появилась?
– Это решение получилось органично. У нас в школе были шикарнейшие учителя, которым я очень благодарен. Я еще на этапе занятий химией в школе знал, что хочу быть гематологом. Чтобы прикоснуться к гематологии и всему, что с этим связано, нужно было выдержать ужас первых трех курсов…
– Почему «ужас»?
– Потому что я не знаю, зачем вся эта общая химия и 70% того, чему нас учили, мне не пригодилось совсем, а остальное пригодилось лишь частично.
– А онкология?
– Гематологии не было вообще, а онкологии было чуть-чуть. Два курса мы вообще непонятно чем занимались.
– Тогда как можно получить знания?
– Только на работе. Когда у меня молодые люди спрашивают, как стать хорошим врачом, я говорю: «Чтобы им стать, нужно начинать им работать. Ты должен понять, что ты хочешь делать, что не хочешь делать и почему». Наши желания, они очень резко разбиваются о реальность. Ты думаешь, что тебе это интересно, а когда начинаешь это делать…
– Все-таки как вы стали именно онкологом?
– Когда я начал заниматься гематологией, я узнал, что если ты не хирург, то по большому счету – это химиотерапия, плюс ведение пациента. В ординатуре, я понял, что гематологи во всем мире – люди, которые знают и детскую, и взрослую гематологию, а у нас знают только узкий спектр.
У нас же система кривая, ужасная. Если ты работаешь в научно-исследовательском институте, где есть возможности обследования, лекарства, умные люди, то тебя выдавливают в очень узкую область. Например, отделение, где я был в ординатуре, занималось только тремя болезнями – лейкозом, апластической анемией и еще одной. Если ты хочешь быть гематологом, то тебе этого мало.
Я не хотел оставаться в аспирантуре, потому что понимал, что если я буду заниматься только острым лейкозом, мне это очень быстро надоест. Потом я поехал в Англию и понял, что ничего не знаю про детскую гематологию. Потом совершенно случайно попал в онкоцентр, в детскую гематологию и онкологию, тут пришла онкология. Ты все время сам себя выдавливаешь из зоны комфорта, потому что тебе она надоедает.
– А чего вы в жизни боитесь?
– Чего боюсь? Быстро помереть. Как все боятся, того и я. Предательства близких боюсь. Нищеты боюсь. Лишений каких-то. Боюсь тяжелых симптомов, если по-медицински сказать.
– Что такое предательство в вашем понимании?
– Предательство – это когда очень близкие люди обманывают твои ожидания в том, что для тебя самое ценное.
– Если завтра вдруг внезапно вылечат всю онкологию, что вы будете делать?
– Я всю жизнь мечтал быть футбольным комментатором. Я очень люблю футбол и люблю путешествовать. Я даже один раз ходил собеседоваться на спортивное радио, но меня не взяли. Я соберу все силы и буду пробиваться!
