«Операции ждет 31 ребенок, я могу их перечислить по именам». Детский трансплантолог Надежда Бабенко
«Правмир» поговорил с Надеждой Бабенко (ее новая фамилия — Раппопорт) о том, что вынудило ее уйти, и это был тяжелый разговор. В какой-то момент Надежда Николаевна заплакала. От чувства собственного бессилия, несправедливости и жалости. Не к себе, конечно, а к детям, которые могут не дождаться трансплантации.
«Правмир» направил запросы в НМИЦ здоровья детей и Минздрав России, но ответа пока не получил.
Врача не пускают к пациенту
— Перед операцией в прошлый четверг служба безопасности НМИЦ вас фактически подвергла допросу. Это стало последней каплей?
— Это просто чудовищно. Если бы я хотела работать в силовых структурах и постоянно сталкиваться с подобными действиями, я бы пошла в полицию, а не в медицину.
Пациент ждал и ждал, а максимальный срок консервации почки 16 часов! А эти согласования, которые так в результате и не были доведены до конца?
Я больше не хочу подвергать свою работу подобным аттракционам. Это не медицина. Так нельзя.
— Что они контролируют?
— Нахожусь ли я на рабочем месте. Почему-то они это контролируют только в процессе своего собственного рабочего дня. Когда я стою в операционной до 12 ночи, при графике до 17:00, — это никого не волнует, мне никто не платит сверхурочных и не увеличивает отпуск.
По поручению моего непосредственного руководителя, Михаила Михайловича Каабака, я иногда осматриваю пациентов в других клиниках и даже езжу консультировать в соседние с Московской областью регионы. Приходят руководитель службы охраны и руководитель отдела кадров, фиксируют отсутствие сотрудника на рабочем месте и начинают громко выяснять отношения.
При этом, когда в субботу Михаил Михайлович приехал осматривать того самого ребенка, которому в четверг была пересажена почка, его не пустили на работу, сославшись на распоряжение руководителя охраны и главного врача. Дескать, в выходной в больнице делать нечего. Он стоял на проходной и в течение часа пытался попасть к себе в отделение, чтобы осмотреть ребенка. Этого себе нельзя даже представить было в страшном сне.
«Не принимайте от этих двоих ничего»
— Андрей Петрович Фисенко, директор НМИЦ, сам звал Каабака руководить отделением. Зачем он устраивает вам нервотрепку?
— Вряд ли он это устраивает по собственной инициативе.
Но вообще, Михаила Михайловича звал не Фисенко, а предыдущий руководитель, академик Баранов. До этого Каабак руководил отделением в РНЦХ, потом в НЦЗД (впоследствии НМИЦ), это в общей сложности 21 год. И всегда его отделение показывало прекрасные результаты. Потому нас и пригласили.
— А что было до этого? Было вообще у вас счастливое время?
— До этого мы достаточно долго работали в РНЦХ. Делали по 60 трансплантаций в год, пересаживали не только почку, но и поджелудочную, двенадцатиперстную кишку, часть тонкого кишечника от посмертных доноров. Но РНЦХ — это изначально была взрослая клиника. Мы с детской программой туда вливались очень постепенно. Там не было детской реанимации такого уровня, как та, которую мы в 2015 году увидели в НЦЗД.
В тот год, когда мы пришли в НЦЗД, просто воспряли духом — там был такой сильный коллектив в реанимации! Сейчас все разбежались, остались единицы, но это очень сильные детские реаниматологи, с ними одно удовольствие иметь дело и спасать малышей. В общем, что-то неприятное происходило всегда, но так, чтобы тебя хотели раздавить и уничтожить, — такого, конечно, не было.
Ни одна наша инициатива не была поддержана. Мы приносили 20 научных работ, ни одна не была принята, потому что не там стояла запятая, не такой был формат страницы, не та была пунктуация.
Людям говорят: «Не принимайте от этих двоих ничего». Они и не принимают — кто как умеет. Кто-то запирает кабинет и говорит: «Я в отпуске». Кто-то говорит: «Несите, конечно. Здорово, важно. Я посмотрю!» И за 12 часов до дедлайна говорит, что надо все переделать.
— У меня главный вопрос: почему?
— Всех людей всегда интересовал вопрос «почему?». Но есть ситуации, когда этот вопрос задавать нельзя. Когда его цена — жизнь и смерть пациента, то никаких «почему».
Если есть врач, который способен помочь, и все, что он просит, это «дайте мне работать», — не требуя при этом какого-то сложного оборудования и обеспечения — то какая разница, почему не дают?
Каковы бы ни были причины, их быть не должно.
Здесь же не место простой человеческой неприязни?
Говорят, доктор Пирогов тоже был человеком со сложным характером. Если почитать биографии известных врачей, то всегда находятся люди, которые их недолюбливали. Но в профессиональной среде важны не личные отношения, а результат, который ты показываешь. Разве не так?
«Наши препараты делают операцию дешевле»
— Вы говорили о регистре, который дает возможность отслеживать выживаемость пересаженных органов у пациентов. Почему бы не заняться его созданием именно сейчас, когда вы вынужденно не оперируете?
— У нас была полноценная программа, мы получали финансирование из государственных источников и от фармкомпаний — им ведь тоже важны регистры, потому что там учитываются лекарства, которые они выпускают. А сейчас, когда мы фактически разбиты, с апреля месяца не оперируем, кому мы интересны? Никому.
— Насколько я понимаю, вас обвиняют еще и в том, что вы сотрудничаете с фондами, а это всегда полупрозрачная история, потому что нет полного учета препаратов. Такого не было, что деньги на препарат собрали, а препарат не приобрели?
— Я не очень это понимаю, если честно, эту претензию. Мало ли какие домыслы и выдумки кто-то напишет в своем анонимном аккаунте. Сейчас в публичную сферу можно транслировать что угодно, без всяких доказательств. Я себе с трудом представляю схемы, как можно обогащаться за счет фондов. Может быть, я чего-то не понимаю в этой жизни.
— Ваш главный препарат — алемтузумаб — дико дорогой. Наверное, он потому и не нравится Минздраву.
— По сравнению со спинальной мышечной атрофией и другими заболеваниями, которые лечат многомиллионными препаратами, наши относительно недороги. Один флакон алемтузумаба стоит 243 тысячи рублей, и при этом он доступен бесплатно по международной программе.
Но главное — использование наших препаратов существенно удешевляет стоимость трансплантации. Потому что те медикаменты, которые принимают люди после операции, тоже стоят денег. И чтобы погасить побочные эффекты, которые вызовет копеечный преднизолон, понадобятся уже не копейки. Да и базовой, поддерживающей иммуносупрессии требуется в 2–3 раза меньше. Это все давно просчитано и передано в Минздрав. Мы это сделали, когда был реальный шанс внедрить нашу технологию.
Минздраву пора решить — нужна она ему или нет? Но проблема в том, что этого нельзя решить, просто выслушав специалистов, потому что у каждого свое собственное, субъективное мнение. Придет маститый профессор N, потрет руки с длинными пальцами, поправит очки и скажет: «Давайте всем будем давать преднизолон. Отличное, вот такое лекарство!» Это его мнение, и он на него имеет право. А никакого объективного критерия — того же регистра — у нас нет.
Ну а те 300 мам, которым удалось с великим трудом отбиться от преднизолона, будут изо всех сил кричать: «Верните нам доктора Каабака!»
«Ты взял ребенка на операцию — и не вернул»
— Михаил Михайлович Каабак рассказывал про странную маршрутизацию, в результате которой дети, которых вы оперировали, наблюдались в другом отделении.
— Существует определенное квотирование дорогостоящих медицинских операций. Если мы с Михаилом Михайловичем работаем в отделе трансплантации органов детям, то, видимо, и операции должны проводиться в этом отделении. Но такого не происходило никогда. На время операции все пациенты переводились в отделение урологии, и, соответственно, весь бюджет, все квоты были закреплены за ним. Но их хирурги в этих операциях никак не участвовали. С этими детьми работали только мы.
Надежда Бабенко знает, как найти общий язык с маленькими пациентами. Фото: Сергей Петров
— У вас недавно были потери?
— У нас погиб мальчик (у Надежды Николаевны вдруг краснеют и наполняются слезами глаза)… Простите… Сложновато.
У нас погиб годовалый мальчик, который находился после трансплантации в реанимации ровно месяц. И при всей полиорганной недостаточности, которая у него случилась в результате анестезии, трансплантат приживался, ребенок жил в коме с креатинином 20. Это, конечно, была чудовищная потеря. Мы до сих пор на связи с его мамой.
— Но это же не ваша вина.
— Видимо, мы тоже должны были как-то проконтролировать состояние этого катетера. Хотя если есть лечащие врачи-анестезиологи… Мне трудно это понять. Но нельзя говорить, что мы здесь ни при чем. Мы взяли из рук матери этого ребенка, унесли его в операционную и больше ей его не отдали. Это, действительно, очень тяжело, но это случается с пациентами, которых мы оперируем.
Мы разработали ту технологию и ту методику, которая позволяет нам браться даже за самый минимальный вес, спасать и возвращать родителям в руки младенцев, которые потом ходят в сады, в школы и так далее. А не заниматься тем, чем мы сейчас занимаемся.
Я не знаю, как это все объяснить и как рассказать, когда не хватает общечеловеческих слов.
Искать другую клинику
— Есть пациенты, которые вас ждут прямо сейчас?
— 31 ребенок, я могу их по именам перечислить, но один — очень тяжелый. Это Богдан из Тюмени, которому чуть больше года, он приехал сюда ждать на гемодиализе. Его никто не возьмет, кроме нас. У него много раз оперированный живот. Ему нельзя делать другой вид диализа, более щадящий. Катетер работает плохо. Он находится в руках совершенно гениальных диализных врачей в больнице святого Владимира, которые делают все возможное. Пожалуй, на территории России никто не сделает больше, чем они, но каждый день они спрашивают: «Когда? Когда его заберут?»
Они понимают, что ребенок не может терпеть это вечно. Ведь, живя в Тюмени, он ездил на диализ в Екатеринбург! Три раза в неделю на диализ туда и обратно из Тюмени в Екатеринбург в течение года. Представляете?
А теперь он еще терпит все это в Москве. Мама мне звонит ежедневно, она не приемлет рутинной трансплантации и хочет сама быть донором.
Она говорит: «Умоляю вас, спасите ребенка! Скажите, куда мне обратиться, к кому мне сходить?»
— А вы вынуждены говорить: «Подождите еще чуть-чуть»?
— Я не привыкла говорить: «Подождите». Я привыкла говорить: «Приезжайте, мы вам поможем. Ложитесь, сделаем это. Вот это не сделаем, потому что это не нужно, а вот это и вот это давайте попробуем». Есть мамочки, которых я безмерно люблю и которые говорят: «Надежда Николаевна, вы всегда знаете выход». И мы действительно знали выход. Мы брали ответственность, не боялись, мы всегда пытались спасти их детей.
И вот теперь я каждый Божий день пытаюсь сказать маме Богдана, что я встречаюсь с журналистами, рассказываю про него. А больше я сейчас ничего не могу сделать.
— Что будет дальше? Может быть, есть какой-то выход, о котором вы сейчас мечтаете?
— Когда Михаил Михайлович будет полноценно руководить той структурой, которая будет отвечать за трансплантацию у его группы пациентов от начала и до конца, то будет порядок. Если это невозможно в НМИЦ, я буду искать для своих пациентов ту клинику, где Михаил Михайлович сможет руководить.
— Что это может быть за клиника?
— Это должна быть государственная клиника, но, возможно, не подведомственная Минздраву. Например, клиника Министерства обороны. Раньше в госпитале Бурденко была трансплантация и был диализ. Сейчас остался только диализ, трансплантации там нет. Но можно попробовать повзаимодействовать с ними.
— Есть уже какие-то договоренности?
— Нет. Вы же спросили, о чем я мечтаю… Я на это интервью с каким-то другим настроением шла.
— С каким?
— Думала, что расскажу что-то конструктивное. А сейчас я произношу слова и понимаю, что это все действительно из ряда фантазий. Умеешь ли ты лечить? Да, я умею лечить. Можешь ли ты это делать? Чисто формально могу. Но, уволившись из НМИЦ, я полностью бессильна — ни рецепт написать, ни печать на консультацию поставить. Просто телефонные переговоры, сарафанное радио, как соседка на скамейке: «Эта таблетка тебе от головы, эта от пятки, не перепутай».
Мне действительно многие вещи очень тяжело даются, особенно сейчас. Я вроде как хорохорюсь, а потом случается какая-то нестыковка, и я вижу, что все сыпется. Я даже ничего разумного не могу рассказать.
Иногда надо отойти на какое-то расстояние, чтобы можно было двигаться дальше. Мы сейчас очень сильно уперлись в дверь.
Это как давка на концерте, когда человека притиснули к стене и он раздавлен напором толпы. Я себя чувствую таким человеком. Меня вжали в дверь, а она не открывается.
