«Мамочка, не волнуйтесь… но лучше уйдите»
В начале сентября Асе исполнилось семь лет. Диагноз «диабет I типа» поставили девочке в прошлом декабре в московской Морозовской больнице. Тогда же назначили уколы. Но, поскольку уровень сахара всё время колеблется, периодически надо делать еще экспресс-тест на уровень сахара в крови, чтобы понять, сколько инсулина колоть.
Сразу же после постановки диагноза, поскольку речь уже шла о близкой школе, мама Аси начала узнавать, какая именно форма обучения положена дочери. В больнице заверили: диабетики ходят в обычную общеобразовательную школу.
В районной школе, где учатся и двое старших детей, документы Аси тоже спокойно приняли еще в апреле, несмотря на то, что в анкете мама красной ручкой записала и обвела: «инсулинозависимый диабет, ребенок нуждается в уколах инсулина».
Первого сентября вместе со всеми Ася пошла в школу, а уже седьмого на классном собрании возник вопрос: «Может быть, вы уйдете на домашнее обучение?»
Что же так резко изменилось за эту неделю?
Рассказывает мама Аси:
– Неприятности, как снежный ком, начались первого сентября. В десять утра, после второго урока, дети в школе едят завтрак; на него ходят все. Но никто не предупредил нас, что первого сентября завтрак тоже будет. Сказали: будет линейка, потом классный час, после чего учителя выведут деток из школы и отдадут родителям. В итоге в тот день я вообще была не готова к тому, что дочь в школе будет еще и есть.
И когда детей вывели, мой ребенок оказался в слезах: «Все ели, а я нет!»
Я стала узнавать, и выяснилось: всех детей привели в столовую и посадили за один стол. Но, зная, что дочь – диабетик, ее посадили в сторонку: «Мы не знаем, что с тобой делать». На нее смотрели все дети, а она смотрела на них; конечно, ей было очень некомфортно.
По данным сайта «Диабет.рф», на 2011 год в России насчитывалось около трех с половиной миллионов диабетиков, из них 300 тысяч – с диабетом I типа (инсулинозависимых). Специалисты считают, что статистика эта занижена раза в четыре – три четверти случаев диабета у нас просто не выявляют.
Диабет I типа – это комплексное нарушение обмена веществ, при котором в организме не вырабатывается гормон инсулин. Одна из основных причин заболевания – наследственный фактор.
Инсулинозависимый диабет не лечится. То есть, начав колоть гормон, пациент делает это потом всю жизнь.
Рассказывает мама Аси:
– С питанием ситуация у нас такая: отдельного стола, особой диеты нам не положено. Но нам нужно знать, что именно и сколько ест ребенок. Мы колем так называемый «короткий» инсулин. Его инъекции делаются перед едой, и доза зависит от того, что съест Ася, ее общего состояния и уровня сахара в крови.
С этим вопросом я тоже подходила в школу, так как на разных сайтах читала, что в школе, как и в садике, есть заранее составленное меню. Сначала мне сказали, что такого в принципе быть не может. На второй день пришлось показать, что меню висит на сайтах многих школ, кроме нашей. На третий мне наконец-то его выдали, предупредив, что оно «очень-очень примерное, и может меняться каждый день».
Наконец, два дня назад, когда о ситуации уже стали говорить в интернете, мне позвонила школьная ответственная за питание и сказала, что она распечатала меню и положила лист в рюкзак моему старшему сыну. Кроме того, они вывесили его на сайте, и там я тоже могу его смотреть.
«От медицинского кабинета держитесь подальше»
Как рассказала мама Аси в фейсбуке, девочка пока учится делать себе уколы самостоятельно. Сложность в том, что перед каждым уколом нужно отдельно определять дозу лекарства. Такие вычисления не требуют специального медицинского образования, но для семилетнего ребенка они сложноваты. Правда, есть надежда, что в дальнейшем состояние Аси стабилизируется, вычислений и измерений станет меньше.
Рассказывает мама Аси:
– Медсестра мне сразу сказала, что никому никакие уколы инсулина делать она не собирается – это не входит в ее обязанности. И что я тоже должна понимать, что она может совершить ошибку, из-за этого мой ребенок пострадает, а ее посадят. Дескать, «никто в тюрьму не хочет, поэтому, пожалуйста, от нашего кабинета держитесь подальше».
Когда я предложила: «Давайте я сама буду приходить и делать ребенку укол», – мне ответили: «А если вы вдруг совершите ошибку, и ребенку станет плохо? Тогда сядете не вы, сядет медсестра, потому что за всё, что происходит в медицинском кабинете, отвечает она».
Когда я пыталась узнать, как же быть конкретно, мне ответили: у нас в начальной школе есть еще два ребёнка с таким диагнозом. С ними у нас нет никаких проблем вообще. За несколько минут до конца урока они выходят в коридор или заходят в туалет и сами себе спокойно делают уколы, потом спокойно возвращаются в класс и вместе со всеми идут есть. И там родители никаких меню никогда не просили, и присутствие медперсонала при уколе им тоже было не нужно. А вы тут устраиваете скандалы.
Поиски места для медицинских манипуляций закончились очень странным образом.
Фото из фейсбука Аси
Кровавые ужасы, или Сплошная забота о детях
Мама Аси продолжает рассказ:
– К третьему сентября я договорилась, что в десять утра меня пустят в школу, чтобы я сделала ребенку этот несчастный ужасный укол. Оказалось, что в классе укол делать нельзя – потому что за происходящее там отвечает учитель. В учительской – тоже нельзя, это территория учителей. В итоге мы тихонько сделали его в коридоре, правда, мимо как раз проходил какой-то класс.
На следующий день всё-таки распорядились пускать меня на первый этаж. Но при этом спросили: «А где вы собираетесь колоть ребенка? Понимаете, то, как вы делали укол, дети у нас вчера видели, а они боятся уколов. И вообще – у вас тут кровь, вы травмируете детей! Пожалуйста, не психуйте, заходите в туалет и делайте укол там. Нет, там не грязно, там два раза в день моют с гигиеническими средствами!»
Я говорю:
– Простите, я всегда считала, что в туалетах колются наркоманы.
– А это как вы дочь научите, так она и будет считать. Но вообще у нас все дети так делают, и нет никаких проблем.
То есть все девять дней до того, как мы легли в больницу, я просто успевала прибежать в школу и вытащить ребенка на укол. Причем охрана еще смотрела, чтобы мы прошли не куда-нибудь, а в туалет. А администрация говорила: «Вы возьмите стерильную салфетку, разложите ее на поддоннике и делайте тест».
На все мои указания о том, что даже в больнице кровь берут не в палате, не в коридоре, а в специальном процедурном кабинете, ответ был один: «Не положено!»
А потом возник вопрос: «Может быть, вы пойдете на домашнее обучение?» Но, во-первых, домашнее обучение дочке не показано. А во-вторых, она так хотела в школу!
В России существует официальный перечень заболеваний, при которых ребенок обязан находиться на домашнем обучении. Диабета в этом списке нет.
Справку о необходимости домашнего обучения ребенку-диабетику может выдать также лечащий врач-эндокринолог. Но происходит это, как правило, в тех случаях, когда к диабету добавляются различные сопутствующие заболевания.
Наконец, рекомендовать домашнее обучение может и сама школа, но при этом она должна сослаться на документы, которые регламентируют такую форму получения образования. В разных регионах они разные. Как правило, такая рекомендация появляется в средних классах, где дети испытывают существенную нагрузку. Основанием для нее могут быть частые пропуски занятий – если ребенок, например, проболел четверть или больше.
Кроме того, у каждого человека, которому назначена группа инвалидности, существует Индивидуальная программа реабилитации (ИПР). В этом документе есть отдельная графа о рекомендованных формах обучения. Если особых условий в этой графе не значится или рекомендована очная форма обучения, просто так отправить ребенка учиться дома не могут.
Не верить обещаниям
На каких именно основаниях собирались рекомендовать домашнее обучение в 870-й школе, нам узнать не удалось. Секретарь директора сухо сообщила: «Школа работает в обычном режиме. По всем вопросам обращайтесь в пресс-службу Департамента образования города Москвы».
Письменный запрос в департамент мы направили утром 22 сентября.
Что же делать Асиной маме? В ходе нашего общения выяснилось: ни одного письменного запроса в школу она не направляла, довольствуясь устными уверениями. А значит, выход из ситуации один: не слишком доверять обещаниям школы и переходить к юридическим действиям.
***
Ситуацию комментирует координатор программы «Русфонд-Право» юрист София Шайдуллина:
София Шайдуллина
– За оказание медицинской помощи отвечают медики, а не директор школы. Но в ведении директора находятся помещения школы, и он должен выделить помещение для медицинских манипуляций.
Мама должна обратиться в Департамент здравоохранения и Росздравнадзор с заявлением об обеспечении оказания медицинской помощи всё время нахождения ребенка в школе, а также о выделении помещения для проведения инъекций.
К директору также необходимо обратиться с аналогичным заявлением и, кроме того, с заявлением об обеспечении спецпитанием.
Но при этом мы должны понимать: если выяснится, что у ребенка нет ни Индивидуальной программы реабилитации, ни инвалидности (в телефонном разговоре мама ответила, что она не помнит, что именно записано в документах Аси, хотя, по идее, видеть их в последние месяцы должна была часто. – Прим. ред.), директор обязан послать девочку на психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК). Если мама туда не пойдет, школа имеет право никаких условий девочке не обеспечивать. До рекомендаций ПМПК и ИПР.
Как обеспечить школьнику уколы инсулина: инструкция