В сентябре 2015 года в семье Ольги и Алексея Гладких родился долгожданный сын Миша. К беременности мама готовилась тщательно, это были вторые роды. Первого ребенка — восьмилетнюю дочь Владиславу — она родила почти в 35 лет.
Во время очередного планового посещения УЗИ врач заметил, что по одному сосуду к плоду плохо поступает кровь, и связал это с гипоксией (пониженное содержание кислорода в организме. — Прим.ред.). Но, по словам врача, ничего страшного не было, так как дети могут подстраиваться под неблагоприятные условия. Доктор посоветовал какое-то время наблюдаться у специалистов.
— Меня положили в патологию беременных в местном перинатальном центре. Две недели ставили витамины и гормоны для раскрытия легких у ребенка. Говорили, что нужно ехать в Иркутск, потому что там лучше условия для вынашивания недоношенных деток, — вспоминает Ольга.
Ольга с дочерью
Женщина признает, что на тот момент ей не было страшно, она доверяла врачам, поэтому полетела в Иркутск, который находится в 620 километрах. На месте ее встретила скорая помощь и отвезла в Иркутский городской перинатальный центр. Там Ольга пролежала около двух недель, ее состояние оценивали как стабильное, поэтому решили отправить рожать обратно в Братск.
— Мой лечащий врач ушла в отпуск, а на следующий день обхода другой специалист посмотрел мою историю, ужаснулся и срочно отправил на роды. Я выбрала эпидуральный наркоз, мне сделали кесарево сечение. Миша родился на 34–35-й неделе. По шкале Апгар (оценка жизнеспособности. — Прим.ред.) ему поставили 7 из 8 баллов, — рассказывает Ольга.
По ее воспоминаниям, во время родов все было хорошо, врачи шутили, Миша, когда появился на свет, сам закричал, на вид был здоровый. Мальчик весил чуть больше двух килограммов, что не похоже на недоношенных детей.
Мама, когда увидела ребенка, была очень счастлива. Но все изменилось через несколько часов.
— Потом мне приносят бумаги, просят срочно подписать. Конечно, я все сделала, мне было не до формальностей, слезы лились, я переживала. В итоге после я узнала, что случился двусторонний пневмоторакс — легкие как шарики сдулись и все, — говорит женщина.
Ребенок пролежал в реанимации 2,5 месяца. Ольга жила в Иркутске и каждый день навещала его. Мише становилось все хуже, из одной реанимации его перевели в другую. Врачи предложили сделать операцию на легких, но мама отказалась, решив обратиться в Ивано-Матренинскую детскую клиническую больницу Иркутска к более опытным врачам.
Однако когда мальчик поступил в это лечебное учреждение, диагноз не подтвердился и операция не потребовалась. Пробыв еще два месяца в реанимации с кислородной поддержкой, Миша вместе с мамой впервые отправился домой в Братск. В местной городской больнице ему тут же прописали огромные дозы гормонов и антибиотиков.
— Ребенка никто не наблюдал, педиатр от нас бегала, все боялись. Мы получили инвалидность, но помощи не было никакой. Врачи сами понимали, что он тяжелый. Пульмонолог Ивано-Матренинской обратно нас брать не хотел, под разными видами отказывал. В общем, ответственность не хотел брать, — делится Ольга.
«Мише от дженерика стало хуже»
С этого момента мальчик вместе с мамой постоянно лежал в больнице. Из-за отсутствия какой-либо помощи женщина обратилась в фонд «Право на жизнь» и попросила подобрать клинику, чтобы сыну поставили точный диагноз. Фонд быстро оформил квоту в НИИ педиатрии в Москве. Однако полететь туда напрямую из Братска Ольга не могла — город подчинялся иркутской областной больнице, а значит, пришлось ехать сначала туда.
В областной мальчику назначили свое лечение — большие дозы преднизолона, который положен при легочных заболеваниях. Спустя месяц мама с сыном полетели в Москву. По словам Ольги, столичные специалисты пришли в ужас от массивного лечения, которое оказывало сильную нагрузку на ребенка.
— Мы обследовались, сыну стало лучше. Но когда вернулись в Братск, снова начались мытарства — больница, реанимация, 2–3 дня дома, опять больница. В Москве нам сказали больше гулять, меньше давать таблеток. Но дома снова выписывали антибиотики, огромные дозы гормонов и мочегонных препаратов, — сокрушается мама.
Состояние Миши ухудшалось с каждым днем, у Ольги появилось подозрение, что начались проблемы с сердцем. Посоветовавшись с мужем, она поехала в Новосибирск в центр имени Мешалкина. Чтобы избежать бюрократии, которая отнимала много времени, поездку решили оплатить за свой счет.
— Когда мы поехали, Миша был на кислородном концентраторе. Но я уже не знала, что делать и куда бежать. А врачи ничего не хотели делать. В Новосибирске нас сразу увезли на скорой и в итоге диагностировали сосудистую болезнь легких, что-то вроде вторичной приобретенной легочной гипертензии, и порок сердца, — вспоминает Ольга.
Она не понимает, почему врачи раньше не увидели проблемы с сердцем — оттого, что пропустили, или оттого, что осложнения начались позже от лекарств. Новосибирские доктора назначили Мише по жизненным показаниям препарат «Траклир» от легочной гипертензии и «Силденафил» от сердца. Их должны были предоставить бесплатно в братской больнице.
Но в Братске Ольге сказали, что лекарств нет и нужно обращаться за ними в Минздрав. Врачи запросили препараты у министерства, но оттуда пришел отказ, который семье Гладких так и не показали. В итоге мальчику выписали дженерик — отечественный аналог оригинального препарата. Но от него Мише стало еще хуже, он начал отказываться от еды, постоянно чувствовал слабость, падал.
— Ребенок был весь истыканный, когда видел белые халаты, начинал жалобно плакать от страха.
Я физически не знаю, как выжила тогда. В палате я была как в тюрьме, никаких удобств. Не было даже мерного стакана для кислорода, он просто поступал по шлангу. Хотелось и помыться, и в туалет отлучиться, но я не могла оставить Мишу, — говорит Ольга.
Ольга рассказывает, что врачи отказывались признавать, что дженерик не подходит ребенку. Его стоимость женщина оценивает в 50–80 тысяч рублей, в то время как одна пачка оригинального препарата стоила более 200 тысяч рублей. По рекомендациям новосибирских врачей Мише требовалось девять таких упаковок.
— Я начала жаловаться, мне предложили составить карту непереносимости, чтобы доказать, что дженерик не подходит и нужен оригинальный препарат. Все это делали нехотя, как будто ждали, чтобы ребенок погиб, — говорит мама.
Минздрав отказал в лекарствах в третий раз
После очередной жалобы врачи пообещали составить карту. В это время к проблеме подключились представители регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Вместе они настояли, чтобы Минздрав провел телемост с Москвой и убедился, что прописывать дженерики при Мишином заболевании нельзя. Столичные врачи, конечно, это подтвердили. Но Минздрав отказал в лекарствах в третий раз.
Миша
В ответе от ноября 2018 года (есть в распоряжении редакции) замминистра здравоохранения Елена Голенецкая отмечает, что диагноз Миши не относится к списку орфанных заболеваний, сокращающих жизнь. Свой отказ предоставить лекарство ведомство объясняет тем, что препарат не входит в список программы обеспечения необходимыми лекарственными препаратами.
— Я это время тоже не сидела сложа руки. Все три года писала в различные клиники. В итоге откликнулась Испания, я была на седьмом небе от счастья. Сказали, что уже лечили таких детей, пообещали, что помогут. Нам выставили счет 11 миллионов рублей, и мы даже нашли помощь в Русфонде, — говорит Ольга.
В это время Миша в очередной раз попал в реанимацию, когда в городе вспыхнула эпидемия гриппа. Выйти из больницы мальчик уже не смог. Врачи диагностировали смерть от основного заболевания легких.
— Некоторые говорят, зачем столько мучить себя и сына. Но для любой мамы ребенок есть ребенок. Тем более, когда он улыбается, обнимает тебя, лезет на ручки, целует. Я раньше тоже не до конца понимала, как это тяжело, — произносит Ольга.
По ее мнению, если бы ребенку своевременно предоставили лекарство, то все могло быть иначе.
Но лечить таких детей тяжело и дорого, поэтому государство ничего не предпринимает, оставляя семьи один на один с проблемой.
— Я не знаю, что послужило причиной всему. Я себя, конечно, тоже виню, как любая мать. Может, нужно было настоять на чем-то, — делится горькими мыслями Ольга.
Женщина намерена доказать свою правоту в суде. Она планирует подать иск к Минздраву, указав, что министерство не предоставило ребенку необходимые лекарства, когда он в них нуждался. Гладких надеется, что это поможет тем детям, которые в настоящее время находятся в таком же положении, как и ее сын.
— Сейчас я учусь с этой болью жить. Но не проходит ни дня, чтобы я о Мишке не думала. Постоянно картины всплывают, как мы гуляли, в квартире остались следы его фломастера на обоях. Ты вроде умер, но живешь еще. Я понимаю, что нужно жить, у меня дочь. Но один ребенок другого не заменяет, — печально констатирует Ольга.
По словам председателя регионального отделения ВОРДИ Лилии Щеглачевой, случай семьи Гладких типичный для работы Минздрава Иркутской области под руководством бывшего министра Олега Ярошенко. Она вспомнила, как ведомство отказывалось выдавать лекарство 13-летней девочке, у которой от препаратов впервые за всю жизнь произошла ремиссия заболевания. У нее прекратились сильные приступы, после которых ребенок впадал в кому.
В 2020 году Олега Ярошенко уволили с должности, и.о. министра стала Наталия Ледяева. По словам Лилии, родители детей-инвалидов восприняли это позитивно и внутренне расслабились. Новый министр уже пригласила их на встречу, спросила о проблемах, которые начали решать.
— Я знаю, что Ольга Гладких права. Ей сейчас очень нужны юристы, потому что средств в семье нет. Нужно разобраться в ситуации. Мне кажется, что это дело нужно довести до конца, чтобы дети, которые идут за Мишей следом, могли жить. У нас сейчас ребенок с таким же диагнозом и такой же проблемой находится в городе Саянске, — резюмирует Лилия.
Минздрав: «Неблагоприятный исход связан с тяжелой патологией»
Минздрав Иркутской области в ответ на запрос «Правмира» сообщил, что не выявил нарушений порядков и стандартов оказания медицинской помощи Мише Гладких. Замминистра Елена Голенецкая подчеркнула, что диагноз мальчику установили с первых дней жизни, а медицинские препараты, в том числе антибактериальная и гормональная терапии, назначались по медицинским показаниям. При этом министерство отчиталось, что Миша дважды находился на лечении в федеральных клиниках, после чего ведомство два раза проводило «телемедицинские консультации с федеральной медицинской организацией».
Препарат «Траклир», отмечает Голенецкая, назначили ребёнку по рекомендации федеральной клиники. Дженерики, которые прописали Мише, имели одинаковые с оригиналом показания для применения и практически одинаковую стоимость. В частности, один из них — препарат «Бозентан» — входит в список жизненно необходимых, применяемых для лечения в стационаре. Однако в 2017 году это лекарство не включили в перечень препаратов, которые используют для лечения на амбулаторном этапе.
— Причина неблагоприятного исхода заболевания связана с тяжелой врожденной патологией и, по заключению главного детского пульмонолога, относится к неуправляемым, — резюмировала замминистра.