Тае просто назначали лекарства «методом тыка»
У Таи есть сестра-двойняшка Соня. Соня рассказывает Тае сказки, играет с ней в «ладушки», помогает ей пить из бутылочки, поднимает соску. Сама Тая руками почти ничего делать пока не может.
Тая очень любит музыку, особенно веселые детские песенки, больше всего «Крылатые качели». Она пытается петь сама, на своем «детском» языке – Тая пока не говорит. Зато заразительно смеется. «Хохотушка, веселушка, несмотря на болезнь и тяжелые приступы, очень редко плачет», – рассказывает о дочери мама Татьяна.
Тая и Соня. Фото: Марина Трапезникова
Тая и Соня родились благодаря ЭКО. «Роды были тяжелыми, на 37-й неделе, но потом вроде все было нормально», – говорит Татьяна. Первые приступы начались у Таи в 2,5 месяца – периодически начинали сильно дрожать ручки.
Врачи диагностировали эпилепсию и назначили препарат, от которого, по словам Татьяны, ребенок мгновенно превратился в «овощ» – Тая даже голову держать разучилась.
Но приступы не повторялись, и началась реабилитация: массажи, ЛФК. Утраченные навыки удалось восстановить.
Фото: Марина Трапезникова
В 10 месяцев снова приступы – совсем не похожие на те, первые. Девочка внезапно начинала кивать головой, хаотично двигать руками, наклоняться, спазм сводил лицевые мышцы. Лекарства не помогали. «Следующие полгода Тае просто “методом тыка” назначали препараты», – говорит Татьяна. На фоне приема очередного приступы прекратились, но поднялось давление, и препарат отменили.
Чтобы назначить лечение, нужно сделать генетический тест
Болезнь снова напомнила о себе этим летом, когда Тае было уже 2 года. Приступы снова были не похожи на предыдущие – тело, руки и ноги внезапно начинали сгибаться и разгибаться, ребенка сильно трясло. Повторялись они 4-5 раз в день. В августе Татьяна с Таей приехали из Нижнего Новгорода в Москву. В московской больнице частоту приступов удалось снизить. Тая даже начала вставать на ноги – пока с поддержкой.
Тая с мамой. Фото: Марина Трапезникова
Чтобы определить диагноз и назначить правильное лечение, нужно сделать генетический тест, на который у семьи нет денег.
В Нижнем Новгороде Тая ходит на занятия. Мама говорит, что девочка обучаема, но процесс идет очень медленно: тактильные навыки она осваивала месяц.
Состояние неизвестности – наверное, самое тяжелое. Родители Таи пока не знают, чем больна их дочь, что с ней будет дальше, как снимать приступы, от которых девочка страдает, какие занятия ей нужны, чтобы она развивалась, пусть даже в своем темпе, и какой он, этот темп…
Тая с родителями и сестрой. Фото из семейного архива
Московские врачи рекомендовали Тае пройти генетическое исследование «полноэкзомное секвенирование», чтобы уточнить диагноз и начать лечение, подобрать необходимую реабилитацию. Анализ сложный и дорогой, в семье, где работает один папа, денег на исследование нет. Родители уже взяли кредит на реабилитацию. Теперь им год его выплачивать. Давайте поможем маленькой Тае!
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.