Стирая пыль с мечты
11-летний Тимофей выходит из дома прихрамывая. Каждое новое движение — боль, но он старается держаться. Заглядывает в гараж, подходит к мотоциклу старшего брата и тряпочкой бережно стирает с него пыль. Гладит рукой руль. Гонять на мотоцикле по станице — его мечта. Пока неосуществимая.
Тима даже подняться по лестнице, забраться в маршрутку без посторонней помощи не может. У него по непонятным причинам разрушаются суставы, деформируется позвоночник.
Ноги стали Х-образные. Причем одна из них короче другой. Врачи говорят, что кроме диагноза «ревматоидный артрит» есть что-то еще. Но что именно, пока не знают.
— Детство Тимоши «остановилось» в шесть лет, — говорит его мама. Ни игрушек, ни качелей-каруселей. Вместо них — боль, слезы, отчаяние, больницы, бесконечное лечение и — почти нулевой результат. За пять лет.
Из садика — ползком на попе, в школу — на руках
Главного праздника всех детсадовцев — выпускного — Тима ждал с большим нетерпением. Вместе с другими ребятами целыми днями репетировал: пел, танцевал, читал стихи. Однажды, придя домой, пожаловался маме: «Ножки болят!»
«Напрыгался, наверное? Или ударился?» — переспросила она. А Тима только плечами пожал. Он и сам не понимал, что происходит. Раньше ноги никогда его не подводили. Да и вообще он редко болел.
— Недели за две до выпускного сын вдруг стал стонать по ночам, потом плакать. Я утром у него спрашиваю: «Что болит?» А в ответ: «Все нормально», — вспоминает Татьяна.
В день прощания с детским садом Тимофей был невероятно хорош. Голубоглазый, светловолосый, в русском народном костюме — шароварах и расшитой рубахе. Он водил вместе со всеми хороводы. Но, как заметила мама, почему-то со слезами на глазах. Потом пустился в пляс. Присядет — встанет. Подпрыгнет — ножку вверх. Мама смотрела на него и любовалась. Но вдруг Тима присел и больше не встал.
— Смотрю, сын отползает на попе со сцены. Воспитатель: «Тима, ты куда?! Танец продолжается!» А у него слезы. В группу я его практически на себе отнесла. Там были праздничные столы накрыты, а сын мне: «Мама, мне больно! Поехали домой!» — рассказывает Татьяна.
Выпив дома обезболивающее, Тима уснул. Домашние понять не могли, что происходит.
Неужели он так прощание с садом переживает? А наутро у Тимофея поднялась высокая температура, опухла левая нога.
Детский ортопед осмотрел его: «Скорее всего, мальчик травмировал ногу! Идите на физиотерапию». Но от, казалось бы, безболезненной процедуры ребенок стал рыдать навзрыд: «Мне больно!»
«Ты такой большой, а плачешь!» — ругали Тиму врачи. А он в отчаянии повторял: «Я больше не пойду на физио! Не пой-ду!»
Мама посмотрела ему в глаза и поняла: это не детский каприз. В соседнем городе — Кисловодске — Тиме сделали КТ суставов. Вердикт врача был как гром среди ясного неба: «Вам ревматоидный артрит нужно лечить! Суставы разрушаются!»
До краевой больницы в Ставрополе мама довезла Тимофея с трудом. Он едва стоял на ногах. Два шага — и в слезы.
Взяли ревмопробы. Показатели в пять с лишним раз превышали норму.
Когда ревматолог узнал, чем лечили ребенка ранее, у него округлились глаза: «Да вы что?! Физиотерапия противопоказана! Вы только ухудшили ситуацию!»
Тиме назначили гормональную терапию, базисные препараты для лечения артрита: «Хумира» и «Методжект». Делали уколы в колени. Но боль в левой ноге не проходила.
На торжественную линейку 1 сентября родители принесли мальчика на руках. «Смотрите, ляля маленькая пришла!» — показывали на него пальцем ровесники. Тима грустно смотрел на них сверху и еще крепче прижимал к себе букет цветов — для первой учительницы.
Новый диагноз — и прыжок на подоконник
Врачи понять не могли, почему ювенильный ревматоидный артрит (именно так звучал диагноз Тимофея) ведет себя странно и не хочет поддаваться лечению. У ребенка стала как будто усыхать одна нога. Искривился позвоночник. Ходьба по-прежнему причиняла боль.
Бабушка Тимы, фельдшер по профессии, настояла, чтобы внука проверили на болезнь Пертеса. Деформацию головки бедренной кости из-за нарушенного кровоснабжения когда-то выявили у ее сына, и ему пришлось три года провести в постели, без движений, чтобы все не закончилось некрозом кости.
Проведя Тимофею все необходимые обследования, врачи развели руками: «Что нам с вами делать?! У вас два несовместимых по лечению заболевания! При артрите нужно ноги разрабатывать, чтобы не было застоя крови. При Пертесе, напротив, шевелиться нельзя!»
Узнав о том, что ему необходимо лежать без движения три месяца в больнице или дома — на выбор — десятилетний Тимофей испуганно спросил: «В смысле? Я даже на улицу не смогу выйти?!»
После разговора с доктором он шел по больничному коридору подавленный, потерянный. Столько вытерпел в последние годы… И вдруг прыгнул на подоконник, попытался рывком открыть окно. «Тимочка, ты куда?!»
— «Мама, я так жить не хочу! Я к друзьям хочу! Отрежьте вы мне уже эти ноги! За что мне все это?» — Тима рыдал от отчаяния.
Вернувшись домой, на несколько дней замкнулся. А потом дал родителям слово, что выдержит и это. Будет лежать неподвижно сколько нужно, чтобы жить. Мама уволилась с работы и ухаживала за ним.
Костыли, генетика и уходящее детство
За три месяца в постели Тима, уже и так набравший вес во время гормональной терапии, поправился еще больше — до 60 килограммов. Когда пришло время расхаживаться на костылях, делал это с трудом. Преодолевая боль и страх, продолжал посещать школу и старался не отставать в учебе от сверстников, несмотря на частые поездки в больницы.
В июле прошлого года ставропольские врачи признались, что не знают, как лечить Тиму дальше: «Перепробовали все! Берите квоту, поезжайте в Москву!»
Но и московские специалисты не смогли сразу ответить на вопрос, почему лечение не дает результата. Они отменили на время все препараты, заметив, что печень ребенка «посажена полностью». Рекомендовали разбираться с генетикой: сдать тест, искать поломки в генах.
Но сделать это сразу не удалось. Вся семья Тимы заболела ковидом. Бабушку (она работала с ковидными больными, а потом сама попала в реанимацию) спасти не смогли.
Родные очень переживали за Тимофея.
Иммунитет на нуле из-за препаратов. Ему вообще болеть нельзя, а тут ковид!
Несколько дней мальчик почти ничего не ел. Говорил: «Не еда, а резина!» Но потом, к счастью, пошел на поправку.
— Это было время ужасов и катастроф, — вспоминает Татьяна. — А сейчас нужно с генетикой сына разобраться. Так хочется, чтобы Тимоша почувствовал детство: бегал, прыгал, катался с горки!
А в будущем, как и задумал, стал врачом-рентгенологом. Ему нравится изучать, что у человека внутри, из чего состоят клетки. Любит разбирать электронные устройства, технику, во всем докопаться до глубин.
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.