В Новокузнецком перинатальном центре трое детей — двухлетние Андрей и Семен и шестилетний Никита — больше года ждут направления на трансплантацию. Дети постоянно находятся на диализе, поэтому жизнь их семей теперь сосредоточена на Новокузнецке — нигде в регионе больше нет отделений перитониального диализа. При этом трансплантологи, специализирующиеся на пересадках маленьким детям, готовы выполнить операции всем трем — как только детям закончат необходимое обследование и вакцинацию.
«С чем мы сталкиваемся? Некомпетентность на местах? Незнание о существующих современных способах лечения? Может быть, все дело банально в деньгах? Дело в том, что гемодиализ — дорогостоящая процедура, а в условиях стационара еще и весьма доходная. Тариф на одну процедуру гемодиализа около 6 тысяч рублей, плюс койко-место и пр. В месяц набегает более 200 тысяч рублей — эту сумму компенсирует больнице территориальный фонд ОМС. А если трое детей месяцами лежат на диализе? Считайте сами», — отмечают волонтеры.
«Правмир» постарался поговорить со всеми героями истории.
«Заведующая сказала, что мы не имеем права обращаться к другим врачам»
Екатерина Жукова, мама Андрея
Двухлетний Андрей находится на диализе с первого месяца жизни. Семья мальчика живет в Анжеро-Судженске — городе, расположенном в шести часах езды от больницы. Поэтому в реальности маме Андрея два года приходится фактически жить в Новокузнецке.
«Изначально, когда мы только поступили в больницу, нам сказали, что мы должны лежать в отделении год, набрать 10 кг, проставить все прививки и тогда нас можно будет отправить на трансплантацию, — рассказывает Екатерина Жукова. — Год прошел, состояние ребенка ухудшилось, врачи сказали, что мы должны уже набрать 15 кг. Я понимаю, что они с этим затягивают, почему-то нас не хотят отправлять на трансплантацию».
Затем в мае этого года лечащий врач ребенка направила выписку Михаилу Каабаку, заведующему отделением трансплантации почки в РНЦХ — федеральный центр, активно выполняющий трансплантации маленьким детям. «Тот ответил положительно, дописал, какие прививки нужно еще сделать, какие дополнительные обследования нужны. Потом заведующая отделением ушла в отпуск, а вернувшись, стала говорить совершенно противоположное — что нас там, в Москве, не ждут, и нужно сидеть на диализе. Тогда мы сами вышли на Москву, связались с трансплантологами — они сказали, что возьмут нас к себе», — продолжает Екатерина Жукова.
Но когда в больнице узнали о действиях мамы Андрея, заведующая нефрологическим отделением сообщила ей, что женщина не имеет права так действовать, а врач из Москвы не имеет права с ней общаться, и перелет Андрей не перенесет. «То есть началось некое давление. Московские врачи обратились в Минздрав, там взяли ситуацию под контроль, связались с больницей. После этого с нами разговаривала замдиректора по педиатрической помощи. Она сказала, что мы отправили не ту выписку и ввели трансплантологов в заблуждение этим, что делается совсем другая, но единственное, что в этой выписке дополнено — это прививки».
При этом до сих пор, по словам мамы, Андрею проставлены не все необходимые прививки, рекомендации трансплантологов по допобследованиям не выполнены: «Вместо прививки “Пневмо 23”, указанной трансплантологами, нам поставили другую. С прививками тоже затягивали, говорили — “мы еще не знаем какую, мы думаем”. Пока они думали, у нас то начинался перитонит, то мы заболевали».
Сейчас мальчик находится в реанимации, где пробудет, как ожидается, еще около недели. «Нам хотели ставить зонд, так как мы теряем в весе. Но реаниматологу не понравилось дыхание — и сына забрали в реанимацию, понаблюдать за ним несколько дней. Потом решили ставить трахеостому в срочном порядке, но мы от нее отказались. Затем врачи сказали, что трахеостому не нужно накладывать, и он должен стабилизироваться за несколько дней. После реанимации мы должны будем подписывать какие-то бумаги и документы и решать дальше с трансплантацией», — поясняет Екатерина Жукова.
По ее словам, за два года, проведенных в медцентре, с семьей Андрея «ни разу не говорила ни замдиректора, ни директор — не узнали наши проблемы, заведующая либо уходит, либо молчит, не отвечает на наши вопросы».
«Никто из врачей не пытается связываться с другими специалистами, чтобы как-то помочь. На наш диализ выделяют большие деньги, наверное, поэтому они не хотят нас отпускать. Но состояние ребенка ухудшается», — говорит мама Андрея, добавляя, что на диализе с ними находятся еще двое детей — двухлетний Семен, также с рождения получающий заместительную терапию, и Никита, 6,5 лет, приехавший в Новокузнецк из Кемерова год назад. «Всем трем требуется пересадка. Никите шесть лет, ему скоро в школу, и чтобы он смог туда пойти, нужна трансплантация, а врачи даже не задумываются об этом», — замечает Екатерина Жукова.
Родители на протяжении нескольких лет вынуждены придумывать сложные схемы, чтобы совмещать лечение детей с остальной жизнью. «Мне помогает моя мама — мы с ней меняемся по 10 дней. Потому что у меня в другом городе осталась семья, муж работает, старший ребенок учится в школе. Приходится мотаться туда на двух автобусах, — поясняет Екатерина. — Семену нанимают няню, сейчас им с этим помогает благотворительный фонд, а раньше сами. У Никиты мама одна, она сидит в больнице, ее никто не сменяет».
Фото: kuharenko.livejournal.com
«После жалобы была проверка, только лечение детей лучше не стало»
Алена Липинина, мама Никиты
Мама Никиты рассказывает, что за год нахождения мальчика в больнице речи о возможности или подготовке к трансплантации не заходило. «Две недели к нам просто вообще никто не приходил, как-то, когда делали диализ, у нас кровь из брюшной полости пошла. Я сказала медсестре, чтобы она вызвала врача, конечно, никто не пришел. Я написала жалобу в администрацию президента — а если бы кровь не остановилась? После жалобы была проверка, приехала комиссия, только лечение детей лучше не стало…» — сетует мама.
Затем женщина сама просила заведующую отделением отправить медицинские документы тем же врачам, что готовы взять на трансплантацию Андрея: «Мне сказали, что это сделали». Но поскольку ответа от трансплантологов не было месяц, женщина сама написала московским врачам. «Они мне ответили — сказали, что никакой выписки не было. В общем, меня обманули. Потом мы уже сами стали отправлять им необходимые документы. Кроме этого, только сейчас узнали, что у нас нет необходимых перед операцией прививок», — рассказывает Алена.
Дарья Павлова, мама Семена
Семен, которому сейчас 2 года и 6 месяцев, находится на диализе тоже почти с рождения — с 2,5 месяцев. «Его не отправляют на трансплантацию из-за того, что не все прививки проставлены. Последнюю сделали полгода назад, — рассказывает его мама Дарья. — Больше не удалось из-за очень частых перитонитов. Я очень надеялась, что на аппаратном диализе они прекратятся, но все равно перитониты случаются почти каждый месяц».
«Правмир» также разыскал еще одного — бывшего — пациента Новокузнецкого перинатального центра, несколько лет назад направленного сюда на диализ. Его мама поделилась своей историей.
«Донор вообще-то не становится инвалидом — но заведующая этого не знала»
Анастасия Петлеванова, мама Елисея
После того, как Елисею был поставлен диагноз «хроническая почечная недостаточность IV степени», встал вопрос о диализе — при каких условиях и когда начинать диализ или удастся обойтись без него. «Чтобы в этом разобраться, мы из Кемерово, где мы живем, поехали в Новокузнецк, в перинатальный центр. Мы пробыли там два дня, и я решила, что даже если нам нужна будет заместительная почечная терапия, в этом центре я эту процедуру проводить ребенку не буду, — вспоминает Анастасия, указывая на причины, по которым решила покинуть клинику. — Недоброжелательность, неготовность к диалогу с родителями со стороны заведующей».
Сама Анастасия, ее муж и две бабушки Елисея были готовы стать донорами почки для мальчика.
Но когда, продолжает Анастасия, семья при заведующей упомянула родственную трансплантацию, врач сказала, что «нецелесообразно становиться инвалидом ради ребенка-инвалида» и лучше поставить мальчика в очередь на трупную трансплантацию.
«Ее неосведомленность, что донор вообще-то не становится инвалидом и ведет совершенно нормальный образ жизни после трансплантации, мне тоже не понравилась. В итоге моя мама стала донором для моего сына и сейчас чувствует себя прекрасно, никакой речи об инвалидности не идет», — поясняет Анастасия.
На второй день пребывания Елисея в нефрологическом отделении его заведующая сообщила маме, что со следующего дня решено начать мальчику диализ. «Я от этого письменно отказалась, и мы уехали. Не возникло ни доверия, ни уверенности в ее компетенции и вообще в том, что она заинтересована в здоровье детей, — рассказывает Анастасия. — Я хотела обсудить дальнейшие действия с главным детским нефрологом Кемеровской области, но у нее не нашлось для меня времени».
Поэтому семье пришлось ехать в Новосибирск, на консультацию к главному детскому нефрологу этого региона. «Там мы получили всю исчерпывающую информацию и рекомендации по дальнейшему лечению. Самое главное, обсудили вопрос диализа — при нашем состоянии необходимости в нем не было. В итоге мы без диализа дошли до трансплантации. Кроме этого, оказалось, что препарат эналаприл, который нам назначили в Новокузнецке, при нашей стадии почечной недостаточности был просто противопоказан и после его отмены состояние моего сына улучшилось, гиперкалиемия прошла и снизились показатели креатинина».
Выполнив сыну все необходимые перед пересадкой прививки, родители Елисея через главного педиатра Кемеровской области получили квоту на трансплантацию. «Столкнувшись с безразличием врачей в Новокузнецке, мы были сильно и приятно удивлены, когда познакомились с Михаилом Михайловичем и Надеждой Николаевной — врачами РНЦХ. И днем и ночью они реально заботились о детях, которые попадали в отделение. Они благополучно довели нас до трансплантации, операция прошла хорошо, как и дальнейшая реабилитация — через месяц ребенок прыгал и скакал. Мама моя через три недели после операции вышла на работу», — вспоминает Анастасия.
Заведующая нефрологическим отделением Новокузнецкого перинатального центра Ирина Федосова отказалась комментировать ситуацию.
«Неадекватные действия вызваны отсутствием мотивации и знаний»
Михаил Каабак, заведующий отделением трансплантации почки РНЦХ им. Петровского
Мы не видим никакой сложности в проведении трансплантации этим трем детям, их можно и нужно трансплантировать. Проблема в медленной вакцинации.
Если отдельно по детям: двухлетний Семен консультирован у нас заочно 29 июня. Надо отдать должное врачам, они его более-менее вакцинировали. Тем не менее, прошло четыре месяца — у него до сих пор нет вакцинации против гриппа и менингококка, и нет контроля поствакцинального иммунитета, который бы позволил выяснить, нужно ли вакцинировать ребенка против таких важных инфекций, как корь, краснуха, паротит и ветряная оспа. Этот вопрос вообще не поднимался.
Михаил Каабак. Фото Эдуарда Кудрявицкого aif.ru
Почему так важны эти прививки? Потому что их нельзя делать после трансплантации, поскольку это живые вакцины. Кровь из носа, но нужно сформировать иммунитет к этим инфекциям именно перед трансплантацией. Что можно сказать в оправдание местных врачей? Во-первых, они сделали ему прививку против туберкулеза, это молодцы. Летом в России не было вакцин против ветряной оспы. Но корь, краснухи и паротит — вакцины были. Но опять же, они не сделали анализ крови, показывающий, нужна ли эта прививка.
С нами связался благотворительный фонд, куда обратилась мама Семена за помощью, чтобы с ним в больнице была няня. Мама не знала про возможность пересадки на тот момент.
Никита впервые консультирован у нас 11 мая. Он постарше, ему 6,5 лет. Ему нужно делать повторную вакцинацию от туберкулеза — это не сделано, из всех рекомендованных вакцин ему сделано только 20%. Почему такая задержка — не могу сказать. Возможно, что причиной является анемия. Но это отговорка, его боятся вакцинировать и трогать, это сложный ребенок. В этом случае мы также не знаем, какие вакцины нужны — анализ не сделан. Важный момент: по ведомственным инструкциям, ревакцинация от туберкулеза проводится в 7 лет. Никите сейчас 6,5 лет — означает ли это, что ему нужно еще полгода ждать на диализе, пока ему исполнится 7, чтобы фтизиатры могли соблюсти правила? Или в порядке исключения, понимая особенности этого ребенка, получится сделать ему повторную вакцинацию раньше?
Третий мальчик — Андрюша, про которого нам рассказывают, что он реанимационный и тяжелый. Но нам это совершенно все равно, мы понимаем, что он нездоровый ребенок и у него нет никаких шансов восстановить здоровье, кроме как трансплантация. Да, проще делать пересадку детям с меньшим количеством осложнений — известный факт. Скорее всего, у него уремический пневмонит. Когда почки не работают и шлаков в крови много, люди на это по-разному реагируют: у каких-то детей бывают судороги, у кого-то — плохое самочувствие или пропадает аппетит, у кого-то — анемия. А у кого-то может быть хроническое воспаление легких.
Но это тоже отговорка, это не повод не делать пересадку. Как может проявляться такое осложнение, как у Андрюши? Нужно дышать через маску кислородом, ему дают стероиды, мы попытаемся их отменить до трансплантации. После их длительного применения возникает синдром отмены: когда человеку делают инъекции стероидов, его надпочечники начинают лениться и производят собственные стероиды в меньшем количестве. Чтобы отменить стероиды, мы императивно хотим забрать его в Москву — чтобы вместе со специалистами Филатовской детской больницы или РДКБ форсировать подготовку к трансплантации. В первых двух случаях более-менее прививки у детей получаются.
Сложно сказать что-то еще, мы не знаем всей ситуации в Новокузнецке, но обычно неадекватные действия — не только врачей, но и других специалистов — вызваны двумя причинами: отсутствием мотивации и отсутствием знаний. Мы готовы делиться знаниями.
По поводу трех этих детей мы обратились в Минздрав, нам звонили из ведомства, сообщили, что будет организована телемедицинская консультация с новокузнецкими врачами. Единственное, что нужно нам, это определиться, с какими квалифицированными врачами-реаниматологами мы будем взаимодействовать — из Филатовской больницы или РДКБ, чтобы оперативно взять на пересадку в первую очередь Андрюшу.
Редакция «Правмира» будет отслеживать ситуацию с этими детьми, так долго ожидающими трансплантации, и разбираться, как в целом организована в стране трансплантация маленьким пациентам.