Неоднозначная потеря
В отношениях между людьми редко кто-то полностью отсутствует или присутствует. По этой причине потеря и неоднозначность — ключевые элементы человеческого опыта. С деменцией, однако, они объединяются в то, что я называю неоднозначной потерей. Такая потеря вносит неясность в нашу жизнь, потому что мы не можем ни разобраться с ней, ни найти успокоение. Этот уникальный и разрушительный вид потери может быть физическим или психологическим, но в любом случае статус отсутствующего или присутствующего члена семьи остается непонятным.
Деменция порождает неоднозначную потерю. Двойственность того, что ваш любимый человек отсутствует и присутствует в вашей жизни одновременно, сбивает с толку, и поиск смысла (или осмысление вашей ситуации) становится чрезвычайно сложной задачей. Без осмысления с этим трудно справиться. Сложно выполнять даже повседневные обязанности.
Неоднозначная потеря разрушает отношения между вами, какими вы их знали. Все, что вы имели до того, как у любимого человека началась деменция, и то, какими вы были вместе, ушло. При деменции определенно что-то теряется. Вы это чувствуете, но никто не приходит к вам (как это бывает после смерти близкого человека) подтвердить, что это правда произошло, или посочувствовать вашей утрате.
Люди даже говорят: «Тебе повезло, твой партнер все еще рядом с тобой», или: «У тебя все еще есть твои родители». Но вы уже знаете, что это совсем не так. <…>
Ушел, но остался
В своей терапевтической практике я работала с Дженни, которая сказала мне, что ее муж «медленно уходит в другой мир». Она знала о диагнозе — «болезнь Альцгеймера» — и понимала, что это будет долгий путь длиной в годы, а возможно, и десятилетия, но отчаянно хотела найти какое-то освобождение от своего гнева и замешательства. Хотела вернуть своего мужа, который был успешным бизнесменом, любящим мужем и отцом, но сейчас перестал быть тем человеком, которого она знала. Он исчез, но все еще был рядом.
Событие, которое заставило Дженни обратиться за помощью, произошло, когда ее сорокалетний муж стал вспыльчивым и перестал относиться к ней по-доброму. Она сказала, что у нее было чувство, как будто в доме был незнакомец. Это были уже не те отношения, которых она хотела. Она чувствовала себя преданной и брошенной. Такая необычная трансформация меняет не только отношения, но и то, как мы видим себя.
Подумайте над следующими непростыми вопросами:
- Считается ли, что я все еще состою в браке, если партнер больше не узнает меня?
- Остается ли он по-прежнему родителем для наших детей, если больше не узнает их?
- Являюсь ли я все еще дочерью, если сейчас забочусь о своей матери, об отце?
Люди по-разному отвечают на эти вопросы, но все они с ними сталкиваются. Дженни чувствовала себя так, словно теперь была одна, и поэтому должна переосмыслить, кто она такая. С большой грустью в голосе она сказала: «У меня такое чувство, будто я покидаю свой берег и направляюсь в неизвестное место».
Дженни переживала потерю разума и памяти своего мужа, а также их отношений, какими они были до диагноза. Сейчас он был с ней рядом физически, но практически полностью отсутствовал психологически. Эта несовместимость сбивала с толку и причиняла ей боль.
То, что она переживала, было неоднозначной потерей — самой тяжелой потерей, потому что нет возможности найти смирение.
Я сообщила ей это название, и, зная его, она смогла начать процесс преодоления. Мы поговорили о возможных вариантах решения. Она может выбрать вести себя так, как будто ничего не случилось. Или же, впадая в другую крайность, вести себя так, будто он уже ушел из ее жизни. Она сказала, что пробовала сделать первое, но не смогла сделать второе. Я предложила ей найти золотую середину.
— Как это? — спросила она.
— Ты можешь научиться жить с неопределенностью, которая приходит с деменцией.
Хотя жить с неопределенностью — непростая задача в культуре, которая ценит определенность.
Дженни решила бороться с незнанием того, что будет дальше и чем это закончится. Теперь она поняла, что виновата не она и не муж, а болезнь. Деменция приносит с собой что-то загадочное, выходящее за пределы человеческих ожиданий, что искажает отношения. Зная, что это не ее вина, она смогла начать справляться с этим. Не для того, чтобы найти решение проблемы, а скорее для того, чтобы жить с отсутствием решения и оставшимися без ответа вопросами.
Любить человека только наполовину
В терапевтической практике я встречаю много таких людей, как Дженни, — женщин и мужчин, которые приходят ко мне и на пределе своих возможностей пытаются понять, что с ними происходит и каковы их отношения с теми, кого они любят. Речь не только об изматывающей роли человека, заботящегося о больном, но и о том, как разобраться в нынешней ситуации, не теряя при этом себя.
Независимо от причины, неоднозначная потеря при деменции может истощить даже самых здоровых. Это борьба — найти смысл в бессмысленной ситуации. Вы приходите к пониманию, что жизнь сейчас сильно изменилась. Ваша потеря велика, но открыток с выражением соболезнований не будет. Никто не находится в трауре и не проводит поминки. Вместо этого есть только одинокая и часто неправильно понимаемая скорбь, хроническая грусть с неопределенным началом и концом.
Психолог из Нью-Йорка, которая также была человеком, ухаживающим за больным, Кэролайн Фейгельсон, задала тяжелый вопрос: «Как можно потерять человека только наполовину? Одна его половина мертва, а другая все еще жива… В отличие от сказки, местом действия которой является поэтическая реальность, где ничто не удивит читателя, такая невероятная история подрывает доверие наблюдателя к реальности».
Даже в обычной жизни мы чаще всего находимся вдали от тех, кого любим. Я хожу на работу в одно место, муж — в другое, а наши дети — в третье. Некоторые находятся в других штатах, за тысячи миль отсюда. Друзья разбросаны по всему миру. В мобильном обществе большинство из нас большую часть времени отделены от тех, кого мы любим. Современные семьи, кажется, спокойно воспринимают несоответствие между физическим и психологическим присутствием. Ведь мы знаем, что можем снова собраться вместе, когда захотим. В отличие от ситуации с деменцией, такая потеря поправима. Мы можем восполнить ее билетом на самолет или телефонным звонком.
Конечно, воссоединению могут помешать такие препятствия, как выросшие цены или политические конфликты. Когда мы видим, как редко пары и семьи полностью присутствуют друг для друга, физически и психологически, то понимаем, что большинство из нас уже обладают некоторыми навыками для жизни в условиях неоднозначности разлуки и расстояния. Этот опыт, как и любой другой, учит, как выжить, когда любишь кого-то с деменцией.
Поиск золотой середины
При деменции отсутствие и присутствие сосуществуют. Слишком усердная борьба за ясность может привести к ложным ответам, которые отражают попытки избавиться от неоднозначности. Чаще всего я вижу либо преждевременное успокоение (она уже умерла для меня, поэтому я больше не навещаю ее), либо отрицание потери (он просто забывчивый, поэтому еще может водить машину).
Если сознательно не работать над принятием этой неоднозначности, можно впасть в абсолютное мышление. Однако оно не работает с неоднозначными потерями и реальными трудностями. Когда кто‑то, кого вы любите, страдает деменцией, задача состоит в том, чтобы повысить вашу терпимость к стрессу из-за неопределенности.
Чтобы начать работать над этим, нужно научиться придерживаться двух противоположных взглядов одновременно: мой родитель рядом только наполовину; мой партнер больше не тот человек, за которого я вышла замуж, но все еще тот, кого я люблю и о ком буду заботиться.
Не отказывайтесь от близких, когда они больше не могут быть теми, кем были.
Перефразируя Ф. Скотта Фицджеральда, научившись удерживать в уме две противоположные идеи одновременно, вы сможете двигаться к золотой середине. В случае с деменцией вместо крайностей: либо отрицать, либо действовать так, как будто человек уже умер и ушел из вашей жизни, есть вариант лучше — видеть отсутствие и присутствие как сосуществующие состояния. Это лучший способ пережить неоднозначную потерю. <…>
Когда прощаться
Я продолжала встречаться с Дженни, когда у нее было время. Как обычно я это делаю с людьми, с которыми работаю, посоветовала ей попрощаться с мужем в какой-то момент, до смерти. Она поймет, когда придет это время.
Дженни вела дневник и поделилась некоторыми отрывками, чтобы помочь нам понять, насколько сложен этот процесс.
Январь, после постановки диагноза
Это такая одинокая болезнь. Я окружена людьми, но так одинока. Одиночество возникает из-за того, что я нахожусь рядом с кем-то, кто больше не может вернуться назад ко мне. Одиночество — это не уединенность. Я всегда наслаждалась моментами уединенности в жизни… но одиночество оглушительно. В моей жизни сейчас такая пустота. Иногда я смотрю на Джона, пока он спит, пытаясь вспомнить, какой была наша жизнь.
Июль, два года спустя
Сегодня позвонил мой сын. Я так благодарна за его еженедельные звонки. Это большая радость для меня, потому что он не боится говорить мне о своих мыслях, которые помогают мне видеть перспективы будущего. Сегодня я сказала ему, что борюсь за улучшение качества жизни Джона. В своем ответе он дал мне взглянуть правде в глаза.
Он сказал: «Дело в том, мама, что качество жизни папы не улучшится, оно будет постепенно ухудшаться… и твоя надежда на то, что ему станет лучше, мешает тебе бороться за собственное качество жизни». Он продолжил: «Ты должна осознать, что мужчины, за которым ты была замужем 40 лет, больше нет, и тебе может даже показаться, что ты замужем за незнакомцем, который тебе и не нравится».
После этого разговора я решила прокатиться на машине, чтобы проветрить голову. Я включила диск Джоша Гробана, который моя внучка оставила в моей машине. Это было чем-то новым для меня. Зазвучала песня «You’re Still You», и слова ошеломили меня, особенно эти: «Сквозь тьму я все еще вижу твой свет». Я поняла, что до сих пор храню воспоминания о годах, проведенных вместе, так что я могла видеть этот его свет посреди тьмы, но он больше не мог видеть мой, ведь его воспоминания исчезали.
Я съехала на обочину магистрали и слушала эту песню снова и снова, позволяя слезам течь по моему лицу и судорожно рыдая. Я поняла, что пришло время сказать «прощай» человеку, который был, и сказать «привет» человеку, который есть сейчас. Это стало поворотным моментом. Я позволила слезам моего горя течь свободно и позволила себе по-настоящему пережить потерю моего лучшего друга, доверенного лица и самого большого фаната в жизни.
Апрель, три года спустя (после того, как мужа поместили в дом престарелых)
Сегодня я, как обычно, пошла к Джону и забрала его на ежедневную прогулку. Мы ходим внутри здания, потому что еще слишком холодно для прогулок на свежем воздухе. Фрэн (имя изменено), еще одна пациентка, подошла ко мне и захотела прогуляться с нами. Она называет Джона своим парнем, и между ними возникла некоторая привязанность. «Конечно, пойдем с нами, Фрэн», — отвечаю я.
Мы шли по коридорам учреждения. Она с одной стороны, а я с другой стороны от Джона, держась за руки. Они ведут бессвязный разговор, и я могу сказать, что каким-то образом через него они соединяются друг с другом. Это может показаться странным, но я была рада их дружбе. Я рада, что они оба получают удовольствие от взаимодействия друг с другом. Она говорит мне: «Это мой парень». Я отвечаю: «Ну, он, конечно, хороший». Она гладит его по руке, и он улыбается. Собираясь уйти, я обнимаю Джона, и он говорит мне: «Так приятно познакомиться с тобой». Я знала, что этот день настанет, но почему-то я не была готова к нему. Слезы текут по моему лицу. Последняя связь узнавания, которая у него была, исчезла. Я гуляю с ним каждый день, но теперь я одна помню о нашей драгоценной совместной жизни на протяжении этих многих лет. Я скорблю.
Июнь
Сегодня, когда я приехала, Джон лежал, и я точно могла сказать, что он о чем-то думал. Неожиданно, только на миг появился момент просветления, когда я спросила его: «О чем ты думаешь?» Большую часть времени я не могу понять, что он говорит, но он сказал: «Мне страшно». Когда я спросила, что его пугает, я не поняла его ответ, поэтому уточнила: «Будущее?» Он ответил: «Да».
Я была переполнена состраданием к нему, зная, что где-то внутри он все еще чувствует и не может выразить мысли. Я обняла его, уверяя, что мне тоже страшно, но мы будем гулять вместе каждый день. Я заверила его в том, как сильно его люблю, как сильно семья и друзья его любят, и мы все хотели бы, чтобы ему не пришлось проходить через это. И так же быстро, как это произошло, этот момент осознания исчез.
Сейчас состояние Джона ухудшается довольно быстро. Я не могу представить свою жизнь без него. Его личность, которая была до болезни, уже давно исчезла. Он меняется почти ежедневно. Его долгий путь почти подошел к концу. Я оплакиваю каждую перемену в нем. И снова говорю «до свидания».
Горькая история Дженни показывает нам, что прощание с человеком, страдающим деменцией, — не разовое событие. Вы делаете это снова и снова, каждый раз, когда видите новую потерю, но это помогает добиться более мирного расставания для обоих.
Фото: freepik.com