Главная Лента новостей Лента новостей - Общество

Пациенты с гемофилией пожаловались на перебои с жизненно важными лекарствами

Они рассказали о нежелании Минздрава переводить больных на инновационную терапию

21 сентября. ПРАВМИР. Пациенты с гемофилией пожаловались на перебои с жизненно важными для них препаратами. Об этом сообщает РБК со ссылкой на письмо президента Всероссийского общества гемофилии Юрия Жулева главе правительства Михаилу Мишустину.

Речь идет о препаратах с международными непатентованными наименованиями октоког альфа и мороктоког альфа. Жулев отметил, что прерывание лекарственной терапии или значительное снижение дозировок у больных гемофилией может привести к трагическим последствиям.

Гемофилия — это такая отложенная смерть. Но от нее не спрятаться под ватным одеялком
Подробнее

Также он обратил внимание премьера на сложную ситуацию с обеспечением больных препаратом эмицизумаб. Как говорится в письме, она возникла из-за того, что Минздрав ограничивает переключение на него пациентов, чтобы не допустить увеличения бюджетных трат. Жулев попросил увеличить на 15 млрд рублей бюджетное финансирование программы «14 высокозатратных нозологий», в которую хотят включить закупку эмицизумаба для ограниченного числа пациентов: 195 вместо 500, которым он требуется.

Директор департамента лекарственного обеспечения Минздрава Елена Максимкина рассказала, что препарат октоког альфа получен регионами и есть в наличии. Мороктоког альфа, по ее словам, сейчас перераспределяется между субъектами, где есть запасы сверх нормы. Эксперт пообещала, что закупки лекарств начнут в этом году, чтобы препарат был полностью поставлен до конца января 2021 года.

Комментируя ситуацию с эмицизумабом, она отметила, что Минздрав не намерен ограничивать доступ к лекарству для пациентов с ингибиторной формой гемофилии А. Остальные больные гемофилией получают терапию рекомбинантными факторами крови. По словам Максимкиной, это адекватная достаточная для них терапия. При этом эксперт признала, что у эмицизумаба есть преимущество в форме и кратности введения.

Жулев отметил, что для некоторых пациентов нынешняя терапия, действительно, подходит. Однако благодаря эмицизумабу профилактику можно начинать у маленьких детей и у пациентов с плохим венозным доступом. Инновационность препарата — в возможности подкожного введения и пролонгации действия — хватает одного укола в две недели.

В России насчитывается более 9,5 тысяч пациентов с гемофилией, из них порядка 300 — с ингибиторной формой гемофилии А. Производитель эмицизумаба, фармкомпания «Рош», снизила цену препарата, чтобы перевести на него всех пациентов, которым он необходим. По подсчетам компании, благодаря экономии дополнительно терапию могли бы получить еще 589 больных гемофилией. В Минздраве утверждают, что количество пациентов с ингибиторной формой выросло, из-за чего экономии бюджета не получится.

Поскольку вы здесь...
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.