Передо мной стоит трудная задача: как рассказать вам о смерти? Так, чтобы не огорчить вас, не испортить вам настроение, не сделать вам больно? Наверное — никак. Не получится…
Сейчас весна, и каждую весну мы перечитываем одну из самых потрясающих Евангельских историй — историю воскресшего Лазаря. Для меня в ней поразительно даже не само Чудо, а слезы — человеческие слезы! — Того, кто сам есть Воскресение и Жизнь вечная, над могилой умершего друга. Ему, Всемогущему, было так больно, что Он плакал, не стыдясь своих слез. Он учит нас всему, давая ответ на любой наш вопрос. Наверное, учит и этому — плакать над своими дорогими умершими.
Трудно стоять лицом к лицу с потерей, даже если вы провожаете глубокого старика, прожившего долгую, и очень счастливую жизнь.
А как сказать о детской смерти? Не получается. Сердце не вмещает…
Вот уже четыре года мы с моими друзьями из «Конвертика для Бога» раз за разом подходим к этой страшной грани. Мы помним всех, кого проводили за эти годы. Дениска. Нуран. Маруся. Мафтуна. Ленечка. Полинка. Самые дорогие. Самые любимые. Каждому из них мы надеялись помочь. За каждого боролись.
Но я хочу рассказать вам о мальчике, за которого было БЕСПОЛЕЗНО бороться.
Мальчика звали Башат. Ему было 12 лет. Папа привез его из Алма-Аты, из солнечного города, где зреют огромные яблоки, самые вкусные на свете. Дома папа с Башатом оставили маму, братишку, бабушек и дедушек. Папа привез мальчика в онкологическую клинику в Москве, потому что местные врачи сказали: «Все безнадежно!»
Папа Башата — шофер. Простой рабочий человек, не очень хорошо говорящий по-русски.
*
— Какой диагноз? — переспросила я.
Он назвал, и я полезла в справочник, чтобы перепроверить, не сделать ошибку в названии. Прочла — и похолодела. «В настоящее время лечению не поддается».
Здорово помогать тогда, когда знаешь: вот напряжемся, скинемся, попросим, соберем — и доктора, храни их Бог — сделают волшебную операцию, и будет как новенький. Живой и здоровый. В футбол играть будет.
А если НЕ БУДЕТ?
Есть такое слово: паллиатив. Не лечение, а облегчение боли. Поддержание качества жизни. Попытка сделать каждый оставшийся день — ЖИВЫМ. Почти год мы собирали деньги на паллиативную помощь для Башата. Зная, что вылечить не смогут. Не умеют пока.
Что мы поняли и узнали за этот год?
Папа и мама Башата узнали, что в Москве, Торонто, Иерусалиме, Петербурге и Лондоне откуда-то взялись люди, которым небезразличен их мальчик.
Башат узнал, что у него есть тысяча друзей. Получил грамоту как лучший ученик в своем классе. Научил читать и писать младшего братишку. Посмотрел на Москву с Воробьевых гор, покатался на кораблике по Москве-реке, видел салют на Красной площади…
До самого последнего дня своей жизни он чувствовал себя не очень плохо. Благодаря самым новым лекарствам. Лекарства стоили дорого, но у них все же была определенная цена. Год жизни цены не имеет.
А мы… Мы узнали, что есть еще одна, может быть — высшая форма милосердия: помощь тому, кого нельзя спасти.
Я пишу этот текст в очень особенный день. Ровно год назад в отделении паллиативной помощи в Москве появился первый пациент. За год через отделение прошли 72 ребенка. Семьдесят две жизни и смерти.
Девятилетний Беслан из многодетной кабардино-балкарской семьи, годовалый малыш Федосей из детского дома в Брянской области, девятилетняя Полина из Геленджика, которая хотела вырасти, поехать на Евровидение и занять там первое место, шестнадцатилетний Паша, который все знал про свой прогноз и говорил: «ну и что, сколько проживу, значит столько надо»…
И еще 200 детей на выездной службе, по домам…
Вот что пишет о хосписе волонтер Лида Мониава: «Нужно помнить, что неизлечимо больным детям всегда можно помочь. Даже в последний час. Врач подберет обезболивание, медсестра предупредит пролежни. Но не только в этом состоит паллиативная помощь. Мы хотим, чтобы каждый ребенок и его семья жили полной жизнью до конца. Чтобы дети учились, даже если не могут ходить, чтобы радовались, даже когда не могут пошевелиться. Но все это не появится само собой. Надо очень много работать, чтобы дети могли, даже умирая, ЖИТЬ. Паллиативная помощь и детский хоспис – это не только распоряжение чиновников о создании отделения, это не дело только врачей. Нужны огромные усилия всех вас, кому не все равно. В Англии, где сейчас уже 40 детских хосписов, паллиативная помощь детям начиналась и существует не по указу государства — хосписы создаются обществом и им же поддерживаются».
Обществом — это значит вами и мной.
Сегодня детским хосписом занимается фонд «Вера». Помогает фонд «Подари Жизнь». В хосписе работает небольшая группа волонтеров. Эти люди знают каждого ребенка, каждую маму, каждого папу. Знают обо всех нуждах и желаниях, о самых сокровенных мечтах. Они работают день и ночь.
Но их слишком мало.
Без вашей помощи у них ничего не получится.
Нужны люди. Люди-волонтеры, которые могут навещать, играть, рисовать, учить, развлекать. Курьеры, которые могут съездить в аптеку, водители, которые отвезут в цирк… Нужны люди, которые могут сделать праздник, исполнить мечту, показать фокусы, спеть под гитару…
А еще хоспису нужны деньги. Потому что все стоит денег – коробочка ежевики, о которой так мечтает ребенок, ортопедическая подушка, которая позволит лежать без боли, инвалидное кресло, чтобы не только лежать, но и сидеть хотя бы иногда, кислородный концентратор, чтобы не задыхаться, противопролежневый матрас, функциональная кровать, специальное кресло в ванную, чтобы можно было искупаться…
Мы не можем отменить смерть.
Но поверьте, мы можем не только плакать. В наших силах — не оставить в беде человека. А много это, или мало — вам судить.
Если хотите помочь хоспису, можете написать письмо Лиде moniava@gmail.com
Можете позвонить: 8916 588 44 01
Приходите.
Ваша помощь может оказаться бесценной — и для вас тоже.
Читайте также: Со стиральным порошком вместо поучения, или «Приходи играть на Небо»