Паллиативная помощь: проблемы 18 млн человек продолжим решать в ручном режиме
Приоритетный проект по паллиативной помощи — это то, над чем я работала последние два года. Это проект, за который не стыдно. Он реалистичен, востребован и он про человека. Но он не принят. И принят не будет.
Я думаю — это прекрасно. Честно. Если бы его приняли — то нам бы пришлось срочно поверить в праведность нашего мира (а так обманываться совсем не полезно), или пришлось бы реализовывать проект в системе, состоящей из безответственного вранья и продуманной лжи.
А так, при написанном и несогласованном проекте, мы с вами четко знаем, куда двигаться, понимаем перспективы, цели, силу сопротивления, финансовые затраты. Есть ли хоть какое-то сомнение в том, что мы будем двигаться дальше? Конечно, нет.
Приоритетный проект по развитию паллиативной помощи — приоритетный для нас. Для людей, живущих в стране, где министерство здравоохранения всерьез и в шутку называют министерством ЗДРАВОЗАХОРОНЕНИЯ. Если бы проект был принят и согласован, то паллиатив бы тоже захоронили. А так — есть надежда. Надежда на то, что каждый из нас все-таки сможет уйти из жизни без боли, грязи и унижения.
Сначала этот проект был не нужен никому. Мне говорили: зачем вам это? Есть уже порядок оказания паллиативной помощи. Работайте потихоньку. Все само наладится.
Но само как-то не налаживалось. По-прежнему люди в регионах (да что там, в 30 км от Москвы) не получают обезболивания. По-прежнему умирающие не могут получить достойную помощь и уход у себя дома. По-прежнему многих списывают раньше времени, и всюду не хватает обученных врачей, готовых и знающих, как работать с сильными обезболивающими препаратами.
<…>
Очередные письма от Минздрава и Минфина о том, что в проект надо вносить правки, и изумление министерств по поводу того, что (оказывается!!) реализация проекта потребует денег, пришли около 10 дней назад, когда я читала лекцию о паллиативной помощи сотрудникам М-Видео.
Компания перевела в фонд пожертвование и попросила рассказать о помощи в конце жизни, о хосписах и о том, что действительно важно неизлечимо больным и тем, кто с ними рядом… Люди слушали и задавали кучу вопросов, потому что в каждой семье был или есть кто-то, кто тяжело и долго болел, но не знает, что боль нужно лечить и можно вылечить, что помощь в конце жизни (как и в начале, при рождении) должна быть бесплатной, что уйти из жизни даже при длительной болезни и немощи можно без боли, грязи и унижения. Я видела глаза людей в зале… А в фонде «Вера» работает круглосуточная горячая линия, нам пишут родственники пациентов, которым некуда обратиться за помощью в последние дни жизни…
И хотя 80% из нас будут нуждаться в паллиативной помощи, мне с каждым днём все очевиднее становится, что развитие паллиативной помощи не станет в России приоритетным проектом.
Зато я верю, что сумею вместе с потрясающей командой Центра паллиативной помощи и с командой и волонтерами фонда «Вера» при помощи департамента Здравоохранения, реализовать этот проект в Москве. Я надеюсь, что у нас хватит сил делиться опытом с несколькими десятками удивительных людей, врачей и медсестёр, рассеянных по нашей необезболенной и такой терпеливой стране, где все трудное и неизбежное происходит по живому, без анестезии, а все хорошее — лишь с жертвами и после многолетней борьбы.
В Самаре, Пскове, Таганроге, Волгограде, в Туле, в Новосибирске, в Ульяновске, в Уфе, в Казани, в селе Поречье-Рыбное под Ярославлем (нас таких ой как много по всей стране) эти люди ждали, что выделенные президентом накануне выборов гигантские деньги помогут не просто купить обезболивающие таблетки и пластыри, а помогут привлечь в паллиативную помощь, особенно в сельской местности, новых медсестёр и врачей, ведь кто-то же эти таблетки должен назначить и выписать, мы все надеялись, что эти деньги помогут обучить сиделок, родственников и волонтеров, помогут закупить автомобили для организации помощи на дому, мы надеялись, что часть от 4-х с лишним миллиардов можно будет потратить на крутую информационную кампанию, ломающую стереотипы, чтобы измотанные собственной беспомощностью, страхом и болью люди, те, кого уже нельзя вылечить, узнали, что им все-таки можно помочь, и поверили в то, что любая боль излечима, а морфин в конце жизни — это не смерть, а качество жизни.
Это наш с вами приоритетный проект. И у нас приоритеты не меняются в зависимости от электорального цикла. Наши приоритеты остаются с нами. Нас таких каждый год в стране около 18 миллионов.
<…>
Пока государственные власти не согласятся с тем, что проблему 18 млн человек надо решать комплексно, а не покупкой кроватей и таблеток и не спорадическими поручениями и судорожными попытками успеть отписаться от поручения до дедлайна, мы будем вынуждены решать проблемы 18 млн человек в ручном режиме.
Комплексно — это начиная с создания системы учёта нуждающихся, с обучения профсообщества, изменения законодательства, создания инфраструктуры, информирования населения о праве на жизнь без боли и достойную и бесплатную помощь в последние дни жизни.
А в «ручном режиме» — это когда сотрудники горячей линии фонда «Вера» начинают писать по каждому сложному случаю массу писем, звонить в разные ведомства, где лишь пытаются поскорее передать эту «чёрную метку» следующему исполнителю в цепочке; в «ручном режиме» — это когда нашим лучшим партнером в обезболивании становится не морфин, и не врач, а горячая линия Росздравнадзора, с помощью которой действительно удаётся разрулить вопросы обезболивания по всей стране в течение пары часов.
В «ручном режиме» — это когда фонд «Вера» за один день привозит в Московский центр паллиативной помощи женщину с дичайшей одышкой из Рязани и мужчину с болевым синдромом из-под Твери, когда мы сажаем на поезд до Питера нашего уже родного и любимого мальчика Тимура с его мамой Мунаввар, и знаем, что в Питере его встретит координатор паллиативной программы благотворительного фонда «Адвита» (не врачи его встретят, понимаете).
В «ручном режиме» это когда я сама в выходные с членами правления, сотрудниками и волонтёрами фонда «Вера» еду в отделение милосердия в Поречье, в психоневрологический интернат в н-ской области, в детский хоспис в Иваново, чтобы учить там главных врачей и завотделениями грамотно выстроить в учреждении оборот наркотиков, организовать помощь на дому, правильно сочетать препараты, лечить пролежни.
В «ручном режиме» — это когда после сообщений в мессенджере, от которых у меня повышается давление и подкатывает тошнота, я начинаю писать смски министрам, замминистрам, членам разных советов по правам тех, чьи права давно и безнадежно попраны.
<…>
Я пишу про это и чувствую, что у меня в середине груди, вот прямо в центре грудной клетки, такая большая дыра, как от пушечного ядра, сквозная дыра, края у которой уже не кровят, дыра, которая и болит-то уже далеко не всегда, и там, где раньше были эмоции теперь осталась спокойная пустота.
<…>
А я лезу и лезу, да ещё и знаю теперь, что деньги, выделенные в регионы, многие регионы не могут потратить и собираются вернуть обратно в федеральный бюджет, просто потому, что субсидии выделены на таких условиях, что их практически невозможно освоить: а) в местных департаментах не понимают, как; б) в регионе,
Слава богу, нет паллиативных отделений и хосписов, где не хватает кроватей, на которые по условиям выделения субсидий можно тратить эти деньги, а на покупку автомобилей и найм персонала для организации помощи на дому — деньги субсидии тратить нельзя; в) на обезболивающие препараты они с радостью потратят часть выделенных средств, но это будет не более 10% от выделенной суммы.
Обезболивающие препараты стоят недорого. Остальное надо будет вернуть.
Я получаю страшные сообщения и отправляю страшные смски, а хотела бы отправлять иные, со словами благодарности, как это случается в Москве, где время от времени я пишу: спасибо, мы наконец-то закупили на деньги города аппараты для искусственной вентиляции лёгких; ура, теперь наши врачи могут выезжать на визиты с морфином и реланиумом; с понедельника транспортировка пациентов в хосписы и домой осуществляется на наших машинах и стала для пациентов бесплатной.
Посмотрите, волонтёры фонда издали книгу стихов, написанных нашей пациенткой; во всех хосписах прошли офигительные концерты участников проекта «Голос»; в хосписе в Дегунино венчалась пара, которая вместе уже 50 лет, и на фото они оба выглядят так прекрасно, что и поверить нельзя, что пациентами хосписа являются… оба; расход опиоидных анальгетиков в центре паллиативной помощи вырос в сто!! (не в 10 и не в 20, а в 100) раз. Вот такие хочу писать смски.
<…>
И я признательна каждому, кто в последние два года работал над этим проектом и искренне переживал за 18 млн человек, пациентов и их близких, за тех, кто нуждается в паллиативной помощи и обезболивании: Ольга Голодец, Михаил Абызов, Катя Шапочка, Олеся Коломейцева, Оля Зенюкова, Глеб Шуклин, Настя Жданова, Иван Глушков, Люда Кочеткова, Александр Семин, Глеб Грицук, Эрвин Илизиров, Игорь Булатов, Михаил Ласков, Полина Габай, многие и многие журналисты, которые пишут и снимают сюжеты про паллиатив, хосписы и обезболивание, несколько человек в Минздраве и Минтруде, которых я не буду называть по именам, чтобы не выдать их вурдалакам.
Мы обязательно все сделаем. Потому что это наш приоритетный проект. Потому что мы, как никто, знаем, что паллиативная помощь — это право каждого человека на достойную жизнь до самого конца, без боли, грязи и унижений. А хоспис — это дом, где не страшно провести последние дни жизни, где никто не останется один, и где царит жизнь — на всю оставшуюся жизнь.
И ещё мы знаем, что помощь в горе — не забывается.