Игорь Ефремов из уральского городка Сухой Лог был обычным папой: работал в местном отделении полиции, воспитывал двух дочерей, организовывал семейные поездки и праздники. Старшая Полина часто болела, но из-за невнимательности врачей диагноз «первичный иммунодефицит» поставили только в 2015 году, когда из-за осложнений у девочки развилась онкология.
В поисках лечения Игорь с женой Ольгой боролись и с непрофессионализмом некоторых врачей, и с равнодушием чиновников и даже знакомых. Ради спасения дочки папа ушел на пенсию и стал сопровождать Полину в больницах.
В начале года Ефремовы решились на трансплантацию костного мозга – единственный шанс на полное выздоровление, и с апреля папа с дочкой живут в ФНКЦ им. Димы Рогачева. Мамы удивлены: пап в больнице – единицы, а Игорь уверен: в этом нет ничего особенного.
Как своим примером вдохновить ребенка с тяжелым диагнозом на успех и стать опорой для семьи не только в радости и почему папы в больницах – это норма, а вовсе не геройство – в международный День отца наш разговор с Игорем Ефремовым.
Мама и папа одинаково отвечают за ребенка
— Игорь, вам задают вопрос: почему в больнице вы, а не мама? Все-таки нечасто встретишь отца в больничных коридорах, обычно больными детьми занимаются мамы…
— Первый раз приехал – женщины в шоке были. Но тогда я брал отпуск, а с сентября прошлого года вообще на пенсию вышел, чтобы с дочкой сидеть. Пенсия в два раза меньше, чем зарплата, в финансовом плане стало тяжелее. Но работа мешала бы сейчас здесь находиться, да и свой стаж – 25 лет – я уже выработал. Помню, когда я еще был участковым, забирал Полину из детского сада, и вместе мы шли на участок. А потом и младшая дочка Василиса тоже ко мне на работу ходила, но я уже следователем был. У них девять лет разница. Поэтому уйти на пенсию решил осознанно. Все, что делается – к лучшему. Пусть теперь и мама себе пенсию зарабатывает. А работу никогда не переработать, она всегда будет.
— Вы не считаете это чем-то необычным?
— А что тут необычного? И мама, и папа одинаково отвечают за ребенка. Надо жертвовать чем-то. Конечно, удовольствия здесь лежать нет, но это жизненно необходимо, и надо выдержать такое испытание.
— Это жертва?
— Это долг родителей, в первую очередь. Ведь у нас обычно если на работе больничный возьмешь ради ребенка, говорят: «Так мама же есть!». А наша мама и так уже полгода просидела во время химиотерапии Полины! Такие стереотипы. Мы здесь уже пятый раз, и дни рождения, и некоторые праздники в больнице отмечаем, например, праздник милицейский – 10 ноября (День сотрудника органов внутренних дел Российской Федерации – ред.).
— А в каких вопросах папа лучше мамы?
— Недавно Полина с мамой поссорились: Полина не стала обедать, и мама обиделась. Это все понятно, столько времени в больнице, устали уже обе. С мамой можно и повыступать маленько. Папа, конечно, пожестче будет. Раньше я и не думал, что смогу целый месяц провести в больнице. Самому бывает тяжело, но времени опускать руки нет. Как говорят в армии, солдат всегда должен быть чем-то занят.
— Очень часто отцы больных ребят уходят из семьи. Как вы думаете, почему так происходит?
— Это решение лежит на совести каждого мужчины, ведь это его ребенок. С нами в отделении лежал мальчик, и когда он умер, муж ушел из семьи. Для меня это было ударом. Он женщину опустил ниже плинтуса. Это так не уважать женщину – оставить ее в таком состоянии.
Но что ему скажешь? Он сам решил. Все должно идти от твоего сердца. Наверное, это слабость мужчины, нежелание решать проблемы, потому что везде надо бегать, пробивать. Даже я со своим положением ничего не могу сделать.
— Больницы как-то меняют пап?
— Больше переживаешь за других детей и видишь бездушие чиновников от медицины. Особенно тяжело, когда дети умирают… В феврале умерла девочка Таисия. Ей был годик, видел, как она бегала по отделению, знал ее… Но о плохом не думаем, конечно. Каждый родитель до последнего надеется на лучшее.
— Как вы все это выдерживаете? Ведь если мамы могут собраться вместе и поддержать друг друга, то папа часто остается один на все отделение.
— Мужчины сдержаннее, чем мамы. Женщины многое переживают со слезами на глазах. Им действительно легче и тем, что можно поделиться переживаниями с другими мамами. Но мы тоже разговариваем с папами, если есть возможность.
В нашем отделении лежит один мужчина из Подмосковья, им уже вторую пересадку делают. Недавно еще один папа приехал с дочкой из Краснодарского края. У него жена умерла, осталось трое детей. Пирожками нас женщины не кормят, но им интересно, как папы находятся в больнице. Но ничего удивительного в этом нет, я смотрю передачи, где много пап лежат с детьми.
Для успокоения нервов вышиваю. Впервые попробовал лет пять назад, работа все-таки нервная. А в больнице и время быстрее идет, если чем-то занимаешься. Вот эту вышивку с розой купил, когда Полина еще в онкологическом отделении лежала, и только сейчас руки дошли. Это новая работа.
Повезет кому-то с женой!
— Как вы приняли диагноз Полины, было ли какое-то чувство обиды?
— А на кого обижаться-то? Лечить надо ребенка, вот и все. Жена, конечно, ревела. Мы жили обычной жизнью: Полина ходила в школу, зимой занималась в лыжной секции. Школа стояла рядом, и если я был в отпуске, то ходил на уроки физкультуры и показывал ей, как надо ездить на лыжах и коньках. С моей работой времени на отдых было мало, но иногда всей семьей отдыхали в Турции, Египте, на Азовском море. Летом с Полиной ходили в сад, собирали ягоды. Она викторию очень любит, но пока это запрещенный по диете продукт.
В детстве Полина болела не часто, но необычно: увеличивались лимфоузлы, появлялись точки на коже. В Екатеринбурге мы стояли на учете у иммунолога, но врачи не могли понять, что происходит, думали, что причина болезни – это плохая экология.
Потом полгода лежали в детской больнице, болезнь прогрессировала и прогрессировала, Полина слабела. К сожалению, попадались не всегда порядочные врачи. Взяли кровь на биопсию и даже не увидели, что у нас лимфома пошла из-за нелечения первичного иммунодефицита. В тот период мы уже и сами начитались разной литературы и начали догадываться, что у Полины рак.
А потом жена нашла телефоны ФНКЦ им. Димы Рогачёва и отправила результаты. Так мы оказались в Москве, и диагноз «первичный иммунодефицит» нам поставили уже здесь, в 2015 году.
— А до этого вы были знакомы с таким диагнозом?
— Нет, только в интернете потом прочитали. Когда нас профессор смотрел, сказал, что семь человек из десяти с таким случаем, как у Полины, выживают, это излечимо. Он дал надежду, и мы не стали себя вписывать в эти 30%. Родители должны следить за всем врачебным протоколом, например, соблюдать диету после трансплантации, помогать ребенку выйти из положения.
— Полина выдерживает отказ от любимых продуктов? Это же так тяжело!
— Полина уже взрослая, все понимает, в начале года паспорт получила. Как раз в ее день рождения, 29 декабря, мы прилетели из Москвы домой (билеты подарил фонд «Подсолнух»), выспались, встретили Новый год, а после праздников получили паспорт. Всей семьей отмечали такое событие: Полина испекла торт с ягодно-шоколадной начинкой, младшая дочь Василиса тоже ей помогала.
Полина очень любит готовить! Даже не знаю, как получилось. Наверное, на уроках домоводства в школе заинтересовалась. Повезет кому-то с женой!
— У Полины есть фирменное блюдо?
— Курица с чесноком и оливковым маслом. В последнее время Полина любит готовить грудки индейки. Года два назад она решила, что хочет стать кулинаром. Такой выбор одобряю: если нравится, то можно работать, а если нет, то и работа не пойдет. Полина в нашей семье – главная по кухне.
Она и после операции начала потихоньку готовить блюда, которые разрешены по диете. Недавно делала макароны с сыром.
Главное – чтобы не расстраивалась по пустякам
— Как ваша семья решилась на трансплантацию костного мозга у Полины?
— Раз по показаниям положено, то и вопросов не было. Это шанс на выздоровление. Полине объяснили, что перезапустят все и ей будет намного легче. Она терпеливая.
— А как проходит ваш день в больнице?
— С утра измеряешь температуру, давление, даешь таблетки, потом обед, после него опять проверяешь баланс, вечером также таблетки. Да день сурка у нас уже идет! (смеется) Недавно мы переехали из отделения ФНКЦ в пансионат, иногда можно гулять.
— Какими способами вы подбадриваете Полину после такой тяжелой операции?
— Да как… Главное – чтобы не расстраивалась по пустякам.
После трансплантации самыми сложными были первые две недели. А 1-го июня Полине стало получше, поделки начала мастерить. Насчет болезни мы с ней и не разговариваем. Может, с мамой она и обсуждает что-то, но не со мной. У Полины с мамой есть свои секретики, и это понятно.
За все время болезни самым тяжелым периодом была химиотерапия. Но когда Полину «химичили», она и рисовать что-то успевала. При этом ежедневно в течение девяти часов каждые полчаса нужно было измерять давление. Да еще и была проблема с лекарствами. А смысл ложиться на лечение, если лекарств нет?
— А в чем была сложность?
— Наше заболевание не входит в список очень редких, орфанных, поэтому многих положенных лекарств нет в списках разрешенных. И из-за этого много проблем идет. Вот и боремся, ходим-ходим, часто впустую. Однажды нам сказали, что выдача лекарства будет «нецелевым использованием средств» – оно же не прописано.
Хорошо, что фонд «Подсолнух» помогает лекарствами, да поддерживает один депутат: в городе был благотворительный марафон, нас нашли и с того дня с лекарствами помогают. А некоторые другие дети даже химиотерапию проходили за свой счет.
Везде бардак бывает. И это проявляется в неисполнении служебных обязанностей, люди делают работу, но спустя рукава. Сталкиваемся с некомпетентностью врачей: у нас дома никто не знает об этом диагнозе. Мы требуем, что надо, а нам говорят: по инструкции не положено.
У нас единственный ребенок с таким диагнозом на весь город, но я не набегаюсь, чтобы получать разные лекарства. Почему родители должны ходить по чиновникам? Человек ведь на должности сидит! Зачем тогда должность занимает? Понимания нет.
Заметил, что сейчас люди стали намного черствее
— Игорь, в чем вы сегодня видите свою роль как отца?
— Поддерживать ребенка. Кушать заставляю, чтобы были силы. Говорю: «Плохо будешь себя вести, как мы тебя будем вытаскивать?» И так через сколько прошли. Кто если не мы? (смеется)
Стараюсь Полине показывать Москву, достопримечательности. В мае месяце сходили в дендрарий в Царицыно (Бирюлёвский дендрарий – ред.) и смотрели, как цветет сакура. Полине очень понравилось!
Зимой были в парадной резиденции Президента в Кремле. С трудом уговорил на эту экскурсию. Полина иногда сначала бывает против, но потом ее уже не остановить: ходит с удовольствием и фотографирует все на свой телефон. Мы столько фотографий тогда сделали! Теперь хочет попасть на Останкинскую телебашню.
Рисунок Полины
А осенью прилетала жена с младшей дочкой, и пока ходили по торговым центрам, нашли место, где снимают программу «Контрольная закупка». На все, конечно, времени не хватило. Если получится, сходим к мощам Николая Чудотворца.
— Игорь, а можете поделиться самым радостным моментом из жизни своей семьи, который вас поддерживает?
— В 2006 году мы отдыхали в Турции, ездили в город Памуккале. Красота неописуемая! Море теплое, пляж почти песчаник. Ходили в пещеру Дамлаташ. Полина маленькая была, но до сих пор вспоминает, особенно море. Мы ходили на корабле, и появилась небольшая волна, с Полиной пошли на нос корабля, так такая амплитуда была, дух захватывало! А жена осталась на корме, ей было нехорошо. Да даже мне страшновато было, а Полина не боялась!
— Болезнь Полины как-то изменила ваше отношение к жизни?
— Заметил, что сейчас люди стали намного черствее. Мы все Москву ругают, а Москва, наоборот, помогает таким детям. Простые же люди жертвуют, а не миллионеры! Когда выставляю какую-нибудь фотографию в «Одноклассники», некоторые потом говорят, что вон, на курорт отправились. Полежали бы тут сами… Но я не стесняюсь рассказывать, пускай смотрят.
До болезни Полины я знал, что есть больные дети, но когда тебя это не касается, не особо задумываешься. А это может случиться с каждым. Сегодня ты здоров, а завтра заболел. Раньше я не был знаком и со сферой благотворительности, в нашем мире это сейчас самое полезное.
Если я сегодня где-то слышу слово «ПИД», сразу включаюсь. Случайно узнал, что у медсестры на моей работе тоже первичный иммунодефицит. Она отпрашивалась с работы в больницу капать иммуноглобулин. Я был в шоке. Сказал: «А что же ты тогда в туфельках бегаешь по земле?»
Первая прогулка после операции
— Где вы берете силы бороться дальше и вдохновлять дочь и всю семью?
— Сейчас не работаю, некуда тратить (смеется). Но должны быть внутренние силы, со стороны их никто не даст. Нужно как можно больше общаться, чтобы не зацикливаться на своих проблемах. Приедешь из больницы, поговоришь с женой, сразу легче становится.
Хочу перебороть эту систему, в нашем деле все возможно. Но дело-то в людях. Болезнь их не касается, поэтому так равнодушно себя ведут. Часто говорят: «Да вы не знаете, какие зарплаты врачи получают!». А причем тут зарплаты-то? Если посчитать, сколько я на работе времени проводил, так должен был получать раза в три больше.
Человеку нужно отдаваться работе всей душой, раз он выбрал эту специальность, болеть душой за каждого. Как говорится, пришел на работу, и все плохое, что есть, оставляй дома. У меня эта привычка выработалась годами. А смысл дурака валять? И человеку не поможешь, и сам не будешь себя чувствовать хорошо.
Конечно, и на моей работе чужое горе близко к сердцу нельзя принимать, но ты медик. И если нормально лечить, то можно вылечить. По мере возможности надо помочь человеку. Иной раз и мне было неинтересно работать: хочешь помочь, а у тебя не получатся из-за законодательства. Это тяжело.
— Игорь, в чем сейчас видите смысл своей жизни?
— Полину вылечить надо! Правильно говорят, что нужно отцов отправлять в больницы, а не матерей. Лучше, конечно, вдвоем, но это тоже не выход из положения. Нужно поддерживать друг друга, потому что если загрустишь и сникнешь, то и ребенок это увидит и тоже пойдет в минус.
Родитель – это пример для ребенка. Как бы худо не было, ты все равно должен показать, что все хорошо. Я думаю, отец должен участвовать в жизни детей не только в радости, но в тягости. Всегда быть опорой.
Первичный иммунодефицит (сокращенно «ПИД») – это врожденное генетическое заболевание, вызванное нарушением работы иммунной системы. Такие пациенты лишены своей естественной защиты – иммунитета, и окружающий мир для них – источник постоянной опасности. Без специальных препаратов он не может сопротивляться вирусам и инфекциям. Некоторые виды встречаются один раз на десять тысяч. Единственный шанс на полное выздоровление – трансплантация костного мозга. Но жить качественной полноценной жизнью можно и на пожизненной заместительной терапии.
По оценкам иммунологов, в России около 15 000 пациентов с ПИД, но диагностированы только 2 000 человек. Если ребенок часто и нетипично болеет, это может быть первичный иммунодефицит. Настораживающие признаки можно найти на сайте благотворительного фонда «Подсолнух».
Фото: Сергей Щедрин