«Я цибя люблю»
Квартиру Соловьевых определяешь по маленькому розовому велосипеду у двери. Пятилетняя Ангелина просила бабушку и дедушку, чтобы купили именно такой — с корзинкой. Выбрали красивый, но неожиданно слишком тяжелый. У Ангелины не хватало сил крутить педали. Даже с четырьмя колесами она теряла равновесие.
Мама и папа попробовали пристегнуть ее стопы к педалям, но Ангелина все равно падала и плакала. Когда ее сажали на велосипед в следующий раз — начинала орать. В итоге велосипед забросили на год, пока Ангелина однажды не увидела, как по площадке катается ее подруга. Каждый вечер стала просить: «Папа, пошли!»
— Я приходил с работы, например, в десять. Все нормальные дети уже спали, а мы выходили на улицу с велосипедом, — рассказывает Рома, папа Ангелины.
Ему 32 года. Подтянутый, мускулистый, с завидно прямой спиной. Он собирает дреды в высокий хвост и заваривает крепкий пуэр. Сбоку на холодильнике красуется портрет фломастерами с подписью «Я цибя люблю. Паеп». Узнать на нем Рому можно по прическе и спортивному костюму.
— …И Ангелина поехала! А прошлой осенью, буквально за месяц, научилась и на двухколесном, — продолжает он рассказывать про велосипед. — Мы когда показывали это в сторис, все писали: «Не издевайтесь над ребенком! Что вы делаете? Купите ей трехколесный велосипед для ДЦП!»
Ангелина родилась недоношенной, у нее спастическая диплегия. Врачи советовали оставить ее в доме малютки и говорили, что девочка будет глубоким инвалидом.
— Отказаться? Но ты же надеялся… Ты купил ползунки, соску, на которой написано «Папа is the best». Ты реально ждал. И вот вам говорят, что вы еще молодые, нарожаете.
Долгое время у Ромы была мечта — чтобы дочь научилась ходить. И он сделал это возможным.
«Было не столько больно, сколько обидно»
В детстве Рома был неуправляем. Представить, что этот сорванец начнет заниматься спортом и станет учителем физкультуры, никто не мог.
Его отец работал в милиции Мичуринска, за баловство мог отобрать игровую приставку, а то и отлупить ремнем. Видя, что ничего не помогает, он отправил мальчика на бокс. Но Рома туда ходил из-под палки и тренера не слушал.
Все изменилось, когда семья переехала в Липецк и Рома пошел в новую школу. Как-то он гонял мяч с друзьями на футбольном поле.
Старшие ребята решили их прогнать: «Ваше время закончилось, теперь играем мы». Капитулировали все. Кроме Ромы.
— В итоге я получил по соплям, — вспоминает он. — Их было человек десять. Я ничего не мог сделать. Если бы физически был сильнее, максимум смог бы дать сдачу одному-двум и убежать. А так я даже не успел среагировать. Было не столько больно, сколько обидно.
Рома пришел к отцу и спросил, где в городе секция бокса. С тех пор стал заниматься шесть раз в неделю, а по воскресеньям сам бегал кроссы. Его начали приглашать на соревнования. И так — до конца школы.
— Тот день, когда меня побили, крепко залег в памяти. Он научил меня, что при желании я могу добиться многого.
Рома отучился в педагогическом, потом служил в десантных войсках. Армия тоже закалила, иногда там заставляли отжиматься по 400 раз за один подход. После он приехал в Липецк работать учителем физкультуры.
«Завтра поезд. Встречай!»
С Наташей, своей будущей женой, Рома познакомился через общую подругу. Та сказала Наташе, что знает хорошего парня, и с ее телефона втайне написала Роме сообщение: «Привет. Как дела?» Потом Наташа в ужасе увидела ответ: «Привет, отлично! А ты как?»
— У меня глаза во-от такие! Что делать? — вспоминает она, широко раскрывая ладони. Рома заметно выше жены. На первой встрече он хотел сделать сюрприз и подошел сзади. От испуга Наташа обернулась, нос уткнулся в мужскую грудь.
Она тогда училась в Ессентуках и до последнего не верила, что новый знакомый приедет к ней из Липецка: «Завтра поезд. Встречай!» Рано утром не хотела вылезать из кровати — на улице шел дождь. Но подруга вытолкала и отправила на вокзал.
— И я так стою, стою на перроне, поезд уже уходит… С одной стороны люди ушли. С другой уже почти нет никого. Думаю: вот я повелась… И вдруг за спиной раздается (нарочито низким голосом): «Привет».
Познакомились в июне, а уже в сентябре Рома пригласил Наташу в Липецк и сделал предложение. Через два месяца они поженились.
«У Ангелины угроза ДЦП»
Кроме Ангелины у Наташи и Ромы есть младший сын Сережа. Сейчас они ждут третьего ребенка — тоже будет мальчик.
— Кем ты хочешь стать, Ангелок? — спрашивает Рома у дочки и поправляет, чтобы она держала спину прямо.
— Доктором.
— А что ты будешь делать?
— Живот беременных проверять.
Ангелина
Когда Наташа была беременна Ангелиной, ей пришлось лечь на сохранение на 8-9-й неделях из-за тонуса мышц. На 26-й неделе она гостила у родителей в Красногорске. Из-за тонуса снова пошла к гинекологу. Тот посоветовал попить магний, УЗИ не назначил. Через несколько дней пришла снова и сказала, что у нее, скорее всего, отошла пробка.
«Не выдумывай, на твоем сроке не может», — ответила гинеколог и отправила ее домой. А через три дня, в субботу, Наташу увезли на скорой из-за кровянистых выделений. Ее взяли на сохранение, собирались ставить капельницу, но начались роды. Их задержали на двое суток. Рома в это время был в Липецке.
Ангелина родилась совсем маленькой — 37 сантиметров, 1 150 граммов.
На следующий день ее из реанимации увезли в перинатальный центр. Вскоре Наташу положили вместе с ней. Рома увидел дочь и жену только через три месяца.
В тот день, когда ехали домой, Наташа купила Ангелине обычную детскую шапку с помпоном — девочка уже весила три килограмма, но помпон был размером с ее голову.
Врачи сказали, что ребенок будет отставать по развитию — позже пойдет, позже заговорит. Но никаких диагнозов пока не ставили. В полгода Ангелину показали неврологу. Тот посоветовал делать массажи и прийти на прием через два месяца, не объяснив причины. В следующий раз сказал, что у Ангелины угроза ДЦП.
«Год прошел, а он что-то не говорит про своего ребенка»
Девочка не ползала, мало весила. Официально диагноз «ДЦП» поставили в год и семь. Наташа тогда была беременна во второй раз.
Для Ромы это время оказалось непростым.
— Ты переживаешь реальный траур по своим потерянным и неоправданным ожиданиям. Ты же надеялся, готовился. А тут говорят, что твой ребенок не пойдет. Это шок, как будто тебе дали по голове — и ты долго лежишь в нокауте.
Своим родителям и друзьям Рома и Наташа про диагноз не рассказывали долго — стеснялись и думали, что разберутся сами. На вопросы, как поживает Ангелина, отвечали: «Да нормально…» — и переводили тему.
— И этот момент оттягивается, оттягивается… Потом все начинают понимать: слушай, уже год прошел, а он что-то не говорит про своего ребенка. А потом ведь стыдно признаться, что ты врал. Ты же говорил, что все окей, — продолжает Рома.
Потом, конечно, всем всё рассказали. Рома с Наташей были готовы ухватиться за любую соломинку.
Верить, что ДЦП не лечится, не хотели и стали искать волшебную пилюлю.
За четыре месяца к кому только не ездили: врачам, реабилитологам, остеопатам, бабкам и даже шаману — он уверял, что все лечит иголками, входя в транс. В кабинете с иконами шаман принялся окуривать Ангелину и закатил глаза, но Рома, глядя на это, сразу отрезал, что они здесь были первый и последний раз.
Куда еще обратиться, не знали. Как только появлялись новые вопросы, шли на форумы в интернет. Оттуда сыпались десятки советов, причем прямо противоположных — комментарий здесь, комментарий там, каждый родитель отстаивает свое мнение, и вот уже «опытные» мамы и папы начинают друг друга травить и соревноваться, кто больше пострадал.
Сейчас Рома вспоминает себя прежнего с сожалением:
— Ты надеешься на других людей и думаешь, что тебе смогут помочь. И тут пошло-поехало: «Ты где был раньше? Ты что? Да, ты должен был у этого быть, у того, у того!» Всем хочется показать тебе, что ты пока еще молодой и зеленый. Так начинается бег в колесе…
«Теща считала меня извергом»
Роме снилось, что Ангелина умеет ходить.
Он донимал врачей и реабилитологов, просил показать, как правильно заниматься, все запоминал и повторял дома. Советовали работать с дочкой раз в неделю-две, а потом вообще ребенка не трогать. Рому это возмущало, он ждать не хотел.
Ангелину возили на реабилитацию даже в Польшу. Однажды, приехав оттуда, Наташа спросила у мужа, почему бы ему не пойти учиться на реабилитолога самому. Обоим эта идея понравилась.
— Потому что я родитель и могу заниматься со своим ребенком каждый день.
К специалисту ты его свозил несколько раз в неделю на час и снял с себя ответственность, поставил галочку. Но этих часов ребенку мало! Он отзанимался курс — ну максимум тринадцать дней. А что потом два-три месяца делать?
Здесь Рома включает режим реабилитолога и объясняет, что родителям ребенка с ДЦП нужно уметь не только делать ему массажи, но и развивать моторику, правильно его транспортировать, укладывать, поднимать. В то время Рома сам стал много учиться. К педагогике добавились лечебное дело в колледже, курсы повышения квалификации по ЛФК и бобат-терапии. Новые знания он сразу применял дома.
Смотреть на то, как муж делает Ангелине массаж или растяжки, Наташа иногда не могла — дочь кричала и плакала:
— Мне ее жутко жалко как маме было! Но вот в эти моменты я себя ставила на ее место. Что будет через пять лет, через десять, если ее не трогать? Как она будет двигаться и вообще жить?
Мечта исполнилась — Ангелина пошла в три года.
Они были в санатории, девочка с братом лепила на пляже куличики. Рома и Наташа откидывали назад совок и ведерко, чтобы Ангелина за ними ползала. Другие родители на все это смотрели и шептались: «Что они мучают ребенка? Не могут дать спокойно поиграть?» Через две недели таких игр Ангелина неловко встала на колени, поднялась и сделала несколько шагов. Это был фурор.
Сейчас Ангелине семь лет, до сих пор она занимается по папиной программе.
— Даже если меня дома нет, она уже знает свой список упражнений, — говорит Рома.
— И прямо сама, без присмотра? — допытываюсь я.
— Если тебя нет, иногда я сижу в телефоне, — хитро смотрит Ангелина.
— Да, такое тоже может быть.
Дома у них полно разных приспособлений для тренировок — о назначении некоторых не сразу и догадаешься. При мне Рома катает Ангелину на большом гимнастическом мяче, держа ее за ноги. Потом девочка берет мяч своими тонкими, но сильными руками, поднимает вверх и опускает. Минут через пять такой тренировки мне начинает казаться, что Ангелина устала, я хочу ее пожалеть.
— А может, хватит?
Папа без эмоций, но твердо говорит, что это неправильно. Наташа на все смотрит спокойно:
— Иногда я тоже ворчу: «Дай ребенку отдохнуть». Но он, бывает, прислушивается, а бывает — нет. «Надо тренироваться! Надо тренироваться!» Он, конечно, фанат в этом плане. Очень много жалости идет не от нас, а от бабушек и дедушек.
Раньше мы жили с моей мамой, и она поначалу возмущалась: «Ой, что ж вы мучаете? Как же так, зачем вы так, бедная девочка!»
Рома с азартом подхватывает:
— Да! Когда мы только начинали ходить по лестнице, один пролет, теща меня вообще извергом считала! «Да ты что? Да там столько микробов! Там грязно, там плюются!» Если я с Ангелиной занимался и она хотя бы раз пискнула — это вообще… Мы запирались в комнате, чтобы к нам никто не мог попасть.
Теперь эта бабушка сама постоянно гоняет Ангелину с первого этажа на девятый и назад несколько раз, вместе с ней гуляет и делает упражнения. А вот Ромина мама до сих пор снимает внучку со стула, может накормить с ложечки, отнести к раковине и намылить ей руки.
Пока мы разговариваем на кухне, Ангелина сама надевает розовый комбинезон с цветами и уходит на улицу. Соловьевы живут на шестом этаже.
«Надо пахать»
Если бы с Ангелиной не занимались дома, сейчас она ходила бы с ходунками и держась за стены. Еще остался тонус в ногах, но девочка может пройти с рюкзаком на спине пять километров от лицея, где сейчас учится, за 45-50 минут.
— Я сразу интуитивно понял, что гиперопека — это большое зло. Но и быть жестким родителем тоже не надо, — объясняет Рома.
В нем уже говорит не тренер, а папа, в голосе появляется теплота. — Ты должен понимать, где твои руки тянутся к тому, чтобы за ребенка все сделать: взять его быстро на руки, перенести из одной комнаты в другую, чтобы он время не тратил и мое тоже не занимал. Быстрее одеть, в школу зубы почистить… Мы лучше один раз потратим время научить, чтобы она делала это сама.
Оказывается, сегодня Ангелина расстроилась: я пришла на интервью раньше времени, а она не успела подмести свою комнату и убраться.
Пока дочка на улице, Наташа идет к раковине, чтобы помыть посуду. Обычно со стола убирает Ангелина.
— У нас все очень просто. Я знаю, что она может пойти, споткнуться, уронить эти тарелки. Но это всего лишь посуда. Разбила — и на счастье. Она очень много тарелок побила, но зато сейчас собирает и аккуратно их несет, ставит в раковину, мылит. Конечно, некоторые мамы закричали бы: «Ой, да ребенок помоет плохо». Ну и что? Перемою потом. Зато это для нее урок.
Рома соглашается с женой. Он — человек жесткой дисциплины. Но даже его железобетонные нервы иногда сдают:
— У тебя исчерпаемый котелок энергии, ты тоже устаешь, можешь посчитать жалобу ребенка за симуляцию или каприз.
Бывает, на взводе хочешь закричать: «А-а-а-а!» Но потом вспоминаешь, что ты родитель и у тебя есть опыт, а у ребенка этого опыта нет.
Работая с дочкой, Рома понял, что хочет помогать другим детям. Свои занятия он понемногу выкладывал в блог. Другие родители детей с ДЦП спрашивали, как научить ребенка сидеть, ходить. Когда вопросов стало очень много и блог вырос, Рома открыл свою онлайн-школу реабилитации «ДЦП Ангел». Сегодня он член Союза реабилитологов РФ.
Он читает много научных статей, раз в неделю-две — обязательно новую книгу. Говорит, что реабилитация для него — это не просто часть жизни, но дело, которое и есть сама жизнь.
Иногда они с женой соберутся отдохнуть и поедут на дачу, но не пройдет и полдня, как снимут видео, Наташа сядет его монтировать или ретушировать фотографии для постов. Сейчас они подали документы, чтобы открыть реабилитационный центр для детей с церебральным параличом.
Рома каждый раз напоминает родителям, что реабилитация — это не волшебная пилюля, которую он сам когда-то искал.
— Есть люди, которые не понимают, что надо работать и что родительство — это труд само по себе. А родительство ребенка с особенностями — двойной. И надо пахать. Мне каждый день тоже надо тренироваться и приводить свой личный пример, что я не лежу с телефоном на диване.
Вместе мы идем на улицу, спускаем розовый велосипед. На нем Ангелина быстро рассекает вокруг детской площадки, где еще местами лежит посеревший снег. Рома бежит следом.
Устав, Ангелина сбавляет скорость. Хочет слезть, но падает вместе с велосипедом на асфальт.
Девочка хохочет и поднимается.
Фото Вероники Словохотовой