«Папа, я не буду плакать». Неизлечимо больной отец проехал 700 километров, чтобы увидеть дочь
Сколько стоит последнее желание
— Куда вы предлагаете Лере ехать? Да, про отца понял, да. Как это — в хоспис?! Там умирают, а вы тут… девочку… вообще… как это… — мужской голос в телефонной трубке обалдело замолчал. Потом директор детского дома взял себя в руки и связь вновь ожила:
— Я все понимаю, очень сочувствую, но для девочки это будет стрессом. Да, я понимаю, что, возможно, последняя встреча. Но в хоспис! Поговорю с психологом. Не знаю. Не могу обещать. Ну, если управление образования разрешит, то…
Лера
Таня Лобанова, координатор фонда «Вера» в хосписе «Некрасовка», положила трубку с тяжелым чувством. Все, с кем она говорила, желали Лере только добра. Абсолютно искренне. Но хоспис в их понимании никак не являлся для девочки-подростка добром. И не все ответственные лица были готовы отпустить ребенка из маленького чувашского города Канаш в Москву. Таня это понимала, не осуждала и даже не сильно упала духом, когда министерство образования Чувашии окончательно отказало Лере в поездке.
Но надо было действовать. Леру и ее неизлечимо больного папу Женю по-прежнему разделяли более 700 километров. До 1 сентября, дня рождения дочки, оставалась неделя. Женя подходил к окну московского хосписа, тяжело опираясь на палку, смотрел куда-то вдаль и молчал. Лера ничего не знала про сюрприз. Она просто мечтала, что папа выздоровеет и заберет домой насовсем, ведь больше у нее никого нет. Таня, координатор «Некрасовки», обрывала телефоны, пытаясь соединить родных людей. Она слишком хорошо понимала, что «завтра», а тем более «на следующий год», может не быть.
«Сколько стоит последнее желание? — написала в своем фейсбуке учредитель фонда «Вера» Нюта Федермессер. — У Жени, который сейчас у нас в хосписе и которому всего 38 лет, последнее желание стоит 70 тысяч рублей. У Жени есть еще время впереди, многое можно успеть…»
70 тысяч рублей — на бензин, гостиницу, кафе, торты, цветы и огромного медведя в подарок. Решение принято — если Лере нельзя, то можно Жене. Да, из-за опухоли в крестце он не может сидеть. Да, он перенес операцию и ему два раза в день делают укол морфина. Да, он хочет к дочери. Проводить ее в школу и вручить медведя. Поцеловать. Поправить волосы. Сказать: «Учись хорошо, моя родная, я буду звонить». Да, 700 километров в этом случае — не расстояние. А 70 тысяч — не сумма.
Женя
«Пусть все случится!» — под постом Нюты множились комментарии от людей, переводивших деньги, а в Некрасовке разрывался телефон, кто-то плакал, а кто-то предлагал вертолет. Утром 31 августа Женю положили в минивен, рядом сел доктор с морфином, волонтер Света достала камеру, водитель включил БИ-2 и Чичерину: «Мой рок-н-ролл».
Сейчас они вспоминают, что пели и смеялись всю дорогу. Женя шутил, врач держала шприц наготове, водитель отгонял собак на стоянке, Света нажимала кнопку записи, Женя махал руками: «Никаких грустных кадров», все вместе ели хот-доги, а потом ночью в Чебоксарах искали 8 тортов для одноклассников Леры. Нашли.
Это был их день, папы и дочки. Неизвестно, понимали ли они до конца, что это, возможно, последняя их встреча. Они просто были вместе. «Папа, ну улыбнись, как ты только что улыбался!» В детском доме, в школе, на кораблике, в зеркальном лабиринте, в ресторане, целый день вместе. Уже 13-летняя Лера скажет потом: «Это был мой лучший день рождения!», а вечером позвонит Жене, всхлипывая: «Не уезжай!» Ранним утром она выйдет за заборчик детского дома проводить папу в Москву, скрывая лицо, но все увидят, что оно опухшее от слез.
Что такое вообще этот рак?
— Лера, я как выздоровею — сразу тебя заберу.
— А ты в любой момент сможешь?
— Конечно. Просто как я сейчас, если в больницах все время? Никак пока.
Два года назад Лера и Женя медленно шли вдоль забора и мечтали, чтобы он не кончался. Но дочь ждала калитка, за которой детский дом и другая жизнь, а папу — очередная больница, в Чебоксарах или Москве, как повезет. Заболевшему раком Жене не удалось найти того, кто присмотрит за дочерью. Мать в запое, лишена прав, родственников никаких. Тогда Лера не спросила: «А если не выздоровеешь?», и, кажется, до сих пор эта мысль не поселилась у нее в голове всерьез.
«Что такое вообще этот рак? — Женя полулежит на диване в хосписе «Некрасовка» и пьет чай, сидеть он не может. — Грипп я понимаю, головные боли, все дела. А рак не могу. Не могу понять».
Диагноз «хондросаркома нижнего отдела крестца» Жене поставили через год после того, как он упал. Приехал помочь на стройке другу, зашел в дом и сразу полетел в погреб — кто-то оставил открытым люк. Как-то выбрался и потом продолжал работать каменщиком, но уже через год все стало совсем плохо.
Терапевт, невролог, проктолог в Чебоксарах, куда Женя ездил за 100 километров из своего Канаша — все разводили руками: вам не к нам. «А к кому?» — спрашивал уже плохо соображавший от боли Женя. Вопрос висел в воздухе. В конце концов, кто-то из хирургов сделал ему биопсию кости. Ну и все. Рак. Хондросаркома. Женя полез в интернет. Срок жизни 5-7 лет. Он решил ехать в Москву:
«Первое время у Джульетты жил, одноклассница моя. Нам в онкоцентре на Каширке сказали: звоните раз в неделю в четверг по этому номеру, по четвергам принимают и выписывают. Месяц прошел, второй пошел, я все звоню, не кладут. Я плюнул, собрал вещи и уехал в Канаш. Джульетта, недолго думая, в пятницу утром поехала в больницу прямо к главврачу. Сидела там до пяти вечера, пока не пробилась на прием. Ее не принимали, даже охрану вызвали. Она кричала: «Не имеете права!» В общем, доктор ее принял, сказал, чтоб я в понедельник приехал. И когда мы с ней пришли, все врачи уже знали: это Карпов, а это Джульетта, те самые, что тут устроили хай».
Жене сделали операцию, вырезали часть крестца, копчик и два позвонка. Рассказывает, что, пока лежал, врачи приходили редко. Точнее, обход был, но на нем доктора говорили между собой. Зато уборщица с предложением посмотреть телевизор заходила каждый день. 50 рублей с пациента — и в палате на сутки появлялось какое-никакое, но окно в мир. За уход тоже надо было платить. По словам Жени — 3000 рублей медсестре.
— У медсестер, уборщиц — у всех свой бизнес. Медсестра приходит: «Тебе помощь нужна? Буду с утра укол делать и кормить, в обед укол и кормить и вечером. А в 8 вечера чтобы 3000 лежало на тумбочке». Я собрал документы, что я отец-одиночка, и к секретарше. Хочу, мол, документы предоставить. Какие? Что у меня нет столько денег платить вашим медсестрам, чтоб они за мной уход делали. Все понятно, все хорошо, все будет. И за мной смотрели бесплатно».
Какое-то время после операции Женя жил дома в Канаше и даже забирал дочку на выходные.
Лера
Каждое воскресенье, бесконечно медленно натягивая кроссовки, Лера спрашивала: «Папа, а может, не поедем в детский дом?» В этот момент Жене всегда не хватало воздуха на ответ.
В конце концов, он собирался с силами и в очередной раз объяснял про больницы, про лечение, про рак, а на него смотрели два внимательных детских глаза: «Понятно, папа, я не буду плакать. Но, может, не поедем обратно?» Периодически Женя лежал в паллиативном отделении онкодиспансера в Чебоксарах. Ему становилось хуже, опухоль росла, он вновь купил билет на поезд в Москву.
— Приехал в Блохина, прошу: посмотрите, что у меня там. Отправили к химиотерапевту, она написала, что химии не надо. Я с этой бумажкой к лечащему врачу. Он сказал: «Можете ехать домой». Я говорю: «Ну посмотрите, что у меня там растет». «Нет, не буду даже смотреть». «А что, мне просто ждать смерти?» «Да, — говорит. — И все».
Женя пассивно ждать не стал. Тем более, что было очень больно. Он позвонил той самой Свете, которая позже поедет с ним в Канаш и будет снимать их с дочерью встречу. Света написала в фейсбук. Так Женя оказался в хосписе «Некрасовка».
Мертвого бросят посреди коридора и уходят
Женя проснулся утром и увидел бутерброд. Завтрак был фантастически красив: хлеб, масло, красная рыба, отдельно икра. Женя закрыл глаза и снова открыл. Бутерброд не исчез. Женя потянулся за телефоном:
— Я икру на бутер раскидал, сфотографировал и давай всем знакомым в Чувашии рассылать: смотрите, какие у нас завтраки. Не верит никто.
Это было самое сильное впечатление от московского хосписа. Еще выяснилось, что здесь можно ходить, где хочешь. Женя долго удивлялся, а теперь привык: когда не спится, он идет на балкон или гуляет по саду. Ночью. И его никто не останавливает. А в паллиативном отделении Чебоксар Женю настигал громкий крик персонала, едва он выставлял ногу в коридор: «Карпов, стоять, куда пошел!» В туалет взрослому мужчине приходилось отпрашиваться, как и другим пациентам. Доползти до поста, объявить о своем желании, доползти до туалета, потом опять на пост отчитаться и уже потом в палату.
Территория хосписа
— Но самое страшное было не это, — Женю аж передергивает, когда он вспоминает. — Прямо при нас вывозили мертвых людей в коридор. Не накрывали, ничего. Бывает, позовут санитаров куда-то, они мертвого бросят посреди коридора и уходят, прямо караул.
Столько внимания, сколько в московском хосписе, Женя не получал, кажется, за всю свою жизнь. Однажды он пытался лечь на кровать, но нога не слушалась, не прошло и пяти минут, как в коридоре раздался топот ног. Женя вспоминает это и смеется:
— Тут камеры везде, увидели, как я корячусь, сразу 6 человек прибежали, подняли, спрашивают: может, тебя подвинуть еще как-то? Нет, говорю, не двигайте меня и, главное, за задницу не трогайте, а то больно. Я в себя прийти не успел, как уже на кровати лежу, а они вокруг бегают: может, тебе еще чего-то?
Таня, координатор фонда «Вера» в хосписе «Некрасовка», подтверждает, что все стараются относиться к Жене очень внимательно: «Он у нас тут самый молодой. Скучать ему некогда: здесь то пикник, то концерт, то просто волонтеры приходят».
В театре
В хосписе Женя ожил настолько, что засобирался в… театр. Волонтер, а теперь уже боевой товарищ и настоящий друг Света помогла ему и в этом. В театр на Малой Бронной они заходили со служебного входа с матрасом под мышкой. В специально отведенной ему ложе Женя лежал как король. Спектакль он «понял не очень», но все в целом ему понравилось:
— Приехали две пары на курорт, и потом одна девушка подумала, что жизнь могла быть другой. Она сделала пару глотков шампанского, и все перевернулось. В общем, все эти люди вроде как поменялись ролями на время. У этой муж ушел к той, а того жена к этому. Короче, это о том, что было бы, если бы они встречались наоборот. В итоге все равно все несчастливы.
До этого 38-летний Женя в театре не был никогда. Точнее, один раз. Вместе с другими детьми из детского дома его возили смотреть «Золотой ключик». Он никогда не жил в семье. Дом малютки, детский дом, интернат — в его биографии нет ни одного домашнего адреса. Одни юридические.
Женя в театре
Железная кровать, стол и две табуретки
Незрячая мать рожала Женю тяжело. Ее обступили такие же невидящие, как она: семья жила в доме для слепых. Пытались помочь, на ощупь что-то сделать с пуповиной. Сильные морозы, дороги замело, скорая ехала 4 часа. Когда врачи прибыли, ничего сделать уже было нельзя: женщина потеряла слишком много крови.
У нее осталось четверо детей: две сестры-школьницы и два маленьких мальчика, один из которых — новорожденный Женя. Отец, незрячий инвалид, понял, что всех не потянет. Мальчики отправились в дома малютки. Разные. Женя разыщет брата много лет спустя, уже будучи взрослым, и убедится — брат, так же как и он, не винит отца.
С сестрами общего языка он так и не найдет. Они заберут его несколько раз на каникулы, отца он увидит один-два раза и даже не запомнит. Когда отец умрет, Жене об этом никто не скажет. А сестра захлопнет перед его носом дверь: «Ты даже не приехал на похороны!» Он так и не сможет объяснить, что не знал о смерти отца.
О своей жизни в детском доме Женя рассказывает спокойно, буднично. Мы все еще сидим на первом этаже хосписа, перед нами остывший чай, за окном темнеет, кто-то включил Малахова, Женин голос звучит поверх телевизора ровно, даже отрешенно как-то, и от этого еще страшнее.
«В детском доме, если ужин не съедал, заставляли ночью сидеть над тарелкой. Ждали, когда все съешь. Я сидел всю ночь. Надеялся, что утром новую кашу дадут. Утром воспитатели приходили: а, ты еще не съел? И отходы в кашу плюхают, на тебе!»
Фото: ilimas.ru
Женя последовательно вспоминает, как на двоих детей упали ворота и одному размозжило голову, как на каникулах утонул один мальчик, как воспитательница уронила ребенка на асфальт, он выжил, но у него было сотрясение мозга. Из-за чувства вины она месяц водила мальчика к себе домой.
«Мы так завидовали! Он телек смотрит, сколько хочет, сладкое ест! А в интернате я сбегал. В 6-7-м классе. Потом устал от этого. В подъездах спать вообще неудобно. Лежишь на трубах и думаешь: сейчас в интернате бы поужинал и в кроватку. Два дня побудешь на свободе, поворуешь булочки, хлеб, всякое такое и возвращаешься».
Карцер в интернате был устроен в бывшей «оружейке», где раньше хранились автоматы для уроков ОБЖ. Особо непослушные подростки могли провести там неделю. Комната два на три, кровать, тусклая лампочка, решетка, металлическая дверь, — чтобы выйти в туалет, надо грохать по ней кулаком что есть сил и орать. Может, откроют.
Женя до сих пор уверен, что интернат отлично учит жизни. Я не верю, прошу повторить, объяснить. Он разворачивается ко мне и смотрит прямо в глаза: «Надо работать, чтобы в этой жизни все преодолеть и чего-то добиваться». Я фыркаю в ответ, что интернат учит только боли и жестокости, а еще отрезает от людей чувства по кусочкам. Женя продолжает, словно не слыша меня:
— А потом мы в училище пошли, на мастеров-строителей. Решили вместе держаться. В нашей компании и мама Леры была, в интернате она в 1-А училась, а я в 1-Б. В конце третьего курса уже поженились. Директор выделил нам комнату в общежитии, дал железную кровать, стол и две табуретки. Я устроился каменщиком, начали жить.
Женя стал работать вахтовым методом: месяц дома, месяц на северных стройках. А жена начала выпивать. Какое-то время он ей все прощал, а потом развелся. Лера родилась спустя четыре года после развода: бывшей жене негде было жить, и все как-то само собой вышло.
Дальше все было хуже и хуже: Женя на вахту, жена из дома, Лера у соседей по общежитию. У девочки появился маленький брат, женщина родила его от другого мужчины. Женя жил отдельно и много месяцев добивался от администрации лишения матери родительских прав.
— Однажды я заехал туда, зашел к соседям, они говорят: она третий день здесь не появляется, мы слышим, что внутри дети. Я в администрацию, они собрали в «газель» 7 человек. Достучались в комнату, там посуда валяется, все погрызено и чисто облизано, они три дня не ели. Маленького в больницу, Леру в приют.
Женя забрал Леру из приюта, перевел в другую школу, готовил ей завтраки, обеды, проверял уроки, гулял, делал все, чтобы у нее была другая жизнь. Он не хотел, чтобы тот интернат, который «учил его жизни», каким-то образом ворвался и в судьбу его дочери. Даже от общежития они всегда уходили гулять подальше. Но болезнь не спрашивала Женю о планах, детдом все равно оказался частью Лериной жизни.
В голову не приходит, что надо умирать
— Ты обещала не плакать.
— Ну все, больше не буду. Ну все, все.
Лера звонит Жене в хоспис по 5-6 раз в день. Он загибает пальцы: на перемене, потом после уроков, после тихого часа, в 6 вечера и в 9. Плачет все реже, папа научил держаться.
— Их в Саранск позвали на волейбол. Она позвонила: пап, я же не умею. Я говорю: езжай, главное — участие. Важно, чтобы она училась, не обманывала, слушала взрослых. Вникала, что говорят. А то в одно ухо влетает, в другое вылетает.
Когда Женя гулял с дочкой, всегда ей показывал, какие дома построил, где какой рисунок кирпичами выложил. Она восхищалась: «Ты, папа, наверное, весь Канаш построил!» Незадолго до болезни Женя начал получать 50 000 в месяц. Они с Лерой стали копить деньги, мечтали поехать на Черное море. Если уж рак должен был случиться, то он мог бы подождать одно лето. Но нет, он почему-то спешил.
Канаш. Фото: Alexey Zabolotnov /z-alexey.ru
— Раньше я думал, что все уже. В один сон упал, в другой, проснуться не можешь. Потом покойники снились. Гробы каждый день. Просыпался и опять в тот же сон попадал. Очень тяжело.
Каждый раз думал: все, конец. Я уже и свет перестал выключать и телевизор. Со всем включенным спал, дверь на замок перестал закрывать, а то ключей нет ни у кого. При открытой двери спал. А в хосписе ничего такого нет. Даже в голову не приходит, что вот скоро умирать надо будет.
Жене сейчас 38, он уверен, что проживет до 60. Он знает, что хондросаркома дает ему максимум 8 лет, из которых два года уже прошло. Он готов написать на дочку завещание. Смеется, что не знает, кто ему будет заказывать в гроб лакированные туфли как у Майкла Джексона. И в то же время откуда-то вот эта уверенность: жить еще будет долго.
— В этой атмосфере в голову не приходит, что надо умирать. Мне хотелось бы семью, конечно. Я же из-за этого не хочу домой возвращаться. Потому что там меня никто не ждет. Дочка, конечно, да. А так — пустая комната, четыре стены. За дверью наркоманы и алкоголики. Про смысл жизни ничего не могу сказать. Живу, чтобы жить. А любовь для того, чтобы любить.
С Лерой
*** Координаторы фонда «Вера» сопровождают волонтеров и стараются сделать для каждого пациента что-то особенное. Координаторы берут на себя все немедицинские задачи — чтобы обеспечить всестороннюю поддержку каждому пациенту и его близким. Они помогают создавать в хосписах жизнь — организуют концерты и приглашают собак-терапевтов. Каждому нужно свое: кто-то хочет вкусного на завтрак или ужин, кому-то важно встретиться со священником или психологом, помириться с близкими, отправиться в путешествие, о котором мечтал. А кому-то, как Жене, встретиться с самым любимым человеком.
Поддержите работу координаторов фонда помощи хосписам «Вера», чтобы они могли успеть исполнить большие и маленькие мечты пациентов сегодня. Потому что завтра может быть поздно.
Фото и видео Светланы Ибатуллиной