Без диагноза
Самый привычный звук для девятилетнего Ильи — это сирена реанимационной машины. Сколько он себя помнит, столько эти тревожные спецсигналы его сопровождают. С момента своего рождения в любой день мальчик мог оказаться в реанимации.
И сейчас каждое утро он просыпается под эти звуки. И вечером засыпает под них же. Целый год он живет в больнице со своим папой Виталием.
Папа стал донором костного мозга для своего маленького сына. Оставив дома четверых детей и жену, лег с ним в больницу в надежде, что трансплантация совсем скоро поставит точку в борьбе с болезнью.
Илья родился пятым ребенком в дружной семье, которая живет в городе Котлас Архангельской области. При рождении он выглядел совершенно здоровым и до семи месяцев развивался, как любой нормальный малыш. А потом кожа мальчика стала покрываться многочисленными синяками. На ровном месте, непонятно откуда. Врачи назначили Илье обследование крови и выявили патологическое количество тромбоцитов и почти полное отсутствие лейкоцитов.
Илья с папой
— Полтора года мы скитались по областным больницам, и диагноз нам поставить не могли, — рассказывает Виталий. — Ну, вы, наверное, представляете, что такое больницы в таком городке, как наш.
Состояние малыша все ухудшалось, одна инфекция сменяла другую, страдала кожа, бронхи, глаза, все слизистые.
«Что делать — непонятно»
Сначала, конечно, подозревали онкологию, но потом этот диагноз сняли и наконец-то диагностировали первичный иммунодефицит. Это значит, что у Ильи в крови отсутствуют клетки, которые у каждого здорового человека отвечают за борьбу с бактериями, грибками, вирусами.
Почему так случилось — врачи до сих пор не понимают, и в документах так и написано: «генез не ясен».
После Ильи в семье родились еще двое детей. Все они совершенно здоровы.
— Мы люди верующие, мы евангельские христиане, — говорит Виталий. — Конечно, мы с женой думали о том, почему Бог допустил такое. И решили для себя, что это наше испытание, и мы проходим этот путь и надеемся [на лучшее].
Кажется, ни один, даже взрослый, человек не вынесет всего того, что с детства досталось Илье. Язвы во рту, грибковое поражение всех слизистых, постоянный зуд, отеки век и глаз, гнойные синуситы, тяжелейшие поражения гайморовых пазух — трудно перечислить все.
— Для нас это стало уже чуть ли не привычным, хотя невозможно к такому привыкнуть: вот встали мы утром, все хорошо, а к полудню он уже в таком состоянии, что скорая нас мчит в больницу. Чаще всего в Архангельск. Годы скитания по больницам, и никакого результата в целом, только снимут тяжелое состояние, а что делать — непонятно.
Илья Хозинов
Иногда казалось, что состояние Ильи улучшается, и он бегал, играл. Как все дети, катался на велосипеде, лазал по деревьям. Но потом опять случалось обострение, и жизнь всей семьи превращалась в постоянную тревогу за мальчика. Приходилось ограждать его от всего того, что для других детей — нормальная жизнь.
Семья «попросилась» в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, и мальчика туда немедленно взяли. Сначала планово, на обследование, затем было несколько госпитализаций в отделение иммунологии. Врачи то назначали препараты, то отменяли их, но явного улучшения здоровья у Ильи не наступало.
В конце 2019 года ребенка пришлось транспортировать в Москву санавиацей. Ему стало так плохо, что появилась угроза для жизни.
Лихорадка, отеки, язвы, общая интоксикация — кризис нарастал стремительно, и мальчика едва спасли.
Каждый раз врачам удавалось несколько облегчить состояние Ильи симптоматически, но показатели его крови, тем не менее, ухудшались. Врачи приняли решение готовить ребенка к трансплантации костного мозга, чтобы полностью «перезагрузить» Илье иммунную систему.
Год в больнице
Вся семья приняла участие в типировании, братья и сестры тоже сдавали кровь. Оказалось, что лучше всех подходит для пересадки костного мозга папа. Операция была назначена на октябрь 2020 года.
— Он только в школу пошел, в первый класс, и почти сразу ему пришлось учебу оставить — мы уехали и легли в больницу, — вспоминает Виталий.
В декабре 2020 года провели трансплантацию. С тех пор, вот уже почти год, Илья и его папа не покидают стен больницы. Трансплантат должен прижиться, и пока организм не начнет вырабатывать свои лейкоциты, Илья очень уязвим.
О необходимости жить месяцами в больнице папа говорит очень смиренно и терпеливо.
— Тут есть люди, которые и по четыре-пять лет живут в больнице. Потому что нужно, чтоб все прижилось и заработало. А что делать… Главное, чтоб все получилось.
Жена Виталия, мама Ильи, приезжала на смену мужу. Несколько месяцев она провела с сыном. Но все-таки в семье решили, что мама будет с другими детьми, а Илья останется с папой.
Жизнь идет своим чередом, пусть и в больничных стенах. С помощью папы Илья учится читать. Любит книги про животных, разные детские истории.
— Библию я ему читал детскую, но он как-то больше любит и даже понимает взрослую. И еще он рисует, лепит — вот это его самые любимые занятия. Постоянно он занят рисованием и лепкой, даже в больнице.
Трансплантант приживается, но за свою пока небольшую жизнь малыш успел перенести столько испытаний, что его организм очень слаб. Пока ему не удается избежать серьезных осложнений.
Врачи считают, что для облегчения состояния Ильи, особенно для поддержания бронхов и легких, необходим препарат Эсбриет (пирфенидон).
Илья Хозинов
К сожалению, этот препарат настолько специфичный и редкий, что не входит в списки лекарств, которые пациенты могут получать по ОМС. А решать проблему нужно быстро, без бюрократических проволочек. Стоимость двух упаковок препарата, необходимых сейчас Илье, для многодетной семьи неподъемна.
— Конечно, он хочет скорей вернуться домой. Хочет выздороветь. Мы все хотим уже быть вместе, — Виталий говорит спокойно, но слышно, как он устал.
Вся большая семья Ильи очень надеется, что еще немного — и страдания мальчика будут позади, он станет обычным ребенком, вернется к своим сестрам и братьям, к маме. Сможет ходить в школу, кататься на велосипеде и лазать по деревьям. И папа вернется, конечно же, тоже.
Фонд «Правмир» помогает онкобольным взрослым и детям получить необходимое лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.