Чтобы развеселить больную девочку, из стойки для капельниц мы делали пальмы
Все удивляются, когда узнают, что по первому образованию я почвовед. Сразу после школы поступила в МГУ на факультет почвоведения — не очень осмысленно, и на третьем курсе поняла, что здесь я буду бесполезна. Нас водили на практики, мы видели заброшенные колхозы, плуги, которые валялись повсюду. А мне всегда хотелось приносить какую-то пользу.
И я тогда стала устраиваться в разные места поработать, чтобы понять, где мне интересно. Но без образования меня кроме как уборщицей и няней нигде не брали, я поработала санитаркой в двух больницах и в интернате, а также курьером. И однажды, ожидая своего получателя, листала журнал и увидела объявление: в службу помощи для неизлечимых детей с онкологией ищут волонтеров. Это было в 1997 году.
Службу создала заведующая поликлиникой онкоцентра им. Блохина Евгения Ивановна Моисеенко. Она видела, как детей боялись участковые врачи, не знали, что делать, не могли обезболить. Пазл сложился, и я поняла, что хочу туда. Пригласила подружку. А на месте оказалось, что кроме нас никто не откликнулся. Несколько раз в неделю мы ездили в семьи, привозили памперсы, средства ухода, просто дружили.
Однажды нас попросили прийти в отделение: девочка Люба четырех годиков с саркомой ни с кем не общалась, и врачам показалось, что мы сможем найти какой-то подход и тогда лечение пойдет лучше. Что мы только ни придумали — принесли кукол, разыгрывали спектакли, из стойки для капельниц делали пальмы, но она сидела с каменным лицом. Только ее папа нас просил: “Вы только, пожалуйста, приходите еще! Когда вы уходите, она только о вас говорит”. И так получилось, что моя подруга — основной наш весельчак — приболела, и мне пришлось идти одной. И еще папа отпросился в магазин, и мне стало совсем не по себе. Но вдруг я кинула Любе мячик, и она впервые рассмеялась. С того момента барьера в общении больше не было.
Потом мы потеряли связь, не следили за ее судьбой, а через пару лет на празднике детей, излечившихся от онкологии, к нам вдруг подходит какая-то женщина: “Девочки, вы меня помните? Я мама Любы”. Сразу щелкнуло, и и тут к нами приводят эту Любу, которая с нас ростом и полностью выздоровела! Причем стоит на двух ногах! В тот момент я уже училась в медицинском и восприняла эту встречу как добрый знак.
На этом фоне моей деятельности в паллиативной службе я поняла, что хочу стать врачом. Сначала это были мои идеалистические мечты быть онкологом и победить рак, но, конечно, так думать можно только в 18 лет. Муж поддержал, мама поставила условие “Поступай куда хочешь, но МГУ ты должна закончить и диплом получить, тогда я тебе помогу с оплатой репетиторов”. Я поступала не с первой попытки, и мой дипломный год в МГУ совпал с первым курсом учебы в медицинском, благо, университеты находились в нескольких станциях метро друг от друга, и я старалась успеть и там, и там, но все равно везде были хвосты.
Услышала слово “паллиатив” и хотела отказаться, но увидела в глазах людей какой-то свет и смысл
Через шесть лет я ушла из этой службы: когда у меня родились два сына, я стала слишком пропускать через себя и психологически не выдержала. Все время представляла, что чувствует мама, у которой умирает ребенок. Поняла, что хочу лечить детей, чтобы они выздоравливали. И как раз заканчивала медицинский, пошла в ординатуру по педиатрии, а на работу устроилась участковым врачом в ближайшую к дому детскую поликлинику и проработала там семь лет.
У меня были очень хорошие отношения с пациентами и родителями. Дети росли на глазах, когда ходила по участку, кто-то угощал вареньем, кто-то кабачком. Было ощущение, что живешь в деревне, хотя обычный московский район — Тимирязевский.
Но к сожалению, возможности куда-то расти в поликлинике не видела, а хотелось расти дальше, да и руководство сменилось, не очень складывались личные отношения. Разместила резюме на специальном сайте.
Я давно хотела работать в православном коллективе. Мне казалось — монастырь, верующие люди — все будет по-другому, хотелось более человеческих отношений, и наверное, для моего духовного пути работать в таком месте будет полезно. Но ни в какой паллиатив я возвращаться не собиралась.
И однажды раздался звонок. Звонила доктор из Детской выездной паллиативной службы “Милосердие”, но когда услышала слово “паллиатив” сразу внутренне “нет, никогда больше!”. На приглашение прийти пообщаться ответила “я подумаю и перезвоню”, но перезванивать, конечно, не собиралась. Когда человек не хочет идти работать в паллиатив — это не удивительно, и по идее, она должна была понять. Но перезвонила второй раз: “Ну вы подумали? Может, вы все-таки придете?”.
Думаю, очень вежливая женщина, неудобно, приеду и откажусь, глядя в глаза. Мы сидели с ней и главным врачом разговаривали и не знаю, что со мной произошло в процессе разговора, но в конце беседы я согласилась. Мне показалось, я увидела в глазах людей какой-то свет и смысл и почему-то решила здесь остаться. Несколько событий в своей жизни иначе, как “чудом”, никак объяснить не могу.
Медсестра принесла памперсы, выпила чай — и у родителей появилось ощущение, что они кому-то нужны
Наши родители и пациенты — это одна из самых нуждающихся в помощи категорий людей. У детей — проблемы со здоровьем, в основном, у нас пациенты с патологией нервной системы, ДЦП, дети с органическими поражениями головного мозга, последствиями инфекции, тяжелых черепно-мозговых травм, практически полностью обездвиженные, чаще всего с интеллектуальными нарушениями… Родители не всегда понимают, насколько они устали и психологически выпотрошены. Люди годами практически не спят. У ребенка приступы, и мама лежит рядом и все время прислушивается. И это не дни, а годы. Это очень тяжелая травмирующая ситуация.
Часто мама остается одна, часто ради возможностей получать помощь в Москве люди из регионов продают свое жилье там, меняют его на худшие условия здесь, живут непонятно где и как, и главное — теряют поддержку близких и остаются с ребенком совсем одни. У нас много таких подопечных. И когда приезжают наши сотрудники, эти встречи для них иногда — единственный сигнал из внешнего мира. Медсестра принесла памперсы, выпила чай, психолог выслушал их — и у родителей появилось ощущение, что они кому-то нужны, они не одни.
Иногда мама рассказывает, как она забеременела, как ребенок заболел в три месяца, и начинает плакать, ты понимаешь, насколько ей тяжело: прошло десять лет, а она за все эти годы ситуацию не переварила… Или бывает молодая супружеская пара, первая желанная беременность, думали, что начало пути, а рождается тяжелый ребенок.
Мне как-то сказали фразу: “Насморк любой может вылечить”. И я поняла, что ведь в поликлинике вполне была заменимой. Смотрю, сейчас у моих бывших пациентов другой доктор и все нормально. А сюда, в Детскую выездную паллиативную службу “Милосердие”, очень сложно найти врача, но помощь-то им тоже нужна.
Перед родителями встает выбор: подключать ребенка к ИВЛ или дать ему возможность уйти
Отдельная категория — эти дети со спинальной мышечной атрофией. Чаще всего они с полностью сохранным интеллектом, но постепенно у них утрачиваются мышечная сила, двигательные навыки, и в какой-то момент они полностью обездвиживаются, нарушаются глотание и дыхание. Такое вот прогрессирующее заболевание… оно протекает в зависимости от типа по-разному, и самый тяжелый — это 1-ый тип. Как правило, если не подключить к аппарату искусственной вентиляции легких, до года такие дети не доживают.
Однажды мы взяли мальчика со СМА, ему было 4,5 месяца. Он очень быстро слабел на глазах, практически не мог есть, начались дыхательные нарушения. И перед родителями в такие моменты встает выбор: подключать к ИВЛ, и ребенок будет жить, но полностью обездвиженный, или дать ему возможность прожить, сколько суждено, и уйти…
Мы как врачи объясняем, как можно помочь и в одном, и в другом случае, рассказываем, какой прогноз. Сейчас есть портативные аппараты ИВЛ, они позволяют куда-то выходить, но все равно мама или кто-то из близких должны полностью посвятить себя ребенку — за аппаратом надо постоянно следить. Это фактически отдел реанимации на дому.
Но не всегда у родителей единое мнение, и когда ребенок начинает уходить, задыхается, чаще всего они не выдерживают страданий и все-таки вызывают скорую, а скорая увозит в реанимацию.
И вот тому мальчику родители тоже вызвали скорую, хотя готовились к другому выбору. Он прожил на искусственной вентиляции несколько лет, даже научился разговаривать. Так получилось, что родители оставили его ненадолго без аппарата, такие дети могут жить 15-20 минут на остаточном дыхании, и в этот момент их как вырубило — уснули сидя с ребенком. И сын ушел. Такое чувство, что он сам нашел возможность уйти. Подростки со СМА, у которых сохранный интеллект, часто говорят, что не хотят жить на аппарате. И наша задача — помочь им уйти правильно, без боли. Тогда это будет облегчением для всех.
Чувствуешь всю бездну, в которой находится человек, и плачешь вместе с ним
Конечно, особые дети тоже играют и радуются. Гладишь их по головке, разговариваешь. Реагируют даже совершенно не речевые. Кстати, мамы прекрасно понимают язык своих детей. Они по плачу, по каким-то нюансам могут понять, вот сейчас он замерз, а сейчас устал или хочет есть. Я так не могу.
Выспрашиваю у родителей подробности, какие изменения в состоянии произошли, осматриваю ребенка. Кому-то корректирую схему приема лекарств, для кого-то потом просто даю рекомендации специалистам — вот этому нужно ЛФК, вот этому корсет.
Непростая для нас тема — нужна ли помощь, когда мы видим ее необходимость, а родители нет. Допустим, к нам попадает уже подросток, а в 14 лет он весит 14 килограммов. Но для мамы это не проблема, она уже привыкла. И надо убедить, что ребенка надо кормить по-другому или поставить гастростому.
Вообще самое сложное для наших родителей — принять, что ребенок паллиативный. Как врачи мы видим, что реабилитационного потенциала у него нет. Он никогда не пойдет и не сядет, и чаще всего осложнения заболевания тоже растут вместе с ним. Но родители ищут любые лазейки, возят по бесконечным реабилитационным центрам, мучаются, начинают жить в больницах, жены забывают про мужей, часто семьи начинают разваливаться… Мамы все время спрашивают: “Ну как? Получше?” И я вижу, что не лучше, а иногда и хуже, но не могу сказать это маме. Кто-то может, я пока нет…
И, конечно, бывает мы плачем. Мы же люди. Это всегда сопереживание, часто перекладываешь на себя: а если бы с моим ребенком такое случилось? Чувствуешь всю бездну, в которой находится человек, и плачешь вместе с ним.
Но моя работа позволила смириться со смертью и как-то принять ее. На вопрос “зачем рождаются такие дети?” можно всю жизнь отвечать. Мне кажется, любой человек, каким бы он ни родился, здесь нужен. Нужен нам всем.
Мальчик с ДЦП говорил: “Позовите Илюшу!”. И мой сын играл с ним
Моим сыновьям 15 и 12 лет. С ними много про это говорю и считаю, что им нужно и полезно знать и видеть таких детей. Иногда беру их на праздники наших подопечных, на экскурсии.
Я помню ужас в глазах своего младшего ребенка, когда он встретил своего своего сверстника на инвалидной коляске. Видимо, в этот момент он пытался представить, каково ему, и эта работа отражалась на его лице.
В этом году он помогал как волонтер в нашем лагере для семей. Сначала я немного опасалась, но на деле оказалось, что все дети к нему прониклись и его общество предпочитали взрослым психологам и помощникам. Один мальчик с ДЦП, но с сохранным интеллектом, все время говорил “Позовите Илюшу!”. И Илья катал его на коляске, играл в бадминтон. Он у меня младший, нет опыта заботы о ком-то, и здесь впервые оказался старшим, увидел, что кто-то в нем нуждается, почувствовал свою полезность — это же очень приятное чувство. Безропотно с тем мальчиком ездил везде и был доволен. Мне кажется, он стал более сострадательным, отзывчивым к чужой беде.
Почувствовала — мне надо быть здесь. И я беру гораздо больше, чем даю
Я работаю в детской паллиативной службе уже четыре года и в этой области мне точно есть, куда расти. Но главное — появилось немного другое отношение — чуть менее для себя, чуть более — насколько это нужно — другим. Мне интересны многие области медицины, но есть те, куда мало кто пойдет, а помощь здесь нужна. Одна из них — паллиатив.
Так получилось, что я еще муниципальный депутат — капремонты, парки, лавочки, мусорки. Как и паллиатив не искала, так и депутатство, оно само меня нашло. Во мне с подросткового возраста сидит зуд поиска своей полезности. Не думаю, что это как-то повлияло на мою судьбу, но помню, в раннем детстве как-то нашла голубя, у которого все лапки были перепутаны ниткой, она врезалась в них, он не мог идти, все время валился. Я сидела рыдала, перегрызала эти нитки, пыталась разрезать их ключом, но не смогла распутать. Когда ты сталкиваешься с чужой болью, с беспомощностью своей собственной, но хочется помочь…
Наверное, человек живет, чтобы научиться любить, постичь Бога, себя, расти, становиться лучше и делать жизнь вокруг себя чуть-чуть светлее и теплее, используя все данные возможности и таланты. Случайно оказавшись в больнице, я поняла — мое.
Не знаю, как будет через год и два. Мы в принципе здесь учимся жить одним днем. И родители детей, которые могут внезапно уйти, и мы, живя на спонсорские деньги, которые могут закончиться. Живешь и работаешь, сколько Бог даст. Просто учишься принимать вещи, что… ну, не я решаю. Меня сюда вынесло и я почувствовала, что мне надо быть здесь. Такой духовный путь. И я ведь здесь учусь каждый день — беру гораздо больше, чем даю.
Детская выездная паллиативная служба – совместный проект православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители. Здесь получают помощь около 90 семей с неизлечимо больными детьми. Врачи делают все, чтобы облегчить страдания детей, психологи общаются как с детьми, так и с родителями. Сиделки паллиативной службы устраивают «социальную передышку» для мам тяжелобольных детей, чтобы они смогли хотя бы ненадолго оставить ребенка.
Детская выездная паллиативная служба «Милосердие» существует на пожертвования неравнодушных людей. Помочь подопечным паллиативной службы можно здесь.
Подготовила Надежда Прохорова
Фотографии из архива детской выездной паллиативной службы «Милосердие»