«Готовьте реанимацию!»
Жизнь маленькой Стеши Разумной спас случай.
«Вика, с ребенком что-то не то, — сказала маме полуторагодовалой девочки массажистка. — Срочно в больницу».
Три недели до этого женщина несколько раз вызывала педиатра на дом, потому что здоровая и активная дочка вдруг стала увядать на глазах. Вначале только капризничала, стала вялой, потом у малышки изменилось дыхание на очень частое и от ребенка появился странный запах ацетона.
«Это нормально, мамочка, что вы так волнуетесь, — недовольно говорила врач, когда приходила к ним на осмотр. — Меньше волноваться надо и дергать людей, у меня полрайона больных детей, а хожу к вам». Это был последний раз, когда Вика верила доктору больше чем себе.
Стеша Разумная
Когда массажистка обратила внимание на состояние Стеши, женщина сразу же собрала дочку и помчалась на такси в больницу.
— Приехали в приемный покой, а там очередь. Стеша в такси как-то расслабилась, стала совсем вялая и как будто засыпала. Мы ходим с ней по коридору, и тут заведующая. Видит, что ребенок маленький, я напугана, она подошла к нам, спросила, в чем дело, я ей коротко ситуацию описала, она взяла малышку, посмотрела ее, понюхала и говорит: «У нее диабет».
У меня мир рухнул в этот момент, — продолжает Виктория. — Я говорю: «Какой диабет, откуда он взялся?» Она меня успокаивает и заводит к себе в кабинет. Начинает кому-то звонить, давать распоряжения по подготовке реанимации. Я даже и не поняла, что это нам.
А потом заходят врачи, забирают Стешу, тут же берут анализы, осматривают — сахар 30, предкомовое состояние.
Говорят: «Мы попробуем ее спасти». Я в ужасе: «Вы о чем? Как так? Я же без нее жить не смогу…» Сутки я просидела у реанимации. Потом уговорила врачей перевести нас из Таганрога в ростовскую клинику, потому что там больше возможностей в диагностике.
Сейчас Стеше почти 8 лет. 6,5 из них девочка живет с сахарным диабетом первого типа, с астмой и эпилепсией. Живет благодаря маме, которая после выписки из ростовской больницы каждый день названивала заведующей отделением детского диабета московского ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» и умоляла принять дочку раньше запланированной очереди.
«Покажите мне эту мамашу из Таганрога, которая мне два месяца жить спокойно не давала», — потребовала заведующая от медсестер, когда пришла в отделение, где лежала Стеша. И уже обращаясь к Вике, сказала: «Вы хоть понимаете, что спасли дочке жизнь?»
В месяц Стеше нужно 30 тысяч рублей на расходники
В московской больнице девочке установили инсулиновую помпу и она стала возвращаться к жизни. Два раза аппарат меняли — первый раз за счет фонда, второй — за счет Минздрава. Благодаря современному аппарату с сенсором, мама малышки может отслеживать реакцию организма дочки на лекарства и с докторами корректировать ее лечение. Им уже удалось достичь ремиссии в эпилепсии и астме.
До 2019 года расходники для инсулиновой помпы Вика покупала сама. Потом их стал выдавать Минздрав, но только ограниченное количество.
— Нам выдают часть, но по их стандарту на одного больного, — объясняет Виктория. — А у Стеши из-за сопутствующих заболеваний расход чуть больше, потому что на уровень сахара в крови влияют препараты от астмы и эпилепсии — одни поднимают, другие понижают, приходится все время корректировать, вот и получается перерасход. Например, катетеров нам нужно 15, а не 10, и каждые шесть дней нужно менять сенсор, который даже не предусмотрен стандартами Минздрава».
В месяц на все расходники для помпы Стеше нужно где-то 30 тысяч рублей. А Вика не работает и растит малышку одна — отец перестал интересоваться жизнью дочери уже через две недели после ее рождения. Приходится выкручиваться на пенсии, пособия и помощь добрых людей.
На расходники деньги им обычно собирали через благотворительные фонды.
Но потом юристы фонда «Правмир» сказали, что девочке положены расходники за счет федерального бюджета и нужно добиваться от местных чиновников, чтобы они пересмотрели их случай.
Одна из основных проблем заключалась в том, что никто в Таганроге или Ростове Виктории помочь не хотел. Если она писала заявление в поликлинику с просьбой выдавать ей каждый месяц по 100 миллиграммов спирта, положенного для обработки ран малышки, то ей отвечали, что раз она не может обеспечить должного ухода за ребенком, то, конечно, они закупят для нее антисептик.
Еще и вторую помпу Стеше купил фонд, а Виктории пришлось подписать документ о том, что она согласна с тем, что расходники будет закупать сама. В 2020 году они уже смогли получить помпу по государственной программе с правом получать расходники за счет бюджета. Но Минздрав и поликлиника так и ссылаются на тот документ — мол, если тогда согласилась за них платить, то и сейчас деньги найдутся.
Как Виктория и «Правмир» выиграли суд
Комментарий юриста фонда «Правмир» Артура Кушакова:
— Виктория обратилась к нам весной 2020 года для сбора средств на покупку расходников для инсулиновой помпы. Мы организовали сбор, и параллельно этим вопросом занялась наша юридическая служба.
Первым делом мы обратились в Минздрав Ростовской области и получили от них письменный отказ на выдачу того количества расходных материалов, которые прописали Стеше врачи. Оставался единственный шанс — обратиться в суд. Мы подали заявление в Первомайский районный суд Ростова-на-Дону, в котором просили признать незаконными действия Минздрава и городской поликлиники, к которой прикреплена эта девочка.
Первую инстанцию мы проиграли. Суд отказал с формулировкой, похожей на ту, что использовал Минздрав. Мол, пациентка обеспечивается положенным объемом препарата, вот его и получает. И еще суд ссылался на то, что мама якобы сама приняла решение об установке инсулиновой помпы. А раз она сама решила ее установить, то должна сама покупать и расходники. Мы составили апелляционную жалобу и обратились с ней в областной суд. Он длился до 20 мая, и суд удовлетворил жалобу почти в полном объеме.
К сожалению, выезжать на слушания у юристов фонда «Правмир» нет возможности. Поэтому важно понимать, что отстаивать свои права перед судом нужно будет самому.
— По совету таких же мам, которые отстаивают права своих больных детей, я подготовила и отправила к заявлению более 400 страниц выписок, назначений и заключений докторов, — говорит Виктория Жаровская. — Я написала речь на 19 страницах и, пока были майские праздники, отправила все документы через сайт Госуслуг. Разом все файлы мне загрузить не удавалось, поэтому получилось больше 10 ходатайств. Первое заседание было назначено на 13 мая, и когда я приехала в суд со Стешей и группой поддержки в составе двух бабушек, то судья довольно грубо стал выговаривать мне, что я отправила им такой объем документов за два дня до рассмотрения дела. Они отправили меня домой и назначили рассмотрение на 20 мая.
Я, конечно, понимала, что шансов немного. У них на каждый час по нескольку дел назначено. Но мне повезло. На последнем рассмотрении был новый состав судей. Они оказались очень душевными, внимательно выслушали все мои доводы, сказали, что читали мою речь, а юрист со стороны Минздрава постоянно меня перебивала и почти на каждый мой довод говорила: «Протестую!» Это очень сбивало, но суд отклонял ее протесты.
Я привезла с собой все катетеры и показала, как работает помпа, для чего нужны расходники, как они устанавливаются и чем протираются.
И суд встал на нашу сторону, удовлетворив большую часть заявления.
Они отказали только в формате «Глюкагона» и в тест-полосках на кетоны, потому что они не были четко прописаны в назначении врача. Но теперь я знаю, как правильно докторам нужно прописывать назначения, и буду их об этом просить. И главное, что сенсоры, которые раньше мы покупали сами, катетеры, которых нам нужно 15, а давали только 10, резервуары, которых тоже давали 9, а нужно 15, и тест-полоски 9 штук на день, вместо 5, теперь нам должны выдавать каждый месяц за счет государства.
Юристы благотворительного фонда «Правмир» подготовили подробную инструкцию, в которой рассказывается, как можно получить жизненно важные медицинские препараты. Ознакомиться с ней можно здесь.
