Я был на родах и ругал себя за это
«Катя – наша старшая дочка. Младшей – семь лет, и сейчас жена беременна: мы уже знаем, что будет сын.
Проблемы у Кати начались сразу, с рождения. Мы начали терять в весе, сразу из роддома на пятый день нас перевели в ЛПМИ – Ленинградский педиатрический медицинский институт. Я говорю «мы, нас», потому что мы – это наша семья. Мы вместе боремся за Катю. Для меня главная ценность в жизни – это семья, поэтому я здесь с ребенком, хотя не много я вижу тут пап…
Я присутствовал при родах и потом очень ругал себя за это, потому что у нас не во всех больницах правильно относятся к гигиене – руки помыть, маску надеть, халат. Зря я пошел, потому что стафилококк сразу подселился, но, может, это роддомовский был.
И начались наши мытарства, которые растянулись на полтора года. Лечили Катю от бронхита, а о серьёзном заболевании никто даже не думал. Диагноз поставили, когда мы уже в реанимацию попали. На тот момент мы не осознавали, что это всё в реальности.
Была плановая госпитализация, потом мы подхватили сипацию — одну из самых опасных бактерий. Для муковисцидозников страшные инфекции – синегнойная палочка и сипация. Мне кажется, это из-за неправильной организации лечения подобных больных. На Западе опыт наработан: у них есть специальные бригады, которые выезжают к больным муковисцидозом, обучают родителей уходу за ребенком на дому. Катетеры ставит, естественно, специалист. А все остальное вполне родители сами могут делать.
Мы этим тоже занимались, когда у нас состояние было более-менее, но врачи реально ходили под угрозой за такие вещи. Если бы руководство узнало, нас всех бы раскатали. В конечном итоге продолжительность жизни при таком заболевании заграницей в два раза выше именно потому, что чем раньше встретится больной с такой опасной бактерией, тем раньше он окажется в таком институте (НИИ им.Шумакова, ред.). Если еще повезет ему оказаться здесь, а не на том свете. Огромное количество детей и в Питере, и в Москве заражено этими внутрибольничными инфекциями.
Надо, конечно, в России это менять, но, я думаю, что это невозможно. Если, как я слышал в новостях, отменена выездная служба для детей с гемофилией, то здесь и говорить не стоит, потому что наше заболевание редкое – нас 100 человек в Питере и 300 в Москве. Но, конечно, государство нам помогало и сейчас помогает дорогостоящими лекарствами.
Месяц дома – три в больнице
Катя ходила в школу, но в 11 лет мы переболели ветрянкой, и после этого все резко поехало вниз. Буквально через месяц после того, как мы попали в больницу, Кате меряют кислород: опа, ребята… Канюли, носовые трубки, через которые кислород подается, мы два года не снимали. Хорошо, у нас знакомые есть в Германии, они нам помогли купить переносной концентратор кислорода.
В итоге Катя сильно отстала по школьной программе, потому что, даже учитывая, что к нам приходили домой учителя, она месяц дома – три в больнице, месяц дома – три в больнице. В больнице – это сплошные процедуры: ингаляции, капельницы.
Мне график работы позволяет с Катей в больнице находиться – я сутки через трое работаю, слесарем по ремонту и обслуживанию разводных мостов Санкт-Петербурга. А супруга у нас — «защитница отечества», работает в «Алмаз-Антей», ракеты С-300 делает. Естественно, молотком она не стучит, но работает в этом знаменитом концерне.
Так мы за Катю и боролись. Но состояние все время ухудшалось, каждые два-три месяца. Литраж на кислороде прибавляли, прибавляли, прибавляли…
Но мы, на самом деле, достаточно упрямые люди, пробивали лбами много преград, особенно в лечении. Концентратор кислорода сами приобрели, испробовали его и испытывали. Благодаря ему и дотянули до операции, потому что физические нагрузки позволяли избавляться от мокроты, которая очень густая в связи с заболеванием, и просто-напросто продолжали жить. У тех, кто опускает руки, все заканчивается довольно быстро.
А мы добивались даже ингаляций внутривенными антибиотиками — это официально не практикуется нигде, но мы все это делали.
Узнали об этом способе в кулуарах, потом очень долго добивались от наших докторов, чтобы попробовать. Они долго сопротивлялись, естественно, потому что это незаконно, боялись, что «по шапке» получат. Но попробовали, и случилось улучшение. Хотя никаких научных исследований на эту тему не проводится, поэтому как бы все это делается вне закона.
«Мы заинтересованы помогать таким детям»
А в НИИ им. Шумакова мы попали случайно. После ингаляции у Кати улучшение было, после Нового года пробыли дома несколько недель, и у нас случился пневмоторакс — спадание части легкого. Нас в реанимацию, и тут я уже понял, что все – все медикаментозные возможности реально исчерпаны.
Наша питерская пациентская организация «Острова» выложила ролик, который был снят Первым каналом про юношу 24 лет, которому сделали пересадку легких с похожей же флорой — сипацией, так называемой. Ему в Склифе сделали успешную пересадку легких. Кстати, наши пульмонологи нас не направляли — было такое ощущение, что крест на нас поставили. Не знаю, почему.
Сергей Владимирович Готье говорил, что главное было – ее сюда направить. Если бы мы попали на операцию в прошлом году – и период восстановления, и сама операция прошли бы более безопасно, потому что физическое состояние Кати было лучше.
В конечном итоге я вышел на московский благотворительный фонд «Кислород», написал им письмо. Майя Сонина сказала: «Мы попробуем». Я думал, что это затянется неизвестно на сколько, но ответ пришел достаточно быстро: «Мы вас ждем. Приезжайте». Я говорю: «С чем связана такая оперативность?» Они сказали, что заинтересованы помогать таким детям.
Я понимал, что у моего ребенка срок полгода – и все, и будет конец. Но я готов был бороться до конца. Написал письмо, и все это дело начали разворачивать, раскручивать, попали сюда, и нам сделали операцию.
«Ответ получите через 30 дней»
Все помогали, не поверите, все, кроме чинуш. Чиновники – они как будто вообще с другой планеты, реально. Я письма писал и в Министерство здравоохранения, и в Комитет здравоохранения, и нашему питерскому омбудсмену по детям. Писал причем: «Мне срочно нужно привезти ребенка в институт в Москву. Помогите как-то решить этот вопрос». Естественно: «Вы получите ответ через 30 дней». Я говорю: «Не понимаете, что ли? Мне надо это сейчас, вот сейчас надо! Как это решить?» В конечном итоге , благодаря нашей пациентской организации и благотворительному фонду «Острова», платно уехали, они оплатили за реанимобиль 100 тысяч рублей.
Омбудсмен пишет: «Мы будем держать на контроле». Так на контроле и держит до сих пор, реально ничего не предпринимая. Кроме этого ответа я не получил ничего. Из питерского Комитета ответили, что «денег нет». Там развернуто было написано, но в конечном итоге все сводилось к одному – денег нет, и вообще это не наша проблема.
А от министерства ответ был настолько циничный, что я был просто поражен. К сожалению, продиктовать сейчас не смогу, но в конечном итоге выглядело так: «Сообщаем вам о том, что ваш ребенок госпитализирован силами коммерческой организации. Спасибо. До свидания». Написали о том, о чем я прекрасно знал сам. Такое ощущение, что они дождались, когда эта проблема решится, и такую бумажку мне прислали.
Год назад я подошел к нашим пульмонологам, которые Катю вели, и говорю: «Вы не думаете, что нам пора заниматься трансплантацией?» Говорят: «Мы отослали бумаги в Германию». Проходит какое-то время, спрашиваю: «Ну, и что там?» Каких-то официальных бумаг они мне так и не предоставили, на уровне частного общения договоры идут, а бумаги приходят тогда, когда дан положительный ответ. Сказали: «Нет, с сипацией мы ребенка не возьмем, потому что он может на столе остаться». И все. Дважды письмо отсылали, так и ничего. Один вариант остался после этого.
Когда мы сюда, в НИИ им. Шумакова, приехали, нам хирурги сказали, что шансов на выживание 20% или 10%. 20% – это был еще благоприятный прогноз. Фактически смертность при таких операциях составляет 80-100%. Естественно, когда нашего ребенка повезли, вы можете представить наше состояние — будто мы сами отправили ее буквально на смерть. Но мы понимали, что если этого не сделаем…
Это вас наказывают за что-то…
Мне разрешали быть с Катей в реанимациях — младшего медицинского персонала не хватает нигде, на самом деле. Кто этим будет заниматься? И я не уверен, что они сделают все правильно и грамотно, потому что когда два года в этом вращаешься, начинаешь образование получать и разбираться лучше, чем медсестра. Поэтому нам навстречу всегда шли, даже здесь.
У Кати было такое состояние, что до операции она лежала в реанимации. Жена приходила, все делала, а на ночь уезжала. Спасибо, кстати, женщине-волонтеру, которая нам предоставила бесплатное жилье в Нахабино. Это опять через «Кислород» – она обратилась в «Кислород» и сказала: «Я готова помочь». Это недалеко отсюда, полчаса на электричке.
Молиться я не мог… Много времени провел в реанимациях и такую жестокость к детям в мире нереально выносить. Когда я слышу, как дети плачут целыми днями, кричат от боли – это невозможно выносить, и вера в Бога как-то пошатнулась в такой ситуации. Как пастор в фильме «Берегись автомобиля» говорит: «Одни верят в то, что Бог есть, другие верят в то, что Бога нет – и то, и другое недоказуемо». Я своим знакомым говорю: «Я знаю место, где можно доказать то, что Его нет». Может быть, кощунство говорю, но вы приезжайте в детскую реанимацию и посмотрите.
Многие мне говорили: «Это вас наказывают за что-то… Или подготавливают к чему-то». Я всегда говорю: «Извините, почему мне тогда трамваем ногу не отрезало? Это были бы тогда мои страдания. Дети тут причем?! Я говорю жене: «Иди, поставь свечки в церкви, а то я как-то не уверен, что меня там ждут после всех этих мыслей…»
Это было не просто страшно, это было ужасно. Я так считаю, что самое страшное – увидеть, как страдают мои дети. Хуже этого нет вообще. Не предусмотрено даже. Я копался в голове, смотрел вокруг — страшнее этого нет. А понимаешь это, только когда сталкиваешься реально. Я мимо проходил и видел — ребенка привезли, а тут иду, а кроватка пустая. И понимаю, что с ним произошло. А только что вот он живой лежал. И родители идут в таком состоянии… Их еще доктор провожал. И таких примеров было много. Это ужасно. И когда представляешь, что тебя это ждет, не дай Бог…
Я забыл, что такое сон, попросту говоря. Помимо того, что все эти лечебные процедуры и все такое прочее, бывает, проснешься в четыре утра, и начинают мысли лезть о смерти. Естественно, ни о каком сне уже и речи быть не может. Для меня самое ужасное – это та сторона, когда умирают дети. И апогей этого страдания – в детской реанимации.
Готов поделиться своей долей
Я готов был отдать Кате свое легкое, но у нас пересадить даже часть нельзя. Хотя я поднимал руки и говорил: «Я готов поделиться своей долей». Но получить вместо одного инвалида три — потому что одну часть взяли бы у жены, а одну – у меня… И не факт, что мы бы все встали с операционных столов. Но были готовы даже на такой риск пойти.
Выбор был простой – делать операцию. Потому что 13 лет – это не то время, когда ребенку надо погибать. Она только начала жить. И я готов был землю зубами грызть.
У нас с женой так: мы меняемся — три недели я нарабатываю, выходные накапливаю. Плюс у нее четыре месяца — государственный стопроцентно оплачиваемый отпуск по уходу за ребенком-инвалидом. И она приехала 20 сентября, как раз у младшей дочки день рождения был. Что такое нормальные праздники, за два года, естественно, мы забыли. «Дашку, – говорю, – своди куда-нибудь». Потому что ни друзей, ни родственников, ни детей – никого к ней здесь не можем пригласить. Они на ВДНХ съездили, в зоопарк, и 21 сентября мы поменялись. Я с Дашкой уехал на квартиру в Нахабино, а жена осталась.
Я лег спать, и вдруг в 7 часов SMS-ка приходит: «Есть донор». Пересменка, и это все происходит… У меня билеты куплены уже в Питер на 22 число. Я жене звоню, говорю: «Света, что случилось?» Отвечает: «Так и так, донора вывезли уже на операцию». Все, то есть фактически режут.
Буквально через шесть часов я должен был уехать: «Свет, я тогда остаюсь, мы с тобой договаривались, что в этой ситуации семья должна быть вместе». Жена говорит: «Что ты придумываешь? Дашке в школу надо. Езжай». Говорю: «Нет, ты потом мне всю жизнь будешь вспоминать, не дай Бог, что случится, что я был не с тобой. Это будет так, я просто уверен в этом. Даже вопреки себе ты будешь говорить мне: почему тебя не было рядом?» – бывают же у людей и ссоры, и всякое такое.
Я сдаю билеты, мы приезжаем сюда с младшей дочкой, и я говорю: «Пойдем погуляем. Потому что, если мы здесь сидеть будем, мы себя изведем просто до последней стадии истощения». Пошли, погуляли здесь, сходили в «МакДональдс». Старались делать вид, как будто все хорошо. Сходили в церковь, святителю Николаю поставили свечки. Пришли сюда в три часа дня, а нам говорят: «Легкое первое уже пришили, все пока в порядке». Через два-три часа – второе уже. И вечером сказали: «Пока все нормально».
День сурка
Теперь у нас другая целища. Бактерию никто не победил, потому что она сожрала больное легкое, и она же еще осталась и в дыхательных путях. Теперь мы должны стараться защитить новые легкие от ее атаки. Потому что, на самом деле, в этих легких нет такого заболевания, гены другие, но там другая опасность — на лекарствах, понижающих иммунитет практически до нуля. Все эти бактерии, которые мы не замечаем, для Кати становятся опасными. Будем бороться дальше.
У нас так было: утром – плохо, вечером – получше. Хороший фильм «День сурка». Этот «День сурка» длится у нас 700 дней, на самом деле. Жить в больницах невыносимо. Разделенная семья. Невыносимо.
На Катю очень негативно болезнь повлияла. Она реально устала бороться за жизнь. Если маленький ребенок еще не понимает, что с ним происходит, у взрослого человека уже сформировался характер, какой-то стержень есть и он готов бороться, то здесь – ни рыба, ни мясо, как говорится. То есть во многом нужна психологическая поддержка, особенно на тот момент, когда состояние ухудшается. Лично я так считаю.
После трансплантации она просыпалась в холодном поту, в ужасе с криками «Я сейчас умру!». Потому что реально мозг подсознательно, на физиологическом уровне не понимал, что произошло с организмом, которым он управляет. Не было достаточно кислорода, был большой углекислый газ — он привык в этой среде жить, а тут все сразу подскочило и как? И еще все усложняется подростковым возрастом.
И еще круг общения… Пропали все, я так скажу. Наши друзья, которые, мы думали, что друзья. Отвернулись. Оказывается, и друзьям было тяжело все это. Я помню, в Советском Союзе, когда я еще ребенком лежал в больнице, было так заведено: люди приезжали, приносили передачки, еще чего-то. А тут нет… Праздники, все-все – ни поздравлений, ничего. Поэтому я жене говорю: «Давай-ка продадим квартиру и уедем куда-нибудь в другое место. Удалим просто все. Не только легкие, но и все». Не знаю, с чем связано это. Может быть, с тем, что мы друзей неправильно подбирали. Не знаю…
И родителей уже нет. Братья: три брата – у меня, три брата – у жены. То есть такая, по идее, должна быть семья большая… Никого и ничего вообще. Вот чужие люди писали, что нас вчера видели по телевизору, а от моих – ничего. Как так – я не знаю. Думаю, и этим еще все осложняется, особенно для моей жены. Потому что у меня, слава Богу, мама с папой живы, я могу пойти, поделиться грузом своим, тяжестями. А у нее, кроме меня и дочерей, никого, получается, и нет.
И Катино общение тоже свелось к общению с нами, с младшей сестрой и с докторами. Возраст сейчас такой — подросткам сейчас не до больных детей, хотя пару девчонок написали, что видели по 1 каналу и переживали.
Возможно, они неправильно понимают ситуацию, думают, что нам не нужна их поддержка.
Старшая сестра
Катя любит рисовать. Психолог пригласил девушку с художественным образованием, чтобы она к нам в больницу святой Ольги приезжала, так она сказала: «У вас данные есть, чтобы этим заниматься. Я первый раз вижу, чтобы при первом же занятии ребенок так справился».
Вообще, доказано статистикой, что дети с муковисцидозом талантливы. Реально талантливы. Но жизнь их ограничивает.
Когда Катя узнала, что у нее еще будет и братик, сначала была не в восторге, потому что понимает, что часть внимания ему уйдет. А потом ничего, уже говорит: «Можно, я буду вам помогать?» Я отвечаю: «А куда ты денешься? Конечно, можно. Нужно!»
***
Директор Федерального научного центра трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова, главный трансплантолог Министерства здравоохранения РФ Сергей Готье сам провел уникальную операцию. Сергей Владимирович рассказал о трансплантации «Правмиру».
Муковисцидоз – очень тяжелое заболевание. Выживание при этой болезни — не более 40 лет, и то это в развитых странах. Болезнь известна давно, например, Шопен болел муковисцидозом. Заболевание поражает все органы, но преимущественно легкие.
Мы уже делали пересадку органов больным муковисцидозом, у которых легкие были достаточно сохранны, но печень поражена циррозом. Пациенты с поражением легких тоже были, но это были взрослые больные. Трансплантация легких у них прошла успешно. Вообще, муковисцидоз – «благодарная» болезнь для трансплантации, несмотря на гнойные инфекции и общее ослабленное состояние.
Сергей Готье
Катя Матвеева поступила к нам в очень плохом состоянии, весила только 30 кг. Мы ее поместили в реанимацию и долго лечили именно в связи с обострением гнойной инфекции. Смогли добиться, чтобы она дышала без принудительной вентиляции, но с постоянным поступлением кислорода объемом четыре литра в минуту. Легкие девочки были разрушены настолько, что сама дышать она уже не могла.
Когда ее инфекция стала контролируемой, и появился донор, решили провести трансплантацию. Донором был достаточно крупный мужчина, мы пересадили девочке нижнюю долю левого легкого и среднюю и нижнюю долю правого легкого.
Если говорить о медицинском подходе, использовали ЭКМО – экстракорпоральную мембранную оксигенацию. Это более щадящая методика, чем искусственное кровообращение, потому что сохраняются собственные сердечные сокращения, но в случае каких-то проблем ЭКМО может подстраховать. ЭКМО мы в итоге продержали почти три дня, на всякий случай. К счастью, с донорскими легкими все хорошо, они функционируют. Катя обходится без кислорода, хотя еще не донца понимает, как это – дышать самой.
Легкие мы начали пересаживать три года назад, это 25-ая операция по счету, и уже появилось тактическое понимание, что и как надо делать. Это развитие новой программы, мы все это проходили и по печени, трансплантацию которой делаем уже практически с закрытыми глазами, и по сердцу тоже.
Да, это прорыв. Важно, что первый опыт оказался успешным. Теперь наша задача — развивать это направление. Мы получили возможность оказывать помощь этому достаточно сложному для трансплантации контингенту больных, используя органы взрослого умершего донора. Это может быть приблизительно 100 детей в год, хотя взрослых претендентов на трансплантацию легких значительно больше».
Беседовала Амелина Тамара,
фото Михаила Терещенко