1 января 2013 года вступил в силу закон № 272, известный как «закон Димы Яковлева». Он запрещает усыновление российских сирот иностранцами. 300 детей, находившиеся в этот момент в процессе усыновления американскими семьями, остались в российских детских домах и вошли в «список Димы Яковлева».
Про закон
Я была в числе тех, кто пошел тогда на митинг. Закон не касался меня лично, но он поверг в шок. Я удивилась, встретив там знакомых, которые, как мне казалось, в жизни не пойдут протестовать. Многие было абсолютно аполитичны.
После марша мы сидели в кафе, я спрашивала всех, как и почему занесло на митинг. И один очень богатый человек ответил, что просто не мог не прийти. А потом добавил: «Я увидел, что у нашей родины нет будущего. Любая другая страна вышла бы всем составом, чтобы выразить протест против этого кощунства».
Сама я, кстати, не собиралась никого усыновлять. Даже не задумывалась об этом. Переворот в сознании случился четыре года спустя. Случайно я познакомилась с Ником, который оказался конкретной жертвой «закона Димы Яковлева». И тогда я поняла, что в 2013 году вышла на митинг защищать в том числе и его права.
У Николоза буллезный эпидермолиз. Ему почти семь лет. И он прочувствовал закон на собственной шкуре, как бы двусмысленно это ни звучало.
Основная наша с ним задача – борьба с застаревшими ранами, которых у него не было бы, окажись он в семье. Если бы его успела забрать та американская семья, он был бы совсем другим.
Живущие в семьях дети-бабочки не имеют таких страшных, как у Ника, ран. У ребенка волдырь возникает, и его тут же обрабатывают. А в детском доме просто нет физической возможности так следить за ребенком. Поэтому раны у Ника были глубокие. Когда я его забирала, почти 70 процентов кожи было поражено, пальцы на ногах срослись. Цела была только кожа на голове.
Про знакомство
Я увидела его лицо в фейсбуке 29 декабря, кто-то поделился в группе «Дети ждут» – и потеряла покой и сон. В первую секунду поняла, что Ник будет жить с нами. Все новогодние праздники искала информацию о диагнозе. А в первый послепраздничный день подала документы на отсутствие судимости и встала в очередь в школу приемных родителей (ШПР).
Переживала, что не достойна Ника, что надо иметь медицинское образование, чтобы взять такого ребенка. Боялась, что мне его не дадут. Когда приехала в дом ребенка в Петербург, услышала от директора: «На Николоза есть несколько претендентов. Вряд ли у вас что-то получится. Отправляйтесь в свою Москву». Я чуть было не потеряла надежду. Я ехала не выбирать и не смотреть. Я ехала с твердым намерением забрать его в семью. Тем более, что все решения мной уже были приняты.
Ту первую фотографию я показала сыну Гоше. Ни с кем больше не советовалась, только с ним. Спросила: «Возьмем, Гош, поможем?» – «Конечно». Но при этом я прекрасно понимала – Ник мог взять и сказать: «Не хочу такую маму, хочу другую».
…Мы живем вместе полгода. Он часто вспоминает тот день словами: «Наконец-то ты меня родила!»
Про адаптацию
Я много раз ездила в Питер. Записывала на камеру процесс перевязок. Но у меня сложилось ложное впечатление, будто Нику не больно. Помню, на последней перевязке перед отъездом в Москву у него была чудовищная рана. Медсестра с трудом отрывала от нее бинт.
Ник только начал тихонечко постанывать, как она тут же увела его в сторону и строго сказала: «Терпи. Ты мужчина. Мужчины не плачут». Помню, смотрела и думала: «Почему нельзя? Я-то считаю, если больно, плакать нужно».
Первые пару недель дома при перевязках ему как будто действительно не было больно. Я думала, что, может, у таких детей отсутствуют нервные окончания в коже. Он же еще воспитанный. Всегда говорит «спасибо», «пожалуйста», здоровается. А тут еще и не плачет. Просто идеальный ребенок.
Но потом началась адаптация. Из него выходил негатив. Ему нужно было прокричаться и выплеснуть его.
Нику не нравилось все. Он кричал, что ему нужна та его постель. И мы тут же купили кровать, подушку, одеяло – все, как в детском доме. А он твердил: «Кать, понимаешь, я не могу тут спать. Хочу обратно». Первую неделю засыпал ближе к 8 утра. Вообще, очень агрессивно себя вел.
Я поставила для него стеллажи. На одном выставила игрушки, на другом – медикаменты. Каждый день он все скидывал, швырял, топтал, ломал. Он плевался, визжал и сдирал с себя бинты или методично вырывал из них отдельные нитки. Такой у него был протест.
По ночам душераздирающе кричал: «Я хочу в Питер! К моим воспитательницам! К моей любимой Валюшеньке!» Он отказывался принимать горизонтальное положение, с визгом срывал простыни, которые я тщательно заправляла, и рычал: «Зачем ты меня из Питера забрала – чтобы издеваться надо мной?»
Никогда не думала, что к кому-то, кроме сына Гоши, буду испытывать реальные и сильные чувства и глубокую любовь. Но я испытываю это и к Нику. Когда ему больно – мне тоже больно. Несмотря на негатив и агрессию, у меня ни разу не возникало желание Ника вернуть в систему.
Много дала школа приемных родителей. Я не хотела ее проходить. Начала занятий надо было ждать полтора месяца, и я боялась, что в это время Ника кому-нибудь отдадут. Слава Богу, все сложилось так, как сложилось. Благодаря школе я иначе стала относиться и к взрослым людям тоже. Поняла, что не всем из нас досталась любовь родителей.
Мне-то двести процентов любви от родителей досталось. Может, поэтому у меня ярко выражена потребность так же воспитывать своих детей? Вспоминая уроки в ШПР, прокручивая то, как реально могут расти дети, я понимала, что злиться и обижаться на Ника бессмысленно.
А потом он научился плакать во время перевязок. А я научилась различать, какие раны болезненные, какие нет.
Невозможно передать мою радость, когда поняла, что он стал плакать. Он начал выдавать настоящие эмоции, а не те, которые от него обычно требовали окружающие.
Про лечение
Первое время я бинтовала его по восемь часов. Садились с утра, а к вечеру у меня отваливалась спина. Ник подсказывал, чем мазать, помогал разбираться в медикаментах: «А вот медикомп, – и протягивал мне салфетку. – Возьми мепилекс. А это мепитель…» Я часто сидела растерянная, вся в мазях и кремах, смотрела, как у него все кровит, везде раны. И я понимала, что буллезный эпидермолиз – тяжелое заболевание, требующее предельного внимания от меня.
Бинтовала каждый день, купала раз в два дня. Первый месяц почти ежедневно к нам приходила медсестра из фонда «Дети-бабочки», помогала. Я ей очень благодарна за эту помощь.
Впервые искупать в ванной Ника самостоятельно, без помощи медсестры, было, кажется, самым страшным. Я боялась прикасаться к нему, не то чтобы в ванну голенького посадить. Но мне хотелось, наконец, делать это самой, чтобы быть ближе к ребенку, чтобы он мне начал доверять.
В Германии заказала эффективное масляное средство для купания. А потом не знала, как достать его из этого жирного раствора – такого худенького, скользкого. Чуть возьмешься, кожа тут же ползет за твоей рукой. Это было дико тяжело.
Я научилась творчески подходить к перевязкам. Подмышки, пах – на них ничего не держится, эти места всегда гноятся. Шея травмирована воротничками. Я накупила одежды, спорола все воротнички и все вещи надевала на него наизнанку. Долгое время одежду – трусы, футболки – срезала с него ножницами. Когда первый раз порезала штаны, Ник посмотрел на меня своими огромными глазами и сказал: «Спасибо, что не пожалела штаны».
У него были проблемы с кишечником. Ягодицы всегда были сплошь покрыты гноем и кровью, а раны забивались каловыми массами. После недавней операции, которую оплатил фонд «Дети-бабочки», когда Николозу расширили пищевод, кожа на ягодицах стала приходить в нормальное состояние.
Вообще, за эти полгода он набрал два килограмма. Для «бабочки» это много. У таких детей происходит огромная белковая потеря. Чтобы ее восстановить, нужно много питаться. В свои 6,5 лет он весит 16 килограмм. И хотя Ник почти ровесник моего родного сына Гоши, у Ника рост чуть больше метра, а вес, как у годовалого ребенка.
Благодаря ежедневным перевязкам кожа стала чистенькой. Такой спины, как сейчас, никто из медиков у него раньше не видел. Да, бывает, утром он просыпается с волдырями. За ночь они сами по себе выскакивают. Но это поправимо. Первое время и я его, конечно, травмировала. Все не могла прочувствовать степень хрупкости кожи. Да и он сам чувствовал себя хрупкой вазой и почти не ходил. Сидел как старичок в кресле или лежал в кровати. Из детского дома мы его увозили, уверенные, что без инвалидной коляски не обойтись.
Теперь кожа укрепилась. Поражено не больше 20 процентов. А сам Ник осмелел, стал ходить, бегать, даже коленями может залезать на диван. Я боюсь за него, конечно.
Поначалу каждое его падение доводило меня до предобморочного состояния.
Пальцы на ногах у Ника не сохранились. Они срослись в трубочку. У него нет привычной нам стопы. Оттого походка неустойчивая.
Я не запрещаю ему ни бегать, ни танцевать. Ему это так нравится. Хочется, чтобы он был обычным ребенком.
Недавно Ник попросил заснять, как он сам забирается на большое кресло, и отправить видео в Петербург, воспитателям. Там никто не мог поверить в такие перемены.
Я не могу поверить, что он достался мне, что я в детском доме тогда я не струсила и не дала слабину.
Алена Куратова
Алена Куратова, глава фонда «Дети-бабочки»:
– Николоз в семье всего полгода, а его уже не отличить от других семейных детей. Родители очень любят мальчика. И это, конечно, отразилось на его здоровье и психологическом состоянии – в самую лучшую сторону! Ник раскрылся, стал активным, потому что о нем заботятся.
Мама замечательно ухаживает за его кожей, научилась всему, что нужно, делает перевязки. Периодически семью навещает наша патронажная медсестра. А в сентябре Ник прошел обследование и лечение в нашем отделении. Ему сделали баллонную дилатацию (операцию по расширению пищевода), все необходимые анализы, в том числе аллергические пробы, и вылечили зубы.
Про американских усыновителей
Однажды мне пришло письмо. Русскоязычная американка спрашивала, не я ли та женщина, которая забрала Николоза. Она сама оказалась подругой семьи, которая готовила документы к его усыновлению в 2012 году, но из-за «закона Димы Яковлева» не успели его забрать. Все эти годы люди, у которых самих пятеро детей, переживали за Ника, следили за его судьбой и, как оказалось, хотели со мной общаться.
А потом я получила письмо и от самой Тоны: «Мое сердце ликует и поет. Слава Богу за все!!! Мы с мужем думаем о Нике ежедневно и ждем вас в гости».
Еще через некоторое время она написала, что их соседи, та самая семья, которая брала Антона Дельгадо, делали мальчику пересадку костного мозга. И хотя Антон умер, но на тот момент это существенно изменило его жизнь.
В письме меня спрашивали, не буду ли я против, если они соберут деньги на пересадку Нику. Такая операция стоит примерно 10 млн рублей. И я ответила Тоне: «А почему бы и нет?! Думаю, это возможно, но не сейчас».
Когда Ник был в детском доме, его окружали дети значительно младше по возрасту. Он сидел в кресле, по нему все время кто-то куда-то забирался или полз. Какой-нибудь пухлый малыш мог ударить игрушкой или просто ущипнуть. Это все очень травмировало кожу Ника. Воспитатели старались его оградить, но за всеми уследить невозможно.
Благодаря домашнему уходу и тому, что Ника никто не дергает, не бьет и не пинает, у него нет травм. Он расслабился, чувствует себя любимым, кожа в разы лучше выглядит. Но пересадку я не исключаю все-таки.
Вообще, та американская семья – невероятно хорошие люди. Благодаря им Ник мог бы наслаждаться счастливой жизнью уже пять лет назад.
Про воспитание
Родня не одобряет моего воспитания. Считают, что я слишком добра к детям. Хотя я доброжелательна так же, как были ко мне мои родители, которые всегда и во всем предоставляли мне право выбора.
Но однажды мальчики ужасно вели себя в магазине. Мы поссорились, дома я устроила им разбор полетов и в сердцах сказала, что, наверное, мое воспитание действительно неправильно, слишком уж я добрая…
Я так расстроилась, что ушла в свою комнату спать. Лежу и думаю: «Ну в чем моя ошибка? Что я не так делала? Почему у детей ко мне всякое уважение исчезло?» Вдруг слышу шуршание за дверью. Вижу, Ник с подносиком стоит. На нем чашечка и блюдце с мармеладом, зефиром. Все самое вкусное и свое любимое положили. А еще письмо на листе А4, сложенном вчетверо, и текст от Гоши, который едва научился писать: «Мама, прочитай письмо. Мама, извини нас. Ты была права».
Я так была растрогана. Чай был несъедобен совершенно, к тому же я люблю кофе. А мальчишки от усердия в кофейной чашечке аж два пакетика заварили. Сижу, пью этот «чифирь» и думаю: «Может, у меня и есть перекосы, но все-таки я все делаю правильно. И дети у меня уникальные. Лучшие дети».
Теперь по утрам часто слышу, как они будят друг друга словами «А пойдем маме сюрприз делать». Они научились заваривать кофе три к одному, как я люблю.
У меня не было возможности насладиться материнством и заниматься собственным ребенком. Сколько себя помню, с 17 лет я всегда работала. Считала, что моя миссия – приносить семье деньги. Но благодаря Нику жизнь круто повернулась. На работе начались проблемы. Средства на медикаменты (а это шестизначная цифра) я изымала из собственного бизнеса, и в итоге он закрылся. Теперь я сижу дома с детьми и ничуть не жалею, что занимаюсь ими с утра до вечера. Я под иным углом посмотрела на себя, на свою семью. Наконец, мне посчастливилось узнать родного сына, увидеть, какой он у меня отзывчивый и мудрый.
Еще когда Ник к нам только приехал, он называл меня исключительно Катя. И Гоша ему как-то говорит: «Ну чего ты ее Катей-то называешь. Она же твоя мама!»
А в другой раз мы ехали в машине и Ник вдруг стал спорить: «Это моя мама, моя». А Гоша ему так спокойно говорит: «Нет, это наша мама!»
Про мифы об усыновлении
Когда я пришла в детский дом за Ником, руководство чинило мне препятствия.
Меня, например, пытались убедить, что претендентов много. Все люди с серьезными намерениями, наконец, мальчика хочет вернуть родная мать. Помню, уши у меня пылали. Мне чужого не надо, и, если есть более достойные, я никогда не буду биться.
Когда разговор зашел о родственниках, я реально поняла, что могу в этот дом ребенка больше просто не вернуться. Я выступаю за то, чтобы дети соединялись с родителями. Но в фонде «Дети-бабочки» меня убедили, что продолжить процесс усыновления нужно. Вдруг родственники передумают.
Тогда в доме ребенка мне стали рассказывать об ужасных диагнозах Ника, о его перспективах всю жизнь провести в инвалидном кресле. Может быть, так говорили, потому что пытались отгородить меня от Ника, которому все желали добра?! Может быть, я казалась руководству дома ребенка легкомысленной и вообще не достойным кандидатом?! Врачи понимали все те трудности, которые мне предстоят. Но все это меня не сломило, тем более что в фонде сказали: «Катя, вы справитесь».
А потом я увидела фильм «На кончиках пальцев» с сюжетом про годовалого Ника. Там же услышала оброненную кем-то фразу: «У этого ребенка нет шансов. Никто никогда не возьмет на себя таких чудовищных трат. И если этих детей бросили, то подобрать их могут только иностранцы». Этот сокрушительный аргумент – та самая типичная причина, по которой многие сироты не дожидаются потенциальных усыновителей. Такой мощный посыл не может не отложиться. Вообще, навешивать ярлыки – это наше все.
На сайте «Дети ждут» не раз читала комментарии под душещипательными постами о таких детях, как Ник: «Кто-нибудь знает, как с этим заболеванием обращаться?» – «Да это нереально. Вы не потянете. На таких детей по 250 тысяч в месяц уходит». – «Точно. У них внутренности, как кожа. Вы вообще готовы взять ребенка, который хорошо, если лет до десяти доживет?»
В группе Ника в детском доме была девочка Даша с таким же состоянием и диагнозом. Ей было полгода, когда я узнала о ней. Даша буквально росла у меня на глазах. Представьте, как сильно ребенок за этот срок меняется. По отношению окружающих я поняла, что шансов у нее нет. Решила забрать сразу двоих и пошла в опеку расширять заявку. Но неожиданно увидела публикацию, что на Дашу появились претенденты.
Какая-то москвичка на форуме под постом о девочке задала вопрос прожженным усыновителям, мол, как с этим диагнозом жить-то. И тут же все эти тетки начали писать: «Да у нее не третья, а пятая группа здоровья. Это же буллезный эпидермолиз…» Я не выдержала и вставила свои пять копеек, понимая, что словом люди зарубают ростки надежды. Будто их цель отговорить, завалить не терпящей возражения аргументацией. Меня даже забанили.
Вскоре мы списались с той удивительной девушкой. Я рассказала про Ника, про расходы, про то, что Москва обеспечивает медикаментами. Словом, она забрала Дашу, теперь у нее многодетная семья и мы продолжаем дружить.
Я убеждена: такие сайты существуют не для того, чтобы плодить мифы и кормить страхи. В конце концов, усыновив Ника, я поняла, что никогда раньше не чувствовала в себе так много сил и энергии. Когда он оказался в нашем доме, это прибавило радости в моей жизни. Впрочем, не все истории счастливые.
В нашей ШПР училось десять супружеских пар. Но детей взяли лишь две. Я и еще одна пара, которая усыновила мальчика. Недавно от них пришло сразу несколько писем. Моя однокурсница написала, что настроение у нее на нуле, что она не понимает, как с этим жить, и вообще не думала, что в ней может быть такая злость к ребенку. В ответ я отправила фото разгрома наших стеллажей, потому что у нас тоже не всегда было гладко.
Про деньги
Ник еще не получает обеспечение от государства. Много времени ушло на оформление документов по усыновлению. Суды. Ошибки. Исправление ошибок. Неделю назад мы получили свидетельство о рождении с новым ФИО.
Ника только поставили в очередь, и первые медикаменты, надеюсь, он получит в октябре 2018 года. Пока выкручиваемся. У нас оставалось «наследство» от фонда, который заказывал лекарства Нику в дом ребенка. Иногда помогают и другие мамы «бабочек».
Расходы чудовищные, сократить их невозможно. Теоретически таких детей можно и на 50 тысяч в месяц содержать. Но в нашем случае, когда на теле нет живого места, траты на медикаменты огромные. Я бинтую Ника каждый день. Моя цель – не продолжить существование, а кардинально изменить его жизнь.
Я не хочу просить у фонда, потому что он в первую очередь заботится о тех, о ком заботиться некому, об отказниках. Но если совсем перестану справляться, обязательно обращусь. Вообще задача у фонда куда глобальнее: доносить до российских медиков информацию о буллезном эпидермолизе.
Сейчас фонд содержит целый этаж отделения дерматологии в НЦЗД и врачей, прошедших обучение за границей. Их специалисты умеют, например, без жгута и спирта, без травм кожи брать у «бабочек» кровь на исследование. Лично Николозу фонд оплатил все обследования и операцию по расширению пищевода.
Про любовь
Была в истории Николоза одна парижанка, которая заваливала его в детском доме подарками. В его игровой комнате даже картина оказалась с парижским видом. Воспитатели говорили, мол, это твой дом, скоро туда поедешь. Ник так с этим свыкся, что парижанку Свету называл мамой. Но в какой-то момент у нее что-то не сложилось.
Пришлось Ника переучивать, чтобы он называл ее по имени и подружкой. А картина в группе осталась. Трудно представить, что творилось в голове ребенка, тем более что Света посещений не прекращала.
И пару месяцев назад, когда я укладывала его спать, Ник вдруг обнял меня за шею со словами: «Мам, как хорошо, что меня Света в Париж не увезла. Мы бы тогда никогда с тобой не встретились!»
Источники фото: личный архив Кати Козынды, фонд «Дети-бабочки»