Шесть лет назад, когда мы с тобой как будто навсегда прощались, в церкви святых Космы и Дамиана народу было ужасно много: людской поток заполнил всю улицу; мы входили в храм, обнимались друг с другом, друг в друга утыкались, прятались, плакали. Выходили. Опять обнимались. Что-то говорили, обсуждали, совершенно не умея начать жить без тебя.
В тот день в центре Москвы собрались почти все те, кого я выучила и полюбила в этом городе. Почти со всеми меня познакомила ты.
Эти самые дорогие и лучшие люди за шесть лет твоего отсутствия ни разу тебя не предали: не поступили подло, не отступились от того, во что верят, не поддались и не сломались.
Но в тот день мы, правда, не знали, как начинать жить без тебя.
Помню, выйдя из церкви, долго говорила с Катей Чистяковой. Незадолго до того, как тебя не стало, ты просила ее сделать все возможное, чтобы обезболивание в России стало доступным. Катя сочла этот разговор твоим завещанием. Зимой 2011 года, когда тебя уже не будет, она передаст президенту Дмитрию Медведеву письмо, благодаря которому появится рабочая группа в Минздраве, совет при вице-премьере Ольге Голодец и «дорожная карта» по обезболиванию. Чтобы убедить чиновников в абсурдности действующих законов Катя с Полиной Ушаковой и Олей Зенюковой днями и ночами станут собирать истории врачей, которые пострадали за то, что пытались обеспечить своим пациентам жизнь без боли.
Их задача была — декриминализировать работу врачей с сильнодействующими обезболивающими препаратами, объяснить «людям в форме», что, облегчая страдания пациента, врач не должен бояться за свое будущее. Отчасти это удалось. Самым громким стало дело доктора Алевтины Хориняк, чей оправдательный приговор дал надежду сотням тысяч врачей по всей стране: обезболивать пациентов можно и нужно. И за это нельзя наказывать.
В тот день когда мы с тобой прощались, был долгий разговор с Нютой Федермессер, ломавшей голову над тем, как добиться включения понятия «паллиативная помощь» в минздравовские нормативы, как сделать так, чтобы голос тех, кого уже нельзя вылечить, но кому все еще можно помочь, — был услышан. Как объединить московские, а потом и российские хосписы в сеть, действующую по единым правилам и принципам.
Мы стояли у церкви, в которую потоком шли хорошо знакомые нам люди, и думали, как бы посоветовала поступить ты.
Теперь, Галечка, ты, наверное, знаешь: Нюта Федермессер возглавляет московский Центр паллиативной помощи, Закон об обороте медицинских наркотиков переписан, московские хосписы открыли свои двери, региональные – тоже. А еще Нюта дважды ходила на Прямую линию с президентом Путиным и рассказывала ему про дороговизну домашних ИВЛ и необходимость открыть двери реанимации для родственников взрослых и детей. С ИВЛ все еще бьемся, а в реанимацию почти везде стали пускать. Это удивительная история: Нюта сумела превратиться из активного общественника в фантастически деятельного чиновника. Хотя слово это теперь стало едва ли не ругательным, но к Нюте оно не липнет. Она день за днем меняет мир вокруг себя и систему, этот мир регулирующую. Дается ей это тяжело, правда. Отдыхать у нее совсем не получается.
Еще помню, Катя Чистякова все время повторяла, что быть директором фонда для нее немыслимая ответственность, боялась не справиться. А Гриша Мазманянц вообще собирался сменить сферу деятельности. Галечка, Гриша остался. Он – наша опора и, веришь, превзошел сам себя в умении добиваться невозможного: Гриша организовал возможность ввоза в Россию радиоактивного йода для mibg-терапии и, если бы не он, этот вид лечения был бы не доступен в России для детей с нейробластомами, они бы, как и прежде, ездили лечиться за границу. Это уже не говоря о том, что на Грише операционка фонда, а ты же помнишь, как непросто выжить с российскими законами и бюрократией
Да, Галя, Катя – не просто справляется. Она лучшая. Катька пробила для отделения ТКМ (трансплантации костного мозга — ред.) в Екатеринбурге возможность работать по федеральным квотам, то есть, теперь куче пациентов не надо за пересадкой ехать в Москву или Петербург. «Подари жизнь» под Катиным руководством теперь помогает Екатеринбургу менять оборудование, в отделении отремонтировали вентиляцию. А еще Катя задумала открыть отделение ТКМ в Красноярске. Там все приходится начинать с нуля: пока учим врачей.
Клинику, в которую ты так и не успела войти, но о которой так мечтала, Галина Анатольевна Новичкова довела, кажется, до совершенства. И даже лучше, чем можно было себе вообразить. Теперь по всей стране клинику называют просто: «Рогачевка». Она – самая красивая, самая оснащенная, самая умная и самая передовая в Восточной Европе. И еще там, как нигде, думают о пациентах и их родителях. Там варят вкусный кофе в столовой, там веселые картины на стенах, там играет музыка, плавают в аквариуме золотые рыбки и все всем улыбаются. Недавно, представь, слышала, как в бюро пропусков сотрудница говорит бабушке маленького мальчика: «Я очень вас прошу, не плачьте. Плакать вам совсем незачем, вы попали в надежные руки. Сейчас соберитесь. Полечитесь, а плакать будем все вместе на выписке. От счастья». И бабушка послушалась.
Наша больница, Галя, — первая в стране, где стала действовать настоящая онкопсихологическая служба, работающая «в связке» с докторами. Помнишь, как ты об этом мечтательно и робко, но, в своей манере, настойчиво начинала говорить? А еще Гриша с Катей (и весь «Подари жизнь» их страшно поддерживает) изо всех сил тащат научную программу. И совсем скоро, представляешь, в научном корпусе Рогачевки наши врачи смогут делать многое из того, что в современном мире называют иммунной терапией. А еще – достраивается загородный пансионат. И это все делают Катя и Гриша. И, конечно, Чулпан. Она не просто «по-прежнему с нами», она – и мотор, и камертон, и деятельный участник всего того, что происходит в стране.
А еще Галя, вот эта фраза, которую Чулпан так часто произносила со сцены или в телеинтервью, такая немыслимая еще десять лет назад: «Детский рак излечим» — это теперь новая реальность. Прекрасная реальность, в которой мы все живем и видим, как выздоравливают дети.
Оля Журавская, представь, настояла на своем и создала фонд для детей с органическими поражениями центральной нервной системы. У фонда появился неутомимый попечитель – актриса Юлия Пересильд, вы, кажется, с ней не были знакомы, но тебе бы она очень понравилась. Фонд носит твое имя, он «Галчонок» так что это теперь – навсегда.
Фото: Катерина Косматова / Благотворительный Фонд «Галчонок» / Facebook
Ты очень волновалась, как будет Лидочка. А мы все – каково ей будет без тебя. Галя, Лидочка оказалась таким же трактором благотворительности, как ты. Вот что значит школа! Теперь Лида возглавляет детский хоспис, который называется «Дом с маяком», построенный исключительно на деньги благотворителей, представляешь? У Лиды – и это невероятно! – получается руководить волонтерами и выездной службой, работать с докторами, собирать деньги, поддерживать мам и, по-прежнему, выкраивать время на то, чтобы общаться с детьми, хотя она, конечно, переживает, что времени не хватает ни на что.
Придуманная несколько лет назад акция «Дети вместо цветов» в этом году собрала рекордные 37 миллионов рублей. Этого хватит на два месяца финансирования совместной региональной программы детских хосписов фонда помощи хосписам «Вера» и «Дома с маяком». А еще Нюта договорилась о том, что в бюджет хосписа будут поступать субсидии из Москвы.
В это невозможно поверить, ты же помнишь, как каких-то десять лет назад все чиновники в обморок падали, услышав словосочетание «детский хоспис».
Майя Сонина с любимым доктором Антоном Волковским научились привозить людей с муковисцидозом со всей страны, успевать спасать их. Трансплантации легких теперь – не невозможное чудо, а вполне жизненная ситуация, хотя денег, как ты понимаешь, не хватает.
Твоя любимая Наталья Валериевна все также уходит домой затемно, потому что все также считает своим долгом поговорить с каждым родителем каждого пациента, которому хотя бы что-то непонятно. Доктор Михаил Масчан, как и прежде, колдует на очередным новым спасительным средством для детей, больных раком крови. Доктор Даниил Строяковский все так же принимает сперва очередь пациентов, потом еще две очереди – из пациентов, которые пришли помимо очереди. И у него на всех хватает терпения. Доктор Михаил Ласков открыл свою клинику и теперь официально занимается тем, чем, по сути занимался всю жизнь: не просто лечит, но еще и маршрутизирует своих пациентов по всем многочисленным терниям, которые, увы, все также приходится преодолевать онкологическому больному в нашей стране.
Татьяна Викторовна Краснова теперь не просто преподает в университете, пишет в ЖЖ и собирает деньги в «конвертик для Бога», она сделалась колумнистом и у нее великолепно получается. Твоя и ее подруга Ирина Марковна заболела тем же, чем и ты. Но, как я уже говорила, медицина теперь очень быстро движется, и у Ирины Марковны все, дай Бог, под контролем.
Заболела и Надька наша Кузнецова: подлый рак напал во время беременности. Но наши врачи ее, знаешь, буквально подхватили. Да и сама Надя оказалась бойцом. Теперь все позади. А Надя – мама двоих классных малышей.
Да, у Дины Дамировны родился ребенок, мальчик. Еще по малышу: у Лилии Альбертовны и Галины Геннадьевны. У Миши Масчана теперь трое, а у Леши – двое. Двое – у Ани Егоровой. Еще двое – за то время пока тебя нет, родились у Оли Лавренковой, двое — у меня, по одному – у Смольянинова, Белановской и Булгаковой. А у Кати Марголис, можешь себе представить, вместо двух девочек — целых четыре. К Саше и Роксане прибавились Герда и Арина. А Герду, когда крестили, назвали Галиной. Это в честь тебя, Галечка. В общем, конечно, твой план вывезти на курорт автобус незамужних волонтеров и работниц фонда и автобус неженатых врачей, — мы так и не осуществили, но работаем в этом направлении.
Я тебе больше скажу, наши бывшие пациентки Люся Афанасьева и Злата Андреева – тоже теперь мамы. Я узнала об этом в прошлом ноябре, когда мы праздновали 10-летие фонда. И ты себе представить не можешь, что произошло: одновременно в одно место приехали, прилетели и прибежали вдруг страшно красивые «наши» дети. Они все почти выше меня (а тебя бы были, конечно же, выше на две головы!), они образованные и добрые, веселые и целеустремленные. Главное – живые и здоровые. Сергеев, Болотина, Варыгин, Святкин, Пятница. Мы с ними болтали, пили вино и орали песни, кажется, часов до трех ночи. Правда, все время щипали друг друга: неужели это действительно с нами происходит?
Галина Чаликова. Фото: Ольга Павлова
И еще, знаешь, вспоминали тебя. Тебя не хватало.
Время не то что бы лечит. Скорее – размывает черты. Вот я уже не могу точно вспомнить, как ты пахнешь, как именно выглядишь, каково это – обнимать тебя. Как и о чем в точности – говоришь. Мне кажется, я хорошо помню только твой смех. Хотя, наверное, это не так. Я не помню. Мне просто хочется верить. И иногда я себя обманываю, убеждая, что он все еще звучит где-то рядом. Просто не успела обернуться, чтобы тебя как следует разглядеть. Не пропадай, пожалуйста, совсем, если можешь.