Засыпает, а через пару часов все повторяется
Мария просыпается среди ночи от того, что ее четырехлетний сын начинает вертеться на диване с боку на бок, чесать руки, ноги, живот и кричать.
— Солнышко мое, зайчик, не плачь! Сейчас мы возьмем крем и все твои ранки смажем! — Мария включает ночник. И, глядя на сына, добавляет: — Смотри, как ты все расчесал!
— Бобо! Бобо! Ой-ой-ой! — жалуется Дима и начинает громко плакать.
Дима с мамой
— Ночи у нас обычно «весело» проходят. Если днем Дима чешется едва заметно, пока во что-то играет или мультики смотрит, то по ночам это все с криком, со слезами проходит. Расчесывает тело до крови. Успокаивается примерно через час после того, как специальным гормональным кремом смажу ему всю кожу. Но заснуть он сразу не может — разгулялся. Я стараюсь его отвлечь, рассказать сказку. Уснет вроде. А через два-три часа все повторяется. Некоторые мамы удивляются: «Как это у вас нет графика?» А вот так и нет! Полночи ребенок чешется и плачет, а потом полдня отсыпается, — говорит Мария.
При Диме нельзя чистить рыбу и жарить яичницу
Врачи долго говорили, что детей у нее никогда не будет. А она лечилась и верила: «Будет! Сын!» Узнав в 26 лет о том, что забеременела, Мария была невероятно счастлива.
Сделала ремонт в своей комнате в родительской квартире, отказалась от новой должности на работе и ждала малыша.
Во время беременности у нее все шло хорошо. А вот роды были тяжелыми. Врачам пришлось вызывать их искусственно на 42-й неделе, прокалывать пузырь. Без околоплодных вод малыш провел больше 14 часов. Родился с гипоксией и синдромом угнетения центральной нервной системы. Получил родовую травму. Первые две недели жизни провел в отделении патологии новорожденных.
— Дима с самого начала был очень беспокойным ребенком. Плохо спал. Если бы не мои родители, которые помогали укачивать его днем и ночью, я бы, наверное, с ума сошла. В месяц у сына начались высыпания по всему телу. Как будто оно мурашками покрылось. Врач сказала: «У ребенка аллергия». Выписала ему капли, а меня на диету посадила: полный отказ от молочного, жирного и жареного. Но ничего не помогло. Сына «сыпало» и «сыпало». Как будто какой-то аллерген разъедал кожу изнутри. Складки на руках и ногах у Димы были расчесаны до крови, глаза припухшие. Он все время плакал. Успокаивался немного только тогда, когда я укладывала его себе на живот. Что происходит с ребенком, я не понимала, — рассказывает Мария.
Дима Ширшиков
В 3 месяца они с малышом попали в больницу. Там врачи поставили Диме диагноз «атопический дерматит». Объяснили, что это хроническое воспаление кожи с сильным зудом. У детей раннего возраста в 80–90% случаев заболевание возникает вследствие пищевой аллергии, а ее, в свою очередь, провоцируют белки коровьего молока, яйца, рыба, злаки. Но нельзя исключать и наследственный фактор. Если у одного из родителей есть аллергическое заболевание, то риск развития атопии у ребенка — 50%, а если оба родителя аллергики, то риск возрастает до 85%.
— У меня в детстве была аллергия на молочные белки. Но мама мазала мне кожу мазью, и все проходило. У Диминого папы — сезонная аллергия на пыльцу растений и на покупные овощи, фрукты. Точнее, на то, чем их обрабатывают. Но все это не так страшно по сравнению с тем, что происходит с Димой. Он просто жуткий аллергик! Его «сыпет» на все продукты. У него аллергическая реакция на шерсть животных, на их слюну, перхоть. При нем нельзя жарить яичницу, чистить цитрусовые или рыбу. Он начинает задыхаться от запаха! — рассказывает Мария.
Мария сама делает сыну уколы — вдруг не успеет скорая
Если Дима гуляет по квартире, то мама не может расслабиться и просто полежать. Приходится следить, чтобы мальчик ничего не взял в рот.
Как-то дедушка оставил на столе кружку с кефиром. Дима лизнул — тут же покрылся красными пятнами. Тело отекло. Пришлось вызывать скорую.
— А еще, помню, в два годика Дима сыр у меня со стола стащил. Откусил меньше горошины. Он же не знал, что это за продукт, решил попробовать. И тут же весь распух. Стал задыхаться. Пальцы на руках, ногах посинели. Думали, до больницы не довезем. Страшно было, — вспоминает Мария.
На протяжении четырех лет они с сыном регулярно проходят обследования в больницах. Ребенка лечат антибиотиками, подбирают гормональный и увлажняющий крем для кожи, специальные капли, корректируют диету. Но болезнь не отступает. Короткие периоды ремиссии сменяются новым обострением.
Марии пришлось научиться самой оказывать первую помощь Диме, делать уколы, чтобы снять отеки кожи и слизистой. Чтобы ребенок не погиб от удушья, пока скорая помощь едет его спасать.
Врачи рекомендовали сдать генетический анализ «секвенирование экзома», чтобы окончательно разобраться в причинах заболевания ребенка, выяснить, есть ли поломки в ДНК, и скорректировать лечение. При мутации гена филаггрина, например, риск развития атопического дерматита возрастает. Филаггрин — структурный белок в эпидермисе кожи. Из-за его дефицита клетки эпителия неплотно прилегают друг к другу. Кожа быстро теряет влагу, становится сухой, чувствительной. И тогда аллергены и микроорганизмы легко проникают внутрь, вызывая воспаление.
— Для меня нет ничего важнее здоровья ребенка! Он добрый, веселый, очень ласковый. Хозяйственный. Любит порядок дома наводить: открытые двери закрывает, показывает, где выключить свет. Если видит, что нужно что-то починить, приносит игрушечную отвертку. Помогает мне продукты из холодильника доставать.
А еще Дима безумно любит животных. Но к собакам и кошкам на улице ему подходить нельзя. Игрушечные звери дома только из пластмассы, плюшевыми играть тоже невозможно.
— К сожалению, у Димы есть задержка в развитии. Он до сих пор не говорит. Произносит только слоги и отдельные звуки, — с горечью говорит Мария. — Например, покажешь ему в книжке на лягушку — скажет «ква-ква», на корову — «му-у», на змею — «ш-ш-ш». У Димы прекрасный слух. Услышит песни — подпевает, пританцовывает. Скоро начнем заниматься с логопедом и дефектологом. Я уверена, что Дима заговорит! И, надеюсь, мы скоро поймем, почему он так болеет.
Генетический анализ делают только платно. Собрать на него деньги сейчас Мария не сможет. Воспитывает ребенка одна.
Давайте мы поможем Диме! Пусть малыш поскорее забудет про расчесанные в кровь руки и ноги. И живет без боли и опасности задохнуться.
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.