2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В Москве уже 23 года существует Центр лечебной педагогики, где помогают особым детям найти свою дорогу в жизни: от диагностики и ранней помощи до получения профессии и интеграции в жизнь общества. Деятельность Центра имеет три направления: лечебно-педагогическая работа с детьми и поддержка их семей, распространение опыта лечебной педагогики и взаимодействие с обществом. Это очень важно, поскольку России по официальной статистике 340 тысяч детей с инвалидностью лишены возможности получать образование, что означает изоляцию и фактически отсутствие будущего и шансов на достойную жизнь. За годы работы Центра более 10 000 детей и их семей получили здесь помощь.
О Центре, его работе, сотрудниках и детях мы побеседовали с педагогами Имой Юрьевной Захаровой и Еленой Владимировной Антоновой.
— Има Юрьевна, какие задачи ставились в 1989 году, когда организовывался Центр? Вы хотели работать с детьми, у которых разной сложности расстройства?
— Центр лечебной педагогики (в первые месяцы – «Детский логопедический центр») начал работу на волне перестройки.
В первый год у нас занимались около тридцати детей. Среди детей с логопедическими проблемами постепенно начали «вкрапливаться» дети с другими нарушениями.
Мы считали важным помочь тем детям, которые к нам обратились и которым больше некуда было пойти. Начали приводить детей с трудностями обучения в школе, с ДЦП, первые аутичные дети у нас появились, и мы поняли, что отказывать не будем никому, а будем пробовать работать. У нас появились разные специалисты — дефектологи, психологи, психиатры, арттерапевты и музыкальные терапевты, массажисты и специалисты по лечебной физкультуре.
В числе детей, обратившихся в Центр за эти годы, есть дети с такими генетическими синдромами, как синдром Дауна, синдром Вильямса, синдром Ретта, синдром ломкой Х-хромосомы (синдром Мартина-Белл) и т.д.; дети с эпилепсией, фенилкетонурией, мукополисахаридозом, микроцефалией, туберозным склерозом и другие.
Сейчас больше половины детей (около 56 %), занимающихся в нашем центре, — дети с расстройствами аутистического спектра. Много детей с множественными нарушениями. Есть дети с поведенческими расстройствами, с различными расстройствами речи.
— Кто стоял у истоков Центра лечебной педагогики, чья это была идея?
В середине 1980-х будущие создатели Центра работали в 6-й детской психиатрической больнице на так называемой логоплощадке, созданной еще в тридцатые годы профессором В.А. Гиляровским для работы с заикающимися дошкольниками. Логоплощадка работала в режиме полустационара – утром ребята приходили на занятия, а вечером возвращались домой. Можно сказать, что это был первый в нашей стране пример комплексной работы с ребенком с проблемами: на логоплощадке работали вместе врачи-психиатры, другие медики, а также педагоги и музыкальные терапевты. Это был в основном очень опытный персонал с большим профессиональным стажем, и хорошие отношения с детьми сложились здесь исторически, как правила внутреннего распорядка. В 1988 году в 6-ю больницу пришел новый главврач, логоплощадку перевели в стационарный режим, а детей предложили отправить в логопедический детский сад.
Но в случаях тяжелых речевых проблем, требующих комплексного воздействия, необходим врач, а в логопедическом саду его нет. В больнице, как правило, нет педагогической системы коррекции, и после закрытия логоплощадки места, где можно было бы объединить и то, и другое, в Москве не осталось. Часть детей, которые занимались на логоплощадке в тот момент, оказались буквально на улице. Несколько специалистов и родителей стали искать выход: должно быть место, где и этим детям могут помочь, чтобы они пошли в обычную школу, «вписались» в обычный социум. Очень хотелось, чтобы это место не было больницей, где во главе угла стоит нозологический принцип, а система важнее, чем ребенок. А главное, у инициативной группы уже были свои идеи о том, каким образом может быть построена наиболее результативная помощь. Так возник Центр.
Начинали работу центра Анна Львовна Битова (с самого начала и по настоящее время – бессменный руководитель Центра), Ирина Ларикова в течение первого года пришла, потом я, Роман Павлович и Мария Сергеевна Дименштейны, Надежда Львовна Моргун, Антонина Андреевна Цыганок и еще много замечательных людей; в общем, сформировалась команда разнопрофильных специалистов.
— В основном мы знаем про аутизм по фильму «Человек Дождя», где главный герой, аутист, боится летать самолетами, должен смотреть телепередачи в одно и то же время, обладает феноменальной памятью. А каковы эти люди в реальной жизни, у всех ли есть подобные черты?
— Они все разные, каждый со своими особенностями, демонстрируют совершенно разное поведение. Аутизм может проявляться как пассивный уход от контакта, безразличие, отсутствие реакции на окружающее. В других случаях возможно активное негативное отношение ребенка к контакту с людьми. Такой ребенок, как правило, склонен к формированию стереотипов, очень болезненно переносит любые изменения в своей жизни. Бывают аутичные дети, которые вроде бы стремятся к общению, но они не в диалоге с миром, а как бы в монологе: что-то рассказывают про себя, много говорят. У них такое нарушение общения — они не чувствуют собеседника, партнера по игре. У некоторых детей может быть очень сильная зависимость от одного человека. В этом случае контакт с внешним миром осуществляется только через этого человека (например, через маму). Ребенок живет в постоянном страхе потери этого человека. Он очень тревожен и пуглив.
Но если с аутичными детьми начинать работать как можно раньше, опираясь на их возможности и учитывая особенности поведения, можно достичь значительных положительных изменений в их эмоциональном развитии: они начинают ориентироваться на людей, подражать их действиям, хотят общаться, стремятся к тактильному контакту, эмоциональной поддержке, завязывают отношения с другими детьми.
Они страшно разные все. Если почитать воспоминания аутичных людей о своей жизни (некоторые из них написали об этом книги), то видно, насколько они разные. Например, Темпл Грэндин (у нее синдромом Аспергера, она автор книги «Отворяя двери надежды») – это высокоэмоциональный человек с развитым образным мышлением, с развитой речью.
А если почитать, например, Ирис Юханссон (Швеция), которая стала социальным работником, в ее книге «Особое детство» описана совсем другая картина аутизма: Ирис в детстве была глубоко аутичным ребенком, без речи и с очень серьезными поведенческими проблемами.
Но все-таки можно выделить нечто общее, что объединяет всех аутичных людей (триада Лорны Винг):
- — качественное ухудшение в сфере социального взаимодействия («одиночество» аутичного человека) вне связи с интеллектуальным развитием;
- — крайне бедный репертуар активности и интересов (стремление к постоянству, сопротивление изменениям в окружающем, сверхинтересы к определенным объектам)
- — качественное ухудшение в сфере речевой и неречевой коммуникации и воображения («отсутствие» символической игры) также вне связи с интеллектуальным развитием.
— Есть ли какие-то особенности в диагностике раннего детского аутизма?
— Есть вещи, которые в раннем детстве, до года, можно увидеть, понять, что что-то не так в плане общения ребенка с окружающими, во взаимодействии, в контактах. В специальной литературе описано, на что нужно смотреть (например, в книге Е.Р. Баенской описаны этапы эмоционального развития ребенка в норме и при нарушениях общения. В принципе, каждого педиатра можно этому обучить. Бывает так, что участковый врач долго не замечает каких-то отклонений в развитии взаимодействия ребенка с миром. Молодой, неопытной маме трудно бывает самой заметить, что ребенок очень тихий, необщительный, не смотрит на нее, не требует ее внимания. Иногда кажется, что это даже хорошо: такой вот спокойный ребенок.
Самое первое, чем мы занимаемся с ребенком, это игротерапия. Почему? Потому что такой ребенок закрыт для контактов с миром, у него очень ограниченная собственная активность, или она очень неустойчивая, или однотипная. Нам нужно выйти с ним на контакт и повысить эту активность, чтобы он более активно исследовал мир. Благодаря игротерапии педагог устанавливает контакт с ребенком и начинает выводить его из состояния «одиночества», формируя избирательность в отношениях, привязанность к педагогу. Постепенно могут добавляться другие занятия, но игротерапия остается основным методом, в том числе она выполняет и диагностические задачи, т.к. на этих занятиях ребенок раскрывается, проявляются его возможности.
— А есть ли какие-нибудь лекарственные методы лечения, которые помогают реабилитировать таких детей?
— Лекарств от аутизма нет. Есть медикаментозные корректоры поведения, которые помогают, если семья совсем не справляется с поведением ребенка. Мы стараемся работать без корректоров поведения, чтобы понять, какая реально у ребенка активность, в чем его проблемы, особенно с маленькими детьми лучше работать без лекарств. Но родители сами принимают решение. Родителям детей с аутизмом иногда предлагают обследовать их в детской психиатрической больнице или даже полечить там какое-то время. Но, например, в московской 6-й больнице у мам редко есть возможность находиться там вместе с детьми. А такому ребенку просто катастрофически тяжело находиться там без поддержки близких. Такая ситуация только усугубляет его проблемы. Для него это огромный стресс, так как мама, как правило, единственная, кто его понимает, его единственная связь с миром. Мы считаем, что это тупиковый путь. В наших больницах, к сожалению, есть проблемы и с лекарственными ресурсами: далеко не самые последние разработки фармакологии использует наша медицина. Часто используется то, что уже давно устарело. Есть проблема и с человеческим ресурсом — кадровая проблема.
-А у вас как решается проблема кадров?
— Кроме штата всевозможных специалистов, к нам приходят волонтеры из числа студентов или просто людей, которые хотят посвятить часть своей жизни детям с проблемами. Если волонтер решает дальше двигаться в направлении работы в Центре, он просит прикрепить его к какому-либо педагогу и становится его учеником. Таким образом, опыт передается «из рук в руки». У нас есть семинары для волонтеров и учеников, где они получают необходимые знания и навыки. Работа с такими детьми — нелегкое дело, но педагоги видят результат, видят реальную отдачу, видят успехи детей, и это очень помогает нам.
— Как Ваш Центр взаимодействует с государством?
— Мы по-разному взаимодействуем с различными государственными ведомствами. Некоторые наши программы финансируются из государственных грантов. Департамент социальной защиты время от времени дает дотации для детей с инвалидностью, то есть частично финансируют курсы занятий с этими детьми. Главная наша форма сотрудничества с Департаментом образования г. Москвы – это создание организаций нового типа: открытие интегративных детских садов, школы Ковчег и др.
В 2006 году по инициативе ЦЛП в Технологическом колледже № 21 были созданы «Особые мастерские» для молодых людей с нарушениями умственного и психического развития. Это было первое в России подразделение такого рода в государственном учреждении профессионального образования.
Мы проводим обучение специалистов из других организаций, это платные курсы и семинары, за счет этого, в том числе, появляются средства на развитие Центра и на его деятельность. Мы не государственный центр. Нам постоянно приходится искать средства на зарплату сотрудников, аренду помещения, коммунальные платежи. Удивительно, как может наш Центр существовать такое длительное время без постоянной государственной поддержки. Это настоящее чудо.
— Елена Владимировна, с чем связано возникновение раннего детского аутизма, в чем причины?
— Есть много разных теорий происхождения аутизма: биологических, психологических и др. Гипотез много, но какой-либо одной причины, которая бы объясняла все варианты развития по аутистическому типу, не выявлено. Бывает так, что до двух-трех лет ребенок развивается нормально, а потом что-то происходит, какая-то «поломка», изменение. Случается, что это начинается как реакция на какую-то прививку, или перенесенную болезнь, или стрессовую ситуацию. На расставание с мамой иногда так реагируют дети. При этом может уходить речь, распадаются навыки, ребенок перестает реагировать на окружающих. А иногда с самого начала развитие идет искаженно, и причины этого неясны. Мы часто говорим, что мы работаем не с диагнозом, а с ребенком, его личностью. Стараемся пробудить активность ребенка и заинтересовать миром людей.
— Какие существуют методы лечения?
— В данном случае говорить о «методах лечения» не совсем корректно, скорее можно говорить о методах обучения, воспитания, коррекции. Правильно организованные занятия для таких детей и являются лечением, в этом – смысл лечебной педагогики. Мы учим ребенка жить в нашем мире, а не изменяем мир под него — это важное отличие, на мой взгляд, от других существующих методик работы с аутичными детьми.
— Можно ли какими-то методами излечить аутизм совсем?
-. В результате работы с ребенком нередко бывает, что он адаптируется в жизни, при этом остается весьма своеобразным. Но ведь существует много своеобразных людей, у которых никогда аутизма не было. Так что на это можно смотреть по-разному.
— Когда к вам приходит мама с ребенком, каков ваш план действий, как определяется характер занятий с ним?
— Существует первичная консультация, на которой с ребенком знакомятся два специалиста: один разговаривает с мамой, другой в это время играет с ребенком, наблюдает за ним. После этого определяется его дальнейший путь. Мы можем рекомендовать какие-то другие центры: для некоторых детей (например, детей с синдромом Дауна) в Москве появились замечательные места для занятий. Если совместно с родителями принимается решение о занятиях у нас, то ребенок, как правило, начинает заниматься индивидуально. Сначала педагог устанавливает эмоциональный контакт с ребенком, между ними возникают доверительные отношения. Продолжительность таких занятий различна для разных детей: от месяца до года. Есть дети, которые занимаются индивидуально в течение года, и пока мы не можем их вводить в группу, потому что они еще не адаптировались. Мы можем добавить еще другие индивидуальные занятия, например, музыкальную терапию, если нужно — логопеда, дефектолога или двигательного терапевта. Когда ребенок достаточно подготовлен, можно вводить занятия в мини-группе.
Дальше, поскольку мы ориентированы на подготовку к школе, мы предлагаем групповые занятия как модель социума. Во время занятий с детьми параллельно проводятся занятия с родителями, так называемые «родительские группы». Мы стараемся осуществлять всевозможную поддержку родителей: психологическую, информационную, юридическую, обсуждаем вопросы обучения и воспитания детей, проблемы детско-родительских отношений. Родительские группы — это еще и группы самоподдержки, где мамы и папы помогают друг другу тем, что делятся своим опытом, своими переживаниями.
— Есть ли при вашем Центре школа для детей с нарушениями развития?
— Непосредственно при Центре школы нет, Центр готовит детей к школе, делает возможным их последующее обучение. Бывает так: из нашего Центра выпускается группа детей, а школы подходящей для этих детей нет. Тогда мы предлагаем, например, такой вариант — родители и педагоги идут в обычную школу и предлагают создать класс для наших выпускников. В таких случаях с детьми работает наш педагог, или школа готовит своего педагога для работы с таким классом. Скажем, в школе № 169 есть уже несколько классов, где работают наши педагоги. Это экспериментальная площадка МИОО (Московского института открытого образования). Возможно, что кто-то из этих детей в средней и старшей школе сможет уже учиться в обычных классах, мы на это надеемся. Сотрудниками Центра вместе с родительской ассоциацией «Дорога в мир» была создана школа для детей с множественными нарушениями, они сейчас работают как группа в рамках государственного центра психолого-медико-социального сопровождения. Такого рода примеров можно привести много.
— Как возникла идея создания летнего лагеря, куда родители с детьми и педагоги выезжают и живут вместе на природе в палатках? В чем цель такого направления вашей деятельности?
— С 1997 года мы начали каждым летом на 2-3 недели выезжать в лес, жили в палатках, готовили на костре, пели до утра песни. Основатели центра сами любили ходить в походы и предложили это родителям. И так было достаточно долго, до 2003 года. Сейчас у нас есть стационарный лагерь на Валдае, куда педагоги с детьми и родителями продолжают ездить каждый год.
— А во время отдыха в лагере продолжаются образовательные занятия?
— Да, но несколько по-другому. Мы считаем, что в лагере терапевтичным является само совместное проживание в новых, непривычных условиях. Это достаточно напряженные дни не только для детей, но и для их родителей, многие из которых никогда не ходили в походы и отдыхали только у моря. Для них это в некотором смысле «экстрим», происходит своеобразная мобилизация: и физических и в первую очередь душевных сил. У многих детей происходят очень сильные изменения именно в лагере. Например, часто дети начинают есть то, от чего раньше категорически отказывались. Есть общие, совместные трапезы в определенное время, и мы просим родителей не подкармливать детей в промежутках между ними в палатках.
В лагере легче установить партнерские отношения между педагогами и родителями. Мы все вместе дежурим на кухне, у нас принципиально нет профессионального повара. Бригаду, которая состоит из родителей, педагогов, братьев и сестер наших воспитанников, часто возглавляет чья-нибудь мама и ей все подчиняются, даже начальник смены.
— У вас есть проект «социальная деревня «Данилково»», в которой могли бы жить ваши выросшие воспитанники. Как он появился, зачем нужны такие деревни?
— Во всем цивилизованном мире давно уже отказались от системы интернатов тюремного типа, которые, к сожалению, все еще существуют в нашей стране – без обучения, без подлинных человеческих привязанностей, без шансов выбраться оттуда в «большой мир». Все эффективные формы проживания людей с ограниченными возможностями моделируют либо семью, либо общину (большую семью) – как в городах, так и в сельской местности. Это могут быть квартиры, где ребятам помогают жить и справляться с хозяйством социальные педагоги. Или поселения, в которых жизнь построена по общинному типу. Это знаменитые «Ковчеги» Жана Ванье, деревни «Кэмпхилл» и др. В России также существует 4 таких поселения — «Светлана» в Ленинградской области, еще два в Иркутской области и одно в Бурятии. Наш проект пока находится на начальном этапе – есть небольшой кусочек земли, есть архитектурная концепция, зарегистрирован фонд «Жизненный путь», и есть маленькая инициативная группа энтузиастов. Мы считаем, что каждый человек имеет право на достойную жизнь, каждый человек – это личность, и мы надеемся в проекте социальной деревни реализовать эти убеждения.
— А у нашего государства существует только одна модель — интернат?
— К сожалению, пока да. У меня самой есть опыт работы в государственном учреждении – называлось оно «Учреждение интернатного типа», мне есть с чем сравнивать. Там происходит что-то непонятное – хорошие, добрые люди, попав в такое место, становятся в лучшем случае равнодушными, часто жестокими, злыми, теряют человеческое лицо. Система довлеет над людьми, работающими там.
— А государственные органы не предлагали выделить землю, хотя бы в безвозмездную аренду, для таких поселений?
— В нашем случае нет. Но наш проект реализуется в сотрудничестве с министерством социальной защиты Московской области. Достигнута договоренность о том, что министерство будет участвовать в финансировании деревни на основе договора социального заказа. Также мы надеемся, что функционирование социальной деревни будет осуществляться при финансировании медицинской, социальной и психолого-педагогической служб соответствующими государственными структурами, при финансовой поддержке коммерческих и благотворительных структур.
— Как Вы лично выбрали эту специальность?
— Это произошло случайно, я пришла в ЦЛП на консультацию со своим сыном, когда ему было пять лет. Мы услышали по радио, что есть такое место, и решили обратиться сюда, поскольку у сына были проблемы в логопедическом саду: там жаловались на его поведение. Скорее всего, у него был синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), тогда, правда, такого диагноза еще не было, мне просто говорили: «У вас расторможенный ребенок, он нам мешает!». Когда мы пришли в центр, мне сказали: «У вас отличный ребенок!» Нам так понравилось здесь, что мы уже не смогли уйти. Через некоторое время я стала работать здесь, пошла учиться, получило второе, специальное образование. Сын вырос и уже закончил институт, педагогический.
— А Ваши ученики когда-нибудь удивляли Вас: хитрили, что-то забавное делали?
— Таких случаев сколько угодно. Дети хитрят всё время, иногда нас обманывают, например, чтобы чего-то не делать. Каждый день происходит что-то веселое.