“Понимаешь, нас никогда не учили тому, что пациент — соучастник лечения, что пациента вообще надо как-то привлекать. Я тебе больше скажу: мне до болезни мысль о том, что это как-то категорически необходимо, не приходила в голову”. В холодном Петербурге мы пьем горячий чай с хирургом Андреем Павленко и его женой Анной. Румяные, они приехали на встречу прямиком с ледяной горки, катались на “ватрушках” всей семьей — у Анны с Андреем трое детей от 2 до 14 лет. За плечами — год борьбы с болезнью: рак желудка, обнаруженный на третьей стадии. Этот год они старались провести все вместе, в буквальном, физическом, смысле держась друг за друга. Анна и теперь всё время старается прикасаться к нему: плечо, локоть, голова — это сразу и нежность, и попытка зафиксировать: вот же он, на месте. Спрашиваю ее: “Тебе, наверное, тяжелее всех было?” Усмехается: “Мне? Нет. Тяжелее всех было нашей дочери, ей же 14. А вообще тяжелее всех, конечно, Андрею. Потому что он не мог работать. Теперь, вот посмотри на него, счастлив. Ему надо работать. Такой человек, как Андрей, не может без своего дела”.
Представить онкохирурга Андрея Павленко вне профессии невозможно: он понял, кем будет, семи лет от роду. Тогда учительница музыки сыграла первоклашкам на фортепиано отрывок из “Реквиема” Моцарта. Закончив играть, учительница сказала: это “Реквием”, врачи проиграли, победила смерть. А школьник Павленко никак не мог понять: как так вышло? Они же боролись. Чтобы доказать, что доктора могут выигрывать, Павленко твердо решил, что станет хирургом и переменит ход вещей: окончил школу, поступил в Военно-медицинскую академию, попал на практику в Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт скорой помощи имени И. И. Джанелидзе и увидел первую в своей жизни настоящую операцию — аппендэктомию (удаление аппендикса). Павленко, по его словам, был страшно впечатлен.
После учебы попал по распределению во Владикавказ: военный госпиталь с кучей раненых. В звании капитана попал в гражданскую ординатуру и тут же принял решение: пошел бесплатно работать в областной онкодиспансер, чтобы набраться опыта.
Довольно долго доктор Павленко просто ассистировал главному врачу, но однажды впервые прооперировал пациента — хирург, назначенный на операцию, уступил Андрею место, встав за его спину. На следующей операции — она была сложнее первой — ситуация повторилась.
К 2018-му за спиной у Павленко — больше двух с половиной тысяч операций, должность, ответственность. И — собственный рак, который необходимо оперировать.
Операция, сделанная Андрею Павленко его товарищами по учебе в мединституте Павлом Кононцом и Дмитрием Каннером, химиотерапия, придуманная и проведенная коллегами, плюс облучение — дали результаты. Ремиссия. Поскольку болезнь Павленко была фактом публичным, то и о ремиссии пришлось объявлять во всеуслышание. Одновременно с этим Андрей Павленко рассказал журналистам о том, что во время болезни много, подробно и, что называется, пользуясь совершенно иной, чем прежде, оптикой, смотрел на систему и структуру оказания онкологической помощи в России. И принял решение о создании собственного благотворительного фонда CancerFund, цель которого — качественно изменить подход к оказанию этой самой помощи: переобучить или доучить врачей по всей стране, систематизировать знания, научиться ими делиться, возродив институт менторства (наставничества), понять, сколько на самом деле в стране онкологических пациентов, какие они, что с ними происходит до встречи с онкологом, что — потом, пересмотреть и упросить путь, который проделывает пациент до момента встречи с действительно компетентным доктором, пересмотреть суть этих отношений…
Мы сидим в кафе, чай остывает. Павленко говорит, не повышая голоса, но я слышу, как он взволнован, как действительно хочет использовать знание, давшееся ему такой дорогой ценой, во благо будущих пациентов. “Понимаешь, — говорит он, — какие-то вещи прежде мне даже в голову не приходили, я не задумывался об их важности. Я работал себе и работал в клинике, оперировал, консультировал, вел пациентов, учил ординаторов. Но я не понимал, как глобально всё работает, точнее, не работает”.
“Как это будет работать?” — спрашиваю Павленко. Он пожимает плечами: “Первое, за что мы сейчас возьмемся, — обучение врачей. Вот это самое менторство, цепочка передачи знаний, позволяющая хотя бы приблизиться к тому, чтобы врачи в самых разных уголках страны знали и умели примерно то же самое, что коллеги в Москве и Петербурге. И это будет выстроено как обычная сеть: передача знаний от одного другому, как сетевая культура врачей. Мне кажется, мы еще должны вынуть из шкафа, отряхнуть и сделать важным понятие “честь профессии”. Чтобы быть онкологом, работать в этой области значило быть самым компетентным и самым неравнодушным. Вот ты представляешь, что для онколога эти два качества действительно самые важные?”
По замыслу Павленко, врачей со всей страны, регион за регионом, будет обучать подобранная им команда профессионалов: речь и о науке, и о технологиях, и о психологии.
Фактически Павленко задумал, заменив собой государство, реформировать онкологическую помощь в России. Я смотрю на него — тонкого, высокого, тихого доктора с узкой кистью и веселыми карими глазами, и думаю: неужели и вправду может быть так, что человек, нос к носу столкнувшийся со смертью, а рак желудка на третьей стадии — это именно такое столкновение, думает не о ежесекундной радости каждого дня, но о деле всей жизни, которое может улучшить что-то в судьбе других людей.
Пока я об этом думаю, жена Андрея Аня тихонько говорит мне: “Знаешь, он придумал CancerFund по ходу лечения. И пока шли приемы, осмотры, пока принимались решения, вливалась химия, кажется, даже когда шла операция, он допридумывал и допонимал, что можно еще сделать, чтобы изменить в нашей стране участь онкобольных. Так что каждая строчка программы фонда написана, считай, кровью Андрея”.
Он как будто ее не слышит. Но говорит о том же: “Я о чем-то таком задумывался, конечно, еще во время учебы, пока голова не была забита огромным количеством текущих дел. До болезни я несколько раз возвращался к идее, например, думал создать учебный центр для ординаторов на базе нашей Клиники высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова. Но ты же знаешь, как обычно бывает: сейчас-сейчас, потом будет время, всё успеется… Болезнь заставила меня торопиться — я не знал, как она будет развиваться и сколько у меня осталось времени. Болезнь, тебя сейчас это удивит, мне даже где-то помогла”.
Я понимаю, что он сейчас скажет, и смотрю на него во все глаза, чтобы уловить мельчайшие мимические детали, чтобы расслышать и запомнить тембр голоса, жесты — всё! Этот переход от “За что?” к “Для чего?” — действительно фантастическое упражнение воли, дающее тем, кто смог его совершить, какие-то небывалые силы на изменение мира вокруг себя. Пока я это продумываю, Павленко говорит: “Болезнь мне помогла по одной простой причине — хирург-онколог, болеющий раком, становится виднее. Рак вывел меня в медийное пространство”. И, видимо, я смотрю на него с таким изумлением, что он предлагает: “Хочешь, прогуляемся до клиники?” Нет, говорю, я просто завтра зайду, удобно? Кивает. Улыбается. Ему не то чтобы нравится шокировать окружающих рассказами о том, как рак натолкнул его на мысль о создании фонда, как болезнь сделала ему имя, как, увидев изнутри систему онкологической помощи в стране, он точнее и четче понял, как ее изменить. Нет. Ему просто нравится видеть, как идея, до конца сформулированная им во время болезни, начинает жить в головах других людей. И, возможно, проживет долго, и, возможно, изменит мир, даже если самого Павленко в этом мире уже не будет.
Анна и Андрей познакомились на работе: он хирург, она медицинская сестра. Приступ аппендицита на работе, который Павленко прооперировал тут же, в процедурной, а потом отнес Анну на руках в палату. Больше они не расставались. “Он меня нес, я смотрела на него и понимала, что это самый лучший человек на свете. Вообще на всем свете”, — рассказала мне Анна. И еще рассказала, что долгое время им было очень трудно материально: карьера врача — долгий путь. Но она ежедневно говорила ему о том, что будет терпеть и ждать, потому что абсолютно убеждена в том, что он — гениальный врач. И не имеет права бросать эту, в общем-то, не самую престижную и высокооплачиваемую профессию ради заработков. “Я ему говорила: “Ты — хирург, ты не имеешь права это бросить, ты должен лечить людей. А мы, твоя семья, потерпим”. Незадолго до болезни Павленко получил предложение работать в центре высоких медицинских технологий, отделение, ставку. Жизнь вроде начала налаживаться. Анна, наконец, смогла позволить себе оставить работу, родила третьего ребенка и решила, что будет сидеть с ним дома. И тут — рак.
Они выходят из кафе, где мы встречались, обнявшись, как молодожены. Я вижу в окно, как, прежде чем сесть в машину, Аня и Андрей несколько раз целуются. Они не знают, что я подглядываю. Они просто решили ничего не оставлять на потом.
Передо мной — папка документов, оставленных Павленко: план CancerFund, план реформы онкологической помощи в стране. К завтрашнему утру, к нашей завтрашней встрече, я должна его изучить.
Если коротко, план CancerFund состоит из четырех частей: проект учебного центра, который охватывает уже несколько клиник, несколько городов; помощь онкологическим клиникам в дотационных регионах в покупке дорогостоящего оборудования, которое не может закупаться за счет бюджета; стажировки для докторов в крупных медицинских центрах, где можно научиться чему-то новому, и привлечение средств на клинические исследования, которые в России не ведутся больше 20 лет: то есть иногда некоторые крупные центры принимают участие в международных клинических исследованиях, но собственных клинических исследований в стране нет, хотя Академия наук имеется.
На следующее утро я иду на работу к Павленко. Клиника высоких медтехнологий находится в старинном здании в самом конце набережной реки Фонтанки, работает и по воскресеньям, “но народу будет мало”, — заверил меня Павленко.
Охранник на входе помогает какой-то старушке надеть бахилы — хороший знак, хотя сами бахилы — знак плохой, но они бесплатные, что хорошо. В гардеробе усталая женщина все же улыбается мне и говорит: доброе утро. Мимо катят тележку с землистого цвета ветошью, прикрывающую какие-то железные банки, — плохой. На недавно покрашенных стенах клиники плакаты, информирующие людей о том, где можно круглосуточно получить консультацию в связи с онкологической помощью, о том, что онкологические больные имеют право на обезболивание в любое время суток, в любом месте, о том, что не только пациентам, но и их родственникам может понадобиться помощь, — хороший…
Я перестаю подсчитывать баланс хорошего и плохого, встретившись взглядом со своей ровесницей, женщиной лет сорока. Она без косметики, волосы стянуты в пучок. Глаза голубые до полной прозрачности. Руки желтоватые. На правой кисти видны синяки, видимо, от капельницы. Вместе с женщиной две девочки младшего школьного возраста, вероятно, погодки. Помогают матери с сумкой, стараются быть полезными. Но что знает о том, как быть полезным онкологическому больному, ребенок восьми лет? Мы оказываемся с женщиной друг напротив друга в коридоре, где ждут приема пациенты клиники. Тут светло, немноголюдно, и разглядывать ее мне неловко, подсматриваю украдкой. Время от времени она устало закрывает глаза. Засыпает. Роняет голову на плечо. Одна из девочек заправляет маме за ухо выбившуюся прядь. Кто эта женщина? Чем больна? Есть ли шанс? Давно ли она болеет? Почему ей не с кем оставить детей и пришлось тащить их в больницу? Судя по тому, как легко они находят в конце больничного коридора туалет, с каким знанием дела рассматривают брошюры о мастэктомии, разложенные вокруг больничного фикуса, они здесь не впервые.
Едва оказавшись в кабинете Павленко, я спрашиваю про пациентку с двумя детьми. Он качает головой: “Все вопросы об этой женщине должны быть заданы в рамках ее обследования, лечения, просто — пребывания в стенах клиники. У врача, который ее лечит, должна быть информация не только об ее диагнозе, но и о том, с кем остаются ее дети, когда она ложится на химиотерапию. Это — в идеале. А на практике — мы пока почти ничего не знаем о своих больных. Из-за этого очень многое в лечении, в сотрудничестве пациента и врача с самого начала идет неправильно, иногда даже ломается”.
Павленко, оттолкнувшись от встреченной мной женщины, говорит о глобальных проблемах российской онкологии. Говорит, загибая свои тонкие белые пальцы, потому что проблем много. И без их решения к конкретным действиям перейти нельзя: “Во-первых, мы должны давать гарантию общего, не ниже среднего, уровня онкологов по всей стране. Во-вторых, мы должны убедиться в том, что все клиники одинаково хорошо оснащены, что стандарты оказания онкологической помощи везде одинаковы. В-третьих, мы должны обучить онкологов человечному отношению к больным и лечению, основанному на сотрудничестве. — Павленко делает паузу. И продолжает: — Но всё это имеет смысл только в том случае, если мы будем понимать, какие у нас пациенты, что с ними происходит, если будем действительно видеть картину заболеваемости по стране, а за ней — каждого конкретного человека”.
Речь об электронном регистре, базе данных онкологических пациентов, которые ежегодно регистрируются в Российской Федерации. Ее нет. А по мнению Павленко, без этого никакого движения вперед не получится. В базу должна вноситься вся информация о том, какой диагноз пациенту установлен, какое лечение он получает, с каким успехом, какие осложнения возникли в процессе лечения, какое лечение он получал по поводу этих осложнений.
Из такой единой базы, по словам Павленко, можно было бы выудить абсолютно всю информацию, проанализировать ее, понять, насколько лечение совпадает с современными стандартами. И понять, какие в каждом конкретном медицинском учреждении страны требуются перемены — переподготовка специалистов, обновление оборудования и так далее. Речь о нескольких тысячах многопрофильных стационаров и сотне онкодиспансеров. Идея Павленко в том, чтобы, объединив их в единую электронную базу, задать определенный, одинаковый для всех стандарт качества оказания помощи онкологическим пациентам. И тогда на основе анализа данных можно создавать и оснащать амбулаторно-клинические онкоцентры, где онкологи, реабилитологи и другие специалисты занимались бы ведением больных после их лечения в стационаре. Например, больному после операции необходима химиотерапия, но нет нужды проводить ее в стационаре, занимать стационарную койку, ее можно делать амбулаторно. С помощью регистра можно будет не только оценить масштаб проблем с оказанием помощи онкологическим пациентам в стране, но и понять, где помощь, руки хирургов и химиотерапевтов нужнее всего, а где лечат методами полувековой давности и требуется масштабное обучение и подготовка врачей на базовом уровне.
“Понимаешь, — вздыхает Павленко, — мы все только охаем, ахаем или стискиваем зубы, когда непосредственно оказываемся перед лицом нашей медицины, но мы вообще не представляем себе масштаба проблемы. У нас, я сейчас от имени врачей говорю, не от имени пациентов, даже нет статистики смертности от онкологических заболеваний по стране!”
Всё это звучит удивительно: как же так — нет никакой статистики, ведь даже президент Путин время от времени поручает Минздраву эти показания снизить. Павленко горько улыбается: “Достоверных цифр в России нет. Мы работаем по грубым нестандартизированным показателям. Мы вообще не представляем себе, в какой стране мы живем с точки зрения рака”. Выходит, мы сражаемся с противником, которого не слишком хорошо знаем, и тем самым уменьшаем свои шансы победить.
На самом деле ситуация со статистикой в области рака и людей, которые с ним сталкиваются, выглядит так: каждый год в мире выявляется 14 миллионов первичных случаев рака, при этом не больше трех миллионов регистрируются медицинскими структурами. Всё остальное — это так называемая экспертная оценка. Ее дают сотрудники Международного агентства по изучению рака (МАИР, ответвление Всемирной организации здравоохранения). Существуют страны, например, в Африке, где нет министерства здравоохранения и онкологических служб как таковых. Там МАИР помогает собирать информацию отдельным медицинским учреждениям. По тем странам, по которым есть только экономическая информация, оценивают примерное количество заболевших на 100 тысяч человек.
В развитых странах оценка ситуации ведется по стандартизованным показателям, а в неразвитых — по грубым. Дело в том, что страны сильно различаются по структуре населения. Если в стране или регионе много детей, там очень низкий уровень заболеваемости: 10 –15 , максимум 20 первичных случаев на 100 тысяч населения. Если же основу населения составляют люди старше 60–70 лет, там на каждые 100 тысяч человек будет уже от двух до пяти тысяч случаев. От того, какая доля населения превалирует на данной конкретной территории, зависит общий грубый показатель заболеваемости. Но — еще раз! — это грубый показатель, и ориентироваться на него можно очень и очень приблизительно. Так вот, Россия входит в число стран, где статистика ведется по грубым показателям. Разберемся почему.
Для того чтобы грамотно сравнивать данные, их нужно пересчитывать с учетом разных факторов, иначе получится средняя температура по больнице, которая ничего не даст. Это и значит “считать по стандартизованным показателям”. Такую работу выполняет, например, международная программа “Рак на пяти континентах”, которая появилась после Второй мировой войны. Специалисты этой программы формируют данные о распространенности злокачественных опухолей и издают их в виде монографий. Качество сбора, обработки и обнародования информации жестко контролируется. Долгое время родной для Андрея Павленко Петербург был единственной российской территорией, представленной в “Раке на пяти континентах”, самом авторитетном мировом источнике по теме статистики в онкологии. Именно здесь в 1993 году был создан первый в России популяционный раковый регистр — огромная база, объединяющая все медицинские данные обо всех раковых больных.
Такие регистры помогают изучать и прогнозировать онкологическую заболеваемость, исследовать, а затем учитывать потребности пациентов. Создал и возглавляет петербургский раковый регистр коллега Андрея Павленко, профессор Вахтанг Мерабишвили. Через несколько лет после создания первого, петербургского, регистра Минздрав велел организовать подобные регистры по всей стране, руководить которыми было поручено Московскому онкологическому институту Герцена. При этом регистры стали использоваться как система сбора информации для ежегодного отчета.
По идее, все российские больные раком ставятся на пожизненный учет. Происходит это следующим образом: данные о пациентах от всех медицинских учреждений, включая частные клиники, поступают в популяционные раковые регистры. Делается это в рамках ежегодных отчетов, принятых в Минздраве: кончился год — сдали показатели. Но такая система искажает данные, уверен Мерабишвили: “Вообще в мире никто не составляет такого рода государственные отчеты. И уж тем более нельзя это делать через 20 дней после завершения календарного года, как у нас. Это онкология. Здесь торопливость дает неверные данные и больше ничего. Все тенденции, связанные со злокачественными образованиями, развиваются очень медленно. Неважно, представляете вы данные за этот год или за предыдущий — они очень близки, они очень медленно меняются”. В развитых странах данные собираются с 1 января до 31 декабря, на их обобщение дается примерно два года. В России обобщение данных за прошедший год проводится до 20 января следующего года. Разумеется, за это время не успевают поступить не только данные об умерших, но еще и большое количество других документов. “За одну неделю нельзя составить отчет по 20 тысячам больных, и они отодвигаются на месяц, потом хвосты с предыдущего года добавляются в отчетный год. А умершие сюда уже не попадают. Зато получаются очень хорошие показатели”, — говорит Вахтанг Мерабишвили.
По официальным данным Минздрава, в России выявляется более 50 % ранних стадий, по некоторым территориям даже 60 %. Из уст министра здравоохранения во время доклада президенту в 2018 году прозвучали даже неправдоподобные 70 %. Но в реальности, настаивают специалисты, их не больше 30 –35 %. Все эти противоречия хорошо видны по данным популяционных раковых регистров. Однако в СМИ попадает искаженная, неполная информация.
Для примера можно взять данные по зарегистрированным больным, которые погибают на первом году. Данные по России разительно отличаются в лучшую сторону: 23 % по стране (оба пола), Севастополь — 11 %, Московская область — 15 %. “Это не потому, что врут, а потому что неправильно организована система сбора и анализа данных. Но хвастаться тем, что у нас 20 % и эти показатели снижаются, — значит позориться. Никто в мире не в силах добиться таких показателей! По всем 14 территориям, которые мы курируем и где исчисляем данные на основе популяционных раковых регистров, картина одинаковая”, — говорит профессор Мерабишвили. При этом он не ставит под сомнение достижения в отечественной онкологии, полагая их весьма существенными. Мерабишвили уверен: российские показатели выживаемости действительно близки к среднеевропейским, идет движение в сторону улучшения. Но хорошая работа специалистов дает честную статистику, которая чиновникам просто-напросто не нужна — они ведь уже составили отчеты.
Чиновники бы хотели, чтобы отчеты из года в год выглядели всё симпатичнее, а мороки с ними было бы всё меньше. Видимо, исходя из этих пожеланий, в 2018 году база канцер-регистра сократилась: вместо данных по 550 тысячам больных в ней остались данные по 200 тысячам. Сотрудники Медицинского информационно-аналитического центра (МИАЦ) убрали из нее всех умерших. И база эта, по сути, стала бессмысленной. Ведь из нее следует стопроцентная выживаемость при любой локализации опухолей и при любой стадии заболевания.
“Это бред, — говорит Мерабишвили. — Человек, попадающий в базу с раковым диагнозом, никогда из нее исключаться не должен, независимо от того, жив ли он, переехал ли в другую местность. Никаких аналитических разработок провести по этой базе теперь невозможно”.
В результате базу данных по Петербургу не приняли в Москве, где формируется федеральный регистр, она впервые за 30 лет не попала и в “Рак на пяти континентах”.
По оценкам профессора Мерабишвили, в России сейчас около миллиона “живых” мертвых душ — людей, погибших от рака, но никаким образом не отображенных в канцер-регистре. Дело в том, что по многим территориям у специалистов нет или временно не было доступа к базе данных умерших, даты смерти пациентов неизвестны, и они продолжают числиться живыми.
Какая на самом деле статистика?
(По оценке профессора Вахтанга Мерабишвили)
- Ежегодно в Петербурге регистрируется более 25 тысяч новых случаев злокачественных новообразований. Первое место принадлежит раку молочной железы. В 2016 году было зарегистрировано более 3000 новых случаев (11 ,69 % от числа всех опухолей), на втором месте — кожа, кроме меланомы (8,75 %), на третьем — рак ободочной кишки (8,73 %). Это распределение характерно для женщин.
- У мужчин преобладают рак предстательной железы (14 ,44 % от общего числа новых опухолей и более 1500 новых случаев за 2016 год), на втором месте рак легкого (14 ,13 %), на третьем — рак желудка (8,23 %).
- Всего в Петербурге под наблюдением находятся более 124 тысяч онкологических больных.
- Ежегодно в России умирает около 2 миллионов человек (1 908 541 — 2015 год), при этом абсолютное число умерших в 2015 году от злокачественных новообразований составило 296 476 человек. В Северо-Западном федеральном округе РФ умерло от злокачественных новообразований 32 265 человек: 16 121 мужчина и 16 144 женщины.
- В структуре смертности российского населения злокачественные новообразования занимают второе место, как и в СЗФО, после болезней сердечно-сосудистой системы; травмы и отравления перешли на третье место.
- Основными причинами смерти среди злокачественных новообразований у мужского населения Санкт-Петербурга являются рак легкого, рак желудка, рак предстательной железы и рак ободочной кишки.
- Ежегодно в Санкт-Петербурге регистрируется более 13 тысяч случаев смерти от злокачественных новообразований (13 319 — 2015 год).
- С 1990 года смертность среди мужского населения уменьшилась по таким заболеваниям, как рак пищевода, рак желудка, рак гортани, рак легкого, системные новообразования лимфатической и кроветворной ткани. Произошло увеличение смертности от рака ободочной и прямой кишки, костей и мягких тканей, меланомы кожи и предстательной железы. Среди женского населения снизился уровень смертности от рака пищевода, желудка, прямой кишки, новообразований лимфатической и кроветворной ткани, а первые места занимают рак молочной железы, ободочной кишки и желудка.
- Увеличилась смертность женщин от рака ободочной кишки, гортани, костей и мягких тканей, меланомы кожи, молочной железы, шейки матки, опухолей мочевых органов и рака тела матки.
В ноябре 2018 года хирург-онколог Андрей Павленко вернулся к операционному столу. Теперь его рабочий день — это утренняя конференция, консультации пациентов, операции, а потом, уже почти ночью, бесконечные встречи и разговоры, касающиеся развития CancerFund. И уже понятно, что первым шагом нового фонда будет создание канцер-регистра, с помощью которого можно будет оценить ситуацию в стране: “Нам необходимо знать, что происходит с больными после первичного приема у онколога, что — после операции или химиотерапии, что — потом. Россия не может приблизиться ни к европейским, ни к американским честным показателям, потому что мы используем показатели грубые. У нас заполняются бумажные формочки, которые хранятся где-то у районных онкологов. Как они заполняются, мы представляем: баба Люба пришла, смахнула бумаги со стола, часть регистра потерялась. Где больные? Наверное, там. Выпадают из общего наблюдения и пропадают в небытие. И это экстраполируется на отношения доктор–пациент и на отношение общества к болезни. То, за чем не следят пристально, кажется неважным, вытесняется из поля зрения. Хочешь чаю?”
Мы пьем чай и смотрим на звезды над замерзшей Фонтанкой.
“Давай представим, что ты создал канцер-регистр, — спрашиваю я Павленко. — Что дальше?” Мне кажется, сейчас будет медленный разговор о несбыточных мечтах. Но Павленко опять загибает пальцы: у него есть план, он всё продумал, у него на размышления был целый год болезни.
“Да, надо начинать с электронных регистров. Сюда должны вноситься данные по всем онкохирургам. Как они оперируют? С какой частотой? Какая нозология? С какими осложнениями? С какими результатами? Как часто у пациентов возникают рецидивы? Как часто возникает прогрессирование? По какому пути пошла болезнь? Как она прогрессирует? Эти закономерности очень интересны для онкологов. Большой массив таких данных даст нам ключ к пониманию масштаба проблемы. Мы понимаем сейчас, что проблема глобальна, но не можем облечь ее в какие-то рамки.
У нас сейчас нет сильного инструментального голода. Что это значит? Практически все диспансеры оборудованы современным диагностическим оборудованием, есть компьютерные томографы, МРТ, УЗИ, эндоскопические стойки. В некоторых регионах есть проблемы, но из-за волны по поводу принятия программы онкологии (Национальной стратегии по борьбе с онкологическими заболеваниями) инструментальный голод не особо виден. Но контакта между медицинским учреждением и пациентом, в том числе с пациентом, у нас нет. У нас не существует государственных программ скрининга, это точно. Причем надо понимать, что диспансеризация и скрининг — это разные вещи. Их роднит только то, что и то, и другое подразумевает постоянный контакт человека и клиники, пациента и врача”.
“О каких скринингах речь? Что бы в этой области ты хотел изменить?”
“В понимании онколога ранняя форма — это интраэпителиальный рак, то есть рак, который на 100 % можно излечить минимальным эндоскопическим внутрипросветным (то есть неинвазивным, “без разреза”) вмешательством, если говорить о раке желудочно-кишечного тракта. В понятии нашего Минздрава ранний рак — это первая, вторая стадии заболевания. Если мы берем вторую стадию заболевания для рака пищевода, там пятилетняя выживаемость не превышает 55 %. При раке желудка — 60 % для второй стадии. Но это не ранняя форма рака, мы 40 % пациентов теряем в течение следующих пяти лет, они умирают при прогрессировании заболевания. В общем, скрининг и диспансеризация — разные понятия. Отличается от них и профилактика рака — устранение факторов, которые могут приводить к развитию онкологического заболевания: борьба с курением, устранение канцерогенов, устранение загрязнений окружающей среды и так далее. Это более глобальная проблема. Часто наши чиновники от медицины сильно путаются в показаниях, они не понимают, в чем разница между этими тремя терминами: диспансеризация, скрининг и профилактика.
Так вот, у нас нет государственной программы скрининга, к сожалению, ни по одному онкологическому заболеванию. В Советском Союзе была хорошо развита система скрининга рака шейки матки — знаменитый ПАП-тест, мазок, и большинство ранних форм были выявлены на стадии дисплазии, предракового заболевания, которое обязательно перерастает в рак, если его не лечить. Сейчас, насколько я знаю, у нас нет и этих программ, они не финансируются, не проводятся на популяционном уровне. А это как раз то, во что надо вкладывать деньги. Потому что лечение третьей, четвертой стадий на несколько порядков дороже, чем лечение рака на ранней стадии. Когда мы можем обойтись только простым хирургическим вмешательством, больному не надо будет проводить дорогостоящие химиотерапию, таргетную терапию, иммунотерапию. Если бы мы вложили средства один раз в развитие скрининговых программ, то увеличили бы частоту выявления ранних форм рака, снизили бы в конечном итоге нагрузку на бюджет. Это бы не сразу произошло, но лет через 5–10 позитивные изменения были бы видны невооруженным глазом”, — говорит Павленко.
Мы выходим на мороз, прошептав “до свидания” задремавшей гардеробщице, скрипнув в абсолютной ночной тишине тяжелой дверью клиники высоких медицинских технологий. Где-то залаяла собака, мимо пронеслась темная иномарка с грохочущим внутри хитом 1990-х. Павленко надо ехать домой: там жена, дети, но ему надо договорить, дорассказать свой план. И уже забравшись одной ногой в машину, он задерживается, не садится, договаривает: “Все врачи четко знают, какие раки хорошо выявляются на ранних стадиях: рак молочной железы, рак шейки матки. Визуальные формы — рак кожи, меланома. Рак простаты, колоректальный рак. Вот пять локализаций раковых опухолей, по поводу которых можно было бы спокойно и с хорошим результатом проводить скрининговые программы. Не дешево и не быстро. Это будет стоить денег, причем немалых, потому что оборудование для скрининга недешево. Но в конечном итоге это принесет фантастический результат: мы сэкономим деньги на лечение и мы спасем жизни. Только это никого не интересует”.
“А что интересует?” — спрашиваю. Хотя этот разговор на морозе с человеком, почти усевшимся в машину, выглядит довольно странно.
“У нас все всё время бегут: срочно купить всем томографы! Купили. Специалистов не обучили. К томографам программ по обучению нет, техники как хотят, так и работают, томографы ломаются. Деньги освоены, а эффекта нет. У нас нет долгосрочных целей, которые необходимо ставить для решения глобальных проблем, к сожалению. Кстати, знаешь, болезнь учит планированию: ты лежишь и придумываешь себе день за днем нормальной жизни, ты строишь план. И у тебя есть время сделать его идеально отточенным”.
Он улыбается. Дверь хлопает. Машина уезжает. Я некоторое время стою, пораженная очередным невероятным эффектом замены “За что?” на “Зачем?” И, кажется, верю, что все задуманное онкологу Андрею Павленко удастся.
Журналист и писатель Катерина Гордеева в течение нескольких лет активно занимается проектом #победитьрак. Она поговорила с ведущими учеными и лучшими онкологами России и мира, собрала актуальную на сей момент информацию о происхождении болезни, методах ее лечения и лекарственных препаратах. Это во-первых. Во-вторых, книга повествует о драматичных историях борьбы с болезнью конкретных людей, как известных (Людмилы Улицкой, Раисы Горбачевой, Лаймы Вайкуле, Жанны Фриске и др.), так и непубличных. В-третьих, это правила ведения боя против рака для тех, кому поставлен этот диагноз, и рекомендации всем остальным. Книга “Правила ведения боя. #победитьрак” важна для каждого.
