Хотя область деятельности эта называется красиво и совершенно непонятно – паллиативная медицина, не стоит себя обманывать. Это не столько медицина, сколько стремление исполнить просьбу Христа в Гефсиманском саду (по словам Андрея Гнездилова,) – «Побудьте здесь и бодрствуйте со Мною».
Начало истории
Вела встречу президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.
«Татьяна Друбич сказала: 21 число – очко, все складывается! – сразу поделилась с публикой Нюта, – когда мы радостно аплодировали, узнав об оправдании и освобождении Алевтины Хориняк.
Легко недооценить то, что у нас с вами сегодня происходит. Подумаешь, регистрируется еще одна ассоциация – их сотни! Но я вас призываю подойти к этому серьезно. Знаете ли вы еще хотя бы одну область медицины, о которой официально заговорили год назад? У всего, что мы имеем в медицине, уже есть история. Но у паллиативной медицины истории юридической, законодательной нет. Хотя есть хосписы, есть отделения паллиативной помощи, есть энтузиасты – люди, которые двигают ее по всей стране…
Превратить нас из «Тимура и его команды» в профессиональное медицинское сообщество, которое руководствуется общепризнанными нормами, правилами, действует в соответствии с написанным документом, а не потому, что так сказала Миллионщикова или написал Гнездилов, это – задача ассоциации. И для меня очень важно, что наша ассоциация учреждена Ириной Евгеньевной Ясиной, всем известной правозащитнцей, которая, к сожалению, на сегодняшний день сама является паллиативным пациентом».
Нюта Федермессер
С такими людьми болеть не страшно
Публицист, правозащитник, автор книги «История болезни» Ирина Ясина:
«Мы, неврологические пациенты, иногда завидуем тем, у кого есть куда уйти. Уйти с покоем, с помощью, в доброй, человеческой обстановке. А для нас нет вообще ничего, хотя нас очень много! В России у нас и здоровых-то людей не считают и не любят, а уж больных и подавно. Ну, помрет и помрет, и слава богу… Еще нарожают. Причем это не меняется не то что десятилетиями – столетиями.
Я позавчера была в реабилитационном лагере для семей, в которых растут мальчишки, больные миопатией Дюшенна. Смотрела в лица. Объем боли, который я там увидела, взрослый человек не может себе представить! Этот мальчишечка в 6 лет ходит, в 10 уже сидит в инвалидном кресле, а в 16 перестает дышать, потому что мышцы его спины не держат позвоночник, тот сгибается, и – как следствие – легкие уменьшаются в объеме… А он – совершенно нормальный пацаненок!
Родители спрашивают: «Что с нами будет? Кому мы нужны?» А они никому не нужны. Они живут в этих Оренбургах и Красноярсках, и их детей лечат от гепатита. Потому что печеночные пробы выдают наличие тех самых ферментов, которые возникают при гепатите. А там ни разу не гепатит! Там настолько намного сложнее и страшнее…
И вот они собрали в интернете деньги и привезли 15 семей из разных городов – людей, которые никогда в жизни не представляли себе, что можно объединяться и приносить друг другу и пользу, и радость. То, что мы вместе, то, что мы помогаем друг другу, наверное, самое главное в жизни. С такими людьми болеть не страшно».
Ирина Ясина
Чиновники без вас – ничто
Директор департамента медицинской помощи и санаторно-курортного дела Министерства здравоохранения РФ Игорь Никитин:
«До сих пор не могу понять, кто я больше – врач или чиновник. По роду деятельности занимаюсь лечением пациентов с вирусными гепатитами и циррозами печени – это область моих научных интересов, заведую кафедрой во 2-м медицинском (сейчас это Российский национальный исследовательский медицинский университет). Чиновник я только 2 года.
Когда я был на той стороне баррикад, представление обо всей работе чиновников у меня сложилось приблизительно такое: бездушные, безликие, серые и абсолютно инертные люди… Равнодушные к проблемам, происходящим вокруг. Мало понимающие и чувствующие то, что происходит с конкретным человеком. Когда же я пришел в министерство, увидел коллектив высококлассных людей, знающих, что такое государева служба. К сожалению, а может быть, и к счастью, она устроена таким образом: чтобы чиновник на что-то прореагировал, должен быть сигнал, бумажка. Катастрофа, когда этих бумажек масса – и никакой реакции со стороны ведомства!
Игорь Никитин
Первое знакомство с организацией паллиативной помощи у меня произошло странным образом. Поздно ночью, придя с работы, я включил телевизор – мою любимую передачу «Школа злословия», в которой принимала участие Вера Миллионщикова, директор знаменитого московского хосписа. Мое знакомство с ней произошло через экран.
Вопросы организации паллиативной помощи – это не только медицинская проблема. Это колоссальная социальная проблема. С резким, может быть, жестким акцентом на конкретном человеке. Когда ему уже нельзя помочь чисто с медицинских позиций, но возможно обеспечить достойный и качественный уход из жизни – с соответствующей программой обезболивания, с социализацией.
Работа по осуществлению такого вида помощи требует колоссальных усилий и от чиновников министерства здравоохранения и, безусловно, от вас. Мы эту проблему видим за рамками чиновничьей работы, наш взгляд несколько зашорен. Свежий взгляд со стороны нужен, ведь иногда это просто крик о помощи. Он позволяет принимать нестандартные решения.
Чиновник, к сожалению, ограничен рамками действующего законодательства. Ему можно только так и не иначе, он всегда остается в конкретной точке А. Но мы можем задать себе вопрос, как изменить ситуацию в точке В, повлияв на действующее законодательство. Это долгий, нудный труд, согласование со многими ведомствами – охранными, силовыми… Иногда у нас формируются диаметрально противоположные позиции. Но этот труд абсолютно необходим – мы без вас ничто.
Сегодня наше здравоохранение живет по федеральному закону, в котором записано, что создаются клинические протоколы лечения и диагностики пациентов, и разрабатывают эти протоколы профессиональные ассоциации. Из этих протоколов потом родятся документы, обязательные к исполнению фактически на всей территории нашей страны. Это сформированные критерии качества оказания медицинской помощи, которые, если говорить сухим чиновничьим языком, подтверждают органы федеральной исполнительной власти в лице министерства здравоохранения.
Поэтому формирование сегодня подобной ассоциации несет с собой еще и колоссальную ответственность перед обществом. Когда мы с вами по тем самым сформированным клиническим рекомендациям, которые потом войдут в базу национальной медицинской библиотеки, станут прототипом такого очень важного инструмента, как критерии качества. С одной стороны, этот инструмент не должен превратиться в палку, а с другой – должен обеспечить достойное функционирование медицинского учреждения. И обеспечить адекватную помощь паллиативному больному. Это крайне важные вещи, которые мы с вами должны понять».
Мы не утопающие, мы уже выплываем
Главный врач ГКУЗ «Хоспис №1 им. В.В. Миллионщиковой», главный внештатный специалист по паллиативной помощи Министерства здравоохранения РФ Диана Невзорова:
«Конечно, спасение утопающих – дело рук самих утопающих, но мы с вами уже не утопаем, а выплываем. Учитывая совместный опыт, мы сможем выстроить правильную, четкую и главное – функционирующую систему, маршрут паллиативного больного – диагноз, появление у паллиативного специалиста, переход к специалисту профильному и т. д.
Моя мечта – чтобы врачи паллиативной медицины понимали работу врачей-специалистов паллиативной помощи. Чтобы мы с вами могли беспроблемно и бесстрашно выписывать пациентам нужные препараты. Не боясь последующего вскрытия умерших пациентов с определением уровня морфина в тканях – сложностей, с которыми мы сталкиваемся каждый день.
Мы недавно проводили опрос – многие специалисты до сих пор выписывают своим пациентам промедол, который не является препаратом выбора при лечении хронического болевого синдрома. Может, и не считают его самым правильным, но применяют.
Больше 60 процентов опрошенных коллег не хотят выписывать обезболивающие. Чуть меньше половины считают трамадол наркотическим препаратом. Около 70 процентов врачей, задействованных в этом анкетировании, сказали, что выписывают рецепт от 20 минут до 2 часов. Это – невозможность выписать его около постели больного. Это значит, что нам необходимо внедрять программу по обучению. И задача ассоциации – создать правильную базу для образования. Без этого мы не получим специалистов».
Диана Невзорова
Профессионалы плюс
Актриса и врач Татьяна Друбич:
«Сегодня особенный день, ощущается какой-то попутный ветер. Я вижу людей из департаментов, которые выглядят и звучат как единомышленники, что редкость. В этом словосочетании «ассоциация профессионалов хосписной помощи» ключевое слово – профессионалы. Которых, по сути, нет. Единицы, которые присутствуют здесь, это «профессионалы плюс». Скорее фанаты, люди, которые идут вперед не благодаря, а вопреки. Но на энтузиазме далеко не уедешь.
Наша задача – создание нового типа профессионалов. Нас всех давно специализируют – гинекологи, офтальмологи, эндокринологи, урологи. Врачи паллиативной и хосписной помощи – это, мне кажется, такие «всеологи», которые не только имеют и используют свои профессиональные навыки, но находятся в системе особой ценностности и профессиональной мотивации.
Страшный провал среди профессионалов. Заслуженные, выдающиеся, прекрасные, степенные врачи в момент, когда не могут вылечить (допустим, неоперабельный больной) становятся дремучими обывателями. Инфантильными, растерянными… Они вообще не понимают, что такое хоспис!
Мне кажется, что одна из важнейших задач ассоциации – донести до врачей всех специальностей информацию о принципах и базовых основах паллиативной помощи».
Татьяна Друбич
И.о. руководителя центра паллиативной помощи онкологическим больным МЗ и СР РФ при МНИОИ им. П.А. Герцена Гузель Абузарова:
«Движение хосписной помощи выросло из онкологического движения. Цифры страшные: ежегодно в России умирает около 300 тысяч человек. За три года население практически целого города-миллионника уходит из жизни. И не всем везет уйти быстро, в один день…
Паллиативная помощь – не столько профессиональная помощь, которая оказывается в онкодиспансерах или других специализированных медицинских учреждениях. Здесь она ассоциируется с психологической поддержкой.
Ознакомившись с работой первого хосписа, я поняла, как это важно. Насколько важен баланс медицинских знаний и помощи симптоматической терапии с психологической помощью и поддержкой этих пациентов. Она необязательно должна оказываться на койке в хосписе, это может быть выездная служба. Но пациенты должны иметь право на такую помощь».
Гузель Абузарова
Увидеть в больном человека
Главный научный сотрудник ФНКЦ им. Димы Рогачева Елена Полевиченко:
«Мы все здесь понимаем, насколько сложна и рискованна жизнь человека, работающего в паллиативе. Задача этой организации – наша безопасность, наш профессионализм.
Самое трудное умение у опытного врача, у начинающего доктора, у старшекурсника – увидеть в больном человеке равного себе. Обычно студенты быстро учат теоретическую основу, осваивают весь объем ходовых назначений. А вот увидеть под одеялом человека умеют немногие. Я знаю точно, что в паллиативе могут работать только те, кто видит в пациенте равного себе. Понимают его, чувствуют его.
Сейчас опыт лучших – первого хосписа и других, в том числе детских хосписов, начнет тиражироваться, выходить в массовый формат. Начнет транслироваться в регионы. Посмотрите, как нас уже много! Это радует, но надо ставить задачу по поддержанию высокого качества того, что мы делаем. Мы отвечаем за то, чтобы при словах «паллиативный», «хоспис» у людей было не пренебрежительное, а вдохновенно-уважительное выражение лица. Для этого надо чаще собираться, больше узнавать друг о друге, использовать опыт лучших».
Елена Полевиченко
Никому из вас легко не будет
Зам. директора ФГБУ «Гематологический научный центр», директор НИИ переливания крови им. А.А. Богданова, член-корреспондент РАМН, профессор Владимир Городецкий:
«Две вещи меня с вами объединяют и, надеюсь, будут объединять. Во-первых, я работал вместе с Верой Миллионщиковой, когда она была еще анестезиологом-реаниматологом. Я знаю, как она дралась за реанимационного больного. Это были настоящие бои! С ее склонностью называть вещи своими именами и не всегда цензурно, лучше было в этот момент ей не попадаться.
Когда она ушла от нас работать в хоспис, я не удивился. Потому что это, в принципе, одно и то же.
Владимир Городецкий
Во-вторых, поступок адмирала Апанасенко перевернул общественное сознание. Это уже сегодня помогает анестезиологам-реаниматологам, они перестали всерьез считать, что после операции должно болеть. Не должно. Я никогда не забуду, как одна наша больная, которую оперировали за рубежом, вернувшись, рассказала: «я прооперировалась, прошла послеоперационный период, и не знаю, что такое боль!» Не может человек сегодня, при сегодняшнем уровне медицины испытывать невыносимую боль. Можно все купировать.
Это движение даст отдачу в ту медицину, которой я всю жизнь занимался. Потому что реанимационная работа – это, конечно, работа на износ. Работа, которую не всегда должны видеть родственники, потому что это зрелище не для слабонервных. Но если больной выздоровел, если ты его – простите за высокий стиль – спас, потом идешь по клинике, а он с тобой даже не здоровается, это хорошо! Значит, все, что с ним было, происходило для него в потустороннем мире. Я-то знаю, что я его спас, а он не обязан это знать.
Хочу сказать громадное спасибо от медиков за то, что вы взялись за очень тяжелую работу. Никому из вас легко не будет. Когда ребенок болен, приходящий врач имеет дело с двумя больными – с его мамой (она точно не в себе) и с самим ребенком. Вы, когда будете работать в хосписе, будете работать даже не с двумя, а с большим количеством людей. Это очень трудно и душевно затратно. Тем более что у нас и общество еще не полностью созрело. Везде идет расчет на деньги, а здесь важны совсем другие показатели».
Владимир Городецкий
Не слишком рано и не слишком поздно
Президент Благотворительного фонда помощи родственникам больных с инсультом Дарья Лисиченко:
«По статистике около 500 тысяч людей в год переносят инсульт. Мы много занимаемся профилактикой, информированием, но самый большой запрос – из числа тех обращений, которые поступают в наш фонд – на реабилитацию. Как восстановиться, как вернуться к нормальной жизни. И мы за этот запрос беремся с радостью, потому что знаем как. Мы организуем школы, выездные бригады.
Второй запрос – гораздо более горький – что делать? Это запрос от тех людей, которые не видят потенциал для улучшения своего здоровья или здоровья своего близкого. Потому что страдает не только болящий человек – страдает вся семья. И вот на этот вопрос мы до сих пор не могли ответить, не могли достойно помочь.
Дарья Лисиченко
Фонд «Вера» показал проблематику людей с онкологией. Мы с удовольствием поможем связать группы людей с разными диагнозами – больных инсультом и пациентов профессионалов хосписной помощи.
Мной в этой работе будет двигать своеобразный эгоизм – моя мама ушла из жизни от онкологии. Когда она поняла, что болезнь неизлечима, очень боялась боли, дискомфорта. Не так смерти, как этих моментов. Одно из рабочих названий ассоциации – «Между прошлым и будущим». Помните такую песню – «Есть только миг между прошлым и будущим…»? Три месяца, которые оставались моей маме после того, как ей поставили диагноз, были жизнью. Со своими впечатлениями, сильными эмоциями и какими-то, кстати, достаточно позитивными событиями. Это было очень важное время. Я за то, чтобы у любого человека, независимо от его диагноза, жизнь была полноценной. Сколько бы времени она ни продолжалась – день, месяц, год».
Дарья Лисиченко
Руководитель фонда «Старость в радость» Елизавета Олескина:
«Люди, которым мы помогаем – бабушки и дедушки в домах престарелых. Чаще всего эта аудитория более других лишена какой-либо помощи. Врачебная помощь сведена к минимуму. О достойном уходе даже речь не идет, потому что наших больных – с гангреной и с пролежням – отказываются оперировать. Слишком велик риск, что они умрут в процессе операции.
Нам бесконечно хочется изменить эту ситуацию, хоть немного повысить качество жизни наших бабушек и дедушек, которые уходят у нас на глазах, и часто уходят мучительно. Нередко медсестры и санитары и сами бы хотели помочь, но не знают, что можно сделать. Хочется сделать это поскорей, потому что бабушек и дедушек бесконечно жалко».
Елизавета Олескина
Нужна консолидация ресурсов
Президент Благотворительного фонда «Детский паллиатив» Юлия Чечет:
«Для успеха любого дела очень важна своевременность. Надо начать не слишком рано и не слишком поздно. Для меня эта ассоциация – последний недостающий пазл. Мы видим, что Министерство здравоохранения начало откликаться и активирует работу. В программе развития здравоохранения появилась программа по развитию паллиативной помощи. И мне кажется, что профессиональному сообществу не хватало инструмента, рупора для единого голоса, чтобы развитие этой отрасли было эффективным и консолидированным.
Юлия Чечет
Согласно нашим исследованиям 287 тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи в России. При том, что на всю Россию по нашим оценкам всего лишь 11 выездных служб. Это говорит о том, какая огромная работа должна быть сделана. Мне кажется, что создание ассоциации ускорит развитие отрасли. А что такое ускорение развития? Это значит, что дети получат помощь, а не уйдут из жизни в одиночестве.
Для успеха организации нужен проводник, нужны цели и ресурсы. Одно из ключевых событий в развитии паллиативной помощи – назначение Дианы Невзоровой внештатным специалистом Министерства здравоохранения. У нас появился проводник. Цели и задачи прописаны в направлении развития здравоохранения и понятны профессиональному сообществу. Теперь нужна консолидация ресурсов. Создание ассоциации, мне кажется – важный инструмент для консолидации ресурсов для того, чтобы голос родителей и профессионалов был услышан».
Юлия Чечет
Боль как искупление
Основоположник хосписной помощи в РФ, соавтор заповедей хосписа, главный врач первого хосписа в России в Санкт-Петербурге Андрей Гнездилов:
«Обращение участников создаваемой ассоциации напоминает такое: «Дайте больному то, чего сами, может быть, не имеете». Действительно, можно ли сделать счастливым человека, если ты сам не очень-то счастлив, если живешь не в самых радостных условиях? Оказывается, в человеке есть не только материальное, но и духовное начало, которое помогает справиться с этими задачами.
Работники хосписа как будто берут на себя обязанность облегчить смерть. Причем как облегчить? Дать понять, что умирать не больно, не страшно, не одиноко… И мы действительно можем облегчить человеку страдания. Для того чтобы иметь смелость утверждать так, нужно самому пережить ту или иную потерю, близость к смерти. Что-то при этом потерять, а что-то приобрести.
Насколько искренне мы это говорим и насколько искренне сможем исповедать это сами, когда придут наши собственные часы? Это вопрос.
Андрей Гнездилов
Именно хоспис придает какой-то особый смысл страданиям. И страдание – не всегда тот негатив, который мы должны снять – что ставим себе как первичную цель и задачу своей работы. Я вспоминаю один случай – как шел по отделению и увидел скривившуюся от боли женщину. «У вас болит?» – спросил я. «Ничего, не обращайте внимания, доктор». Я говорю: «Мы создали специальное учреждение, чтобы снимать боль, а вы ее скрываете. Зачем?» «Вы знаете, – ответила эта женщина, – мне кажется, что вместе с болью из меня уходит все дурное».
Понимаете? Боль иногда воспринимается не только как наказание, но и как искупление. Искупление, в котором человек достигает высоких степеней духовности… В постсоветском пространстве понятие духа вычищалось и заменялось понятием психики. Но не надо смешивать. Дух – это то, что являет собой все высшее, к чему мы стремимся. То, что не умирает вместе с телом.
Духовные источники, на которых строятся понятия философии, психологии хосписной службы, определил, как ни странно такой известный врач древности, как Парацельс, выражения которого удивительно совпадали с настроением и с задачами медицинской поддержки и помощи онкологическим больным. Он писал: «Придет время, когда каждый врач должен будет стать лекарством для больного».
Это, казалось бы, простое выражение содержит в себе очень многое. Хотя бы то, что можно помочь паллиативному больному без лекарств – своими собственными руками коснуться его, его тела и таким образом передать ему свое благословение, сочувствие. Пережить с ним боль, страдания. Если после тебя больному станет легче, значит, ты достоин называться врачом.
Андрей Гнездилов
Нас учили, что человеку с тяжелым диагнозам можно солгать. Что это – так называемая «белая ложь», когда родственники знают всю истинную картину, а больных вводят в заблуждение. Но, конечно, когда человек умирает, он так или иначе понимает, что ему предстоит. Ложь никогда никого не спасала. А вот подготовить человека к правде – это уже обязанность врача.
Без подготовки говорить ее опасно – бывают самоубийства. Причем как явные, когда человек бросается вниз с высокого этажа или лезет в удавку, так и неявные. Больной при этом начинает отказываться от еды, нам кажется, что он истощен, у него нет аппетита, а он сознательно ограничивает себя, чтобы уйти из жизни.
Хотелось бы упомянуть и древнего философа Гераклита. Все знают его знаменитое выражение – «нельзя дважды войти в одну и ту же реку». А вот что он сказал о смерти: «Человек в смертную ночь свет зажигает себе сам», «Человек соприкасается с жизнью во время сна, а бодрствуя, соприкасается с дремлющим». Эта странная фраза, которая с трудом переведена, мучает меня всю жизнь. Я задаю вопросы самому себе, и ощущение смерти как какого-то ужаса отступает.
И третье пространство, о котором хотелось бы заявить, это слова Христа. Фактически хоспис призван исполнить Его просьбу, изложенную в притче о Гефсиманском саде. Где Христос просил учеников – «побудьте здесь и бодрствуйте со Мною». Ученики трижды не исполнили это.
То есть, Христос просил у человека помощи, поддержки и не получил ее. Такова была сила страданий, которые Он испытал, и которые могли облегчить Его ученики, но не облегчили. «Побудьте здесь и бодрствуйте со Мною» – это обращение к родственникам больного и к той команде, что работает в хосписе.
Мы иногда чувствуем, как важно присутствие человека, который не то что обладает рецептом от умирания и облегчения боли, но просто выслушивает больного, принимает его представление о смерти. Сопереживание без навязывания своего собственного рецепта иногда трудно дается, но в некоторых случаях я вижу, что достиг успеха. И этот успех тем более достоин, что он не ломает психику.
Когда человек остается наедине со смертью, он обращается к своему пространству. У каждого есть личностное пространство, в котором он вырос, воспитан. И может показаться странным, но тем не менее часто люди, которые жизнь прожили атеистами, подходя к смерти, начинают испытывать надежду. А вдруг там что-то есть? А вдруг существует какая-то иная жизнь, и мы уходим не в черную дыру?
Такие люди, иногда просят почитать им сказку. Спросишь их – почему сказку? Говорят – потому что в сказке есть чудо, чудо преображения. Надо дать больному возможность самому исследовать это пространство. Часто в последние дни жизни они просят либо крестить их, либо обратить в ту веру, к которой принадлежали их родители.
Это был первый опыт хосписной службы. Когда я работал в педиатрическом институте и шел как дежурный врач по коридору, мне показали шестилетнего мальчика, который отказался от того, чтобы ему делали укол, аргументируя это тем, что все равно сегодня умрет. Его родственники не смогли приехать, и он один лежал в боксе.
Я спросил, могу ли быть ему чем-то полезен, и он сказал: «Дяденька, расскажите мне сказку». Я начал рассказывать ему про царей, про пажей, про рыцарей, и вдруг вижу – он начинает уходить из жизни. Я хочу встать, чтобы позвать сестру и сделать укол, но он вцепляется в меня: «Дальше, дяденька, дальше…» И так повторялось несколько раз, пока он не умер у меня в руках – я понял, что рассказываю сказку человеку, уже ушедшему. Он умер почти с улыбкой на устах…
Онкологическая болезнь приходит ко всей семье, вся семья страдает. И если страдания сознательные, если кто-то страдает за другого, он тем самым облегчает себе жизнь. Я всегда думал, что работа в хосписе – это гарантия какого-то, быть может, более легкого перехода в иную жизнь».
Фото: Ефим Эрихман
