“Почему мы собираем миллионы на лекарства, которые должно покупать государство”
Анастасия Черепанова, директор фонда “Жизнь как чудо” (помощь детям с тяжелыми заболеваниями печени):
Анастасия Черепанова. Фото: kakchudo.ru
— Мы получили первый запрос по препарату Орфадин в 2014 году, это было начало диагностирования заболевания тирозинемия, и дальше пошло-поехало. С 2015 года мы закупили этот препарат на общую сумму больше 40 миллионов рублей. Эти деньги должны были выделить региональные бюджеты, но в итоге они были собраны с помощью нас с вами, это деньги дарителей, которые переводили по 50, по 100 рублей.
Одно дело, когда региональные департаменты хотят решить проблему, и у нас есть потрясающий опыт взаимодействия. Но есть регионы, которые по каким-то причинам либо не хотят решать эту проблему, либо не знают, как это сделать. Тогда семьи получают прямые отказы. Причины называются разные: в регионе нет средств; мы не смогли провести тендер по закупке лекарства, потому что не работал сайт — и это официальное письмо; и мое любимое — выигранный суд в Нижегородской области, когда на суде представители регионального департамента сказали, что права ребенка не нарушены и лекарство закупать они не будут, потому что ребенок на данный момент обеспечен препаратом с помощью фонда “Жизнь как чудо”.
Некоторые департаменты сами говорят: “Пожалуйста, идите в суд, потому что если будет судебное решение, нам проще будет выбивать деньги”.
Часто мы слышим со стороны государства, со стороны дарителей вопросы: почему вы собираете много миллионов, если это обязано предоставлять государство? Некоторые пациенты могут подождать какое-то время до закупки, но есть подопечные, у которых нет ни недели, ни даже дня. У нас были случаи, когда препарат необходимо было получить в течение нескольких часов. Государственная система тут не смогла бы сработать, а фонды могут работать в таких частных случаях. Поэтому фондам и государству важно сотрудничать.
“Люди получают назначения по жизненным показаниям и полгода борются за препарат”
Ольга Грицай, руководитель юридической службы фонда “Правмир”, «Центра правовой помощи социально незащищенным групп граждан в решении социальных и медицинских проблем» (победитель конкурса Президентского гранта):
Ольга Грицай
— В прошлом году мы открыли горячую линию помощи пациентам, чтобы добиваться того, что положено от государства. Больше всего звонков поступает именно по лекарственному обеспечению.
Есть пациенты с аутоиммунными заболеваниями — Крона, Бехтерева, ревматоидный артрит и красная волчанка. При этих заболеваниях назначаются дорогостоящие препараты, генноинженерные. Выдача таких препаратов невозможна в регионах, потому что это входит в высокотехнологичную медицинскую помощь, на которую там нет средств. Кроме этого, есть недоработки в законодательстве. Существует перечень препаратов, которые выдаются при данных заболеваниях. Так вот, они названы цитостатики. Данного понятия уже не существует, теперь это называется противоопухолевые препараты и иммуномодуляторы. Но в законе прописаны цитостатики, и регионы, пользуясь этим, просто не выдают лекарства.
Люди, проживающие в отдаленных регионах, едут в областные центры, чтобы дважды в месяц получить лечение в стационаре, иногда больные дети и взрослые вынуждены ездить по семь часов до большого города. Выписываясь из стационара, люди получают назначения по жизненным показания. И что происходит, прежде чем они получают эти препараты и если они их вообще получают?
Нужно подать заявление о проведение врачебной комиссии, дождаться решения, а это до 30 дней, естественно могут отказать, и тогда придется идти в суд; получить рецепт, который могут и не выписать, если в системе нет данного препарата; далее добиться, чтобы написали рецепт от руки, а для этого тоже нужно подать заявление и ждать рассмотрения до 30 дней; далее с рецептом прийти в аптеку и скорее всего узнать, что препарата там нет; ждать 15 дней, пока завезут, но вероятнее всего не завезут, и тогда уже идти жаловаться, а это еще 30 дней ожидания, пока контролирующие органы проверят и примут меры. В результате полгода пациент самостоятельно должен приобретать препараты, которые назначены по жизненным показаниям.
Необходимо, чтобы стационары направляли решения о назначении препаратов по жизненным показаниям в минздравы регионов, что позволит сократить сроки закупок. Необходимо установить предельные сроки для закупок не более 45 дней. Или же необходимо позволить стационарам при выписке выдавать препараты сроком на 90 дней, чтобы за это время регион смог закупить лекарство. Такая возможность есть, но почему-то это не применяется в практике.
Центр правовой помощи социально незащищенных групп граждан в решении социальных и медицинских проблем реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов, тел: 8-800-550-56-29.
“Взрослые в нашем случае вообще самая незащищенная категория”
Ирина Бакрадзе, директор фонда “Подсолнух”:
Ирина Бакрадзе. Фото: mgubs.ru
— Большинство наших подопечных — пациенты с первичным иммунодефицитом, по сути это когда у человека нет естественной защитной функции организма. Есть ряд тяжелых случаев, и при отсутствии должной диагностики 90% младенцев не доживают даже до первого года, но парадокс заболевания в том, что порядка 80% пациентов при получении адекватной своевременной заместительной терапии могут вести полноценную активную жизнь.
Сегодня основной вопрос — отсутствие четкого правового статуса у наших подопечных. Несмотря на то что первичный иммунодефицит входит в список орфанных заболеваний, он не покрывается ни одной программой государственных гарантий ни на федеральном, ни на региональном уровне. Это приводит к тому, что зачастую решение об обеспечении пациента зависит от субъективного желания конкретного чиновника помочь, от его компетенций и, конечно, от наличия денег в регионе, а системная помощь отсутствует.
В 2018 году нашей юридической службой проведена работа по 298 обращениям граждан. Все они — результат нарушения прав граждан на льготное лекарственное обеспечение, причём все основания для законного получения льгот есть. 43% отказов связаны с несовершенством системы закупок: тендер не состоялся, препарат отсутствовал в аптеке и так далее. То есть причина не в том, что нет основания или нет денег, мы еще об это даже не знаем, причина в том, что закупки не проводятся, не соблюдается регламент индивидуальных закупок. Надо сказать, что 98% дел мы выиграли.
В этом году ситуация не становится лучше. Кроме того, мы видим тенденцию увеличения процента разрешенных дел только после вторичного обжалование, после направления обращения в Минздрав, Роскомнадзор или прокуратуру субъекта. В 2018 году было 37% разрешенных с первого обращения дел, а за первое полугодие текущего года всего 14%. Как мы смеёмся иногда, государственная машина учится вместе с нами. Если раньше наши приемы работали, то сейчас все сложнее найти ходы.
В высших инстанциях решения всегда принимаются в пользу пациента, но пациент не может ждать и прерывать терапию, для него это смертельно опасно. Здесь приходят на помощь благотворительные фонды. За прошлый год к нам поступили обращения от 298 пациентов, им была оказана финансовая помощь на сумму 30 миллионов рублей. Из этих пациентов 23 взрослых. Взрослые в нашем случае вообще самая социально незащищенная группа. В большинстве случаев для них основанием лекарствообеспечения является наличие инвалидности. При этом, повторюсь, специфика нашего заболевания в том, что порядка 80% пациентов при получении терапии не показывают признаков инвалидизации. Система фактически устроена таким образом, что она заставляет активных, работоспособных граждан становится инвалидами либо на бумаге, чтобы получить терапию, либо фактически, если они терапию не получают. Создание системы, которая была бы основана не на социальном статусе пациента, а шла бы от диагноза, абсолютно необходимо.
“Я неустанно повторяю, что у нас есть Конституция РФ”
Фарит Ахмадуллин, президент пациентской ассоциации “Спасти и сохранить”:
Фарит Ахмадуллин. Фото: ph-association.ru
— Медицина шагнула настолько далеко вперед, что, наверное, 50% препаратов, которые хорошо действуют, незарегистрированы в России. Здесь еще финансовая сторона: многие фармацевтические компании не хотят регистрировать препараты на территории нашей страны, потому что не считают это экономически выгодным. А наши пациенты остаются брошенными. Я общаюсь с ними, они мне рассказывают: “Просыпаюсь с утра, у меня в голове мысли, что я сейчас сверну горы, но я встаю с кровати, дохожу до ванны, и силы заканчиваются, не могу двигаться”.
Льготное обеспечение действительно получают только инвалиды, но со второй группой инвалидности официально работать уже нельзя, потому что теряется 100-процентная льгота, как и в случае с более слабой, третьей. Например, в Мурманске есть девушка, ей назначили незарегистрированный жизненно важный препарат, но не меняют третью группу инвалидности на более тяжелую. Поэтому власти готовы покрыть только 50% стоимости препарата, а стоит он 20 миллионов в год, и это естественно пожизненное обеспечение. Важно понять, если препарат назначен по жизненным показаниям в федеральном центре, то пациент должен получать его за счет государства, это 41 статья Конституции. Я неустанно повторяю, что у нас есть Конституция РФ, и в судах свои речи я начинаю с этой фразы.
Еще одна проблема — в головах у чиновников в субъектах. Когда они слышат, что препарат незарегистрирован, они ставят знак равно с тем, что он запрещен. В Нижнем Новгороде чиновник практически с пеной у рта пытался доказать, что препарат запрещен и его нельзя использовать. Ну, как нельзя, если в федеральном центре его попробовали, даже укололи пациенту и прописали?
Пациент относит результаты консилиума федерального центра к себе в поликлинику по месту жительства и должен ждать, когда его обеспечат лекарствами. Это идеальная ситуация. На практике приходится писать письма в департаменты, прокуратуры и так далее. А дальше власти не знают, откуда брать деньги. Опять же, Конституция РФ, 77 статья о том, что РФ и субъекты РФ составляют единое целое. в Нижнем Новгороде был случай, когда Минздрав РФ отписался, что обеспечивать пациента должен субъект. Да, согласен, но почему Минздрав отстраняется от решения вопроса, не помогает субъектам найти такие деньги, а порой мы слышим и про препараты стоимостью 100 миллионов.
Есть субъекты, которые просят деньги у федерального центра — Марий Эл, Чувашия, и им спокойно их перечисляют. Но многие регионы боятся просить, потому что не хотят, чтобы их спросили: а где те деньги, которые сам регион зарабатывает?
Подготовила Наталья Костарнова