Евгений Глаголев
К сожалению, вся эта история с высказыванием вице-спикера Госдумы Лебедева продолжается. Всколыхнулось несогласное с мнением депутата общество, возмущено сообщество родителей детей-инвалидов, уже написано множество обличающих статей и вышли программы на радио и телевидении, которые не только не успокоили массы, но и подогрели ситуацию, так как мы услышали новые высказывания публичных людей, так или иначе поддерживающих позицию Лебедева.
Уже позже Игорь Лебедев пытался сказать, что желает Василине и её родителям самого лучшего, и что в его нашумевшем высказывании речь шла о ситуации, когда родители, понимая, что ребенок родится инвалидом, должны задуматься о том, что, «потакая своим сиюминутным желаниям иметь ребенка, они обрекают его на вечные мучения в нашей стране». «Хотите ребенка – сделайте нормального, здорового малыша», — такое вот пояснение своей позиции.
Уже позже, в эфире Первого канала, на передаче, посвященной обсуждению этого вопроса, другой публичный человек, социолог и главный научный сотрудник Института социологии РАН Ольга Крыштановская высказала мнение, что больные дети рождаются в большинстве своем при пьяном зачатии и у социально неблагополучных людей. Ольга Викторовна предложила посмотреть правде в глаза, что я и предлагаю сделать серьезно, исключив эмоции.
Наши законодатели, представители власти, государственные общественные деятели крайне далеки от реалий своего народа. Это оторванность видна во всем: в том, как и на какие расходы распределяются средства государства — как в рамках федерального бюджета, так и в регионах. Совершаются какие-то безумные покупки, строительства, траты, но реальные социальные задачи не решаются, словно бы их нет. Между тем, с инвалидностью и положением инвалидов в нашей стране, как детей, так и взрослых, все очень и очень плохо, и в этом смысле Лебедев прав – в нашей стране жить с ребенком-инвалидом сложно.
Нужно буквально выгрызать у государства то, что оно тебе гарантирует на основе Конституции и других законов нашей страны. Да, это наивно — сейчас делать отправку к правовым нормам, но, тем не менее, мы пока еще не перестали быть на бумаге социальным государством, хотя по факту таковым и не являемся. И вопрос – почему? В нас не верят. Нас или нет, или наши проблемы так малы, незначительны и далеки, что можно игнорировать слабый голос тех, кто нуждается в помощи больше всего. Власть давно стала уделом тех, кто приходит за чем угодно – за самоутверждением, самореализацией, доступом к финансам, но никак не за тем, чтобы реально думать о потребностях людей.
Но обратите внимание, что мнение вице-спикера и социолога поддерживает как минимум треть страны, что стало понятно как в ходе интернет-опросов, тут же прошедших в интернете, так и в ходе голосования в эфире первого канала. И как бы другая часть общества ни возмущалась, мы должны признать этот факт. Треть наших соотечественников считает, что лучше бы детям-инвалидам не рождаться. Давайте подумаем, почему это так.
Первая причина – невежество. Мы действительно мало что знаем о реальном положении инвалидов, родителей с детьми-инвалидами, хотя при этом каждая семья рано или поздно столкнется с хроническим, тяжелым или неизлечимым заболеванием своего родственника. Только 13% людей во всем мире умирают неожиданно. Все остальные нуждаются в посторонней помощи на протяжении 3-6 месяцев. Тем не менее мы даже не умеем общаться с теми, кто нуждается в помощи, потому что то, что между тем, что происходит у нас дома и тем, что мы видим вокруг – большая разница. В нашем обществе нет социального навыка действительного сочувствия и соучастия в помощи ближнему. Я имею в виду не удаленное участие в благотворительности, когда мы переводим сумму в помощь больному человеку, а способность быть рядом, помогать руками, душой тому самому больному человеку. Мы вынуждены писать инструкции о том, как общаться с инвалидами (делает проект Эверленд)!
С чем сталкивается родитель ребенка-инвалида сразу после рождения? С сочувствием, которое выражается в словах акушерки: «Не волнуйтесь, вы еще молодые, родите другого, а от этого можете отказаться». Поверьте, это самые частые слова, которые мы слышим. И они очень ярко иллюстрируют то, что мы даже в мыслях себе представить не можем — что с ребенком-инвалидом можно жить полноценной жизнью, радоваться, наслаждаться и быть счастливым.
Далее наступает одиночество. Большинство друзей, знакомых просто уходят из твоей жизни, не зная, как помочь. Да, мы сами можем это провоцировать своим поведением, потому что быть всегда в адекватном состоянии невозможно. Мы ищем, и порой очень настойчиво, поддержки в окружающих, но встречаем пустоту, отторжение.
Что происходит на детских площадках, когда ты приходишь с ребенком-инвалидом? У которого даже не то что нет какой-то части тела, а который странно говорит, издает непонятные звуки, ходит не как все? Люди уходят и уводят своих детей. Что происходит в торговых центрах, если ты приходишь туда с ребенком-инвалидом? На тебя могут показывать пальцем, а в некоторых случаях тебя могут попросить уйти и не смущать людей.
Страх. Вы будете смеяться, но немало людей в нашей стране считает, что онкология – это заразно. Страх идет под руку с невежеством, потому что люди панически боятся привлечь на себя «беду», общаясь с нездоровыми людьми. Мы внутри своих родительских и пациентских сообществ общаемся и понимаем, кто есть кто, каковы наши проблемы. Но нам сложно выходить «в общество», потому что обществу не хочется думать, что больной ребенок может родиться не только у алкоголика и наркомана, при пьяном зачатии. Это такой удобный жупел – асоциальная картинка родителя ребенка с генетическими отклонениями, например. Ну как же, у здорового так быть не может. Думать о том, что ты можешь стать не исключением, что различные патологии и мутации, закономерность появления которых так сложна и многообразна, могут затронуть и тебя – это страшно. Ведь ты – здоровый, успешный, финансово независимый вице-спикер Думы. И если у кого-то родится такой ребенок – то точно не у тебя, нет же никаких предпосылок.
Так вот. Наша внутренняя статистика говорит о том, что результатов пьяных зачатий у наших больных детей нет. Что большинство родителей наших сообществ вполне себе социальные люди, у многих – высшее образование и хорошая работа.
И еще официальная статистика говорит о том, что 70% родителей детей, рожденных с патологиями, отказывается от них. И что они действительно попадают в страшные условия домов-интернатов. Что 70% отцов уходят из семей, оставляя матерей одних. Что мы все находимся под постоянным прессом совершенно недружелюбной окружающей среды, общественного мнения. И что когда вице-спикер или социолог с экранов мониторов и телевизоров говорит, что от наших детей стоит отказаться, что им не стоит появляться на свет или они – плод нашего асоциального поведения, то я хочу спросить у них о том, где они получали образование? Юридическое, как у Игоря Лебедева или социологическое, как у Ольги Крыштановской. Где брали ученые степени и звания? Почему заявления публичных людей содержат высказывания, основанные на очень личном, субъективном мнении, а не на доказательной основе? Почему этим людям неизвестно, что не все патологии можно выявить во время беременности или до нее? Вопросы, на которые они мне вряд ли дадут ответ.
Но я очень хочу отделить невежество и страх общества в целом от тех, кто так или иначе формирует общественное сознание. Сколько бы мы ни говорили на тему инвалидности и ни просвещали общество, у нас нет такой аудитории, как у Первого канала. Наши новости, например новость о вышедшей инфографике по следам исследования о реальном положении инвалидов в России, всегда будет лишь местечковой новостью для тех, кто и так в теме. А мнение большинства по-прежнему формируют федеральные телеканалы, играя на горячих темах в погоне за рейтингами. И ведь именно такие необдуманные и необоснованные высказывания становятся еще одним кирпичиком, отделяющим «общество здоровых» от «общества больных».
В итоге родители, родившие и не отказавшиеся от особенных детей, сегодня выживают как с материальной, так и с социальной точки зрения, оказываясь один на один со своей проблемой или вращаясь в узком кругу таких же людей. С сожалением признаю, что невежество и страх мы еще не победили и не скоро победим.
В завершение хотелось бы сказать, что если с позицией Крыштановской можно разобраться путем проведения реального социологического опроса или исследования, то позиция Лебедева раскрывает третью составляющую проблемы в обсуждении — духовную. Если считать мир сугубо материальным, в котором есть только правила эффективности, пользы, финансовой и социальной нагрузки, то да — инвалиды никому не нужны. Думаю, именно этим можно пояснить согласие такого большого количества наших соотечественников с данной позицией.
То, что наше государство не справляется со своей социальной функцией — очевидно уже всем. И нам, родителям детей-инвалидов, бывает очень трудно. Физически, эмоционально. Но я точно знаю, что мой ребенок — это дар. Моя дочь принесла в мой мир столько изменений и столько событий, изменив не только мою жизнь, но и жизнь многих окружающих людей, что я не могу принимать это иначе.
В мире, где есть не только физическое и материальное, ты понимаешь, что есть ценности гораздо выше должности, оклада, привилегий, статуса, положения. Что успешность измеряется не количеством денег, жильем или другими физическими благами, а тем, кто ты есть сегодня и сейчас. Собственно в этом я вижу самый большой смысл существования наших детей. В изменении нас. И в этом смысле было бы прекрасно понимать, кто там, с другой стороны, принимает решения или высказывается о нашей с вами судьбе. Что если людьми движет успех как материальная составляющая — в виде работы, денег и здоровых детей, то ничего другого мы с вами услышать не можем, кроме того, что уже сказано или будет сказано в будущем. Потому что здесь совершенно другая идея существования мира. И именно здесь проходит разделение между «здесь» и «там».