Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «Нефро-Лига» – некоммерческая организация, которая объединяет пациентов с заболеваниями почек, пациентов на диализе и после трансплантации, а также их родственников.
Почки умирают молча
Людмила Кондрашова
– Людмила Михайловна, как попадают люди на диализ? То есть когда человеку говорят: вам нужен диализ, – это что должно произойти?
– У этого человека просто погибают почки, перестают выполнять свою очистительную и выделительную функцию.
– А какие причины?
– Подавляющее большинство нефрологических заболеваний не имеет выясненной этиологии. Они могут возникать внезапно, на ровном месте, могут протекать достаточно скрыто, недаром у нефрологов есть такая поговорка «почки умирают молча». И когда наступает момент, что человеку уже нужен диализ, зачастую он узнает об этом внезапно. Потому что некоторые признаки почечной недостаточности характерны для многих заболеваний: это слабость, мерзлявость, отсутствие аппетита. Мало ли чем человек заболел! А в итоге на диализе ему нужно было быть позавчера.
С первичной выявляемостью у нас очень напряженно, она фактически до сих пор равна нулю, за редкими исключениями. Потому что дремучесть сидящих сейчас в поликлиниках участковых просто потрясает. В частности, недавно мне из Москвы позвонила женщина – она не знает, что делать, куда бежать, у нее большой креатинин. Креатинин – это один из маркеров, который показывает, насколько почки еще живые.
– Для выявления уровня креатинина необходим специальный анализ крови?
– Нет, это обыкновенная биохимия, ничего сверхъестественного. Креатинин есть у всех, но в пределах нормы. У женщины, которая мне звонила, креатинин был больше 600, а норма у женщин до 100. И она сказала: «Что мне делать? Наверное, нужен нефролог, но я не знаю, где его найти». То есть терапевт даже не сказала ей, куда нужно направиться с этой проблемой, а ведь существует Московский городской нефрологический центр, который абсолютно никому из нефрологических больных не отказывает.
– То есть от терапевта даже не требовалось выписать направление?
– Так вопрос вообще не стоит, если речь идет о почечной недостаточности. Да, сейчас существует негласное распоряжение не давать направление на госпитализацию, только на консультации, но не дать направление пациенту, у которого почки уже далеко не в лучшем состоянии, – это зачастую фактически убить этого человека, если он не знает, к кому можно дальше обратиться.
Эта женщина случайно на меня вышла – стала искать что-то по почечным проблемам и наткнулась на наш сайт, а там есть мои координаты. Я ее отправила в Московский городской нефрологический центр, она потом позвонила мне в совершенном восторге, что такого отношения она нигде не видела, что ею занялись и обещали помочь.
Поскольку первичная выявляемость у нас практически равна нулю, то очень многие пациенты попадают на диализ через реанимацию вперед ногами.
– Если человек попадает на диализ, он оттуда сможет выкарабкаться?
– Процедура эта пожизненная, она делается три раза в неделю по 4-5 часов, пациент фактически прикован к аппарату искусственной почки. За редким исключением, если острая почечная недостаточность возникла, например, на фоне отравления, алкогольной интоксикации. Через три недели, как правило, понятно, острая это или хроническая недостаточность. При острой почки постепенно восстанавливают свою функцию и пациент сходит с диализа.
Молодым нечего делать на диализе
– При хронической, соответственно, поможет только трансплантация?
– Надо понимать, что трансплантация – это удел избранных. Во-первых, катастрофически не хватает донорских органов, эта проблема существует во всем мире. И второе – к диализу обычно приходят больные, имеющие в анамнезе тяжелые хронические заболевания многолетнего течения – это, например, диабетики с большим стажем, а иногда и со слишком большим, пациенты с системными заболеваниями. В выигрышной ситуации находятся «спортсмены», на жаргоне диализных врачей это те, у кого только почечная недостаточность невыясненного происхождения и при этом никаких сопутствующих заболеваний.
И если есть противопоказания к трансплантации, никто не возьмет на эту операцию, потому что риски очень большие. И потом, у многих есть обманчивое впечатление, что почку пересадил и заскакал. Это не так. После этого пожизненно принимают иммуносупрессию и гормоны, которые препятствуют отторжению пересаженного органа, потому что для организма это чужеродный орган, и он будет все время его пытаться отторгнуть. Чтобы принимать иммуносупрессию, нужно иметь определенный ресурс. Она подавляет иммунитет, и человек становится уязвим для ряда заболеваний.
Молодым трансплантация показана, им нечего делать на диализе. У нас полно мамочек, которые после трансплантации создали семьи, родили абсолютно здоровых детей, полноценно работают. Во всяком случае, со времен существования «Нефро-Лиги» среди тех, кто с нами начинал, 2/3 уже трансплантировались. Они все в очень хорошем состоянии.
Людмила Кондрашова с Реджинальдом Грином, чей сын Николас погиб в 7-летнем возрасте и родители решили пожертвовать его органы для трансплантации
Лично у меня, например, есть серьезные противопоказания к трансплантации. Я буду до конца жизни прикована к аппарату искусственной почки. 14-й год пошел, как я три раза в неделю по пять часов на диализе. Мне четырех недостаточно. Потому что нормальные почки работают 24 часа в сутки, а на диализе человек отмывается всего 12-15 часов в неделю. Естественно, копится плохое самочувствие, осложнения.
– Много приходится принимать сопутствующих лекарств?
– Да, препараты в любом случае нужны, потому что когда почки погибают, человек должен постоянно колоть гормон эритропоэтин (ЭПО). Этот гормон жизненно необходим для синтеза гемоглобина.
ЭПО бывают длинные и короткие. Короткие ЭПО колются три раза в день, а длинные – один раз в неделю или даже раз в месяц. Экономически – длинные выгодней. Но реально выгоду от этого никто не считает. Наши чиновники считают, что проще вообще ничего не давать, чем заморачиваться, какие купить. Но, к сожалению, часть пациентов на диализе со временем становятся не чувствительными к коротким, в частности я. Через какое-то время они перестали мне помогать. То есть меня просто ими закалывали при сумасшедших дозировках, но гемоглобин все равно был очень низкий. Потом меня перевели на длинные ЭПО, и вот тут моя проблема решилась. Аналогов длинным у нас нет и быть не может.
– Сейчас это чье производство?
– Американское.
Наша фармацевтика не поддается критике
– Сейчас обошлось, Федеральный закон»О мерах воздействия (противодействия) на недружественные действия Соединенных Штатов Америки и (или) иных иностранных государств» именно лекарств не коснулся. А что ожидалось?
– У нас бы люди умерли.
Если бы был принят закон с 15-м пунктом ограничения ввоза лекарственных препаратов, люди сделали бы закон о смерти. И те, кто голосовал «за» – голосовал за убийство. Убийство не одного человека, а тысячи тысяч.
Во-первых, начнем с того, что наша фарма – это ни о чем, она работает на чужой субстанции, у нас нет своей. И говорить о каком-либо качестве очень сложно. Мы получаем субстанции из Индии, Китая и Ирана, что меня очень сильно удивило, там достаточно мощно развита химическая промышленность, оказывается. Мы их здесь получаем и включаем в наш технологический цикл. Мало того, что качество этих субстанций, скажем так, достаточно нестабильно, но при включении в другую технологическую цепочку их качество может еще и меняться.
Зачастую даже в одной партии наших отечественных фармацевтических препаратов бывает сложно найти упаковку с одинаковым составом. Например, в одной таблетке 50% действующего вещества, в другой, грубо говоря, 150%.
И все эти крики о том, что «как наша фарма развилась», это все брехня. Длинные ЭПО у нас не делает никто. Короткие ЭПО у нас делают пара-тройка компаний, про которые я могу сказать гарантированно: да, вот это хорошие. За одну вообще могу поручиться, поскольку в свое время мы этот препарат мониторили на дневниках пациентов: как у человека поднимался гемоглобин, как он себя чувствовал, какая была реакция, была ли побочка. А все остальное не поддается критике.
Есть препараты от тяжелого осложнения, возникающего на диализе – вторичного гиперпаратиреоза. В щитовидной железе есть маленькие паращитовидные железки, они отвечают за обмен костной ткани. Когда у человека погибают почки, их работа нарушается, они вырабатывают слишком много гормона, и кости начинают разрушаться. Сначала человек становится тяжелым инвалидом, садится в инвалидную коляску, кости распадаются на глазах – сыпется позвоночник, растворяются кости лица.
Когда я впервые увидела человека с продвинутым гиперпаратиреозом, я такого ужаса не видела никогда в жизни. Причем с этой женщиной мы были в очень добрых отношениях, я ей рекомендовала хорошего врача, и мы встретились у нее в кабинете. Когда я сделала шаг ей навстречу, я думаю, что с лицом я не справилась. Единственное, я удержалась от того, чтобы отшатнуться. Это была совершенно непроизвольная реакция, потому что такое только в фильме ужасов показывают, хотя я много в жизни видела, я болею с детства. Это очень страшно.
Потом у человека случаются спонтанные переломы, которые не заживают, он испытывает дикие боли, и затем тяжелая, мучительная смерть. Гиперпаратиреоз начинается еще до того, как пациент идет на диализ, но когда уже есть хроническая почечная недостаточность. Существует три препарата, которые препятствуют развитию этого тяжелейшего осложнения, и эти три препарата – американские.
Никто не будет вкладываться в инвестиции и продвижение препарата в России, ведь в любой момент ему могут сказать: пошел отсюда.
Если вы кричите, что в ОМС не хватает денег, так прекратите бессмысленно их тратить на телодвижения, которых можно избежать. У моей мамы в прошлом году выявили сахарный диабет II типа. Понятно, что диабет никуда не денется. Почему для того, чтобы сходить к эндокринологу, она должна записываться к терапевту, а потом терапевт записывает к эндокринологу, а эндокринолог потом снова отправляет к терапевту. Что за бред? Зачем мы оплачиваем лишний визит к терапевту из денег ОМС? Нам деньги девать некуда? Более дебильной системы я не знаю.
В месяц на пациента – 2 тысячи рублей
– В редакцию пришло письмо, что Минздрав Удмуртии сократил финансирование лекарственного обеспечения пациентов на гемодиализе на 30%. А руководитель одного из частных центров гемодиализа в Удмуртии утверждает: «С 1 января 2018 года без какого-либо предупреждения мы перестали получать средства из территориального фонда ОМС на лекарственное обеспечение пациентов гемодиализа». В Удмуртии ведь всего два государственных диализных центра – в Ижевске и Воткинске. Хватает?
– Конечно, нет. Удмуртия не одинока в этом вопросе. Ровно такая же ситуация сейчас в Новосибирске.
– А чем отличаются государственные и негосударственные диализные центры?
– Негосударственный с гораздо более высоким качеством диализа, совершенно другим отношением к пациенту.
– Они платные?
– Это нереально, вы что! Оплачивать 13 диализов в месяц, 144 в год – кто способен это оплатить? Когда средняя стоимость диализа, если даже мы будем брать по минимуму, – 4200 рублей одна процедура.
– А как работают диализные центры?
– В 2006 году с диализа был снят статус высокотехнологичной медицинской помощи. Его убрали из федерального бюджета и отдали в регионы. После этого началась катастрофа. Те регионы, в которых были средства, могли обеспечить диализ своим пациентам, взяв на себя расходы по проведению процедур. Другие пациентов просто игнорировали, и это никого не интересовало.
А потом, наконец, диализ отдали в ОМС, и теперь оборудование, расходные материалы, химия, которая используется при проведении процедуры, диализаторы, магистральные блоки, обеспечение диализного зала, накладные расходы, – все это за счет инвестора, то есть частника, но оплату самой процедуры производит ОМС.
С 1 января 2014 года считается, что диализ у нас оказывается в условиях дневного стационара. Но это не так. На самом деле в нефрологии у нас по этому поводу раздрай. Потому что часть центров получает лицензию на оказание амбулаторного диализа, а кто-то получает лицензию на дневной стационар.
Сейчас ситуация совершенно идиотская: в зависимости от ставки дневного стационара, существующего в регионе, по сложной формуле высчитывается некая сумма, которая в итоге должна выделяться бюджетом региона на лекарственное обеспечение диализного пациента, только плюс к диализному тарифу, она в тариф не входит.
Но регионы обычно делают так: берут абсолютно все понижающие коэффициенты и получают очень смешные цифры – 2 тысячи рублей на пациента в месяц. Особенно если учесть, что эритропоэтины стоят 10 тысяч минимум, то же железо далеко не дешево, плюс еще куча сопутствующих препаратов – все это дорого стоит. И купить это надо на 2 тысячи, а некоторые вообще отличились – 200 рублей насчитали.
– А кто открывает диализные центры?
– Крупные диализные компании, зачастую с мировым именем. Это бизнес. У нас нет чистой медицины. Вся медицина – бизнес.
– То есть то, что они должны получать от государства на диализ, в принципе, им хватает и на существование, и на поддержку?
– Если не очень зарезать тариф, тогда хватает. Украсть ОМСные деньги невозможно, они идут на покрытие расходов, и то не всех текущих расходов. Там есть новое ограничение, которое следовало бы по уму снять – частный диализный центр не может купить оборудование сам, потому что при получении денег от ОМС есть ограничение по сумме. Поэтому оборудование покупает какая-то компания, с которой центр договаривается, а потом он у этой компании оборудование арендует. Более глупой схемы я не знаю.
Меня ситуация с урезанием объемов государственно-частного партнерства в диализе крайне пугает. Потому что я прекрасно помню времена, когда я занималась только тем, что искала диализные места умирающим людям там, где их нет. У нас была чудовищная история в 2010 году в Ростове-на-Дону, когда 11 пациентов просто выкинули с диализа, сказали: «Все, с первого июня вы у нас диализ не получаете». А дело происходило в конце мая. То есть люди просто были обречены на смерть. Пропуски диализов – это смерть.
– Через суд удалось решить ситуацию?
– Какой суд?! Суды длятся месяцами, а тут человек через неделю умрет. Какой может быть суд?
– И что там произошло?
– Во-первых, разгорелся грандиозный скандал в СМИ. Мы висели первыми в топе Яндекса с заголовком «Ростовские чиновники хотят убить 11 человек». Во-вторых, я просто душила ростовский Минздрав, министр здравоохранения со мной отказывался разговаривать наотрез. Я сказала ее секретарю: «Осталось два дня. Если контракт на оплату диализа не будет подписан, мы будем говорить в приемной президента». Секретарь аж заикаться стала: «Что, это шантаж. Зачем вы так?» Я говорю: «Это не шантаж, это обещание». Через день я получила по факсу подтверждение, что контракт подписан.
Были смешные случаи, когда я, например, устроила на диализ чью-то тещу, хотя я этого человека не знала. А мне потом от них, от благодарных, так сказать, получателей диализных услуг, передали двух освежеванных кролей из своего домашнего хозяйства. Помню этих обнявшихся двух кроликов в пакетике. (Смеется.)
Еще 10 лет назад люди погибали, не узнав диагноза
– А как вообще возникла идея создать «Нефро-Лигу»? Сколько лет вы занимаетесь этой организацией?
– 10 апреля нам было ровно 10 лет. Я сама попала на диализ в 2005-м в результате нефропатии. В пять лет я внезапно, на фоне полного здоровья, заболела ревматоидным артритом, и за годы лечения я выпила анальгетиков где-то килограммов 17, в результате чего у меня погибли почки.
Я врача спрашиваю: «Почему анализы мочи такие плохие?» Он мне: «Ну, у вас же камушки в почках. Это камушки шевелятся». А это было не «камушки шевелятся», а почки погибали вовсю.
В 2005 году у меня неожиданно поднялось давление, это было как раз на старый Новый год, я уже до этого плохо себя чувствовала – у меня появилась очень сильная слабость, я мерзла совершенно сумасшедше. Мой друг из 40-й клинической больницы сказал: «Давай мы тебя положим в кардиологию, а там разберемся». Они взяли анализы и прибежали ко мне с криком: «Вас надо срочно в реанимацию! У вас запредельный креатинин».
Меня положили в реанимацию, где в течение трех дней мне налили 30 л всевозможной жидкости по вене при полном отсутствии мочи. Я не могла поднимать голову, я уже практически ничего не видела из-за отека сетчатки. Но за деньги мне оставили телефон в реанимации, и от мамы пришла эсэмэска: «Людочка, милая, держись, мы договорились о диализе в 20-ке, в субботу мы тебя заберем». Дело было в среду. Я смогла каким-то образом ответить: «Заберите меня как можно скорее». Муж сказал, что, когда он получил эту СМС, они оба – он и мама – поняли, что речь идет о моей жизни.
В четверг меня привезли в виде водяного шара в клинику нефрологии им. Е.М. Тареева на скорой, и мне сделали первый диализ прямо в тот же день. Через 6 или 8 диализов я рискнула взглянуть на себя в зеркало. И не узнала себя. Я пролежала там 2,5 месяца, пока был сформирован сосудистый доступ, который необходим для проведения процедуры диализа.
– За эти 10 лет что изменилось?
– Количество диализных пациентов увеличилось. Но профицит диализных мест сейчас есть, это следствие невыявленности первичных, которых могли бы плавно, на нефропротекции, без каких-то таких эксцессов через реанимацию довести до диализа в нужный момент. Потому что, к сожалению, все они рано или поздно приходят к диализу. Заранее сформировать сосудистый доступ, дать ему возможность спокойно созреть, а не колоть по живому, когда вот только порезали руку, сшили и тут же начали колоть, потому что ждать некогда. Если бы они все первично были выявлены вовремя, то у нас бы эти места были заполнены. То, что они не заполнены, это следствие очень плохой первичной выявляемости.
Еще все-таки пришли препараты для лечения тяжелых осложнений. Пришли частники в диализ, которые ликвидировали нехватку диализных мест.
– А до этого люди не знали про свои диагнозы и погибали?
– Да. Кто-то, например, в селе, ну, помер и помер. У нас даже во Всемирной организации здравоохранения относят почечные заболевания к пятой болезни-убийце. Но нефрология должна быть отдельно выделена, потому что смертность от нее высока в достаточной степени, во всяком случае у нас.
А подкрадывается болезнь у большинства незаметно. Да я могу много примеров привести. Вот был молодой парень, учился в Школе милиции, на медкомиссии его вроде бы смотрели, проверяли. Ехал он сдавать экзамен, потерял сознание в троллейбусе. Скорая привезла в больничку, взяли анализы: да ты уже позавчера должен был быть на диализе!
– А с детьми как обстоят дела? Они тоже могут быть на диализе?
– Да, конечно. В Республиканской детской клинической больнице их тьма. Но для ребенка диализ – это не выбор терапии, у ребенка все сложнее. Ребенок перестает расти, полноценно развиваться физически. Я безошибочно определяю тех, кто болен с детства, они все очень маленького роста. Детский диализ имеет свою специфику. При этом у нас катастрофически мало специалистов, всего 1800 нефрологов на всю страну. А уж детских нефрологов высокого уровня всего три-четыре.
Разобщенность мешает пробивать стены
– В 2013 году нас пригласили вступить в Европейскую нефрологическую ассоциацию. Но проблема в том, что очень многие некоммерческие организации России скудно финансируются. Несмотря на то, что у меня очень хорошие отношения со спонсорами, я не могу назвать наше финансирование огромным. Это примерно 3 млн рублей в год.
При этом на эти деньги мы ухитряемся сделать столько, сколько многие делают на десятки. Это только за счет моих людей. Потому что, по большому счету, это не работа, это миссия. Многие за идею впахивают уже 10 лет. У меня всего четыре зарплаты, и восемь лет я впахивала как лошадь бесплатно. Сейчас у меня зарплата 18 тысяч.
Мы подавали четыре раза на гранты с разными темами. Нас все четыре раза благополучно прокатили, несмотря на то, что проекты наши были абсолютно эксклюзивные.
– У вас есть видение, что могло бы хоть как-то улучшить ситуацию?
– Надо понимать, что общественные организации, НКО, даже очень большие, даже Всероссийский союз пациентов, имеют голос все-таки совещательный. Мы не из законодательной и не из исполнительной власти. Да, мы по мере своих сил стараемся влиять на принятие законодательных актов, то есть участвуем в том же Совете при Минздраве, предлагаем свои изменения законопроектов. Но все равно наш голос совещательный.
Когда поднимался 323-й закон (Федеральный закон об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации № 323-ФЗ от 21.11.2011. – Ред.), мы внесли 11 поправок. Эти 11 поправок в тяжелом сражении были приняты Минздравом. С нашими поправками закон ушел. И когда он прошел через Минюст и Минфин, от этих поправок осталось 1,5.
Влиять на все мы не можем. Для того, чтобы происходили какие-то радикальные изменения, нужна консолидированность и сила профессионального медицинского сообщества, которое занимается реформами. Нужны бойцы. Мы существуем столько лет еще потому, что, в принципе, в «Нефро-Лиге» каждый боец. Потому что работать в регионах очень тяжело. У меня совсем другой статус появился за эти 10 лет. Меня знают в профессиональной среде и принимают как свою, что большая редкость.
Разобщенность, существующая в обществе, существует и в медицинской сфере, даже в сообществе, занимающемся одним заболеванием, есть разность позиций, мнений – как надо поступать, как не надо, что надо делать, что не надо.
То есть нет консолидированности, мощного ядра, которым можно стены пробивать. Это не только нефрологии касается, а абсолютно всех сфер здравоохранения.
По данным Регистра заместительной почечной терапии Российского диализного общества, на 31.12.2015 года в Российской Федерации количество пациентов с ХБП 5-й стадии, получающих лечение диализом, достигло 35 701 человек.
Из них:
- на программном гемодиализе – 33 365 больных,
- на перитонеальном диализе – 2 336 пациентов.
По сведениям государственно-коммерческих диализных предприятий, количество нефрологических больных на диализе в настоящее время 45 000 – 48 000 человек.
По данным Департамента здравоохранения города Москвы, в столице на конец 2017 года лечилось:
- 3628 пациентов методом гемодиализа,
- 358 пациентов – методом перитонеального диализа.
Перитонеальный диализ – метод искусственного очищения крови от токсинов, основанный на фильтрационных свойствах брюшины больного.
Беседовала Тамара Амелина