Подросток с синдромом Дауна — как пережить взросление
Светлана Устименко
Осенью прошлого года, когда мы отмечали 13-летие среднего ребенка, у которого синдром Дауна, я вдруг четко поняла, что это его последний день рождения в формате «тю-тю» и «ты такой маленький и симпатичный». И старалась запомнить эту атмосферу радужности, шариков и покоя.
Девушка-волонтер, которая привезла прекрасный торт, подаренный нашему ребенку известным в городе кондитером, к вечеру напишет у себя на странице в соцсети: «Давид обнял меня и полчаса гладил по голове, а я чуть не расплакалась. Как я счастлива, что попала в этот дом, какого же светлого мальчика довелось мне поздравить сегодня». Читая эти слова, я тоже едва не плакала и понимала, как много приятных моментов уходит вместе с его детством.
Но что делать, мой Давид — уже не малыш. Сейчас, когда мы готовимся к получению паспорта, когда он то и дело басом что-то отвечает на своем языке, а на лице уже заметен «проект» растительности, это понимание только укрепляется.
И нам, родителям особых детей, нужно быть готовыми к некоторым важным моментам.
Ребенку перестают умиляться
Милые глупости, которые еще лет пять назад шли на ура и добавляли шарма нашему «малышково-синдромовскому статусу» (прятаться посреди улицы и выглядывать из-за моей спины, что-то резко схватить и быстро убежать и многое другое), уже давно воспринимаются если не с осуждением, то уж, как минимум, с легким оттенком недоумения.
И заранее подготовиться к этому невозможно. Ведь пока вы с ребенком окутаны пеленой нескончаемых комплиментов, благостных причитаний, вы в своей зоне комфорта. Все это греет душу и создает иллюзию защиты и постоянства.
Но я знаю, как страдали мои приятельницы, особые дети которых быстро вступили в пубертат и почти в одночасье утратили черты милых «пупсов».
И окружающие больше не умилялись, а бросали косые взгляды.
И чтобы этот период проходил более безболезненно, мне кажется, стоит заблаговременно, когда вашему ребенку только семь-девять лет, начинать постепенный отказ от преференций: «Ничего, он постоит!», «Спасибо, мы подождем!», «Благодарю вас, но он уже не маленький!»
Конечно, это не должно касаться прав, которые по закону есть у ребенка с инвалидностью и сопровождающих его взрослых. Но если ему здесь и сейчас комфортно и сам он ни на что не претендует, то в самый раз устраивать такую практику, потихоньку настраивая себя и его на «взрослый» лад.
Исчезает интерес благотворителей
«Подарки? Так они малышам». «Новогодний бал? Та-а-ак…ну, может, мы и сделаем для вас исключение в ваши 13 лет». «Бесплатные занятия? Простите, но это уже не для вас». Полагаю, многие, да что там, почти все родители, особым детям которых сейчас больше 14-16 лет, прекрасно помнят тот период, когда перед ними постепенно стали закрываться все двери.
Это может шокировать. И ключевым здесь является не материальный фактор. Просто заведенный порядок звонков, поздравлений, благотворительных мероприятий воспринимался как некая компенсация тех лишений и трудов, которые мы несем, воспитывая ребенка с инвалидностью.
Но мне кажется важным, чтобы этот момент не застал нас врасплох. Думаю, будет чудесно, если к этому моменту у ребенка появится настоящее увлечение — спорт, музыка, танцы.
Даже неговорящий подросток, попробовав пару направлений, может вполне четко обозначить, что ему больше по душе.
Объединение семьи вокруг его нового хобби может стать неплохой заменой «движухе» с подарками и волонтерами.
Нам в этом отношении повезло. Давида достаточно неожиданно отобрали в футбольную команду для детей с ментальными нарушениями. И, благодаря тренерам, с уровня «мяч отдельно, ноги отдельно» он за пару месяцев дошел до осмысленной и обдуманной игры.
Окружающие требуют вести себя вежливо
Года три назад в дверях госучреждения солидная тетенька лет 55 громко отчитала Давида за то, что он не уступил ей, старшему человеку, дорогу: «Большой такой, а элементарного не знаешь! Позор!»
Совершенно очевидно, женщина не поняла, что перед ней ребенок с синдромом Дауна, да еще и неговорящий. Но вот вопрос: а если бы и поняла, то что? Знание этого факта сделало бы ее замечание недопустимым?
Если оставить за скобками раздраженный тон, ничего безнравственного и вопиющего не произошло. Человек всего лишь напомнил ребенку, годящемуся ему во внуки, об известных и не вчера придуманных правилах поведения в общественных местах. Но в момент, когда все происходило, мне было очень обидно и неприятно.
И я полагаю, вот этот дуализм — понимаем одно, а чувствуем совсем другое — из-за того, что мы сами противоречиво воспринимаем собственных детей.
Когда мы хотим для них доступа к различным благам, мы твердим, что они обычные, но только с рядом нюансов.
Но как только детям начинают предъявлять мизерные требования, мы резко меняем риторику и объявляем их инвалидами.
Особо явственно суть этой двойной игры я поняла, когда пару раз другие родители приглашали нас с Давидом выйти с ними в «большой свет» — в кафе, в парк с аттракционами. И повзрослевшие особые дети, умеющие, кстати, производить сложные вычисления и писать длинные сочинения, плевали друг на друга, обзывали обидными словами находившихся возле них незнакомых детей. Родители же стояли рядом и делали вид, что ничего не происходит.
Очевидно, что подростковый возраст наших детей — это то время, когда крен в этой двойственности должен быть направлен в сторону ответственности и осознанности. И, разумеется, мы должны помогать особой дочери или особому сыну нести груз этой ответственности.
Рушится иллюзия о том, что мы изменим мир
Рождение особого ребенка — огромное потрясение для родителей. И с момента оглашения диагноза почти все — сознательно и подсознательно — начинают согревать свою страдающую душу идеями о том, что в один прекрасный момент мы с нашим ребенком изменим этот жестокий мир и на земле наступит рай.
И мне кажется, что такие мысли и ожидания — это здорово, ведь без такого чудесного защитного механизма мы могли бы враз сойти с ума от неопределенности и незнания. Однако, по мере того как течет жизнь и развивается ребенок, важно потихонечку соотносить свои сокровенные идеи с реальностью.
А реальность такова, что в подростковом возрасте, когда физические особенности и поведенческие черты обычно обозначаются рельефнее, чем раньше, ряд наших проблем становится трудно скрыть. Согласитесь, одно дело, когда по полу в супермаркете, выклянчивая «вкусняшку», катается пятилетний ребенок с аутизмом, совсем другое — 15-летний подросток. И вот здесь у иных мам и пап окончательно опускаются руки.
Формировать позитивный имидж человека с ментальными нарушениями, создавать доступную среду могут немногие.
Известные «особые» мамы — публицисты, блогеры, создатели центров помощи детям с определенными заболеваниями — это все ежедневно совершают.
А нам «на местах» лучше максимально заниматься реабилитацией ребенка и не претендовать на великие свершения. В конце концов, уровень его развития и степень нашей вовлеченности в него — это тоже позитивная реклама семьи с ребенком-инвалидом.
И мне, и моим приятельницам не раз доводилось слышать от окружающих: «Нам надо у вас поучиться. У вас тысячи конкурсов, тьма занятий. Видимо, мы — ленивые родители».
И это несмотря на все наши и конкретно мои неудачи. И на то, что, например, Давид так и остался неговорящим ребенком.
Фото: pexels.com