Афродита в жилете
Настя словно сошла в наш мир с полотен Боттичелли. Нежная и воздушная. Невесомая девочка. Все это видят и любуются. Они с мамой приходят в Центр муковисцидоза, и врачи тоже любуются. Мама Наталья завозит Настю на коляске в кабинет кинезотерапии — лечебной физкультуры, — и доктор там тоже говорит: «Ах, наша красавица Настя пришла!»
Потом на Настю надевают специальный виброжилет. Он чем-то похож на спасательный — такой обычно надевают детям на речных или морских прогулках на лодках. Настя сидит в этом жилете, как Афродита, вышедшая из пены, очень красивая. Жилет вибрирует, Настя говорит: «А-а-а», — чтобы услышать, как вибрирует ее голос вместе с жилетом. И так примерно полчаса.
Настя Грачева с мамой
Потом они с мамой выйдут из кабинета, попрощаются со всеми врачами, которые вновь скажут, какая Настя красивая девочка. Сядут на поезд и поедут домой, в Нижний Новгород.
В Центр муковисцидоза они приедут снова месяца через три, потому что ездить постоянно нет денег, да и Настя совсем слабенькая, ей тяжело. В поезде Настя будет лежать на полке-кровати и смотреть в окно. Поезд медленно качается, и можно снова петь ему в ритм «а-а-а».
В груди у Насти, там, где легкие, все забито слизью — тяжелой и вязкой мокротой.
А еще у нее ателектаз — спадение легкого, то есть часть его просто не работает, и фиброателектаз — часть легкого, которая уже не восстановится.
Настя дышит по чуть-чуть, осторожно, чтобы не растратить весь воздух в легких сразу. И кажется, что ее красота — тонкое и хрупкое стекло. Донести бы до следующей поездки на кинезотерапию, когда виброжилет будет за Настю разжижать мокроту в легких и расправлять их. Успеть бы.
«Муковисцидоз же, что вы хотите?»
Муковисцидоз — не единственная Настина болезнь. Вернее так: муковисцидоз у Насти предположили еще в роддоме из-за кишечной непроходимости у новорожденного ребенка. Настя перенесла несколько операций на кишечнике уже в первые сутки после рождения, а муковисцидоз подтвердился в четыре месяца.
Настя у Натальи третий ребенок, но оба старших мальчика здоровы. Так что известие о генетической болезни стало совершенной неожиданностью.
Но Наталья сразу энергично взялась Настю лечить: массажи, ингаляции, лекарства. Вот только Настя подозрительно отставала от сверстников в развитии.
Наталья пошла к неврологу, врач сказала: «Муковисцидоз же, что вы хотите?» Вот только Наталья видела других детей с муковисцидозом в больнице, Настиных ровесников: они бегали и прыгали, а Настя лежала. Что-то было не так.
А потом, во время массажа, Настя стала вздрагивать, будто пугалась чего-то. Невролог снова сказала: «Муковисцидоз виноват, девочка нервничает, продолжайте заниматься». И они продолжили. Пока вздрагивания не стали постоянной частью Настиной жизни.
В конце концов Наталья добилась, чтобы девочке провели ЭЭГ-видеомониторинг. И оказалось, что у Насти эпилепсия, а второй диагноз — синдром Веста — тяжелая форма эпилепсии, протекающая на фоне задержки нейропсихического развития.
— Он сидел где-то там, внутри Насти, этот синдром, — говорит Наталья тихо, — а теперь выстрелил.
Настя не могла ни сидеть, ни вставать на ножки. Она лежала, как подбитая птица, и мучалась от эпиприступов.
Так продолжалось полгода, пока врачи подбирали терапию от эпилепсии. И все эти месяцы любая попытка продолжить лечение муковисцидоза была обречена на провал. Стоило Наталье сделать Насте ингаляцию, или массаж грудной клетки для вывода мокроты, или дыхательные упражнения — все провоцировало очередной эпиприступ. Страшные серии судорог, когда Настя задыхалась.
Болезненная красота
Лечения от муковисцидоза не было очень долго, поэтому легкие оказались сильно повреждены — у Насти диагностировали ателектаз и фиброателектаз.
— Приступы полностью остановили развитие дочки, — говорит Наталья. — И когда наконец с импортным лекарством мы вышли в ремиссию по эпилепсии, Настя не умела почти ничего, даже глотать и жевать не могла. Лежала, и все.
Очень медленно, очень мягко они начали реабилитацию. Нашли инструктора по физиотерапии, нашли хорошего логопеда. Настя научилась пить из трубочки, вставать на ножки, ходить за ручки. Но все это осторожно и непродолжительно — пока в легких хватает воздуха.
И еще они стали ездить на кинезотерапию и виброжилет — как Наталья ни пыталась своими силами выбить мокроту из легких девочки, получалось плохо. Да и нельзя это делать слишком активно — эпилепсия замерла, но не ушла навсегда.
В Настиных легких — вязкий плотный кисель, в желудке, печени, поджелудочной — тоже. У Насти спало легкое, а часть вообще не работает и не восстановится никогда. Терапия с виброжилетом, которую им удается проходить раз в три месяца, нужна Насте постоянно, чтобы легкие расправились, а фиброателектаз не разросся. Но денег нет, а государство виброжилеты бесплатно не выдает.
Настя очень красивая, но ее прозрачная кожа и отсутствие румянца — болезненные признаки недостатка воздуха. Это красота человека, которому трудно дышать. Помогите ей, пожалуйста.