Татьяна родилась в селе Аскиз в Хакасии. После школы поступила в университет, собиралась работать в рекламном бизнесе. Училась и параллельно подрабатывала в банке. У нее было много планов на будущее: строить карьеру, путешествовать, создать семью, завести детей. Увы, всем этим мечтам не суждено было сбыться. У Татьяны тяжелая легочная гипертензия, которая в прямом смысле мешает ей жить. Татьяна не то что ходить или бегать не может, ей трудно есть, говорить, даже во сне ее мучает сильнейшая одышка. А еще слабость, кашель и другие симптомы этого тяжелого заболевания.
Как можно помочь Татьяне? Как можно скорее подобрать адекватную терапию. Тогда состояние Татьяны стабилизируется, ей станет гораздо лучше. Но лечение стоит очень дорого, у одинокой девушки с инвалидностью таких средств просто нет.
Сказали, что это серьезно, но точно не знают
Первые симптомы заболевания у Татьяны появились в конце 2010 года, в выпускном классе. «Когда я поднималась по лестнице на третий этаж, вдруг появилась одышка, − рассказывает она. – Я не придала этому особого значения, списала тревожный симптом на волнение перед предстоящими экзаменами. Но одышка не прошла даже тогда, когда школа закончилась. С каждым днем становилось все хуже. В итоге врач направил меня к кардиологу. Как это часто бывает летом, я долго не могла попасть на прием – то нет записи, то врач в отпуске. Пришлось идти в частную клинику. Но и там не поставили точный диагноз. Сказали, что это что-то серьезное, но что точно, они не знают. И посоветовали ехать в Новосибирск».
До новосибирских врачей девушка добралась только поздней осенью. Тогда впервые и прозвучали слова «легочная гипертензия». Но для официальной постановки диагноза нужно было провести зондирование правой стороны сердца. Эта процедура позволяет точно измерить кровяное давление в правой стороне сердца и в легочных артериях. Но на зондирование необходима квота. И Татьяну ни с чем отправили домой.
«Я вернулась в Хакасию, начала выяснять про квоту, а мне ответили: «Конец года, квот нет, ждите января», − рассказывает Татьяна. – А я не то что до января, до декабря не дожила бы. Состояние было настолько тяжелым, что даже встать с кровати было очень сложно. Позвонила в Новосибирск, мне сказали: «Приезжайте, а республика потом оплатит все расходы».
В Новосибирске сделали зондирование, поставили диагноз «идиопатическая легочная гипертензия», назначили лечение, и я смогла бесплатно получать лекарства. Как только я начала их принимать, мне сразу стало намного лучше. Конечно, одышка полностью не ушла, но я смогла учиться на заочном отделении и работать».
Пока шел суд, лекарство уже закончилось
Через несколько лет наступило привыкание к препаратам − довольно частая ситуация при легочной гипертензии. Прежнее лечение стало неэффективным, и врачи в Новосибирске выписали новый препарат, только что появившийся в России. Чтобы получить его по месту жительства, Татьяна была вынуждена обратиться в суд. Первую инстанцию она выиграла, но представители Минздрава Хакасии подали апелляцию, и решение было отменено.
«Правда, мне все же успели купить три упаковки, − говорит Татьяна. − Я начала пить таблетки, и мое состояние резко улучшилось. Я снова обратилась в суд, чтобы иметь возможность и дальше получать препарат бесплатно. Но пока шли тяжбы, лекарство в республике закончилось, нового не было. Ситуация была очень опасной, ведь при легочной гипертензии бросать лечение категорически нельзя. Важен каждый день».
Когда Татьяна все-таки добилась получения лекарства, ощутимого эффекта достичь уже не удалось, драгоценное время было упущено. Состояние Татьяны опять стало ухудшаться. Сейчас одышка не дает спокойно есть и говорить. У нее периодически полностью пропадает голос. Несколько месяцев, когда Татьяна осталась совсем без лекарства, она говорила еле-еле и только шепотом.
Трансплантация или лечение в Индии
Татьяна не переставала искать выход. Переписывалась с врачами, общалась с людьми с таким же диагнозом. Если улучшения не наступит, то следующим шагом в Таниной ситуации будет пересадка легких. Но Татьяна надеется, что ей не придется вставать в очередь на трансплантацию.
Девушку ждут в Индии. У индийской клиники большой опыт лечения пациентов в стадии высокой легочной гипертензии. Татьяне проведут комплексное обследование и выдадут препараты на год. Но нужны деньги. Из-за плохого самочувствия Татьяна не работает и совершенно не платежеспособна.
Год жизни без одышки, слабости, постоянных головокружений и мучительного кашля − это возможно. Давайте поможем Татьяне получить необходимое лечение.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с заболеваниями легких в рамках программы «Дыши». Помочь им можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование на программу в размере 100, 300, 500 и более рублей.