Полина больше года живет в больнице
«Мама, почему у меня руки и ноги не шевелятся?»
Полина сгибает правую ногу и тычет большим пальцем в планшет. Так она включает любимую песню и начинает танцевать плечами, левой рукой. Правой (с загнутой внутрь ладошкой) опирается на кровать.
— Мама, а я ведь в этом году могла в третий класс пойти? — то ли спрашивает, то ли утверждает Полина, зажимая голосовой клапан трахеостомы.
Последние 5 лет она не встает с постели. Ее реальность — это сменяющие друг друга больницы Санкт-Петербурга, Великих Лук, Пскова. Что случилось с, казалось бы, абсолютно здоровой девочкой, никто из врачей точно сказать не может.
Полине едва исполнилось четыре… Она была веселой, жизнерадостной и очень активной. Любила играть в песочнице, плескаться с игрушками в ванной, играть в доктора, подражая маме, работавшей медсестрой в больнице.
В детском саду на занятиях тянула руку и первой отвечала на любой вопрос. Педагог по ритмопластике, видя, с какой легкостью девочка гнется во все стороны и садится на шпагат, советовала отдать ее на гимнастику. Родители были не против, но записать дочку в спортивную школу так и не успели.
Однажды мама пришла за Полиной в детский сад и заметила, что девочка вялая и грустная. «Она сегодня плохо ела», — сказала воспитательница. «У меня живот болит», — объяснила Полина. Домой в тот день она еле дошла. Мама измерила ей температуру — 38. Дала жаропонижающее — девочку вырвало. Поставила свечи — полегчало.
Но на следующий день температура подскочила снова, а в какой-то момент Полина сказала: «Мама, у меня голова шатается», — и упала на пол.
Пока ждали скорую, у девочки началась рвота. Ее забрали в инфекционное отделение, поставили капельницы. Не помогло.
Полину полностью парализовало. Ее положили в реанимацию, подключили к ИВЛ. Врачи подозревали отравление. Под вопросом были ротавирус, энтеровирус и аденовирус. Но когда сделали пункцию, решили, что это менингоэнцефалит — нейроинфекционное заболевание, которое приводит к поражению оболочки мозга и его вещества. При этом томография головного мозга никакого воспаления не выявила.
— Мамочка, почему у меня руки и ноги не шевелятся? — плакала Полина.
— Зашевелятся! Потерпи немножко, — успокаивала мама. Она настояла на переводе ребенка в областную больницу Пскова.
«Пальцы на ноге шевелятся? Значит, сможешь мне позвонить»
Состояние Полины ухудшалось. На фоне температуры под 40, которая никак не сбивалась, начались судороги. Вместо диагноза «менингоэнцефалит» псковские врачи поставили другой — «энцефалит герпетического типа». По их мнению, поражение мозгового вещества спровоцировал вирус герпеса.
После трех месяцев в реанимации Полина еще три месяца провела в паллиативном отделении больницы. От ИВЛ ее отключили, но оставили трахеостому и респираторную поддержку — по необходимости. Назначили физиолечение и массаж. Функции жевания и глотания у нее нарушены не были, поэтому мама начала потихоньку подкармливать дочь через рот, чтобы поскорее избавиться от зонда.
У Полины зашевелились правая нога и левая рука, хотя кисть оставалась нерабочей. Она научилась держать голову и шептать через трахеостому. Однажды, увидев, что мама куда-то засобиралась, девочка жалобно сказала: «Не уходи! Боюсь одна!» — «Я в магазин сбегаю, куплю тебе что-нибудь вкусненькое, — объяснила мама. — У тебя же пальчики на ноге шевелятся?» Девочка кивнула. «Значит, сможешь нажать на этот значок на планшете и мне позвонить!» — заключила мама.
Не успела она выйти за дверь, как Полина тут же последовала ее совету. С того дня начала пользоваться ногой вместо руки: звонила в мессенджерах, искала интересные ролики в интернете, научилась зажимать между пальцев ручку и рисовать кружочки, сердечки, человечков.
В Петербург в клинику Педиатрического медицинского университета Полина приехала уже без трахеостомы. Ей заново сделали томографию головы и позвоночника. Повреждений головного мозга не обнаружили, а вот спинной мозг действительно был поражен в районе шеи и поясницы. На основании этого петербургские врачи поставили диагноз «миелит», исключив герпетический энцефалит и менингоэнцефалит. Причины воспаления спинного мозга назвать не смогли, поскольку острая фаза болезни прошла. Чтобы восстановить мышечный тонус, назначили Полине ЛФК, массаж, тейпирование. Девочка научилась недолго сидеть на кровати, свесив ноги.
Год в больнице
Из-за болезни Полина сильно похудела и в 5 лет весила вдвое меньше нормы — всего 10 килограммов. Ослабленный организм то и дело притягивал вирусы. Внутри скапливалась мокрота, которую Полина не могла откашлять, потому что не работали дыхательные мышцы. Пневмонии и бронхиты преследовали девочку. Большую часть времени она проводила в больницах, а не дома.
Очередной вирус ударил по организму так сильно, что Полину снова подключили к ИВЛ, а спустя несколько дней установили трахеостому.
В это время у нее стал заметно искривляться позвоночник, появились контрактуры мышц и коленных суставов. Попытка распрямить ноги, чтобы сделать слепок для изготовления ортезов, закончилась переломом.
Больше года Полина вынужденно живет в паллиативном отделении псковской больницы. Позвоночник искривился настолько, что придавил правое легкое, и оно не может работать в полную силу. Девочке необходима респираторная поддержка — во сне она не может дышать самостоятельно.
Большую часть времени Полина проводит в постели, передвигаться она может только в коляске с чьей-то помощью. Зато девочка уже может читать, а недавно научилась писать печатными буквами (ручку или карандаш мама приматывает к левой руке бинтом). Как только установили голосовой клапан для трахеостомы, Полина стала с удовольствием учить и рассказывать стихи, петь песни. Память у нее отличная. Психолог уверена: Поля легко освоит программу первого и второго классов и догонит своих ровесников.
Сама Полина мечтает поскорее вернуться домой, поиграть с младшей сестренкой и набраться сил для дальнейшего лечения. Ей необходимо выпрямить позвоночник и освободить легкое от сдавливания. Но без портативного аппарата вентиляции легких ей даже не выйти на улицу. Аппарат дорогой, и его не выдают по ОМС. Пожалуйста, помогите его приобрести!
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.