Депутаты считают, что он позволит сохранить жизнь тяжелым пациентам и защитить их от близких-сектантов — противников переливания крови — и ВИЧ-диссидентов, отрицающих антиретровирусную терапию для инфицированных детей.
При этом закон критикуют семьи паллиативных пациентов. По их мнению, он скорее создаст новые риски и угрозы для неизлечимых больных, чем даст кому-то шансы на спасение. И, кстати, паллиативных пациентов в нашей стране значительно больше, чем сектантов и ВИЧ-диссидентов.
«Правмир» выслушал все «за» и «против».
Мы хотели начать публикацию с комментария одного из авторов ФЗ «О внесении изменений в Кодекс административного судопроизводства Российской Федерации», депутата от «Единой России» Салии Мурзабаевой, но побеседовать с ней, к сожалению, не получилось. О мнении парламентария придется судить по официальному релизу. Цитируем:
«Согласно документу, пациент либо его законный представитель имеют право на отказ от медицинского вмешательства. Если законный представитель несовершеннолетнего либо недееспособного лица отказывается от медицинского вмешательства, когда опекаемый находится в опасном для жизни состоянии, медики в целях защиты интересов пациента имеют право оспорить такое решение. Рассмотрение заявлений будет проходить в срок, не превышающий пяти дней с момента поступления заявления в суд (от авт.: ранее было два месяца), а по ходатайству медицинской организации — в день подачи. По закону, разбирательство проходит при участии прокурора и представителя органа опеки и попечительства. Решение суда должно быть изготовлено в полном объеме и оглашено в день разбирательства. Суд может обратить решение к немедленному исполнению».
Что это? О чём это? Чтобы было понятнее, расскажем две истории…
Осенью прошлого года в поселке Хмельники Ярославской области скончался 5-месячный малыш. Утром у него поднялась температура, мама вызвала врача. Доктор настаивал на госпитализации, родители мальчика категорически отказались. Письменно. Через день ребенок умер. На оспаривание отказа и суд времени не было. На служебную проверку и разбирательства с врачами время нашлось…
Опять-таки осенью прошлого года в Московской области скончался шестимесячный малыш. У него была спинально-мышечная атрофия первого типа. Полтора месяца ребенок лежал в реанимации, ненадолго попал домой, откуда его снова увезли в больницу. Перестали работать легкие, но врачи подключили кроху к аппарату ИВЛ, несмотря на то, что мать просила не продлевать мучения сына.
Истории разные. Но обе они попадают в формат нового думского закона, о котором наши спикеры говорят следующее…
Василий Штабницкий
«Что меня настораживает?»
Врач-пульмонолог, эксперт фонда «Живи сейчас», кандидат медицинских наук Василий Штабницкий:
— С одной стороны, закон актуален, и в чем-то он полезен. Действительно, есть ситуации, когда родители недееспособных пациентов отказываются от лечения, различных процедур и вмешательств, тем самым создавая угрозу для жизни ребенка. Отказываются из-за незнания, непонимания или заблуждений. И данный закон, когда есть реальная опасность, способен защитить интересы ребенка. Здесь несколько примеров можно привести.
В начале 2000-х годов в Москве произошел такой случай: в столичную больницу с отравлением уксусом поступил ребенок, ему была показана госпитализация в токсикологическое отделение для проведения неотложных мероприятий, фактически для спасения жизни. Мама категорически отказывалась, врач настаивал, неоднократно объяснял, почему ребенка надо госпитализировать. Однако мама написала отказ, забрала ребенка домой. И там он умер. Потом было судебное разбирательство, врача еще и обвинили.
Бывают ситуации, когда «Свидетели Иеговы» отказываются от переливания крови по жизненным показаниям, что тоже создает угрозу жизни ребенка. Бывает, что по решению родителей дети не получают лечение от ВИЧ-инфекции.
Но у закона есть и другая сторона, которая меня настораживает. Дело в том, что в некоторых ситуациях оказание медицинской помощи — реанимационных мероприятий — может быть нецелесообразно. Когда, допустим, состояние ребенка является следствием неизлечимых заболеваний, и проведение реанимационных мероприятий, искусственной вентиляции легких не решает проблему, ребенок не излечивается, реанимация лишь на какое-то время продляет его жизнь. В таком случае родители имеют полное право отказаться от реанимации, и большинство семей тяжелых пациентов во всем мире (80-90%) отказываются от ИВЛ. Родители говорят: «Мы приняли решение не реанимировать ребенка, если у него остановится дыхание».
В трактовке нового закона получается, что и это — прямая угроза жизни ребенка, а, значит, решение родителей можно оспорить и провести реанимацию — подключить ребенка к искусственной вентиляции легких против воли опекунов. В этом опасность закона.
С одной стороны, он делает благое дело, с другой — уменьшает возможность выбора альтернативных способов оказания помощи ребенку, просто ориентируясь на некую целесообразность и на то, что «врачам клиники виднее, как правильно лечить пациента». Вот в чём минус. В законе не разделяются такие случаи. Нет детальной трактовки, все «причесывается» под одну гребенку.
Евгений Глаголев
«Медик скорее испугается ответственности»
Исполнительный директор Ассоциации хосписной помощи Евгений Глаголев:
— Официально говорят, что за данной инициативой стоят конфликты из-за отказа на лечение представителей сект, запрещающих переливание крови, или ВИЧ-диссидентов. Сокращение времени рассмотрения судом — безусловно положительный момент, и я подозреваю, что это увеличит количество обращений медиков и организаций в суд.
Но вместе с сектантами под раздачу потенциально попадают тысячи семей с неизлечимо больными детьми и взрослыми.
Предположим, ребенок с неизлечимым генетическим заболеванием попадает в больницу с пневмонией, где его от неё и будут лечить. И если понадобится, ребенка подключат к аппарату ИВЛ, и при этом согласия родителей или законных представителей никто спрашивать не будет. Я сам это проходил, знаю. На моё несогласие я получал стандартные ответы медиков: «Не можем не спасать, это наша обязанность, нельзя оставлять человека без помощи, в конце концов, эвтаназия у нас запрещена и вообще, это же дети и преступление — не делать всё возможное для их спасения». Но в результате таких действий дети и взрослые оказываются прикованными к аппаратам ИВЛ на долгие годы, а их семьи погружаются в жизнь, наполненную болью и страданиями. Это стандартный набор заблуждений, основывающийся на двух китах: непринятии смерти и неизлечимости заболевания. А также на несовершенстве законодательства.
Если с первой проблемой справиться можно только со временем, путем воспитания общества, то со второй можно справиться уже сейчас. 323-й Федеральный закон устанавливает ответственность за неоказание помощи и он же (часть 7 статьи 66) говорит о том, что реанимационные мероприятия не проводятся при состоянии клинической смерти (остановке жизненно важных функций организма человека — кровообращения и дыхания — потенциально обратимого характера на фоне отсутствия признаков смерти мозга) на фоне прогрессирования достоверно установленных неизлечимых заболеваний или неизлечимых последствий острой травмы, несовместимых с жизнью. Проблема в том, что у нас нет списка неизлечимых заболеваний, и медик скорее испугается ответственности или будет думать, что лечит неизлечимо больного от сопутствующего заболевания, чем будет додумывать, а спасать ли человека прямо сейчас или не спасать. Очень хочется обратить внимание наших законодателей на этот момент.
Ольга Демичева. Фото Наталья Скальская med-info.ru
«Надо дать врачам возможность действовать только в интересах больного»
Врач-эндокринолог московского Центра паллиативной медицины Ольга Демичева:
— Речь идет о том, что целесообразность действий медицинского персонала для пациента становится приоритетной по сравнению с выбором лиц, которые имеют право принимать решения за пациента (если этот пациент ребенок или недееспособный больной) и при этом часто не ведают, что творят в силу того, что сами не являются медицинскими работниками, специалистами. Мнение последних часто субъективно.
Какие я вижу плюсы в законе? Вообще, когда специалист, несущий ответственность за больного, принимает решение, даже идущее вразрез с решением опекунов, он, разумеется, действует в интересах пациента и только него. Не всегда, к сожалению, у врачей есть достаточное количество времени на размеренную, обстоятельную беседу с родственниками пациента, на разъяснение своих действий.
Давайте проведем несколько водоразделов между разными состояниями, которые просматриваются в законе.
То, что очевидно для всех… Это те дети или недееспособные больные, которые находятся в остром состоянии и нуждаются в хирургическом вмешательстве или переливании крови. Таким действиям препятствуют родители — члены каких-то сект или даже антипрививочники. Я знаю, что во многих цивилизованных странах родителей только ставят в известность, что прививка сделана, а у нас почему-то прививку приравняли к медицинским манипуляциям и считается, что без согласия родителей ребенок привит быть не может. Хотя родитель определить медицинские показания и противопоказания, если он далек от медицинских знаний и еще имеет предубеждения, не в состоянии. Так вот те меры, которые делаются в отношении пациентов, будут разумнее и адекватнее проводиться, если врачам не будут связывать руки.
А теперь давайте поговорим о пациентах терминальных, пациентах крайне тяжелых, которые погибают у нас. Это паллиативные больные. У нас часто в силу того, что в мире нет абсолютного термина, определяющего паллиативного больного, сталкиваются совершенно полярные точки зрения: агрессивные попытки помочь неизлечимо больному человеку, когда проводится множество манипуляций, мероприятий, нередко тяжелых и неприятных для пациента, ради продления его жизни, и другой подход, далекий от медицинского — находиться рядом с человеком, всячески его поддерживать, но не оказывать медпомощь. И здесь можно наступить на большие грабли. Даже страдая неизлечимым заболеванием, человек может при правильных, разумных и грамотных действиях персонала какое-то время (а иногда и долгое) жить. Раньше пациенты с некоторыми пороками сердца были обречены и умирали, сейчас они успешно оперируются и живут.
Современные вмешательства, пусть не радикальные — паллиативные, продлевают жизнь. Например, есть опухоль кишечника, пациент умрет в ближайшие часы или дни от кишечной непроходимости, но вмешивается паллиативная хирургия, продлевающая пациенту жизнь на месяцы или годы.
Надо это делать или не надо? По-моему, ответ однозначен.
Иногда кроткий подход «все равно безнадежно болен, а зачем?» начинает доминировать, родственники говорят: «Ах, не мучайте его, зачем это нужно?». Но речь идет о человеческой личности. Каждый случай уникален. Каждый случай должен взвешиваться.
Я не сторонник агрессивной медицины, которая действует так, будто человеку предстоит жить вечно, но сторонник взвешенных решений в отношении каждого пациента. Если можем помочь больному, мы должны сделать всё. И нельзя останавливаться там, где помочь еще можно, лишь потому что кто-то решил, что не надо мучать больного.
Умирает ребенок на руках матери. Врачи провели реанимационные мероприятия, и ребенок прожил еще несколько месяцев. В сознании и в состоянии осязать и видеть маму, а мама в состоянии осязать и видеть ребенка. Хорошо это или плохо?..
Мы не боги, чтобы распоряжаться человеческой жизнью, но мы врачи и можем сделать многое, чтобы жизнь стала качественнее. Вопрос целесообразности действий надо доверить специалистам, надо дать возможность врачам действовать только в интересах больного. Не в своих.
Майя Сонина. Фото bf-kislorod.ru
«А мы тут делаем вид, что защищаем права пациентов»
Руководитель Благотворительного фонда помощи больным муковисцидозом «Кислород» Майя Сонина:
— Есть такие пациенты, которых абсолютно нецелесообразно терзать реанимационными мероприятиями. То есть в их случае это действительно мучения и издевательство, людям просто не дают уйти. Такой пациент находится в стационаре, и любой врач обязан производить реанимационные мероприятия, по-моему, в течение 40 минут. Не важно гарантированно он умирает или нет. Это просто за пределами, а тут еще идет какая-то якобы защита в интересах недееспособного пациента. Очевидно, что человеку могут просто не дать спокойно умереть.
Вопрос: что называть лечением? Например, лечением наших пациентов с тяжелой дыхательной недостаточностью. Очень часто врачи не в центральных клиниках, а по месту жительства, в провинции, предпочитают при дыхательной недостаточности сажать пациентов на ИВЛ — на вентиляцию легких с соответствующей загрузкой. Это такая узаконенная эвтаназия, только врачи об этом не думают, они хотят облегчить себе задачу. Не возиться, а просто тупо его загрузить, и человек уходящий он не раздышится сам. Вот у нас такие пациенты есть. И они погибают. Тогда как будь рядом соответствующая медицинская техника — не инвазивная вентиляция легких, когда не нужно делать интубацию и не нужно грузить человека, он останется в сознании и постарается дышать сам. То есть его можно протянуть достаточно долго. И дотянуть до трансплантации легких. Его загружают и убивают, а у него могли быть перспективы. Вот это вот считается лечением. Оно прописано в стандартах: такая-то сатурация кислорода, сажаем быстренько на трубу, потому что так проще.
Врачи не хотят иметь неприятности, они задавлены отчетами и прочим.
Вытащить таких пациентов в Москву — большая редкость. Не всегда близкие успевают. Представим, что это ребенок до 14 лет и за него решают. У него тяжелая дыхательная недостаточность. Родители наотрез отказываются сажать ребенка на трубу и хотят везти его в профильный центр, и профильные врачи из Москвы кричат: «Ни в коем случае не сажайте на трубу, это его убьет». Местные врачи подают в суд. Что тут называть лечением? Скорее это убийство, эвтаназия.
Все эти новые законопроекты, которые Госдума подписывает, они в ужас нас ввергают: что будет? Всегда боимся. Сначала надо было решить проблему со статусом паллиативного пациента, прописать, когда он может отказаться от реанимационных мероприятий. Нет же никаких разграничений в стандартах. С этим бы сначала разобрались. У одного человека при той же дыхательной недостаточности может быть показана ИВЛ, а другого она убьет. Вообще не разбираются. А мы тут делаем вид, что защищаем права пациентов.