«Фантомные боли не уходят»
Сейчас Любе 21 год, она учится на педагога ИЗО. У нее длинные русые волосы и загадочная улыбка, как у Моны Лизы. Люба носит бионический протез.
— Пожмешь руку?
— Лучше не пробовать! Я твою ладонь могу раздавить. Если сюда попадет кожа, ее разорвет. Когда я первый раз пожала папе, ему было больно.
— А бумажный стаканчик можешь взять? — интересуется наш фотограф Сергей.
— Не обещаю, что не раздавлю его. Фишка в том, что надо регулировать силу сжатия, а у меня пока задействован один датчик. Мышцы долгое время были ослаблены. Но я их развиваю, тренируюсь, чтобы сжимать и разжимать хваты.
Люба умеет показывать своим биоником разные жесты. Как бы невзначай, делая глоток кофе, она складывает рокерскую козу. Потом берет свою черную сумку, аккуратно металлическими пальцами захватывает бегунок и расстегивает молнию, чтобы достать блокнот с эскизами и фломастеры.
— Вообще он очень удобен, чтобы резать что-то или держать палитру — он ее сильно прижимает. Из мелкого могу зажать иголку. Здесь есть датчики, они прикасаются к коже в тех местах, где мышцы наиболее активны. И когда я работаю бицепсами или трицепсами, он включается.
— А можно потрогать?
Девушка ставит на стол свою киберруку, чтобы я могла захватить ее, как на турнире по армрестлингу. Протез оказывается очень тяжелым. Не представляю, как носить его каждый день. А по Любе и не скажешь, что ей трудно.
— Каждый день я его действительно не ношу. Иногда нужно отдыхать.
— Ты помнишь свою настоящую руку?
— У меня она иногда чешется, вот это вообще смешно. Приходится чесать воздух.
До сих пор я чувствую фантомные боли. Это состояние сравнимо с тем, когда ты руку сильно-сильно отлежал. Ты ее вроде чувствуешь, а вроде и нет. Так что она всегда со мной. Я ощущаю ее в том состоянии, в котором она была перед ампутацией.
Помню, что очень крепко сжимала кулак по дороге в операционную. И теперь я всегда пытаюсь его раскрыть. Честно говоря, не совсем получается.
Люба
«Почему вы хотите отрезать мне руку?»
Когда Люба узнала свой диагноз, ей было 10 лет. Однажды она сидела у мамы на работе в детском саду и рассматривала левую руку. Девочка заметила, что у нее опухло запястье. Вместе с мамой она сделала рентгеновский снимок.
«Это просто закрытый перелом», — сказал хирург в Новой Купавне, где тогда жила семья. Никто не удивился, потому что Люба была подвижным ребенком и вполне могла где-то упасть: она обожала гулять во дворе, кормила бродячих собак, лазила по заброшенным зданиям — домой ее было не затащить, пока мама не начинала кричать. Незадолго до того, как опухла рука, Люба поскользнулась на полу в аквапарке.
Родители начали возить дочь по врачам. Когда приехали в Морозовскую, им сказали: «Странные хирурги в Купавне… У вас не перелом, а онкология. Остеосаркома левой лучевой кости».
Родные не могли сказать об этом Любе напрямую и вообще не хотели, чтобы она знала такие слова.
Как-то раз девочка пришла на кухню и увидела на холодильнике записку от бабушки. На кусочке бумаги было зачеркнуто слово «рак», а поверх него написано «онкология».
— На кухне я была одна, — рассказывает Люба. — Бабушка написала мне, что это за болезнь, но я еще не осознавала, что это происходит со мной. С таким я столкнулась в первый раз. Мне было страшно думать, что будет дальше. Зачем оно? Почему именно я?
В школу Люба больше не пошла, в новом учебном году она успела отучиться три дня, а затем легла в больницу. Ей назначили химиотерапию. В палате с ней были и маленькие дети, и подростки — всего 12 человек. Вместе они играли в поваров, кто-то на креслах-каталках ездил по большому холлу наперегонки. Любе было весело, она боялась только одного: вернуться после своего лечения назад в клинику. Ребята выписывались, а через некоторое время девочка снова встречала их в коридоре.
От химии начали выпадать ее длинные волосы. Когда Люба смотрела на себя в зеркало и крутила в пальцах оставшийся тонкий хвост, думала: «Мда… Теперь я аватар».
— Сначала был самый трэш, потому что опухоль пытались убить. Я помню банки с желто-оранжевой мерзкой жидкостью, от которой плохо пахло. Ставили капельницы, втыкали катетеры: сначала ставили на руки в вены, потом оказалось, что вены не выдерживают, и мне поставили артериальные. До сих пор от них есть шрамы. Все это вливали по 8 часов, я не могла шевелиться, мне приходилось спать на спине. Потом себя плохо чувствовала, была рвота.
Химий провели около десяти. В этот период родители фотографировали Любу для домашнего архива. Она видела на снимках свои впавшие глаза, синяки, лысую голову. Никто не подсказал, что можно сделать макияж, но ей и было не до косметики.
После такого лечения больше семи лет Люба не любила смотреть в камеру: ей не нравилось свое лицо, а после операции приходилось еще и прятать руку…
— Когда врач сказал, что руку надо будет ампутировать, я боялась не умереть, а остаться без руки!
Спрашивала: «Почему вы хотите ее отрезать?» Мне вкололи анестезию: шприц вот с такой огромной иглой (разводит широко указательный и большие пальцы). Ввели наркоз. Помню момент, когда начинала засыпать. Вроде сплю, а вроде понимаю, куда меня везут, и чувствую, что сейчас оно уже случится. Еду и что-то говорю медсестре. Руки были сильно сжаты. Такие вещи никогда не забуду.
После операции Люба не могла пошевелиться. Когда проснулась, увидела бинты и трубки. Было очень больно, но вместе с тем в руке ощущалась странная легкость. А еще захотелось съесть карбонад и сыр с дырочками: «Пап, пожалуйста, купи».
Люба стала учиться жить заново. Сначала было трудно открывать бутылки с водой — их нечем придерживать. Самой завязывать шнурки и одеваться — тоже проблема. Самостоятельно мыть голову она тогда не умела, помогала мама. Да и вообще с катетерами мыться было нельзя, приходилось по частям. Без помощи родителей и бабушки, которая лежала вместе с ней, девочка бы не справилась.
«В школу пришла полненькая, со впавшими глазами и без руки»
Больница Любу угнетала. Она провела там почти год, изредка выписываясь домой на неделю или две. Очень сильно ждала момента, когда лечение наконец закончится.
— Я вышла на свободу, как из заключения. Казалось, будто меня там держали насильно. Мне ничего не разрешали, даже когда отпускали домой. Нельзя в баню ходить, нельзя долго бывать на солнце, нельзя есть какие-то продукты. Падать нельзя, ударяться. Нельзя нервничать — а это мое самое любимое занятие (смеется). Все, что я любила, все мне запрещали. Ну и как тогда? Скажите ребенку, что не надо падать… После выписки мне хотелось поехать на дачу. Чтобы дедушка сделал шашлык, разрезал арбуз, а я объелась и легла спать. Примитивные желания, но они согревали. Это возвращение в родной дом. То, к чему ты привык.
И вот Люба дома. Руки нет. Волосы короткие. Иммунитет слабый. Она никуда не выходила и постоянно болела. Училась дома, целый год к ней приходили учителя: они готовили ее к школе, помогали восстанавливать режим, но Люба быстро уставала — и уроки заканчивались. В быту девочка от помощи отказывалась.
— Сначала родители пытались мне помогать, но я говорила, что справлюсь сама. Например, я приноровилась делать салат: придерживаю огурец одной рукой, а здоровой аккуратно нарезаю. Были смешные моменты. Я уже что-то держу в одной руке, а они говорят: «Второй рукой возьми!» На автомате. И только через некоторое время вспоминают, что рука-то ампутирована.
Друзей у Любы не было. В первый месяц, когда она попала в больницу, ей передавали подарки от одноклассников, а потом о ней все забыли.
В школе никто не знал, что с ней случилось, а потом после ее переезда в другой район знакомые и вовсе потерялись. Через год после выписки девочка пришла в новую школу, в 6-й класс. Люба стеснялась своей внешности и комплексовала: из-за химии начались проблемы со щитовидной железой, она набрала вес.
— Целый год, пока была дома, я общалась только с родителями, бабушкой и учителями. Даже не знала, что сказать одноклассникам. Привет? Меня зовут Люба? Как вообще они на меня посмотрят? Полненькая, без руки, со впавшими глазами. Никто не понимал, что да как, а я никому объяснять не хотела, а им, кажется, было безразлично. На самом деле я не знала, как сказать. Тяжело об этом говорить…
Люба погрузилась в учебу. Она ненавидела писать в тетрадках, потому что одной рукой их придерживать невозможно. Когда выходила к доске читать доклад, в правой она держала распечатки и пальцами этой же руки пыталась их перелистнуть, в итоге все падало на пол. Но ничьей помощи она не принимала.
Люба сидела за второй или первой партой: во время уроков чувствовала на спине взгляды, слышала насмешки.
— Мама говорила, что я себя накручиваю. А я не знаю, просто так чувствовала. Ощущение, как будто меня кто-то хочет обидеть, пусть это и не всегда так. Одноклассники называли меня толстой. По поводу руки никто не шутил. Но у меня всю жизнь два пункта, из-за которых я переживаю: рука и полнота.
«10 лет я носила одежду с длинными рукавами»
В 7-м классе у Любы появился косметический протез, однако пользы от него не было никакой.
— Это просто болванка, которая лежит на столе и никаких функций не выполняет. Специальное приспособление помогало ее держать, оно перекидывалось под мышку на правую руку, я от него очень сильно потела. Было втройне сложнее, потому что я уже была подростком. И вот: начинается контрольная, а у тебя этот протез, тебе жарко, все мешает…
Люба стала надевать свою «руку» только по очень важным случаям — на концерт, в театр, на Новый год, а потом и совсем от нее отказалась. Отныне она покупала одежду только с длинными рукавами. Без протеза Люба стеснялась ходить в футболках даже летом.
— Это далеко не клево и очень жарко. Идешь по Москве, и как будто на тебя все время кто-то смотрит. Да, тебя никто не знает, но взгляды… Я боялась, что меня кто-то осудит, что на меня будут показывать пальцем. Я от этого избавилась только в августе прошлого года. Спустя десять лет!
Так Люба доучилась до 9-го класса. На выпускной она выбрала синее платье со шлейфом: на правой руке попросила маму нарисовать водными карандашами огромного осьминога, а левую прикрыла платком.
— Я хорошо сдала экзамены и была рада уйти в архитектурный колледж. Возможно, всем в школе я казалась высокомерной, потому что у меня непроницаемое выражение лица. Спокойное, невозмутимое… Думаю, это защита, я же не нарочно так делала. У кого-то иглы, у кого-то панцирь, а у меня — вот.
Рассказывая об этом, Люба улыбается совсем как Мона Лиза. Оказалось, что девушка получила специальность реставратора и теперь мечтает отреставрировать этот шедевр да Винчи. Правда, сразу вспоминает удивленный взгляд своей подруги: «Я тебе на день рождения подарю губозакатывающую машинку. Слишком много ты хочешь». На вопрос, о чем думает Мона Лиза, у Любы есть своя версия.
— Подобная улыбка бывает, когда знаешь, что никто в жизни не догадается о твоих мыслях. Мы это на истории искусств обсуждали. Мона Лиза была женой графа, а Леонардо да Винчи — красивый художник. Так улыбаться можно, если думаешь о чем-то очень хорошем (весело поднимает бровь).
Совсем скоро она попадет на проект стилиста Александра Рогова и точно так же будет улыбаться на своей первой фотосессии в футболке.
«Не подозревала, что такие протезы существуют»
Люба окончила колледж с красным дипломом. Защищаться очень боялась: выступала и думала, что забудет, о чем нужно говорить. Несмотря на свои занятия в театральной студии, где играла «женщин с огоньком» вроде Солохи из «Ночи перед Рождеством», Люба стеснялась: папку с речью она держала под левой мышкой, а правой рукой показывала на доску.
Девушка поступила сразу в два вуза: в Московский политехнический университет на иллюстратора и в МГПУ на педагога ИЗО. Люба решила стать учителем.
По-прежнему она ходила с длинными рукавами и осознала, что пора что-то менять, только в феврале 2020 года: познакомилась с женщиной, у которой был полноценный протез.
— Он оказался такой крутой! Я ее выловила, и она мне целый час рассказывала о том, как классно с ним жить. Потом я прошла спецкомиссию, познакомилась с протезистом, он мне показал, что протезы бывают разные! А я раньше не видела таких людей и не подозревала, что такие протезы вообще существуют. И вот в феврале я решила: хочу протез, и он у меня появится.
Люба понимала, что ей долго придется оформлять индивидуальную программу реабилитации, начала собирать документы — но всех закрыли на карантин. А летом ей написала девушка, ассистент Александра Рогова, и пригласила
на собеседование для передачи на СТС «Рогов в деле». Люба с мамой полтора года назад уже участвовали в кастинге, но тогда не получили ответа. Но ассистент подписалась на Любу в Instagram.
— Я как раз сессию закрыла, отдыхаю, все у меня прекрасно. И вот мне приходит сообщение: «Люба, хочешь на проект?» — «Ну давай». Я не знала, что из этого получится, но согласилась. Я ведь не предполагала, что они мне подарят протез, обычно же на передаче просто дарят одежду. Ну да, соглашусь. Почему бы и нет? Давно хочу преобразиться.
Люба сходила на собеседование. Она думала, что снова ничего не получилось, но через две недели ей написали: «Мы к тебе приедем». Оказалось, что организаторы искали протезные фирмы и врачей: случай Любы не самый простой, потому что рука ампутирована выше локтя. Многие не хотели браться и говорили, что это невозможно.
— Ко мне домой два раза приехала съемочная группа, посмотрела гардероб. И уже потом началась история с протезом длиной 2,5 месяца. Это были самые длительные съемки «Рогова в деле». И мне все это время не разрешали выкладывать никаких фотографий или сториз. Один раз я не удержалась: выложила фотку, где не очень видно, во что я одета и где я. Но мне тут же позвонили: «Люба, тебе кто разрешал?» (Смеется.)
Собрать деньги на протез взялся благотворительный фонд Encore Charity. Чтобы разместить объявление на их сайте, Любе нужна была фотосессия. В футболке. В людном месте на Новом Арбате.
— Ты перед камерами, еще и позируешь, понимаешь, что тебя снимают еще и для видеоролика. Я впервые надела футболку не перед врачами, не перед съемочной группой, а перед обычными прохожими. Это было непривычно. Но у меня был азарт. Наверное, если вы будете смотреть на эти фотографии, то подумаете, что мне окей. На самом деле я очень хорошо умею скрывать свои эмоции. Мне пришлось этому научиться, чтобы никто не знал моих истинных чувств и чтобы меня никто не мог ранить.
После своей первой в жизни профессиональной фотосессии Люба решила пройти по Москве в футболке. Самым трудным было побороть страх, что на нее посмотрят с неодобрением.
— Есть же разная высота рукавов. Я выбрала самые короткие, вышла на улицу в людный день и направилась в зоопарк, к детям. Это был жуткий стресс! Я перед однокурсниками стеснялась, а здесь маленькие дети — они же вообще непосредственные.
Вдруг подойдут и ткнут пальцем: «Тетя, а где у тебя рука?» В итоге никто не тыкал, а я делала вид, что их не вижу.
Походила там, потом поехала гулять на Красную площадь…
О съемках Люба никому не рассказывала из университетских друзей, все держала в тайне до последнего, а некоторые не знают об этом и до сих пор. Когда она первый раз пришла на пары в обычной черной футболке, студенты «просто все выпали». Они промолчали, тактично сделав вид, что ничего не происходит.
— За это им спасибо, потому что я сама больше нервничала, чем они. Потом я встала на специальный подиум, чтобы они меня рисовали для набросков, и сделала так, чтобы это точно все увидели. Я еще и демонстративно прогулялась по универу, заглянула в столовую. Не знаю, каково было людям, но я почему-то размышляла, о чем они думают. Мне это интересно. Никто ничего не говорил… Я даже представить не могу, что можно подумать в такой момент. Чувствую, что они подумали, но не знаю, что именно. Загадка остается.
«Я долго привыкала к слову “киборг”»
— Люба, что тебе дали съемки?
— Не знаю, мне кажется, я стала более уверенной в себе. Все говорили, что в кадре я выгляжу естественно, а мне это было вообще легко. Я поняла, что хорошо держусь перед камерой и хочу попробовать себя в модельном бизнесе. Думаю, у меня есть возможность попасть в телеиндустрию. Хочется активности, жизни, которая бурлит. Съемки — это классно.
— Ты называешь себя в Instagram кибер-Любой. Как ты себя чувствуешь в этом образе?
— Признаться, я долгое время привыкала к слову «киборг», я его не очень люблю. Мне сразу вспоминается мультик «Планета сокровищ», там был мерзкий обрюзглый старый киборг, у которого вместо глаза — камера. У меня этот образ с ним соотносится. Но я не против. Это лучше, чем терминатор.
А вообще я ассоциирую себя с железным человеком, мне очень близок Тони Старк и его супертехнологии. Я когда пришла в институт, взяла с собой талисман — фигурку железного человека. Мне нужно было хорошо себя зарекомендовать, первое впечатление все решает. Вроде сработало.
— Ты стала ощущать протез как часть себя?
— Это все-таки аксессуар… Хорошо, высокотехнологичный аксессуар — с его помощью я могу застегнуть сумку, с ним удобнее пылесосить. Но я не воспринимаю его как свою руку. Нельзя сказать, что благодаря ему я чувствую себя полноценной. Такого нет. Я и без него себя чувствую полноценной, а он мне просто помощь.
Я чувствую себя особенной, но не потому, что у меня нет руки или у меня протез. Тут что-то другое, внутреннее.
Например, я хочу вести блог, но понимаю, что не хочу посвящать его протезу и писать: «У меня нет руки, посмотрите, какая я классная!» То, что у тебя нет руки, это еще не значит, что ты классный. Или что есть, это тоже не имеет значения. Важно то, что ты делаешь.