Креститься хотела как надо
— Эрготерапия — молодое направление реабилитации. Как вы стали ею заниматься?
— После свадьбы муж забрал меня в семью. Мы жили тогда в небольшом поселке на Украине. Дом огромный, с огородом, птицей, скотиной. Бабушка хозяйничала, остальные — на подхвате. Неожиданный инсульт. Привычка заботиться о других сменилась беспомощностью и горечью, что теперь она бесполезна.
Об эрготерапии я, школьная учительница, тогда ничего не знала. Впервые в те дни увидела, как происходит восстановление утраченных функций через деятельность.
Бабушка была набожна. Даже парализованная не оставляла привычных молитв, которые знала наизусть. Дотошная, она привыкла все делать правильно. Креститься тоже хотела как надо: сомкнув три пальца в щепоть, дотянувшись до лба, опустив руку к животу, коснувшись по очереди плеч. Но правая рука была парализована.
С недюжинным терпением она тренировалась по многу часов ежедневно. С каждым днем креститься получалось все лучше.
Однажды попросила лампаду из красного угла. Постель стояла напротив, и она давно заметила, что та запачкана свечным нагаром. Теперь все усилия прилагала, чтобы миллиметр за миллиметром очистить металл до блеска.
И вот мы уже ставим перед ней табурет с тазом. Она намыливает и ополаскивает тарелки, столовые приборы. Смысл жизни ее всегда был в хозяйстве, которое она держала для детей и внуков. Даже в болезни ей было важно приносить пользу.
Елена Григорова. Фото: Дмитрий Стеценский / архив клиники «Три сестры»
Вскоре она стала сама ходить по дому, опираясь на табуретку, расширяя самообслуживание.
Много лет спустя, работая в «Трех сестрах», я поняла, что тогда мы занимались с ней эрготерапией — методом нормализации качества жизни.
— Вы пришли в центр «Три сестры» и сразу стали работать эрготерапевтом?
— Это было невозможно.
Во-первых, пусть эрготерапии и обучают в Санкт-Петербургском медико-социальном институте, до сих пор нет профстандарта. Минздрав обещает выпустить его в ближайшее время.
Во-вторых, у меня не было опыта. Я переехала в Россию в 2014 году, проработав двадцать лет в школе учителем труда и завучем. Главврач реабилитационного центра предложил начать с работы по уходу за пациентами. Тогда я получила бесценный опыт, наблюдая за тем, как происходит их восстановление.
В-третьих, эрготерапия стоит на стыке педагогики, медицины и социальной работы.
По определению американской ассоциации эрготерапевтов, это «наука и искусство о том, как помочь человеку жить в новых условиях».
Конечно, опыт работы в школе, в том числе с детьми с ограниченными возможностями, мои умения (все-таки я обучала детей технологии), методические знания принесли плоды. Сегодня я учу пациентов не только новому в новых для них условиях, но и навыкам, которые они утратили.
«Завтра шахматы принесу»
— Важно, интересно — какое значение это имеет для парализованного инсультом или травмой пациента?
— Если спросить близких пациента, чего ждут от реабилитации, все скажут: «Чтобы сам ел, пил, ходил в туалет, одевался и умывался». Это рутина. Здоровым — привычна, человеку в болезни — невыносимо тяжела в силу ограничений и скучна. Гиперопекающие близкие стараются все делать за пациента, потому что так быстрее. Но и пациент привыкает к заботе. Вывести человека из этого состояния сложно.
Свои встречи я начинаю с интервью. Через пациента и близких пытаюсь узнать максимум: где, как жил человек, чем увлекался, о чем мечтал, какие привычки имел. Изучаю условия жизни, в которые вернется после реабилитации пациент, вплоть до ширины дверного проема, высоты унитаза, количества ступенек в подъезде. Моя задача — адаптировать человека к жизни в новых условиях, найти такое занятие, которое воодушевило бы его, придало сил и было полезно для восстановления рутинной деятельности.
Фото: Павел Сушко / архив клиники «Три сестры»
— Как это работает?
— После черепно-мозговой травмы к нам поступил 63-летний мужчина. Состояние тяжелое. Общаться мог, ухаживать за собой — нет.
«Что бы сейчас хотелось?» — спросила его. Неожиданно он выдал: «Сыграть партию в шахматы. А еще на чемодане лежат ракетки. Возьмите, посмотрите». Я вертела в руках старые рабочие теннисные ракетки и не могла скрыть удивления. «Да, хотел бы сыграть в настольный теннис».
Представьте, лежит человек, не двигается, сам ни есть, ни пить, ни умыться не может, даже в коляску не садится. Но в больницу приехал с любимыми ракетками!
«Хорошо, — говорю, — завтра шахматы принесу, играть будем!» Жена смотрит с недоумением, мол, всерьез я просьбы ее мужа воспринимаю или подыгрываю. «Теннис тоже обязательно попробуем, но позже».
Желание сыграть партию (в конечном итоге мы ее сыграли!) было так сильно, что ради этого он готов был преодолеть любые сложности. Вместе с междисциплинарной командой (физический терапевт, нейропсихолог, массажист, логопед) мы тренировали его. Работали со зрением. Первое время шарик у пациента двоился. Учили держать баланс. Отрабатывали навыки со страховочным поясом, наконец, отпустили. Восторг после первого удара, который он сделал сам, сложно описать. И партнера по шахматам нашли.
Это я к чему? Играть-то он стал, а еще сам надел штаны, умылся, побрился, смог ходить в туалет, поел… В этом смысле эрготерапевты — адвокаты пациента, в том числе перед близкими.
Первый шаг — найти деятельность, которая имеет для пациента смысл. Через нее улучшить эмоциональные, когнитивные, двигательные и функциональные возможности.
А дальше ищем способ адаптировать и структурировать пространство вокруг, чтобы двигаться к цели. Нередко слышим от пациентов: «Научите… Хочу облегчить жизнь супруге, хочу минимально обременять ее».
Надеть штаны, чтобы выйти в коридор
— Теннисисту не откажешь в витальности. Но обычно люди приезжают на реабилитацию в депрессии, так ведь?
— У меня была пациентка после инсульта в тяжелой депрессии. Общаться не хотела. Разговорить не получалось. Случайно муж упомянул, что дома у них настоящий зимний сад. Заботились вместе, ежедневно по два ведра воды на полив уходило. Теперь не знал, что делать с этим хозяйством.
Мы зацепилась за цветы. Связались с дочкой, поручили полив и присылать фотоотчеты. А еще пошли на хитрость, принесли в палату растения с одного из этажей центра и предложили пациентке ухаживать. «Я не садовод и мало что понимаю в этом», — сказала я. Никакого обмана в моих словах не было, цветы у меня действительно погибали, потому что что-то делала не так. «Может, присмотрите?» И она ожила.
Фото: Дмитрий Стеценский / архив клиники «Три сестры»
Очень скоро, держа лейку сильной рукой, нагибать и поддерживать ее стала слабой. Главное, встала с кровати к цветам, которые нужно было спасать.
Вывести из депрессии эрготерапевт в одиночку не в силах, но расшевелить, дать импульс, который подхватят другие специалисты — способен.
— Всегда удается найти подход?
— Как-то с Байкала приехал после тяжелейшей операции на позвоночнике руководитель одной IT-компании. Походник и путешественник, любитель речных сплавов, объездивший все реки Дальнего Востока и Сибири. Он вообще не хотел вставать с кровати. С трудом удалось разговорить и узнать, что мечтает вернуть способность ставить походную палатку.
Его жена привезла небольшую палатку.
В коридоре центра начались каждодневные тренировки вместе с инструктором по сбору и разбору палатки.
Сначала пациент делал это сидя в инвалидном кресле, потом с двумя канадскими палками, поддержкой и коротким отдыхом на стуле. Не нужно было предлагать человеку учиться надевать штаны, умываться или чистить зубы. Это само собой подразумевалось, чтобы оказаться в коридоре.
— Ваши истории чудесные. Это связано с тем, что пациенты попадают в руки эрготерапевта вовремя?
— Порой приезжают на втором этапе, поздно, в запущенном состоянии. Приходится прилагать значительно больше усилий для успеха. Но эрготерапевт должен оказаться рядом с пациентом на первом этапе, еще в реанимации.
— Почему?
— Что видит человек в реанимации, придя в себя? Белый потолок, стены, двигающиеся фигуры, которые невозможно распознать. В голове вопросы: где я, что со мной, сейчас день или ночь, как здесь оказался, кто и когда придет, где родные, почему не могу двигаться?
Фото: Дмитрий Стеценский / архив клиники «Три сестры»
Человек — существо социальное. Любого взрослого, не только ребенка, тревожит непонятное пространство вокруг. Он может испытывать страх, холод, одиночество в реанимации. Это приводит к депрессиям и долгой работе с пациентами по возвращению доверия медперсоналу.
Здесь важна работа эрготерапевта по организации среды. Пациент должен иметь возможность видеть время, найти воду и телефон, нажать кнопку вызова медперсонала рукой ли, подбородком, боковым ли наклоном головы.
Эрготерапевты имеют навыки альтернативного невербального общения. Многие пациенты после инсульта или травм не могут сообщить о себе даже голосом.
Часто на реабилитацию мы получаем пациентов с пролежнями и контрактурами суставов. Это следствие отсутствия помощи по перемещению или оказания таковой неправильно.
Эрготерапевт владеет навыками постурального менеджмента — комплекса мероприятий для оптимизации позы пациента, снижающих риск развития деформаций. С помощью различных укладок мы можем укрепить и расположить руки, корпус, голову так, чтобы предотвратить тяжелые последствия, которые ни массажем, ни ЛФК не исправить.
Ни профстандарта, ни профессии
— Специалистов вашего профиля в регионах хватает?
— Их даже в Москве не хватает.
В России обучать эрготерапии начали в 2011 году в Санкт-Петербургском медико-социальном институте. Там работает программа дополнительного профобразования по эргореабилитации сначала детей, а с 2015 года и взрослых.
Но тех, кто попадает на обучение в Петербург — единицы. Нельзя приехать поучиться, потому что захотел. Обучение предполагает серьезный отбор. В регионы «летят» отдельные ласточки. Из-за отсутствия профстандарта продолжают работать на местах логопедами, физическими терапевтами, дефектологами, клиническими психологами и инструкторами ЛФК с навыками эрготерапии. Не меняя специальность, обогащают ее, применяя новые методы.
Фото: Дмитрий Стеценский / архив клиники «Три сестры»
Всемирная федерация эрготерапевтов в Европе существует с 1952 года, Россия член организации с 2004 года. В Европе утвержден стандарт высшего образования (бакалавриат и магистратура). Факультеты есть как в медицинских, так и гуманитарных вузах. Люди учатся эрготерапии по четыре-шесть лет, а не по месяцу или году, как у нас. На выходе, получив лицензию, эрготерапевт работает самостоятельно, без врача. Его деятельность, правовые и этические вопросы регулируются профессиональными ассоциациями.
А теперь представьте, нет специальности, но есть желающие расширять знания и обогащать опыт.
Нет госстандарта, но есть доказательная база метода, который значительно облегчил бы жизнь и ускорил восстановление пациентов.
Нет профессии, но есть те, кто сумел ее освоить благодаря переподготовке и вынужден работать эрготерапевтом подпольно.
Больше всего тревожат методы, которые применяют некоторые «эрготерапевты», не имеющие возможности получить специальное образование.
— Что вы имеете в виду?
— Кто-то, назвавшись эрготерапевтом, применяет некие авторские практики, кто-то делает нечто «по наитию», потому что почерпнул знания из интернета, кто-то убежден, что эрготерапия — развитие мелкой моторики и готов спекулировать на теме. Все вместе — искажение специальности.
Например, я сталкивалась со «специалистами», которые работают на стендах. Учат открывать и закрывать замочки, давить на кнопочки, дергать выключатели. Пациенты тратят на это силы, время и деньги, но в жизни так и не научаются открыть дверь или кран, включить свет или застегнуть пуговицы, потому что это так не работает!
Фото: Павел Сушко / архив клиники «Три сестры»
Эрготерапевт — это специалист, который организует и адаптирует пространство вокруг пациента. Правильно и безопасно позиционирует больного. Придумывает, как тот будет принимать пищу, работать за компьютером, пользоваться телефоном, как будет перемещаться по комнате или какой путь от дома до магазина будет время от времени проделывать. Эрготерапевт — рукодельник, который умеет обычные предметы превращать в удобные. У него нет готовых решений. Он всегда подбирает индивидуальную программу под травму и недуг, опираясь на доказательные методы терапии. Задача эрготерапевта не «разработать пальчики», а прописать деятельность пациента так, чтобы он смог встроиться в жизнь и приблизиться к активности, которая была свойственна ему до болезни.
Подвывих, сколиоз, контрактуры и пролежни
— Хотите сказать, пациенту можно навредить?
— Как вы кладете руку на стол, задумывались? Приподнимаете с колена сначала кисть, сгибаете в локте, выводите вперед, выпрямляете и опускаете. Однажды приехал ко мне пациент с парезом, который радостно сообщил об успехах, достигнутых со «специалистом». «Смотрите, руку сам поднимаю». — «Покажите». Он тут же делает наклон вбок в сторону сильной стороны и забрасывает парализованную руку на стол всем телом, компенсируя движения активными мышцами.
— Главное, рука на столе!
— Руку он поднимать не научился. Это просто выкидывание и неверный стереотип движения. Переучить — довольно сложная наука. Если человек совершает движение правильно, в будущем это легко встроить в ежедневную активность и использовать в навыках одевания, гигиене.
А неправильные движения, как и неверное положение корпуса, имеет опасные последствия.
У нас была маленькая пациентка с аутоиммунным заболеванием — синдром Гийена — Барре. Сниженный тонус в конечностях. В дистальных отделах движения были, а в плече — нет.
Из-за слабости мышц плечо провисало, возникла сублюксация: головка плечевой кости выходила из суставной сумки, мышцы растягивались, за счет гравитации тянули кость вниз. Девочке нужен был плечевой ортез, но найти такой на плечико объемом 13 сантиметров невозможно. Его не существует в природе.
Она ходила с косынкой на плече. Достаточно же?! Но ни играть, ни писать ей было неудобно. Если рука не лежала на столе, она рисковала ее вывихнуть. Наши супервизоры по детской реабилитации разработали и сшили девочке ортез. Помню, надели его на руку и первое, что она сделала — побежала укладывать своего медведя в кроватку. Вроде бы мелочь, но ходить, играть, писать теперь девочка может безопасно для руки.
Фото: Павел Сушко / архив клиники «Три сестры»
Даже если пациента неправильно усадить в кресло-коляску, если коляска слишком большая, а спинка слишком короткая, подлокотник не соответствует длине локтя, то это способно привести к вторичным и третичным осложнениям: подвывихам тазобедренных суставов, сколиозам, контрактурам, пролежням, деформациям внутренних органов, не говоря о травмах, которые парализованные пациенты могут случайно себе нанести.
Из-за отсутствия эрготерапевтов в экспертных комиссиях технические средства реабилитации людям выдаются неподходящие. А потом нам приходится адаптировать их различными укладками, креплениями и фиксаторами.
Словом, эрготерапевт — незаменимый специалист, который ищет решения, чтобы приблизиться к цели, поставленной вместе с пациентом.
А цель всегда должна быть достижима, измерима, ограничена во времени, реалистична, актуальна и привлекательна для пациента. Одному нужно вернуть навык ухода за собой, другому сесть за руль, третьему — самостоятельно ходить в магазин, а кто-то хочет просто галстук завязать.
— Было и такое?
— У меня был пациент с легким инсультом. Собирался вернуться в компанию, которой он руководил, как только восстановит движение руки. Хотел сам застегивать рубашку и завязывать галстук. Чего мы только не пробовали. Сильная рука всегда перехватывала инициативу, слабая отказывалась работать.
Фото: Павел Сушко / архив клиники «Три сестры»
— И что же вы придумали?
— Выяснилось, что до болезни он ходил под парусом. Нашли веревки, учебник по вязке морских узлов. Работа закипела. Интересное дело так захватывало его, что в руке начался процесс восстановления. Когда он вязал узлы, у него появлялись плавные движения, мелодия их строилась сама собой. Конечно же, уехал он от нас, застегнув рубашку на все пуговицы и завязав галстук.
ПРОреабилитация — программа фонда «Правмир», в рамках которой врачи из регионов проходят бесплатную стажировку в ведущих реабилитационных центрах Москвы. Потом они возвращаются в свои города и оказывают помощь людям на новом уровне. Половину средств, которую фонд «Правмир» вкладывает в обучение, обеспечивает президентский грант. А вторую половину необходимо собрать. Вы можете сделать так, чтобы качественная реабилитация была и в вашем регионе!