В декабре на «Правмире» вышел материал об истории Иришки с синдромом Дауна, которую не дали усыновить американской паре. И тогда мы загадали желание на Рождество – о том, чтобы девочка обрела семью. И вот наши корреспонденты побывали в гостях у Иришки и её новой семьи.
Волшебный декабрь
Я хорошо помню, как началась эта история. Перед Новым годом позвонила Алёна, куратор программы «Отказников»:
– Вот телефон мамы. Она очень просила Вас перезвонить, хочет узнать про девочку из публикации.
В декабре на Правмире как раз шла серия материалов про детей, которым отказали в семье из-за «Закона Димы Яковлева». Я обещала перезвонить, честно предупредив, что, помимо опубликованного, знаю немного. Так мы впервые услышались с Ларисой.
– Здравствуйте, я про девочку… Вы её видели?
(- Ну, всё, — подумала я, — сейчас мне нужно с нуля объяснить человеку особенности отечественной системы сиротских учреждений. Напугается).
– Здравствуйте. Нет, к сожалению. Наши детские дома устроены так, что ребёнка мне не покажут. Детдомовцев у нас вообще редко-редко видят разве что волонтёры. Тем более, ребёнок в Приморском крае. Просто у американцев, которым её тогда не отдали, остались фото. Они очень беспокоятся и написали нам.
– Понятно, — голос на том конце провода почти потух. И вдруг:
– У нас просто старший – тоже приёмный, колясочник. А тут — ещё синдром Дауна. Я совсем не знаю этот диагноз. Мне бы понять, как пережить с ними двоими первый месяц, пока адаптируются.
В этот момент я подумала, что чудеса случаются.
Хлопотная зима
Потом, помню, были какие-то бесконечные письма и созвоны. Во-первых, мы выяснили у американцев, что именно два года назад было написано у Иришки в медицинской карте. Карта была почти чистая.
Я передала мысленный привет детдомовской медицине, втайне надеясь на то, что частые у даунят проблемы с сердцем врачи всё-таки не проглядели (позже московский педиатр шумы в сердце услышала). Потом вышли на московское отделение “Downside up”, их консультации тоже могли оказаться не лишними.
Всё это время Лариса с мужем последовательно собирали документы, причём я не уставала поражаться её спокойствию. Правда, оставалась сложность в том, захочет ли владивостокская опека отдать девочку в московскую однушку:
– Ну и что, старшего мне тоже не отдавали. Директор детдома отговаривала – дескать, «вы не сможете создать для мальчика условия, у нас ему будет лучше». Я тогда сказала, что ребёнку нужна семья. К тому же Харитона, чтобы не проходить через суд, мы оформляли не в усыновление, а в опеку. В общем, отдали его нам.
В каких-то моментах Лариса, уже один раз прошедшая круг общения с сиротской системой, была гораздо увереннее меня. Но в марте, когда документы у них с мужем были готовы, голос в трубке был опять взволнованный:
– Региональный банк сведения о ребёнке дал нормально. А вот местная опека разговаривает как-то очень сухо.
В этой неопределённости Лариса с мужем улетели во Владивосток, а я осталась в размышлении, кого ещё можно подключить к ситуации, если отдавать ребёнка всё-таки не захотят. В конце концов, похлопотать «в случае чего» обещал «суперпапа», герой другой нашей публикации. Из Америки от Кристен – несостоявшейся американской мамы Иришки — тоже шли взволнованные вопросы.
А потом была одна строчка в почте от Ларисы:
– У местного инспектора просто такая манера общаться. Мы уже в детдоме, девочка очаровательна.
Все выдохнули. Тем более, что дальше документы на Иришку были оформлены за четыре дня.
«Мы возьмём девочку, и она расцветёт у нас, как пламенная роза»
– такую фразу выдал семилетний Харитон, когда ему впервые показали фото будущей сестры.
Май. Мы наконец-то увиделись, сидим с Ларисой в комнате. Вокруг нас бегают и ползают многочисленные здешние обитатели: Ириша кочует с рук на руки, Харитон, на миг исчез с маминых глаз – то ли пока стесняется, то ли уже замыслил что-то шкодное на балконе. Соревнуясь с детьми, с просьбой погладить под руки тянется собака. И только кот решительно недоволен: с появлением Ириши его личное пространство совсем сократилось.
– В первые дни кот у нас вообще начал сигать по шкафам, — рассказывает Лариса. – А потом папа придумал ему под потолком специальные полочки.
Дмитрий на работе, но следы его присутствия и заботы в доме видны везде. Все двери в маленькой квартирке переделаны в раздвижные – чтобы проходила коляска Харитона. Двухэтажная детская кроватка из IKEA заново перебрана руками и укорочена по длине на треть – иначе в комнату не помещалась; на кухне – узкий шкафчик…
В Америке ночь, скайп включать нет смысла, поэтому привет от Кристен я получаю на словах.
– Она просила Вас обнять, — говорит Лариса. – Помню, под Новый год от неё пришло письмо, переведённое автопереводчиком. Я там совсем ничего не поняла, попросила прислать оригинал.
Папа у нас прекрасно читает по-английски, правда, говорить стесняется. Зато в Канаде давно-давно живёт наш хороший знакомый — папин друг юности. Теперь в скайпе мы сидим втроём, он переводит. Кристен (детский педагог-реабилитолог по профессии – Д.М.) очень много помогает. Вот, на очках велела настаивать.
При осмотре у врача выяснилось, что у Иришки всё-таки +4 (зрение – тоже частая проблема даунят), поэтому второй день она щеголяет в специальных детских очках с гибкими дужками. И, естественно, всё время пытается их снять и куда-нибудь засунуть.
За два месяца в семье она сделала невероятные успехи — прибавила два кило (итого двенадцать) и пошла – уже уверенно делает три шага.
Членораздельной речи пока нет, но, когда Харитон утащил из холодильника соевый батончик и не поделился, ему было сказано что-то такое, что стало ясно: ещё немножко – Ириша заговорит, и тогда брат от сестры ещё получит.
Своего батюшку мы берём приступом
– Помню, я увидела статью на Правмире, — рассказывает Лариса, — и начала показывать всем фотографии. Харитона мы взяли два года назад, и теперь с мужем хотели девочку, немного пугал только диагноз.
Муж посмотрел фото, задумался и сказал: «Ну, давай». Мама мужа ответила: «Если батюшка благословит…» А что батюшка? Это же я за этих детей отвечаю. Так что нашего любимого батюшку мы берём приступом. Помню, я ещё пыталась рассказать ему всё, что к тому времени прочла об Иришкином диагнозе. Зато пока мы ездили за девочкой, бабушка и дедушка сидели с Харитоном и ждали внучку.
Помню, как мы летели во Владивосток. Вообще-то папа у нас летать боится, так что всю дорогу он был немножко бледный. Но совершил подвиг. А сама дочка перелёт перенесла удивительно спокойно. Я волновалась, а она просто на руки легла и в одну точку смотрела. И так – девять часов. Зато после приземления сразу выпила целую чашку воды.
Ещё помню, в первый месяц было сложно: привыкнуть, перестроиться на московское время. Ириша тогда так много и жадно ела, я уж думала – не прокормим. (Лариса смеётся).
По ходу, правда, выяснилось, что она совсем не умеет глотать твёрдую пищу – Кристен сказала, даунята часто так себя ведут. Теперь вот потихоньку приучаем – галеты, батончики. Пирожные, правда, почему-то исчезают без проблем, так что, по-моему, кто-то нас немножко дурит.
В этот момент выяснилось, что со стола на пол чуть не ушла пачка галет («Нет, Ирочка, держи одну»),
и кто-то успел включить конфорку под кастрюлей с кашей. («Ну, всё, кнопочки, уже дотягивается»). Кашу благополучно спасли.
«Этого коня зовут Вальгусные стопы», —
Это опять Харитон выдал – про один из своих рисунков. Он вообще иногда подслушивает диагнозы из разговоров врачей, но у него они начинают звучать как-то высоко-поэтически.
– Харитошку мы взяли, когда ему было пять, — рассказывает Лариса. – У него – врождённые проблемы с позвоночником, парализована нижняя часть тела. Так что по жизни он будет передвигаться на коляске, ну, и ещё – катетеры раз в два часа.
Мы тогда работали волонтёрами в Восемнадцатой больнице, он лежал там после операции – ему выравнивали бёдра, и его было так жалко.
А потом, уже втроём, мы съездили на лечение в Германию. «Русфонд» собрал нам огромную сумму, было даже неудобно. Утешало только, что по договору часть этих денег шла на операции другим деткам. Нас же Фонд готов был ежегодно отправлять в лучшую клинику Германии.
Но мы приехали туда, и немцы сказали: «Увы, хирургически у ребёнка всё сделано, он – колясочник. Мы его можем только социализировать». И обвесили Харитона всякими приспособлениями.
Помню, они сразу забраковали нашу коляску, сказали: это какой-то стул для перевозки от машины до кровати. Сняли мерки и сделали новую – она Харитону по росту, узкая и разворачивается почти на месте. И – посмотрите – у неё почти нет спинки – специально, чтобы работали мышцы спины.
И ещё сделали специальный вокер – в нём Харитон может ходить и даже играл в мячик.
Но, увы, это – немецкая клиника для немецких детей. Там всё приспособлено, там Харитошка с утра мог уехать сам гулять: спустился на коляске – и на улице.
Многое из того, что там придумано, у нас просто неприменимо. С таким вокером по нашей улице не пройдёшь, да и тяжёлый он – приходится спускать отдельно Харитона, а потом возвращаться за аппаратом. А в квартире в нём вообще не развернуться.
Да и пластик на колёсах коляски дома почти сразу начал трескаться от мороза и реагентов.
Было дело, там вообще все подшипники забились, наш папа её разбирал и смазывал.
Сейчас Харитону она становится маловата, думаем, что делать дальше – то ли эту можно как-то надставить, то ли нужно покупать новую. Немцы их принципиально делают на год, без запаса, потом просто меняют.
Но опять в Германию мы ехать отказались. Получается, мы три месяца живём там, папа у нас не работает, а специальных занятий у ребёнка – пара часов в день. Теперь ещё и с Иришей на руках – совсем это не дело. К тому же всё, чему там учат, Харитон умеет. Немцы даже удивлялись, что он сам надевает ортопедические ботинки. Было бы ещё, где все эти умения дома применять. (Лариса вздыхает).
Врачи и педагоги говорят: сейчас самое важное для Харитона – научиться виртуозно управлять коляской. Тогда есть надежда, что в будущем мальчик хоть частично научится обслуживать себя сам. Но дома он больше ползает.
А ведь всё время смотреть на людей снизу вверх психологически очень вредно для ребёнка. Когда появилась двухэтажная кровать, Харитошка просто воспрял. Хотя забраться на верхнюю полку даже с помощью родных ему ой как непросто.
Из квартиры – такова российская реальность – тоже просто так не выйдешь: третий этаж, лифт, а дальше – стоп! Лестница, спустить коляску по которой может только папа.
– Мы писали заявку на портал госуслуг, чтобы в подъезде нам сделали подъёмник, — рассказывает Лариса. – Вроде, всё просто: платформа крепится к перилам. Однако выяснилось: при таком угле наклона подъёмник поставить невозможно.
В итоге подъёмника мы не добились. Зато Префектура, нам его не поставившая, позвонила зачем-то в опеку, которая в этой ситуации была вообще ни при чём. Инспектора заволновались: «Вы чего на нас жалуетесь!» Пришлось объяснять, что к опеке у нас претензий нет, наоборот, нашей опеке мы очень благодарны. И потом ещё папа ездил куда-то отзывать злосчастную заявку.
В конце концов, пришёл мастер из ДЭЗа, приварил к лестнице лишнюю колею – по ширине коляски. Лестница всё равно крутая, но так хоть пустую коляску можно по ней скатить.
Вообще приключения с лестницей семью ещё ждут – в сентябре Харитон пойдёт в школу. Два дня в неделю его надо будет возить аж в Крылатское, ещё три дня учителя будут приезжать домой.
Пока же мальчик много лепит и рисует, но при нас «совсем окончательно» решил стать поваром. Даже сам сервировал чай. Правда, кипяток в чашку наливала всё-таки мама – с коляски до плиты не дотянуться.
Я не боюсь за этих детей
Наконец, Иришку сморило, и она почти послушно улеглась спать – режим, дневной сон. Харитон проводил нас до лестницы в подъезде и печально постоял в коляске на её краю.
Напоследок мы ещё раз обнялись с Ларисой: «Знаете, я совершенно не боюсь за судьбу детей. Как-то так получается, что, когда им нужна помощь, обязательно находятся добрые люди».
Хорошо родиться на свет весной. И потом по жизни праздновать день рождения двадцать четвёртого апреля. Особенно если рядом мама, папа, старший брат, бабушка, дедушка, кот, собака, Кристен, Алёна, Юля… И другие добрые люди.
Фото: Анна Гальперина
Читайте также
«Мы молимся об Арине и Диме». Письмо американской семьи, которая мечтала усыновить российских сирот
О девочке, которую запретили удочерить американцам и которую не захотели удочерить россияне
