Я стала ходить в школу, несмотря на рак
Она родилась в закрытом городке, который на советских географических картах даже не обозначался. А пока росла, он дважды менял свое название: с Арзамаса-16 на Кремлев, с Кремлева – на Саров. Еще четыре названия она просто не застала.
Родители хотели назвать ее Валерией, а дед взял на руки и сказал: «Это ж Аленка моя!» Мама подумала и записала дочь Еленой.
Елена
Серьезной, ответственной и при этом невероятно подвижной, общительной и жизнелюбивой Лена была с самого детства. «Носилась везде, как вертолет, − рассказывает о себе Елена. − Любила всех строить и командовать. И сверстники во дворе, и одногруппники в детском саду ходили у меня по струнке».
Маме пятилетняя Лена заказала «Юльку». А родился брат – Александр. Но Лена с удовольствием следила за «Санькой», никому не давала его в обиду.
Прыгая по прилавкам в магазине, где работала бабушка, Лена мечтала, что станет продавцом. Еще хотелось врачом или учителем. Но в 10 лет у Лены начались приступы эпилепсии. Сначала интервал был полгода, потом – раз в месяц, потом – раз в неделю. Приступы были «по типу замирания», как написано в медицинской карте. То есть «с фиксацией взора, автоматизированными движениями, амнезией, спутанностью и сонливостью в период приступа».
Лене назначили противосудорожные препараты, но они не помогали.
В октябре 2000 года Елену отправили на обследование в Нижний Новгород. Сделали МРТ. В правой височной доле была обнаружена опухоль. Она и вызывала эпиприступы. На операцию Лену отправили в Москву, в Центр нейрохирургии имени Бурденко. Ей было 13 лет.
Опухоль врачи удалили. Гистологическое исследование образцов тканей показало, что это была плеоморфная ксантоастроцитома − редкое новообразование, которое локализуется в коре и прилежащем белом веществе и прорастает в мягкую мозговую оболочку.
После операции у Лены развился левосторонний гемипарез (ослабление мышц левой половины тела) и ухудшилось боковое зрение.
«Меня перевели на индивидуальное обучение и дали группу инвалидности. Психологически было тяжело. Я очень общительный человек. Сидеть дома с бабушкой и дедушкой, не видеть школьных друзей, общаться только с приходящими на дом учителями было мучительно, – рассказывает Лена. − Весь девятый класс я так проучилась, а в десятом сказала, что буду ходить в школу.
Я продолжала числиться на индивидуальном обучении, но мне нужно было находиться среди сверстников. Подростковый возраст, личностный рост… Важно было не потерять навык общения».
И учителя пошли навстречу. Друзей в свою ситуацию Лена не посвящала – боялась, если расскажет, что ей делали трепанацию черепа, ее будут считать сумасшедшей.
«Я встану и приеду к вам здоровая!»
Спустя полгода после операции контрольное МРТ показало остаточную опухоль. Она находилась в таком труднодоступном месте, что подобраться к ней было невозможно. Слишком опасно. Опухоль не росла, не беспокоила. Как отмечали врачи, «опухоль без отрицательной динамики».
Шесть лет ремиссии дали Лене надежду на то, что болезнь окончательно отступила. Она поступила в институт на педагога-психолога. Училась хорошо. Эпилептические припадки прекратились.
Возобновились они внезапно в июне 2005 года. Причем проходили очень тяжело – с потерей сознания и судорогами. Снять приступ помогал реланиум. Однажды эпиприступ блокировать не успели, и Лена впала в кому. Пришла в сознание уже в реанимации.
Очередная магниторезонансная томография показала, что остаточная опухоль начала расти. В 2007 году Лене сделали вторую операцию в клинике Бурденко. Прооперировали ту же зону головного мозга, но до конца удалить опухоль все равно не удалось.
«После второй операции я проснулась с левосторонним параличом тела. Нога и рука повисли и не двигались, как после инсульта. Я поворачивалась на правый бок и просила маму, чтобы она мне руку перекинула, − рассказывает Лена.
− Когда вернулась домой в Саров, заново училась ходить. Раз шесть я побывала в реабилитационном центре в Нижнем Новгороде. Потом ходила в лечебный бассейн (ЛФК в воде). Двигательную функцию левой части тела удалось восстановить практически полностью. Конечно, были двигательные нарушения в левой руке и ноге, но все равно прогресс был большой».
Учебу в институте она не оставила. Решила, что не в ее характере брать академический отпуск. Гордость, самолюбие… Она была уверена, что все сможет, что у нее все получится. Ей же только 20 лет! Хирургу в больнице она уверенно заявила: «Я встану и приеду к вам здоровая!»
Преподаватели института пошли ей навстречу. Ей разрешили не проходить практику и дали переписать лекции, чтобы она могла подготовиться к зачетам и экзаменам.
Очередная ремиссия продолжалась 9 лет. Опухоль не росла и не беспокоила. За это время Лена закончила один институт, поступила в другой – в Нижнем Новгороде. Получила вторую специальность − учитель-логопед. Приняла участие в создании двух волонтерских клубов в Сарове, в том числе для людей с ограниченными возможностями. Поработала в учреждениях дополнительного образования, дошкольных, школьных. Вышла замуж.
Елена с мужем
В 2016 году томография показала «продолженный рост опухоли» и «отрицательную динамику». Лену снова прооперировали. ПЭТ-КТ (позитронно-эмиссионная компьютерная томография) после операции была обнадеживающей. «У вас все прекрасно. Идите и живите полноценной жизнью», − сказали врачи.
Получить препарат бесплатно она не сможет
Через полгода МРТ показала новый рост опухоли. Лене сделали четвертую операцию и назначили лучевую терапию, чтобы не допустить рецидива. Но провести ее не успели. Остаточная опухоль начала расти так стремительно, что за короткое время стала еще больше, чем до удаления.
Уже через полтора месяца Лена в пятый раз оказалась на операционном столе в клинике Бурденко. После этого ей провели лучевую терапию, но результатов она не дала. Появились метастазы.
Один из возможных методов лечения – таргетная терапия – лечение препаратами, которые блокируют рост и распространение раковых клеток, воздействуя на специальные молекулы, которые участвуют в росте и развитии опухолевой клетки. Для ее проведения нужен препарат «Дабрафениб».
Он включен в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2018 год. Но получить его в рамках Программы государственных гарантий бесплатного оказания населению Нижегородской области медицинской помощи могут только те, кому поставлен диагноз «меланома».
Елена
Диагноз Лены – ксантоастроцитома. Несмотря на рекомендованное врачами лечение, получить «Дабрафениб» бесплатно она не может. Возможности приобрести препарат самостоятельно у семьи нет: одна упаковка «Дабрафениба» стоит 314 тысяч рублей. На курс требуется две упаковки.
«Прожив 31 год, понимаешь, что каждый в жизни сталкивается с какими-то препятствиями. Жизнь посылает их, чтобы человек их преодолел и стал сильнее. Может, преодолел и понял смысл жизни.
Я никогда не задумывалась, сильная я или нет. Я просто по-другому жить не умею. Любовь к жизни записана у меня на подкорке.
Мама с папой меня так воспитали. А муж мне всегда говорит: «Я никогда не замечаю ни твоей хромоты, ни того, что у тебя проблемы с рукой. Ты для меня абсолютно здоровый человек».
Я люблю звездное небо. Люблю весну, когда все только просыпается и дышится совсем по-другому, когда как будто возрождается жизнь. Идешь по улице и никак не можешь надышаться… Еще люблю сидеть у костра, когда рядом близкий человек, когда смотришь вокруг и понимаешь, что счастлива и больше тебе ничего не нужно. Наверное, просто я слишком жизнь люблю, чтобы не жить…» − говорит Лена.
На приобретение дабрафениба нужно 628 тысяч рублей. Мы можем вместе помочь Лене жить.
«Ре-Миссия Жить» − именно так называется одна из программ нашего Фонда. В рамках этой программы мы помогаем онкобольным, таким как Елена, и их семьям оплатить дорогостоящее лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.