Мы поговорили с мамами подопечных Фонда Константина Хабенского. 15 февраля отмечается Международный день онкобольного ребенка.
«Мы можем продлить жизнь вашему ребенку на пять лет»
Ольга и Полина
Ольга и Полина
Полине почти восемь лет, она учится в первом классе. О том, что девочка перенесла несколько лет назад две операции по удалению глиомы головного мозга, напоминает только небольшой шрам, который едва заметен под волосами, и мамины переживания.
— Страх никогда не проходит, потому что, когда у тебя шрам на голове, всю жизнь будешь помнить, — рассказывает Ольга, мама Полины. — Когда прошел длительный курс лечения, естественно будет паранойя. Мы каждый месяц переливали кровь. Ежедневно сдавали анализы и ждали результатов. И в таком состоянии мы жили 2,5 года. Поэтому любой синячок поднимает все эти воспоминания. И как с этим ни работай, все равно есть страх. Наверное, нужно больше времени и длительной ремиссии. Нам когда-то отрезали пять лет, и они еще не прошли. И ты живешь на этой пограничной ситуации. А что дальше?
До того, как Полина заболела, Ольга долго работала в ресторанном бизнесе. Уволилась в один день после того, как ей позвонила воспитательница и сказала, что Полина странно на нее смотрит. Ольга собрала вещи и тут же поехала за ребенком, а через несколько дней их уже госпитализировали.
До этого Ольга много ходила с Полиной по врачам, но никто не мог поставить ей правильный диагноз. «Врачам тоже страшно ставить такие диагнозы», — говорит Ольга.
У Полины была эпилепсия от опухоли, которая проявлялась в том, что она сильно сглатывала и делала круглые глаза. Одна врач подумала, что это рефлюкс. Девочку осмотрели, сделали гастроскопию, но обнаружили только хеликобактер (бактерия, которая инфицирует различные области желудка и двенадцатиперстной кишки). Полгода они лечились от этого, но потом поняли, что дело в чем-то другом, потому что приступы к тому моменту трансформировались и усилились.
— Врач-гастроэнтеролог, которая нас вела, увидела этот приступ у Полины во время осмотра и сказала, что это не по ее части, нужен невролог. Мы пошли к неврологу, сделали энцефалограмму, но врач ничего не увидел, хотя там были маячки. В поликлиниках врачи видят статистику. Энцефалограмма — это такая кривая, как ЭКГ, и люди, которые читают эти энцефалограммы каждый день, лишнюю галочку заметят. А люди, которые сталкиваются с этим раз в три месяца, не обратят внимания. И в нашем случае так и произошло.
В какой-то момент девочка начала писаться в кровати, потому что приступы были уже очень сильными, и тогда Ольгу с Полиной увезли в больницу. Там их продержали в неврологии еще неделю.
— Я сама настояла на МРТ, потому что нам его не делали. Моя рекомендация мамам, которые сталкиваются с какой-то непонятной проблемой — брать и делать. Наши врачи привыкли делать не от сложного к простому, а наоборот. И пока они отрицали все самое простое, прошло очень много времени. За этот год скитаний опухоль проросла в хиазмальную область, откуда ее было очень тяжело удалить.
Ольга уверена: когда ставят такой диагноз, это испытание для родителей. И если родитель не справится, то ребенок не справится тоже.
— Если ты опустил руки, то твоя битва проиграна. Мало кто выздоравливает, если в них никто не верит. Я помню, как я сходила за результатами и поднялась в детское отделение неврологии, где сидела моя мама с Полиной. Когда я подняла глаза на свою дочь, то сразу поняла, почему так все происходит: почему у нее повернута голова вбок, почему один зрачок больше, а другой меньше, почему она уже не может рисовать. Я помню, что у меня потекли слезы, я спустилась вниз, села в машину и заорала. Ты уже не думаешь о будущем, ты не понимаешь, что нужно дальше делать.
Когда Полину с Ольгой перевели в нейрохирургию, она познакомилась с другой мамой, которая попала сюда чуть раньше. Глядя на нее и ее сына, Ольга смогла собраться.
— Спасало обсуждение по ночам с другими мамами каких-то очень приземленных вещей: педикюра, косметики. Важно оказаться в хорошей компании.
Мы чаевничали по ночам рядом с палатой и не касались той темы, которая свела нас вместе. И когда ты засыпаешь с улыбкой на лице, ты и просыпаешься с ней. И ребенок уже не видит испуганные глаза мамы, которая боится всего на свете.
После больницы Ольга с Полиной попали в Научно-исследовательский институт нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко.
— Мы зашли в кабинет к врачу, который потом спас Полине жизнь, и он сказал нам такую вещь: «Мы можем продлить жизнь вашему ребенку на пять лет». У него в кабинете был большой стол, на нем статуэтка мозга. И он сидит за этим столом и говорит нам все это холодным тоном, но с такой тоской и болью в глазах. И ты понимаешь, что этот человек говорит тебе правду, он не обещает чудеса. Что это вызывает внутри? Спустя время это вызывает безмерное уважение. Фраза эта звучит очень жестоко, но если этого никто не говорит, ты в любой момент можешь растечься как тряпка от любой ерунды. А тут ты понимаешь, что тебе отрезали такой срок и ты должен уложиться.
В Бурденко Полине провели две операции.
— Нам сказали, что может быть что угодно, даже паралич. А потом мне из реанимации позвонил врач и сказал, что руки и ноги шевелятся. И это был шок. И в первый, и во второй раз. Я просила, чтобы не было пареза, потому что мама решает, чего она хочет: удалить всю опухоль или сохранить ребенку возможность ходить, говорить, видеть. Некоторые просят максимально удалить опухоль, не думая о последствиях. Врач объясняет: можно удалить все, но в этом случае может быть паралич или другие осложнения. И тогда ты спрашиваешь, а можно ли удалить так, чтобы таких осложнений не было. И врач говорит: можно, но будет нужна лучевая терапия.
Через месяц после операций их выписали. Потом началась лучевая терапия, а после нее — химиотерапия. Ребенок стал возвращаться к жизни. Но после болезни ребенка нужно чем-то себя занимать.
— Если ты сам себя не смотивируешь, то тебя не смотивирует никто. Я понимаю, как тяжело родителям, которые это пережили. Потому что не хватает жажды жизни. Особенно если ситуация не слишком утешительная. Очень важны друзья, которые не дают тебе расслабиться. Заставляют мыть полы, стирать шторки, выходить на улицу, ходить за молоком — заставляют заниматься простыми бытовыми вещами. Нужен такой волшебный пинок, который вытолкнет тебя из той зоны, где люди страдают, туда, где люди не страдают. Большинство мам, которых я знаю, — это такие люди, которые берут себя за шкирку и вытаскивают. Даже если случилось самое страшное. Фонд Хабенского в этом плане очень помогает, потому что продолжает поддерживать не только во время лечения, но и если родители потеряли детей.
Чтобы отвлечься, Ольга переклеивала дома обои, разбирала и выкидывала старые вещи. А потом случайно нашла себе работу.
— После лучевой у Полины выпали волосы: с одной стороны она была лысой, а с другой у нее было каре. Как-то раз она чистила зубы перед зеркалом и спросила меня: «Я не хожу в садик, потому что стала такой?» — и показывает на лысую голову в зеркале. После этой фразы я поняла, что нужно ей что-то искать и как-то социализировать. Мы вышли на улицу, в районе было много разных кружков для детей. Я увидела вывеску «Монтессори», мы зашли туда — и так у меня появилась новая работа, а у Полины возможность общаться, чего ей так не хватало.
Сначала Ольга работала в частном детском саду на волонтерских началах. А теперь занимается продвижением детских центров. Полине помогли там реабилитироваться, сейчас она ходит в школу и на живопись, ей очень нравится. В этом году у нее появилась новая обязанность: она стала сама ходить в магазин за продуктами. Полина не знает, что такое рак. Но она знает, что у нее была опухоль, что ей часто делали МРТ, а потом покупали вкусную булочку или вели в кафе. Она знает, что ей делали химиотерапию, но не знает, что это слово значит. «Наверное, это свойство детского мозга или свойство конкретно ее мозга, что у нее все закрепляется на позитиве: «Я лежала в больнице, меня там вкусно кормили».
Когда они лежали в больнице, Ольга познакомилась с мамой другого ребенка, у которого была опухоль мозга. В марте прошлого года она вышла замуж за ее брата.
— Когда Полина болела, я была очень собрана, старалась держать ее в рамках и была с ней достаточно строгой. Когда наступила ремиссия, я расслабилась и стала более сентиментальной по отношению к ней. Я не вижу некоторых вещей, которые видит мой муж, которые нужно корректировать в соответствии с ее возрастом. За это я ему сильно благодарна.
В любой момент у тебя могут отобрать самое ценное
Алена и Аня
Алена и Аня
Когда Аня заболела, ей было 12 лет. Врачи не могли поставить диагноз. Сначала сказали, что у девочки гастрит, и усиленно лечили его. Невролог направила посмотреть глазное дно и сказала, что оно увеличено, но объяснила это тем, что у девочки сейчас пубертатный период, и просто выписала ноотропные препараты.
— У Ани была рвота, периодические головокружения и болела голова, — рассказывает ее мама Алена. — Я думала сначала, что она просто не хочет учиться. Но она стала отказываться есть, и мы стали предполагать, что у нее анорексия. Она стала худеть. Мы думали, что это может быть психологическое расстройство. С папой они мало общались, потому что он живет в другом городе. А перед тем, как у нее все эти симптомы проявились, он приехал в Москву. Они встретились, он пообещал, что будет каждый месяц приезжать. Но обещания он не выполнил. Она сама случайно узнала, что он снова приезжал в Москву, но ей даже не позвонил. И складывалась такая картина, что ее состояние было вызвано еще и этим. Поэтому мы решили отправить ее с бабушкой в Индию, учеба скатилась, а врачи не давали никакой конкретики.
Через месяц в Индии у Ани стал болеть глаз и изменилась походка, потому что опухоль сильно разрослась. Как только ее отвезли в больницу, ей сделали МРТ, поставили диагноз и в течение суток прооперировали.
— Когда ты находишься в этой ситуации, эмоции зашкаливают, но ты понимаешь, что нужно действовать, потому что слезами делу не поможешь, — вспоминает Алена. — 19 декабря ее прооперировали, а 21-го утром я уже была у нее. Мне быстро сделали визу. Весь полет я ревела, упершись в спинку впереди стоящего кресла. Это было самое сложное время, потому что ты летишь семь часов и нечего делать, кроме как анализировать все это.
Когда Аня лежала в больнице в Индии, к ним приезжали русские, которые живут там годами, помогали с переводом и морально поддерживали. Алена говорит, что она даже рада, что все случилось там, что Аню прооперировали за один день, что не нужно было ждать.
Сложнее всего маме с дочкой было уже после того, как закончилось лечение.
— Тебе уже никуда не нужно бежать, тебе уже не нужно ничего достигать. У меня еще есть дети. Младшей было на тот момент два года. И мне нужно было разрываться между больницей и детьми. А когда лечение закончилось, мы с Аней просто провалились. Она не видела смысла в жизни, не понимала, что ей делать. Я тоже сидела в таком состоянии подвоха: у меня трое детей, и вроде бы все хорошо, у Анечки ремиссия, но не покидало чувство, что в любой момент у тебя могут отобрать самое ценное. Болезнь забирает энергию, выбрасывает из полноценной социальной жизни. Но несмотря на внутреннее состояние отсутствия радости, я все равно была с улыбкой на лице, я не могла позволить себе при детях быть унылой.
В итоге Алена с Аней обратились к психологу, который направил их к психиатру. Дочке выписали антидепрессанты, потому что у нее вся энергия уходила на агрессию. Ее все раздражало вокруг, она не чувствовала никакой радости.
— Вроде все позади, но тебя как будто вырвали из обычной жизни, — рассказывает Алена. Антидепрессанты помогли Ане стать радостной, но нужно было постоянно увеличивать дозу, потому что без этого она снова начинала вести себя агрессивно.
— В какой-то момент она мне сказала: «Мам, я чувствую себя веселой дурочкой». Эффект от антидепрессантов был очень поверхностный, ей просто хотелось всегда улыбаться, но это не было радостью, идущей изнутри. Мне тоже прописали столько всего, что я даже разговаривать нормально не могла. Меня как будто выключили. Говорили, что это пройдет, когда организм адаптируется к препаратам.
Но адаптация не произошла ни через месяц, ни через полтора. И мама с дочкой решили, что справятся без этого. Аня стала ездить на реабилитационные программы, и постепенно на протяжении двух лет стали появляться улучшения. Алена тоже справилась. Она одновременно со своей подругой узнала, что у их близких — рак, и они поддерживали друг друга. Благотворительные фонды тоже помогали на протяжении всего пути восстановления и продолжают это делать и сейчас: например, проект «Терапия счастья», который занимается психологической, физической и социальной реабилитацией.
- У меня больше нет апатии. Я поверила, что все хорошо. Но тот опыт никогда не забудется, потому что это часть нашей жизни.
После этого кораблекрушения нам пришлось все восстанавливать, чтобы снова запустить наш корабль в море.
В прошлом году Алена решила пойти учиться и поступила в магистратуру, чтобы изучать психологию. Она не знает, будет ли заниматься частной практикой, считает, что экономическое образование вместе с психологией — это хороший симбиоз. Помимо этого, она волонтерит в одном из благотворительных фондов и помогает потенциальным подопечным собирать документы для лечения.
Ане сейчас 16 лет. Вернуться в школу после болезни ей было тяжело, в шестом классе она училась на дому. В седьмом она перешла на дистанционное онлайн-обучение. Сейчас они с мамой решили сделать перерыв. Аня ходит на дополнительные занятия и рисует.
— Ей не просто влиться в коллектив, потому что она старше своих одноклассников. К тому же в школе шумно, и ей тяжело, — рассказывает Алена. — Но она хочет закончить 8-й и 9-й классы и переехать из Москвы в Калининград. У нее там друзья появились после реабилитационных программ. И там живет ее бабушка, с которой у нее очень тесная связь.
Поначалу Алену расстраивала ситуация со школой. Она пыталась как-то своим авторитетом заставить Аню учиться.
— В итоге я приняла ситуацию и поняла, что она все равно найдет свое дело, может быть, какое-то прикладное. Необязательно всем в университет идти, а если она потом захочет, то никогда не будет поздно.
Можете жалеть себя, но кроме вас никто ничего не сделает
Галина и Захар
Галина
— Я позвонила мужу, который был в командировке, и сказала: «У меня две новости — и обе плохие».
В тот день, когда у сына Галины обнаружили опухоль мозга, умерла мама ее мужа. Во время разговора она плакала, но муж смог ее успокоить.
Захар, сын Галины, заболел в первом классе. Когда врачи в Самаре, куда мама с сыном приехали из Тольятти, обнаружили опухоль, они сказали, что операцию делать нельзя.
— Очень часто звонили родственники, мне приходилось каждому все рассказывать. В какой-то момент я очень устала и попросила просто передавать друг другу информацию. Иногда хотелось отвлечься, а из-за этих звонков приходилось каждый раз все это проговаривать. Днем я улыбалась, а ночью включала воду в ванной и ревела так, что, как я говорила, плитка отваливалась. Вес набирала я конкретно. Месяца за два я поправилась на 15 кг.
Так как в Самаре операцию делать не стали, Галина повезла сына в Москву в Центр Бурденко. Там ему сделали операцию, но сначала было неясно, какая это опухоль. А потом провели анализы, и врач сказала, что злокачественная.
- Я разрыдалась у нее в кабинете. А она мне сказала: «Вы можете рыдать и жалеть себя, но поверьте, что кроме вас никто ничего не сделает».
Лучевую и химиотерапию провели Захару в Самаре. Во второй класс он пошел вместе со своими одноклассниками. Пока проходило лечение, Галина решала с ним задачи.
— Некоторые мамы на меня смотрели, как на сумасшедшую. Дело на выживание идет, а она мучает ребенка задачками.
Сейчас Захару 16 лет, и он учится в Бауманском лицее. В Москву он переехал вместе с мамой в августе.
— Я ехала не зарабатывать, а быть при сыне, чтобы он мог комфортно себя чувствовать, чтобы он тратил все свои силы на учебу.
Страх, конечно, есть до сих пор, хотя это уже уходит.
— Приходит из школы: «Мам, голова болит». И меня накрывает. А потом узнаешь от других родителей, что у всех детей такое бывает. И понимаешь, что это просто от усталости и нагрузки в школе. Что не нужно паниковать сразу.
Первое время в Москве Галине было тяжело: проводила сына, а потом сидишь и ждешь, когда же он придет. Сейчас она устроилась в школьный буфет, но когда она только начинала искать работу, самооценка ее сильно упала. У нее есть специальность — педагог дошкольного образования. Семь с половиной лет она проработала в детдоме. Потом открыла свой небольшой магазин детской одежды в Тольятти, но с переездом с сыном в Москву его пришлось закрыть.
— Я понимала, конечно, что образование мое устарело, но не знала, что будет так тяжело. Как-то я приехала в Фонд Хабенского, где помогаю как волонтер. Меня все встретили тепло, стали чай предлагать, а у меня слезы — и я не могу остановиться. И мне Ирина Дерябина (руководитель программы «Терапия счастья» Фонда Хабенского) тогда говорит: «Самооценка?» А я ей говорю: «Я никому здесь совсем не нужна». У меня тогда было состояние какого-то отчаяния. А потом устроилась буфетчицей. Сначала не рассматривала работу с такой зарплатой, а потом плюнула. В детские сады меня даже нянечкой не брали из-за педагогического перерыва в 19 лет».
Галина мечтает, что, когда сын поступит в институт, она вернется домой. Он хочет поступать на факультет робототехники. Возвращаться в Тольятти он не хочет, но и в Москве задерживаться не планирует, Москва — не центр Вселенной. Один из городов, которые привлекают Захара, — Новосибирск.
Захар
С сыном они очень близки. Они часто куда-нибудь ездят гулять и покупают по дороге мармелад.
— Знаете, его на развес в таких магазинах продают, где стоят большие бочки со сладостями. И мы покупаем, а потом пополам раскусываем эту мармеладку и пробуем друг у друга. Мы с ним на одной волне. Нам вместе очень комфортно, но в то же время я понимаю, что нужно как-то его от себя оторвать. Он сам любит пошутить над тем, что мы все время вместе. Он как-то чуть не получил четверку по ОБЖ. Я рассказывала это Ирине из Фонда Хабенского, и она спросила у него, как он так умудрился. Захар ответил, что тест запорол. А Ирина ему говорит: «А если пожар будет?» И он ответил: «Меня мама вынесет».
Галина не знает, были бы у них такие отношения, если бы Захар не болел, может быть, это никак не связано, а может быть, именно поэтому они стали так близки. Но болезнь заставила маму Захара по-другому взглянуть на некоторые вещи.
— Не знаю, стала бы я делать что-то безвозмездно, например, быть волонтером фонда, если бы всего этого не произошло. Раньше, наверное, я бы не стала тратить на других свое время. А сейчас стала трепетнее относиться к людям. И по-другому стала относиться к материальным ценностям. Сейчас для меня самое важное — это положительные эмоции.