Кому-то из героев этого материала повезло – его выцепили из системы и теперь он в семье, а кто-то очень нуждается в этом, чтобы не оказаться пожизненно запертым в ПНИ.
Саша
Саше было четыре года, когда его забрали из неблагополучной семьи. Как выяснилось значительно позже, у него есть проблемы со слухом. Но кровным родителям было явно не до здоровья ребенка, в системе тоже никому не пришло в голову проверить, почему у мальчика плохо с коммуникацией, он не реагирует на просьбы и так далее. В системе все просто – не реагирует, значит – умственная отсталость, психиатрическая больница, затем интернат для умственно отсталых детей.
Сашу изъяли вместе с братом, но у брата со слухом было все в порядке, и из обычного детского дома он вскоре попал в семью.
А Саша остался в системе. Надолго. Слуховые аппараты легко решили бы проблему, мальчик бы спокойно, как все, учился в обычной школе, общался бы со сверстниками. Но в интернате ему могли предоставить лишь занятия по программе для детей с ментальными нарушениями, такие дети составляли и круг его общения. Так что 13 лет Саша не мог нормально развиваться, ему просто не давали такой возможности
Когда врачи фонда «Дорога жизни» в рамках программы помощи «Выездные медицинские консультации для региональных детей-сирот» увидели семнадцатилетнего Александра два года назад, они сразу не поняли, что он – воспитанник интерната: адекватный разумный молодой человек, у которого сразу угадывались проблемы со слухом. Но, посмотрев его медицинскую карту, они увидели, что слух ему за все 17 лет жизни никто никогда не обследовал. Вскоре Саше предстояло уходить в психоневрологический интернат.
Саша поехал в Москву, в институт аудиологии и слухопротезирования, ему впервые за все 17 лет сделали качественную проверку слуха…
Сейчас он в семье, под опекой, вместе с приемными родителями он прошел множество комиссий и все диагнозы с него сняты, кроме тугоухости.
Если бы все сделали раньше, после изъятия, Саша, который, кстати, еще и хорошо рисует, уже мог бы поступать в институт, но 13 лет просто вычеркнуты у него из жизни.
Пришлось быстро наверстывать программу, заниматься частным образом с преподавателями, чтобы поступить в колледж.
Сейчас это самый обычный молодой человек, только со слуховым аппаратом, который сам добирается до колледжа на метро. Для человека, который 13 лет провел в закрытом учреждении среди детей с ментальными нарушениями – это большой прорыв. Первые поездки на транспорте психологически ему давались с трудом.
Что у Саши впереди? Жизнь, со всеми ее сложностями, радостями. Все то, чего бы он лишился, оказавшись в стенах ПНИ.
Александр
Другой Саша жил в детском доме-интернате для умственно отсталых детей небольшого Забайкальского городка. В таких учреждениях если с «ходячими» детьми еще хоть как-то занимаются, хотя бы по специальной программе, пусть и не каждый день, то в отделении «Милосердие», где находятся лежачие дети, преподаватели просто не приходят. Ведь чаще всего там находятся те, кого нужно кормить, порой, несмотря на возраст, из бутылки, менять памперсы. Но система устроена так, что там может оказаться и человек с полностью сохранным интеллектом.
Саша
У Александра — недоразвитость нижних конечностей, да еще на ноге открылась трофическая язва, местные врачи ничего не могли сделать, стоял вопрос об ампутации. Из-за всего этого он и попал в это отделение. Причем мозг у мальчика работает отлично, он готов учиться, и уже охотно это делает.
После обследований и лечения в Москве (ноги удалось сохранить) он нашел приемную семью. Родители понимают, что с мальчиком придется много заниматься, в том числе и его здоровьем, они сознательно берут в семью человека с физическими особенностями. Но при этом ментальных нарушений у него нет.
Алена и Диана
А вот у Алены 16 лет и Дианы 14 лет из того же интерната пока нет семьи. Как ментально сохранные девочки оказались в интернате? У обеих — расщепление позвоночника (spina bifida), причем уже в непростой запущенной стадии. Если бы сразу девочки получили все необходимое лечение, ситуация была бы проще. А куда система отправляет девочек с проблемами здоровья, тем более в маленьком городке? Все туда же, в детский дом-интернат для умственно-отсталых детей.
Алена – настоящая леди, всегда с гордо поднятой головой и всегда старается держать спину прямо, несмотря на искривление позвоночника. И общается она сдержанно, ее доверие нужно заслужить.
Алёна
Из-за того, что в раннем возрасте не были предприняты меры, у Алены еще и проблемы с почками, в городке, где она живет ей, случись что, просто не могут помочь. В сиротской системе она с рождения – «отказница», и после дома ребенка оказалась в интернате.
Алина расплакалась, когда услышала, как врачи выездной бригады Фонда удивились, что умственно сохранная девочка находится в этом интернате.
Сейчас она по программе фонда находится в Москве, занимается по программе обычной школы с приходящим к ней преподавателем. Она стесняется своей внешности, и когда один жертвователь покупал билеты для подопечных фонда в театр, Алена, посмотрев на себя в зеркало, сказала, что не знает, пойдет она или нет.
Алене надо остаться в Москве – здесь можно получить необходимое лечение, встать в очередь на пересадку почки. Если отправить обратно в интернат, у нее просто нет шансов не то что на приличную жизнь, а вообще – на жизнь.
Алена – трудолюбивая рукодельница, вышивает, шьет красивых лоскутных кукол.
Диана, ее подруга, с совершенно противоположным характером.
Диана
Очень общительная, коммуникативная. Она никогда не унывает, готова со всеми поговорить, всех подбодрить. Она, как более бойкая, как бы оберегает Алену, от нее постоянно можно услышать: «А вот это я для Алены; отложите, пожалуйста, сок для Алены».
Диана – хозяйственная, ей нравится всем помогать, поддерживать.
Рома
Рома сначала жил в обычном детском доме, но, однажды, пойдя на поводу других ребят, испугавшись их угроз, взял чужую вещь. После чего его отправили в психиатрическую больницу, после которой уже не могли вернуть в обычный детский дом, и он оказался в детском дом-интернате для детей с умственной отсталостью.
Два раза в неделю с ним занимается преподаватель, которая видит, что мальчику не интересно учиться по такой программе, она на свои деньги покупает более сложные пособия, старается давать программу шире, но этого все равно ему недостаточно.
У него есть мечта – стать стилистом. Он стрижет и красит воспитателей, а директор интерната старается не думать, что будет после того, как придет время выпускать его из учреждения. В ПНИ он, развитый, ментально здоровый, просто сойдет с ума, а выпускать не социализированного юношу в открытую жизнь без психологического сопровождения – опасно, его снова могут обмануть. Выходом была бы семья, после 18 лет – попечительство.
Не ставить диагноз всем подряд
— Беда всех подобных детей в том, что они попали в учреждение закрытого типа, которое не предусматривает возможности обучения интеллектуально-сохранных детей по нормальной общеобразовательной программе, — говорит Анна Котельникова, руководитель фонда «Дорога жизни». — Понятно, что физические проблемы существуют, дети передвигаются, например, с помощью инвалидных колясок. Но есть много семей, где рождаются такие дети, но ведь при хорошем уходе и нормальной социализации они находят себя, оканчивают институты, вступают во взрослую жизнь. А когда такого ребенка помещают в учреждение для умственно отсталых, его просто отрезают от жизни. Я общаюсь с этими детьми и вижу, что они, как никто другой, ощущают и осознают, что их нахождение там – фактически плен.
Анна Котельникова с подопечным фонда
Нужно изначально тщательным образом смотреть, чтобы такие дети не оказывались там, где им не место. Важно, чтобы комиссия, которая занимается переводом детей в детские учреждения, более тщательно смотрела на таких детей, а не писала направо и налево «умственная отсталость».
Понятно, что самый правильный выход – устройство в семью. Но если с этим возникли трудности, думаю, прежде всего надо рассмотреть вопрос инклюзии, чтобы ребенок, у которого есть физические нарушения, мог бы уйти в обычный детский дом. Там есть хоть какая-то возможность мало- мальской социализации, есть возможность среднего образования. В детском доме для умственно-отсталых шансы на дальнейшую нормальную жизнь меньше нуля.
Второй вариант — создавать в регионах небольшие учреждения, где бы эти дети могли находиться. Такой детский дом есть в Башкирии, в Дмитрове Московской области. Для системы это не выгодно: одно дело – финансирование больших учреждений, другое – компактных. Поэтому проще интеллектуально сохранного ребенка с физическими проблемами определить в детский дом для умственно отсталых детей, обрекая на пожизненное пребывание в системе, ведь дальше его будет ждать ПНИ.
В детские дома для умственно-отсталых попадают не только дети из социально неблагополучных семей, но и дети, чьи родители испугались, не имея информации о том же диагнозе spina bifida, например, отказываются от них. Ситуацию лучше решать еще в роддоме, не доводя дела до отказа, рассказывая матери, как люди живут с таким диагнозом, и где можно получить поддержку.
Фото: doroga-zhizni.org