С 18 по 20 апреля в Москве проходит Международная конференция по ВИЧ/СПИДу в Восточной Европе и Центральной Азии. Участие в конференции принимают около 3 тысяч делегатов из 53 стран. Эксперты обсудят профилактику и лечение ВИЧ-инфекции, финансирование в этой области, международное сотрудничество и методы борьбы с ВИЧ-диссидентством.
В детстве от слов «ВИЧ» и «СПИД» меня охватывал ужас
– Я хочу начать с того, что это моя личная боль. Мой крест. Мой грех. Помните, в «Мастере и Маргарите» была на балу женщина Фрида. Она просила Маргариту избавить ее от наказания: изо дня в день, целую вечность, ей подавали платок, которым она удушила ребенка. Так вот, этот платок со мной каждое утро, когда я встаю, даю детям терапию и прекрасно понимаю, что этого могло бы не случиться, если бы я…
Бывшая ВИЧ-диссидентка, назовем ее Ксения, боится, что в этой истории кто-то опознает ее настоящую. Боится не за себя, а за детей. Они пока не знают о диагнозе. Психологи фонда «Дети +», с которыми работает семья, говорят, что девочки не готовы, им нужен еще как минимум год. Ксения меньше всего хотела бы, чтобы дочки узнали о своем статусе раньше времени и от случайного равнодушного человека. В школе, где они учатся, о заболевании знает только психолог. Ксении страшно представить, что будет, если информация дойдет до учителей, одноклассников или родителей. Практика показывает, что к ВИЧ относятся как к чуме, а разглашение диагноза может закончиться каким-нибудь коллективным письмом с просьбой изолировать ВИЧ-положительных детей.
– Когда мы лежали в больнице с сопутствующим заболеванием, мне стоило больших нервов убедить заведующую отделением – очень жесткая женщина, до сих пор в голове ее срывающийся на крик голос «дети должны знать диагноз!» – этого не делать, чтобы девочки не узнали об этом из уст чужого, агрессивно настроенного человека.
Если у нас некоторые неадекватно реагируют на детей с синдромом Дауна, то что говорить про ВИЧ.
Мой родной отец, современный человек, активно пользуется интернетом, мир повидал, и то спросил, как я посмела приехать к нему в гости со своими детьми и рисковать здоровьем его и его семьи. Я была поражена, много плакала. Сейчас в наших отношениях все нормально, но тогда я поняла: если близкие так реагируют, то что говорить о чужих людях.
Ксения знала, что выходит замуж за ВИЧ-положительного мужчину. Но она была слишком влюблена, была на пятнадцать лет моложе и на две смерти живее. О ВИЧ они с мужем поговорили всего лишь раз. Вместе решили, что не признают существование вируса. В те годы «удачно» поднялась волна диссидентства, появились первые публикации, переводные статьи, теории заговора фармкомпаний. Но Ксения в них не углублялась.
Ей было достаточно прочитать книжку врача Ирины Сазоновой, где написано, что ВИЧ – это мистификация, чтобы ухватиться за эту идею и отгородиться ею от всех своих страхов. А дальше она не искала никаких сообществ, не сражалась за идеи ВИЧ-диссидентства, ей хотелось просто жить, растить своих детей, любить своего мужа. Тем более что он долгие годы выглядел здоровым, цветущим и полным сил мужчиной.
Первая известная критика связи СПИДа и нового вируса принадлежит немецкому психиатру Касперу Шмидту. Он утверждал, что СПИД имеет психосоциальное происхождение, а гипотеза о его инфекционной природе порождена стереотипным мышлением ученых, склонных искать вирусы для неизученных болезней. Шмидт умер от СПИДа в 1994 году.
– О том, что такое СПИД, я впервые узнала в 80-е годы. Была подростком и очень любила читать, читала все, что попадалось под руку. Я помню ту истерику в газетах, что СПИД – это чума XX века, как это страшно, как с этим можно вообще жить. И я хорошо помню, какой ужас меня охватывал в детстве от этих двух слов: ВИЧ и СПИД. Поэтому, когда я вышла замуж, когда родились дети, я убегала от этой информации. Жила в своем мирке, пряталась от правды.
Ксения несколько раз просит понять ее правильно: она не бравирует своей историей, не оправдывается. Она просто пытается найти ответ для себя, для детей, которые когда-нибудь обязательно спросят. Это как стоять на пепелище после пожара, когда ничего уже не изменишь: можно истлеть, а можно встать, собраться с силами и заложить первый кирпич новой жизни.
– Когда я протянула руку врачам, чтобы у меня взяли кровь на ВИЧ, когда я через две недели вскрыла конверт и узнала, что ВИЧ-положительная, у меня было чувство, что дьявольская рука, которая сжимала мое горло 10 лет, как будто бы разжалась, растворилась. Я смогла посмотреть правде в глаза, и я получила освобождение.
Идеологи ВИЧ-диссидентства зарабатывают миллионы на псевдонаучной литературе и услугах по альтернативному лечению ВИЧ. Например, по информации Life.ru, лечение по «собственным научным разработкам» в частной клинике украинского врача иранского происхождения Гора Ширдела, который утверждает, что СПИДа не существует, стоит $ 12 700 немецкими препаратами и $ 8800 – вьетнамскими.
Фото: aftershock.news
Я снова осознаю, на что обрекла своих детей
За свободу от страха признать ВИЧ Ксения заплатила несоизмеримо высокую цену. Сначала резко сдал муж. Обострилось сопутствующее заболевание, он похудел, перестал себя контролировать. Чтобы произнести короткое слово, ему приходилось делать над собой физические усилия – вирус, вероятно, затронул мозг. Но даже тогда Ксения отказывалась признавать, что ее муж умирает от СПИДа.
– Я не приняла диагноз. Думала, что он умер, потому что у него была очень сложная болезнь. Бывает же, что умирают от всяких болезней без СПИДа. Я просто не видела, не понимала, не хотела вникать в очевидные вещи. А через год у меня сильно заболел сын. Врачи разводили руками, не понимали, что происходит. И вот когда в своем сыне я увидела второго мужа, когда поняла, что с моим ребенком происходит то же самое – он похудел, стала речь заплетаться – я поняла, что мне пора довериться Богу и перестать бояться врачей. Я попросила проверить сына, проверить дочек и проверилась сама.
Ксения потеряла ребенка, но с того самого дня борется за здоровье других своих детей. Ей повезло, что врачи тогда не осудили ее, не отняли дочек, а вместе с ними отправили на обследование. После месяца в инфекционке был почти год в другой больнице, где лечили сопутствующее заболевание. Сейчас Ксения и девочки два раза в день принимают антиретровирусную терапию – это препараты, которые подавляют активность вируса и не дают ему размножаться. Каждые три месяца им надо сдавать кровь, чтобы знать, продолжает ли терапия работать.
По словам редактора группы «ВКонтакте» «ВИЧ-диссиденты и их дети» Юлии Верещагиной, за последние четыре года ими зафиксировано 84 случая смерти из-за отказа от лечения, из них 17 – детские. Администратор группы «ВИЧ-СПИД – величайшая мистификация ХХ века», пропагандирующей идеи ВИЧ-диссидентства, опубликовал по этому поводу ироничное сообщение. «Капля камень точит. Чем больше будет шумихи вокруг запрета [пропаганды ВИЧ-диссидентства], тем больше людей поинтересуется альтернативной точкой зрения на ВИЧ/СПИД», – говорится в сообщении.
– Детские врачи из СПИД-центра, когда я стенаю и плачу у них в кабинете, успокаивают меня, говорят, что мои дети проживут весь свой биологический возраст. Не знаю, может, они так делают, видя мое состояние, потому что у меня до слез доходит, когда я снова и снова осознаю, на что я обрекла своих детей. Но тем не менее они говорят, что переживать не о чем. По крайней мере говорили так до того, как наши депутаты собрались ввести санкции на лекарства из США, то есть наказать свой собственный народ. В моей схеме есть лекарства, которые изготавливают в Германии. Германия – следующая по санкциям, поэтому страшновато. У детей есть препараты, которые выпускают в Нидерландах. Мы здорово рискуем, и меня это тревожит.
Дочки пока не задают Ксении те самые вопросы. Может быть, помнят о месяцах, проведенных в больнице, и поэтому молча принимают все процедуры. Но рано или поздно вопросы возникнут. Чтобы отвечать на них было не так больно, семья ходит на занятия с психологами. В группах вместе с другими ВИЧ-положительными детьми они играют в игры, которые помогают психологу понять, насколько у ребенка развито чувство личных границ, насколько он умеет хранить тайны; в игровой форме усваивают необходимые понятия. Ксения верит, что это облегчит удар, но представлять тот будущий неизбежный день не хочет.
Фото: Unsplash
– В «Денискиных рассказах» есть рассказ «Бы».
Иногда моя жизнь превращается в такое сплошное бы. Если бы не, все были бы живы. Если бы не, у нас была бы большая счастливая семья.
Даже если бы у мужа была инвалидность, ну и что. Получал бы что-то по инвалидности, все равно мог бы потихонечку подрабатывать. Я бы работала. Дети были бы здоровы. Я бы не думала, как прожить еще один день, чтобы никто ничего не узнал, не переживала бы, как таблетку незаметно дать, особенно когда дети в гостях или где-то играют.
Мне долго можно сожалеть об упущенных возможностях. Я надеюсь, что мы доживем до того времени, когда сможем сказать, что у нас был ВИЧ. Изобретение не за горами. Гепатит С еще недавно считался смертельным заболеванием, сейчас его лечат за три месяца препаратами прямого противовирусного действия. Может, и до ВИЧ дойдет.
По данным Роспотребнадзора, на 31 декабря 2016 года всего с 1987 года (выявлен первый случай заражения) было зарегистрировано 1 млн 114 тыс. 815 случаев ВИЧ-инфекции среди граждан РФ, из них умерли 243 тыс. 863 человек. Таким образом, на начало 2017 года с диагнозом ВИЧ/СПИД в России жили 870 тыс. 952 человека. По данным Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИД, Россия занимает третье место в мире по числу новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией после ЮАР и Нигерии.
Фото: currenttime.tv
Нас до сих пор называют «спидоносы»
Ксения попросила позвонить поздно вечером, когда дети уснут, чтобы они вдруг не услышали разговор. До сих пор она давала интервью однажды. Тогда она представилась Лидией. Ту женщину, Лидию, в комментариях призывали наказать. Людям было все равно, что умер муж, умер ребенок, что больны все дети и сама она больна. Всем надо было крови.
Из страха за своих детей, чувствуя себя в социальной опасности, она ни тогда, ни сейчас не стала бы говорить, если бы не история в Петербурге, когда в семье православного священника умерла приемная девочка – год она была без терапии; если бы не смерть четырехмесячной девочки в Иркутске, мать которой не верит в ВИЧ, смерть шестилетнего мальчика в Красноярске, прошлые и будущие смерти, на которые обрекают своих детей родители – ВИЧ-диссиденты. И это при том, что речь не о смертельном заболевании, а о вирусе иммунодефицита человека, который сейчас контролируется терапией. С ним живут, выходят замуж, рожают детей, причем, если не кормят грудью и пьют лекарства, детей здоровых.
– Я надеюсь, что мой рассказ хоть кого-то заставит одуматься. И я рада, что будут приняты меры не только против тех, кто не лечит детей, но и против тех, кто продвигает идею, что ВИЧа нет, – Ксения говорит это слово – «ВИЧа» – с ударением на букву «а», так же, как профессиональный спортсмен сказал бы слово «тренера». – Это очень важно, потому что те из них, кто как раз выступает, пишет статьи, они сами-то ВИЧ-отрицательные. Чаще всего они пороха не нюхали, но своими переводными статьями, книгами, как Ирина Сазонова, обрекают людей на смерть.
Я приветствую то, что будет внесено административное наказание, может, уголовная ответственность за рецидивы. Но я категорически против, чтобы детей изымали из семей. Я за просветительскую работу среди ВИЧ-диссидентов, потому что ребенок, которого разлучили с родителями, действительно может умереть от тоски даже с любой ВИЧ-терапией.
Наиболее неблагоприятными регионами, где число живущих с ВИЧ превышает 1 тыс. человек на 100 тыс. населения, являются Свердловская (1648 на 100 тыс. населения), Иркутская (1636), Кемеровская (1583), Самарская (1477), Оренбургская (1217) области, Ханты-Мансийский автономный округ (1202), Ленинградская (1147), Тюменская (1085), Челябинская (1079) и Новосибирская (1022) области.
Ксения говорит, что им повезло с врачами, но есть те, особенно в глубинке, кто реагирует непрофессионально: отказываются лечить зубы, разглашают тайну, чтобы предупредить знакомых, что с таким-то человеком нельзя контактировать. Хотя для врачей за это предусмотрена уголовная ответственность, а для должностных лиц – административная, люди все равно «не боятся болтать». Из-за этого человек, узнав о своем положительном статусе, сам себя начинает считать изгоем. Многим оказывается проще поверить, что СПИД и ВИЧ придумали фармкомпании, чем осознать, что общество никогда не простит им их диагноз.
– Еще с 80-х у нас усвоено, что это болезнь наркоманов, гомосексуалистов или проституток. Получается, самого себя приходится записать в одну из этих категорий. Нас до сих пор называют «спидоносы». Меня просто тошнит от этого слова.
Нас ненавидят, говорят, что таким людям вообще нельзя приближаться к здоровым, что нас надо забивать камнями. И чем глуше край, тем больше агрессии вызывают больные ВИЧ.
И заметьте, мы про себя не говорим «ВИЧ-инфицированный». Это звучит как приговор и подразумевает какую-то ущербность. Мы говорим «ВИЧ-положительный». Потому что это не смертельное, а хроническое заболевание. И честно говоря, для меня тот же сахарный диабет на данный момент страшнее заболевание, чем ВИЧ.
Я бы им сказала, что ВИЧ есть
Чтобы не сойти с ума, нужно было отвлечься на дело, поэтому Ксения занялась благотворительностью. Теперь она помогает другим людям принять диагноз, научиться жить с ним безопасно и полноценно. Она может представить, как распространяется ВИЧ. Многие узнают про вирус случайно или когда совсем плохо со здоровьем: лечат третий месяц воспаление легких, или резко начали худеть, или лимфоузлы опухли, или забеременела – и как гром среди ясного неба – ВИЧ. Если жить так, не зная, лет 10, скольких людей можно заразить?
На занятиях в фонде Ксения также общается с женщинами, которые получили вирус от своих мужей.
– Беременная жена приходит в консультацию, и у нее находят ВИЧ. Нормальная женщина, мужу не изменяла, не кололась, а вот просто муж один раз снял девушку на трассе и принес в семью такой подарок. Это безответственность и русское авось. Я тоже ведь когда-то была такой безответственной, поэтому не могу никого осуждать, но не могу и молчать о том, что это катастрофа.
Высокий уровень пораженности ВИЧ-инфекцией в России наблюдается в возрастной группе от 30 до 39 лет. Среди молодежи (15-20 лет) ежегодно регистрируется более 1,1 тыс. человек с ВИЧ-инфекцией. Растут случаи инфицирования детей при грудном вскармливании: в 2014 году был заражен 41 ребенок, в 2015 году – 47 детей, в 2016 году – 59 детей.
Фото: Егор Алеев/ТАСС
– Ксения, а что бы вы сегодня, имея опыт потери близких, сказали ВИЧ-диссидентам?
– Я бы им сказала, что ВИЧ есть. Отрицая это, вы рискуете зарыть себя в яму, из которой вы не сможете выбраться, не вытащите своих детей, своих близких. Есть точка невозврата, когда болезнь манифестирует и спастись очень трудно. А учитывая, что сейчас будет ужесточаться законодательство, – отрицая ВИЧ, не леча своих детей, вы в любом случае рискуете.
Ладно, взрослые сами решают, у нас нет принудительного лечения для взрослых, но дети, к сожалению или к счастью, «принадлежат» государству, очень много вмешательств в семью. И если вы не лечите своих детей, вы рискуете их лишиться. Они будут помещены в специальные дома или в другие семьи, где им все равно назначат терапию, которую вы так боитесь им давать. Это в лучшем случае.
А в худшем – ваши дети просто умрут. Рано или поздно вы поймете, что ВИЧ существует, и ваше раскаяние, ваша боль будут невыносимыми. И это будет вас преследовать всю жизнь.