Семья из Воронежской области с двумя больными детьми больше года не получала лекарственные препараты от государства. У Тани и Богдана Перетяченко редкое и сложное орфанное заболевание — тирозинемия, которое даёт тяжёлые осложнения на печень и почки. Месячный курс препаратов стоит около 2 миллионов рублей.
Татьяна и Богдан Перетяченко. Фото: kakchudo.ru
С июня 2018 года фонд «Жизнь как чудо» взял в свои подопечные эту семью. Неравнодушные люди, что называется, «с миру по нитке», собрали деньги на два курса для этих детей. Лекарство является жизненно необходимым – без этого препарата дети с таким заболеваниям не могут жить. Соответственно, эти лекарства входят в список жизненно важных препаратов, которое гарантирует наше государство.
Официального отказа нет, но завуалированно заявили, что дети и так обеспечены всем необходимым
Анастасия Черепанова, директор благотворительного фонда помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени фонда «Жизнь как чудо»
Анастасия Черепанова
В данном случае препарат должен приобретаться за счет регионального бюджета. Департамент здравоохранения Воронежской области почти год ничего не делал, наш фонд подключился, оплатил первые курсы препаратов. Родители детей подали в суд на Департамент, и начались судебные заседания. В ответ мы получили официальное письмо от Департамента, в котором было написано, что «права детей не нарушены», что дети обеспечены необходимым лекарством и что Департамент на самом деле не бездействует. Но вся штука в том, что да, они обеспечены, но за счет нашего фонда! Департамент бездействовал, они реально даже к нам не обращались, то есть вообще ничего не делали. Официального отказа нет, но завуалированно написано про «исчерпывающие меры» — что дети и так обеспечены всем необходимым.
Сегодня было второе заседание, и родители выиграли суд!
Это редкий случай, когда судья подробно выслушала все стороны, специалистов, привлекла третью сторону — наш фонд, чтобы разобраться в данной проблеме полностью. Судья пытался разобраться в особенностях заболевания, в необходимости препаратов. А вообще-то это первый случай, когда фонд привлекался в качестве третьей стороны.
В итоге суд признал, что Департамент обязан выдавать лекарственные препараты незамедлительно, что дети должны быть обеспечены этим препаратом за счёт регионального бюджета и что действия Департамента являются незаконными. Это абсолютная победа. Я очень рада за эту семью. Будем дальше следить за действиями Департамента.
Департамент пытался представить все так, как будто он действует вместе с фондом
Фарит Ахмадуллин, президент Ассоциации больных редкими и жизнеугрожающих заболеваниями «Спасти и сохранить»
Фарит Ахмадуллин
Я думаю, что победа в суде стала возможна благодаря тому, что были представлены все доказательства. Департамент пытался выставить всё в таком свете, будто бы это они повлияли на помощь фонда «Жизнь как чудо», якобы фонд заодно с Департаментом. Большой вклад в сегодняшнее дело внесла Светлана Полякова, врач РДКБ. Она объяснила, что это за заболевание и как оно лечится, какие нужны дозировки и какие могут быть последствия, если пациент не получает нужное лекарство. На суде были только юристы и врач общей практики из поликлиники, которые вообще никогда не сталкивалась с таким заболеванием. Если бы не Светлана Игоревна, никто бы не смог объяснить, что это за заболевание.
Для других регионов и для Верховного суда РФ это было не первое похожее дело, заканчивающаяся победой. Но по Воронежской области это первый случай. Раньше в этом регионе 80% подобных обращений даже не допускали до суда.