Эндрю Булеца, прихожанин православного собора Воскресения Христова в Уилкс-Барре (Пенсильвания) и основатель организации «Нам не все равно». Эндрю болен СПИДом.
«Этот разговор стал для меня событием огромной важности. Сам факт того, что у меня, больного СПИДом, берут интервью – это невероятно…» – признался Эндрю.
Как я узнал, что болен СПИДом
– Эндрю, когда вы узнали, что вы ВИЧ-положительны? Когда вам был поставлен диагноз «синдром приобретенного иммунодефицита»?
– Это было в октябре 1993 года. Тогда была эпидемия гриппа, и у многих он переходил в пневмонию. Я тоже некоторое время лечился от гриппа. Терапевт списывал мою ночную потливость и непреходящее чувство усталости на то, что я очень много работал, неправильно питался, не отдыхал полноценно. Всё это воспринималось как нечто обыденное – мол, «переработал, переутомился».
Так я лечился шесть месяцев, но никакого улучшения не наступало. Тогда я сам настоял на проведении анализа на ВИЧ. Я пытался получить направление на такой анализ еще шесть лет назад, но терапевт сказал мне, что мне этот анализ не нужен. Такой анализ делали тем, кто находился в «группе риска» и подозревал, что мог заразиться. Просто так его не делают – только если известно, что у человека был случайный секс или он постоянно делает внутривенные инъекции.
Пять недель у меня была жуткая ночная потливость, очень высокая температура, я потерял аппетит и стремительно терял вес. Кончилось всё это тем, что моему другу пришлось среди ночи срочно отвезти меня в реанимацию. Судороги, температура за 40 – в результате кома.
На следующее утро, после того как температура спала, меня положили под капельницу из-за сильного обезвоживания. И тогда врач сообщил мне, что сданный мной две недели назад анализ на ВИЧ оказался положительным. У здоровых людей, ВИЧ-отрицательных, количество клеток CD4, т.н. Т-хелперов, должно быть от 500 до 1200. У меня было 7.
Диагноз врачи поставить не могли. Мне сделали бронхоскопию и биопсию легких. И биопсия показала, что у меня пневмоцистная пневмония (пневмоцисты обычно выявляются в легких здоровых людей, однако воспалительный процесс вызывают только у лиц с иммунодефицитом. Как правило, этот вид пневмонии наблюдается у пациентов со злокачественными опухолями или с ВИЧ/СПИДом. – Прим. ред.).
Состояние мое было критическим, количество Т-хелперов – крайне низким. И тогда врачи сказали мне, что у меня резко выраженная форма СПИДа и что жить мне осталось шесть месяцев.
Еще пять лет назад при пневмоцистозе не выживал никто, сейчас – 35% больных. При повторном заболевании пневмоцистной пневмонией 75% больных умирает, в третий раз не выживает никто.
Уже после врачи установили, что заразился я в 1981 году в результате случайного полового контакта. В 1982 году нам в США уже говорили о том, что ВИЧ существует и что нужно избегать таких контактов.
Рассказать хоть кому-нибудь
– Кому вы смогли довериться и рассказать о диагнозе?
– Моя мать умерла в 1985-м, отец – в 1986-м. Я был единственным ребенком в семье. У меня остались только дальние родственники, большинство из них – люди пожилые. Практически никто из моих знакомых ничего не знал – или знал очень, очень мало – о ВИЧ/СПИДе. Я и сам ничего о нем не знал. «Не знаю и знать не хочу» – примерно так мы тогда к этому относились.
Когда я узнал, что у меня ВИЧ, я был просто в ужасе. Я очень боялся того, что стану изгоем среди прихожан нашей церкви, что от меня отвернутся родные, коллеги, друзья, соседи.
А таких изгоев я знал – один из них был моим другом, тоже прихожанином нашей церкви. Он умер 10 лет назад в полном одиночестве.
Тогда людей увольняли с работы, если становилось известно, что у них ВИЧ. Друзья даже и звонить переставали, не то что в гости приходить. С людьми с диагнозом СПИД обращались, как когда-то с библейскими прокаженными.
Всё это случилось со мной в Уилкс-Барре, это городок в Пенсильвании. Со мной случилось страшное, и помочь мне никто не мог.
Меня выписали из больницы, выдав мне кислородный баллон и канюли – легкие были крайне поражены. Мне нужно было кому-то рассказать, что случилось со мной. Я решил пойти к епископу. В это время в наш город приехал архиепископ Тихон, и мне назначили встречу с ним.
Разговаривая с ним, я чувствовал себя спокойно – ведь я, когда еще учился в семинарии, много раз с ним встречался. Мне казалось, это очень важно – чтобы именно он первым узнал о моей болезни. ВИЧ/СПИД теперь касался и церкви. Я заболел не первым, но ведь и не последним.
Владыка поговорил со мной с любовью, попросил монахов Свято-Тихоновского монастыря молиться обо мне. Ведь сила молитвы огромна…
– Когда ваши родные и друзья узнали о вашей болезни, как они отреагировали?
– Рядом со мной особо никого не было. Двоюродные братья-сестры подозревали, что со мной что-то неладно, так как я был крайне истощен тогда. Но они ни о чем меня не спрашивали.
А обсудить свой диагноз с кем-то мне было очень нужно. Сам я с этой ситуацией справиться не мог. И я рассказал о своей болезни 12 друзьям. Только четверо из них после этого позвонили мне, зашли ко мне, вообще проявили хоть какую-то заботу.
Когда люди приходили ко мне, они отказывались есть и пить у меня. Боялись заразиться…
Мне стало очевидно, что люди ничего о ВИЧ/СПИДе не знают. Не знают, что бытовым путем вирус не передается, что нельзя заразиться через рукопожатие, поцелуй или укус комара. Не знали, что можно не бояться пить из фонтанчика, из которого пил я, не знали, что можно стирать одежду вместе с моей, что можно пользоваться моей посудой, что я не заражу их, чихая. Не знали, что потир тоже не опасен после меня…
Людям нужна была самая элементарная информация о ВИЧ/СПИДе. Но в то время я сам об этом ничего не знал и помочь ни им, ни себе не мог.
– Как отреагировали на известие о вашей болезни люди из вашего прихода?
– Я был постоянным прихожанином нашего собора, членом попечительского совета, пел в хоре, руководил псаломщиками. Поэтому просто «спрятать» было, конечно, трудно.
Я прекрасно сработался с нашим бывшим священником. Он служил у нас с 1970 года. Он был моим духовником. О моей болезни он узнал, делая обход в больнице. И он предложил мне не говорить никому в церкви о том, чем я болен. Это вызвало бы серьезные волнения. Но архиепископ знал, и я чувствовал, что должен рассказать своим друзьям – диаконам.
Наш тогдашний священник также сказал мне не прикладываться к иконам и Кресту. К причастию меня допускали только после того, как из церкви выйдет последний прихожанин. Два года я так жил. Чувствовал себя униженным, отверженным.
За последние два года я увидел, что люди узнали гораздо больше о ВИЧ и СПИДе. Люди начали понимать, что вирус не передается через бытовые контакты. Есть, конечно, и те, кто всё еще сомневается в этом, и поэтому предстоит сделать еще очень многое в плане просвещения людей.
Как о моей болезни узнали все
– Как же случилось, что ваш диагноз перестал быть тайной?
– Большинство из тех, кто знал, что они ВИЧ-положительны, никогда и никому об этом не говорили – в смысле, не говорили широко, на публику. Так они и жили – боясь потерять работу, жилье, боясь, что от них отвернутся родные и друзья. И основывался их страх на том, что люди ничего не знали о ВИЧ/СПИДе – как вирус передается, что опасно, что нет… Незнание порождает ненависть. Незнание порождает замалчивание. А в этом случае замалчивание – смертельно опасно.
И то, что я рассказал о своей болезни, помогло мне справиться с ситуацией. Мне стало ясно – раз люди не хотят идти ко мне, я сам должен пойти к ним.
Как дипломированный учитель, я понимал, что система образования может стать одним из «проводников» информации, может помочь людям преодолеть страх контакта с больными ВИЧ/СПИДом.
В июне 1995 года я узнал, что американский Красный Крест предлагает учебный курс, окончив который, человек получает сертификат консультанта по вопросам ВИЧ/СПИДа.
Я окончил эти курсы и стал работать в благотворительных общественных организациях, школах, молодежных лагерях, рассказывая людям о ВИЧ/СПИДе. Я чувствовал, что приношу пользу как «равный» консультант («равные» консультанты – люди, которые уже научились жить с ВИЧ и могут научить этому других. – Прим. ред.).
Случилось так, что в ноябре 1995 года мне нужно было лечь в больницу на четыре дня. У меня второй раз развилась пневмоцистная пневмония. Уже 30 ноября я выписался. Потому что к 1 декабря, к Всемирному дню борьбы со СПИДом, наша местная школа готовила театрализованное представление. Мы готовили его совместно с театром, работавшим при больнице Маунт-Синай из Нью-Йорка.
Моя роль в этом вечере была довольно серьезна. Но на тот момент я не мог обходиться без кислородного баллона, чувствовал чудовищную слабость. К тому же я очень исхудал, я выглядел тогда, как скелет. Как смерть. В общем, на вечер я пойти не смог.
И я попросил свою подругу Мэри из благотворительной организации AIDS Buddy отнести написанное мною письмо на этот вечер. На нем, кстати, присутствовали и местные СМИ – газетчики, телевизионщики и т.д.
Каково же было мое изумление, когда на следующее утро, просматривая местную газету, я увидел заголовок: «Жертва СПИДа учит молодежь, как жить». Вот так люди в нашем городе узнали о моем диагнозе.
Реакция их была ошеломительной – любовь и забота. Члены нашего прихода слали мне открытки с приглашениями заглянуть в гости, каждый день готовили мне еду. Они выражали мне свою любовь, я видел их искренний интерес ко мне, они хотели выслушать меня.
Когда я попал в больницу с пневмонией во второй раз, наш новый священник отец Джозеф навещал меня каждый день. Когда меня выписали, он пришел ко мне домой, причастил меня и принес еды. И так он поступал каждый приходской праздник и каждое воскресенье – до тех пор, пока я не окреп настолько, чтобы самому ходить в церковь.
Это случилось в январе 1996 года. Большинство прихожан были ко мне добры и чутки. Люди разговаривали со мной, молились о моем здоровье, ставили за меня свечки, христосовались со мной, убеждали, что всё у меня будет хорошо. Особенно пожилые женщины с большой теплотой относились ко мне.
– Как болезнь отразилась на вашей повседневной жизни?
– Моя жизнь очень изменилась. Всё как-то встало на свои места. Всё лишнее отпало. Главным для меня стало телесное здоровье и спасение моей души.
Вот так СПИД стал подарком судьбы мне. Я был вынужден принимать огромное количество лекарств – и это заставило меня наладить режим питания. Очень важен для меня стал полноценный отдых. Это всё и здоровым людям нужно, конечно… За два последних года я научился «слышать» свое тело. Оно подсказывает мне – когда нужно поесть, когда необходимо отдохнуть и т.п.
Церковь же предлагает всем нам молитвы и посты, созданные именно для того, чтобы питать наше тело и душу. К сожалению, большинство православных американцев не знают об этих церковных практиках. Многие отошли от православия из-за вестернизации Америки. И это на самом деле очень непросто – быть сегодня православным христианином в западном обществе.
Как можно помочь неизлечимо больному?
– Что бы вы посоветовали тем, кто хочет помогать людям, больным СПИДом и другими неизлечимыми болезнями?
– Лучшее, что может сделать тот, кто ухаживает за неизлечимо больным – это искренне и открыто выражать свою любовь к нему. Заботиться об этом человеке. Найдите время и придите к нему. Продумайте, что этому конкретному человеку может быть необходимо. Кто лучше вас знает, каким временем вы располагаете, что вы умеете, каковы ваши финансовые возможности? Не говорите: «Ну, нужно будет что-нибудь – звони». Лучше придите вечером и приготовьте ужин – под вечер сил совсем не остается, особенно зимой. Составьте вместе с этим человеком план – что нужно сделать, что ему необходимо.
– Вы упомянули благотворительную организацию AIDS Buddy («Друзья тех, кто болен СПИДом»). Чем занимается такой друг?
– Это человек, который помогает больному. Всегда помогает. Эта именно та ситуация, о которой говорят – «пока смерть не разлучит нас». Друзья занимаются делами больного, помогают готовить, покупать продукты, доехать до врача. Но главное – такой друг всегда рядом, он всегда готов выслушать неизлечимо больного человека. Сделать так, чтобы тот никогда не был один, не был заброшен.
Местные отделения этой организации есть по всей Америке. А если в вашем регионе ее нет – вы всегда можете сами организовать такое отделение с помощью местной церкви.
Такие волонтеры очень нужны, их не хватает – больных больше… Мне очень повезло, что у меня есть такой друг, моя Мэри, неисчерпаемый источник поддержки и помощи для меня.
Болезнь и вера
– Как повлияла болезнь на вашу веру?
– Хотя я всегда верил в Бога, в юности, когда я взрослел, у меня были моменты сомнений. И исчерпывающих, удовлетворяющих меня ответов я не получал.
Церковь всегда была и всегда будет. Нас не станет – Церковь же будет благоденствовать на Земле.
Но раньше мне не было доступно изучение православия – тогда, когда я искал ответы на свои духовные вопросы. Поэтому я и поступил в Свято-Тихоновскую православную семинарию – именно в поисках ответов на мучившие меня вопросы.
Сейчас же из-за болезни у меня появилось много времени для молитвы и размышлений. И появилась возможность помогать понять другим людям, как они могут помочь неизлечимо больному человеку.
Мой диагноз – подарок судьбы мне. Он позволил мне найти истину православия, прийти к ней. Господь благословил меня прожить оставшееся мне время православным христианином.
– А как вера повлияла на вашу болезнь?
– С 1993 года, когда мне поставили диагноз, Церковь дает мне надежду на жизнь. Когда-то врачи давали мне всего полгода жизни. Всё, что мне оставалось – это написать завещание. Я врачей слушал, их у меня было целых четыре. К концу девятого месяца, в сентябре 1994-го, в мой день рождения, я всё еще был жив и чувствовал себя хорошо. Конечно, душевного покоя не было – как же, мне же сказали, что я уже должен умереть. И тогда пришло время для меня подумать о своей жизни.
В молитве мне было откровение. Это случилось в воскресенье во время Божественной литургии. Чувства мои тогда крайне обострились, хотя я всегда был очень чуток к происходящему. Тогда я понял, как никогда, слова 145-го псалма: «Хвали, душа моя, Господа. Буду восхвалять Господа, доколе жив; буду петь Богу моему, доколе есмь. Не надейтесь на князей, на сына человеческого, в котором нет спасения. Выходит дух его, и он возвращается в землю свою: в тот день исчезают все помышления его. Блажен, кому помощник Бог Иаковлев, у кого надежда на Господа Бога его, сотворившего небо и землю, море и всё, что в них, вечно хранящего верность, творящего суд обиженным, дающего хлеб алчущим. Господь разрешает узников, Господь отверзает очи слепым, Господь восставляет согбенных, Господь любит праведных. Господь хранит пришельцев, поддерживает сироту и вдову, а путь нечестивых извращает. Господь будет царствовать во веки, Бог твой, Сион, в род и род. Аллилуйя». (Пс. 145:1-10).
Доверьтесь Господу. С открытой душой говорите с Ним каждый день. Хвалите Господа Нашего. И Он покажет вам путь. От нас не много нужно – слушать, слышать, не дремать, бдить, следовать Его заветам и любить друг друга. На самом деле всё просто…
Воспитание молодежи в Церкви
– Вы хотите просвещать молодежь в вопросах ВИЧ/СПИДа. Что бы вы хотели им сказать?
– Как консультант по этим вопросам, я делаю доклады в школах, для местных жителей. И, я считаю, очень важно заботиться о просвещении молодых православных христиан.
За последние десять лет я – второй прихожанин нашей церкви, заболевший СПИДом. Первый умер в 1986 году. И очень немногое было сделано в нашем приходе за эти десять лет для информирования прихожан о проблеме ВИЧ/СПИДа.
В современном западном мире Православная Церковь Америки должна донести эту тему до молодежи. Церковь всегда проповедовала воздержание, или, точнее, советовала отложить сексуальные контакты до вступления в брак. Пришло время громко и четко сказать об этом.
Рассказывать о ВИЧ/СПИДе могут как волонтеры, так и профессионалы. Главное – информировать людей. Ведь так мы можем спасти множество жизней, и жизней наших детей в том числе.
Господь послал Сына Своего к нам, чтобы научить нас, чтобы Он стал для нас образцом. Его главной миссией было научить нас любить – любить Господа и друг друга. Сказано в Евангелии: «…возлюби Господа Бога твоего всем сердцем твоим, и всею душею твоею, и всем разумением твоим: сия есть первая и наибольшая заповедь; вторая же подобная ей: возлюби ближнего твоего, как самого себя; на сих двух заповедях утверждается весь закон и пророки» (Мф 22:37-40). И сегодня жить рядом с больными СПИДом и помогать им – чем это отличается от времени, которое Иисус проводил с прокаженными?
Разница только в том, что прошло 20 веков. Но любовь к ближнему – она всё та же. И как православные христиане, мы должны претворять Его заветы в жизнь, ибо сказано: «Итак, едите ли, пьете ли, или иное что делаете, всё делайте во славу Божию» (1 Кор. 10:31).
«Православная Церковь в Америке»
Перевод Анны Барабаш