Различия в статусе и правах аутистов в России и западных странах представляют интерес не только для них самих, родственников и друзей, но и для любого гражданина нашей страны. Отношение властей к аутистам обнажает истинную ценность граждан для государства.
Тара Мари Сантьяго, страдающая аутизмом, репетирует в туалете, прежде чем выйти на сцену во время бесплатного публичного концерта Autismusical, на котором люди, страдающие этой болезнью, могут продемонстрировать свои таланты, во время Всемирного дня распространения информации об аутизме в Кесон-Сити, Филиппины, 2 апреля 2009, фото: http://photo-day.ru
Первый пункт Европейской хартии аутистов закрепляет за ними право на «самостоятельную жизнь и развитие по мере их возможностей».
Такой принцип предоставления каждому гражданину всего спектра возможностей для развития своих талантов основан на многолетнем опыте, который показывает, что из аутистов иногда получаются одаренные и даже гениальные математики, программисты, ученые, музыканты, художники…
Поэтому особое внимание к особым гражданам для государства зачастую оказывается довольно выгодной инвестицией в собственное инновационное развитие.
Исполнение первого пункта Хартии практически гарантирует государству и обществу, как минимум, появление новых рабочих, грузчиков, упаковщиков, и других специалистов, готовых качественно и сосредоточенно выполнять монотонную работу.
Во Франции создано несколько ферм, где под руководством мастера аутичные подростки и взрослые осваивают несложные профессии. В Дании успешно существует компания Specialisterne («Специалисты»), работу в которой можно получить лишь при наличии диагноза «аутизм». Потому что этим работодателям нужны скрупулезные люди, готовые выполнять работу, которая другим покажется нудной и однообразной – например, тестировать компьютерные программы.
В Израиле аутистам предоставлены широкие возможности по самостоятельному развитию своих трудовых навыков без излишнего вмешательства со стороны. Например, идеология общины Бейт-Шемеша заключается в том, что там сосуществуют очень низкофункциональные и очень высокофункциональные аутисты. Наконец, в США недавно в президентский совет был назначен первый аутист Ари Нейман, которому тогда исполнилось только 22 года.
Мальчик отдыхает в комнате «Snoezelen» во время занятий йогой для детей в Лиме, Перу, 27 января 2012. Эти комнатки созданы специально для людей, страдающих аутизмом, травмами головного мозга или отклонениями в развитии. Лечение проходит при помощи расслабляющих световых эффектов, цветов, звуков и музыки, фото: http://photo-day.ru
Таким образом, во всем цивилизованном мире расширение прав аутистов позволяет им развиваться, реализовывать свои таланты, обеспечивать себя и даже помогать родственникам. Хотя еще недавно статистические исследования в США показывали, что среди живущих за чертой бедности матерей аутистов на 56% больше, чем родителей обычных детей.
Если в Европе аутист, вырастая, может стать программистом, или хотя бы дворником, то в России зачастую к основному диагнозу у него добавляется еще и шизофрения. Дело в том, что в странах Европы люди обычно сохраняют диагноз аутизм до конца своих дней, то в России его, как правило, пересматривают после достижения ребенком совершеннолетия. На Западе полагают, что аутичным людям нужна адекватная помощь на протяжении всей жизни. В России же считают нерентабельным создание центров, где взрослые с нарушениями развития могут осваивать доступные им ремесла.
Соучредитель Aspiritech Моше Уэйцберг (слева) работает с сотрудниками Кэти Левин, Рик Александр и Джейми Шпехт, специализирующимися на поиске ошибок в программном обеспечении, Хайленд-Парк, штат Иллинойс, 8 сентября 2011. Aspiritech нанимает в этих целях только людей, страдающих аутизмом. Они характеризуются повышенным вниманием, способностью повторять один и тот же процесс снова и снова, отличной памятью на детали и многими другими чертами. Фото: http://photo-day.ru
По словам родителей аутистов, после восемнадцати лет инвалидность с аутизма чаще всего переклассифицируют на шизофрению. Такой диагноз лишает человека возможности продолжить образование, найти работу, вести полноценную жизнь.
Но прежде, чем рассматривать зарубежный опыт в качестве образца полноценной правовой защищенности аутистов, следует заметить, что сама трактовка термина «аутизм» у нас и на Западе не совпадает.
В США и в Западной Европе аутизм довольно редко трактуют как эмоциональное расстройство. В организационных же решениях на первый план выходит степень тяжести психологических особенностей.
Однако в России этот диагноз до сих пор считают одним из видов искаженного психического развития. Из-за чего аутистов зачастую объединяют с другими эмоциональными расстройствами (психопатии и психопатоподобные состояния, девиантное поведение и др.), что делает сколько-нибудь эффективную коррекцию аутизма и сходных с ним расстройств невозможной.
Европейские эксперты смотрят на российский опыт с ужасом, поскольку в большинстве случаев инвалидности детей можно предотвратить. Но для этого нужны ранняя диагностика и интенсивная реабилитация, система учебных заведений для аутистов, гармонично вписанная в сеть существующих садов и школ.
Новейшая медицинская мысль описывает аутистов просто как очень нестандартных людей. Специалисты отмечают, что практически все аутичные дети невероятно одарены в одной или двух областях. Это «неравномерное развитие личности», когда выдающиеся способности в одной из областей компенсируются отсутствием навыков в других, чаще всего социальных, сферах жизнедеятельности.
Поэтому отсутствие в России продуманной программы работы с аутистами, почти полное отсутствие мест для реализации их особых возможностей, по сути, является лишь наглядным проявлением отсутствия интереса к нестандартным личностям. Речь идет не только маргиналах, но и о гениях.
Если западное правовое общество строится на защите прав меньшинств, то российское – на защите большинства. Не будем в очередной раз вспоминать историю возникновения нацизма и других тоталитарных режимов, отметим только, что одним из стимулов формирования правового общества в его современном понимании стала потребность в социализации маргинальных слоев, которые составляют базу преступного сообщества.
Не только западная, но и российская история многократно опровергли известное выражение Пушкина о гении и злодействе. Таланты и гении, не нашедшие места для реализации своего дарования на службе обществу и государству, становятся самыми опасными преступниками и злодеями.
Пока же в России даже принимаемые на региональных уровнях законы, направленные на детей с расстройством аутистического спектра (Самарская, Воронежская области, Псков), содержат крайне размытое описание их прав. Иногда в них даже не прописано, какие именно условия должны получить такие дети для обучения и воспитания.
Поэтому наиболее актуальным для России пока выглядит реализация даже не первого пункта Европейской хартии аутистов, а пятнадцатого, который закрепляет за аутистами или их законными представителями право «на юридическую помощь, а также на сохранение всех их законных прав».