Вы слишком хорошо выглядите для такой болезни
В 70-е годы на Дальнем Востоке, в Благовещенске, никто слыхом не слыхивал о муковисцидозе. И когда брат и сестры Елены умирали в детстве, врачи писали в справках о смерти “воспаление легких”. Трижды писали – в семье умерло трое детей. Елена выжила.
Врачи, которые наблюдали девочку, поначалу тоже пророчили ей судьбу младших детей, говорили маме: “У вас дети долго не задерживаются в этом мире, и эта совсем слабенькая – не выживет”. Но Елена, часто болея, кашляя и температуря, сначала переросла младенческий возраст, а затем и подростковый. В какой-то момент мама Елены облегченно выдохнула: кажется, выживем.
Она не знала, да и никто в Благовещенске тогда не знал, что муковисцидоз “перерасти” невозможно, что это болезнь, которая постепенно прогрессирует. Так что чем старше Елена становилась, тем чаще она попадала в больницу с тяжелыми бронхитами и дыхательной недостаточностью.
Какие только диагнозы не ставили Елене. Туберкулез, воспаление легких… В конечном итоге врачи писали в заключениях “болезнь легких неясной этиологии” и отправляли Елену домой.
Постепенно мир менялся, и информация о редких болезнях начала доходить и до Дальнего Востока. Но и тогда Елене, которая уже жила самостоятельно, работала юристом и собиралась замуж, никто не ставил диагноз “муковисцидоз”. Впрочем, установить диагноз точно в Благовещенске было невозможно – генетический анализ делали только в Москве. Поэтому врачи определяли, что Елена не больна муковисцидозом, “на глаз”: “Вы слишком хорошо выглядите для такой страшной болезни. Вы не больны, это ошибка”.
Я ложилась в больницу с кашлем и выписывалась с кашлем
Елена врачам верила и тоже тревогу не била, хотя про муковисцидоз прочитала. Что это наследственное заболевание, вызванное мутацией гена, влияющего на клеточный солевой обмен. И что из-за этого сбоя вырабатывается повышенное количество густой вязкой слизи, закупоривающей протоки, и поражаются все слизеобразующие органы – легкие, бронхи, печень, железы кишечника, потовые, половые и слюнные железы. Болеть такой страшной болезнью Елене очень не хотелось, да и ехать в Москву, чтобы перепровериться, было накладно – нужны деньги на дорогу, на обследования, на жилье… Может, все же местные врачи правы? Просто холод, просто частые бронхиты, просто такая Елене на долю выпала непростая, “болезненная” жизнь.
Елена с мужем. Фото: Екатерина Гущина
Когда Елене исполнилось 36 лет, она узнала, что ждет первенца. Теперь просто надеяться, что у нее не муковисцидоз, было нельзя – слишком велика ответственность перед будущим сыном. В благовещенской больнице наконец-то дали направление в московскую. Дома они сели с мужем и сложили все сбережения – хватит ли на генетический анализ? Елена отправилась в Москву. Генетический анализ и потовые пробы подтвердили, что у нее муковисцидоз.
Мальчик родился совершенно здоровым, но беременность сказалась на здоровье Елены. “Теперь, когда случались обострения бронхита, я ложилась в больницу с кашлем и выписывалась с кашлем”, – рассказывает она. Зато Елена каждый год ездила в Москву, чтобы пролечиться в своем отделении, по своей болезни и получить свои, необходимые при муковисцидозе, антибиотики. Так что жить все же было можно.
Трансплантация сорвалась, потому что у Елены нашли рак
В 40 лет Елена родила второго ребенка – девочку. Тоже совершенно здоровую. А муковисцидоз прогрессировал все быстрее. Два года назад, зимой, Елена подхватила инфекцию – дети болели, и с ними заболела и Елена. Но при муковисцидозе болеть никак нельзя. С инфекцией Елена промучилась несколько месяцев, а в апреле попала в больницу с острой дыхательной недостаточностью. Тогда врачи впервые заговорили с Еленой о трансплантации легких.
Елена с детьми
Летом прошлого года Елена прошла комиссию и встала в лист ожидания на пересадку. А в феврале ей сказали, что возможный донор найден. Начались обследования, анализы, и вот тогда у Елены обнаружился рак кишечника.
Наверное, в тот момент это был страшный удар, но сейчас Елена говорит о свершившемся спокойно. Да, онкологическое заболевание несовместимо с трансплантацией – пересаженный орган угнетает иммунитет, и рак развивается очень быстро.
Фото: Екатерина Гущина
Да, с онкологией не ставят в лист ожидания, стойкая ремиссия для новой постановки должна длиться 5 лет.
Да, она собирается бороться, победить онкологию и ждать 5 лет новой трансплантации.
Сегодня Елене уже удалили опухоль в кишечнике, она проходит химиотерапию и скоро выпишется домой, ждать долгих 5 лет.
Для больного с диагнозом “муковисцидоз” это действительно очень долго. Но мы можем помочь Елене жить эти пять лет, не задыхаясь. Елене нужен кислородный концентратор – аппарат для насыщения организма кислородом, который вырабатывает поток кислорода со скоростью 15 литров в минуту. В семье нет денег, все средства “съели” муковисцидоз и рак. Давайте поможем Елене дожить до трансплантации.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.