Если вирус не убили, сделав пересадку, гепатит говорит: о, свежая печень!
— Зачем вы поздравляете Медведева с днем гепатита?
— В стране никто не запаривается насчет гепатита С, извините за вульгаризм. Мы пытаемся обратить внимание на эту проблему. В 2016 году Россия подписала стратегию ВОЗ по гепатиту, но ничего не изменилось. Во все региональные минздравы мы послали запрос — а как вы боретесь с заболеванием. Никак.
По концепции ВОЗ все действия должны вестись в соответствии с национальным планом, так давайте создадим этот план! В прошлом году мы собрали 5 тысяч подписей на change.org, но эти петиции ни к чему не приводят. А Медведеву придут конкретные открытки от конкретных людей по почте. Будет мешок открыток, не нужен он вам — ну идите и выкиньте его на помойку. Вот так вы к нам относитесь. Выкинули обращение — это вы того пациента выкинули, кто подписал.
Никита Коваленко. Фото: Анна Медведева
— А что должно было быть сделано в рамках стратегии ВОЗ?
— Единственное, что сделано — регистр больных гепатитом, который позволит планировать лечение. Правда, сотрудникам регистра приходится договариваться с конкретным лечебным учреждением, чтобы оно добавляло своих пациентов. А не все на это идут. Официального распоряжения, которое обязало бы всех вносить данные, нет. Нужен план! Мы даже не знаем, сколько пациентов надо лечить.
Мы обращались в правительство, они сбросили наше обращение в Минздрав. А там говорят — средств нет, проблема дорогая. Поэтому нужно распоряжение сверху.
— Если нет денег, почему вы думаете, что вам удастся чего-то добиться открытками?
— А давайте хотя бы посчитаем, сколько денег нужно. Мы даже этого не знаем, абстрактно говорим, что нет средств. Почему-то на мундиаль и олимпиаду у нас деньги находятся. А для больных гепатитами по факту только два региона хоть что-то делают: Москва и Подмосковье. Официально болеет 1,8 млн человек. По оценкам экспертов на самом деле 5 миллионов. Но точно никто не знает. Нас, конечно, обгоняют Китай, Египет и еще пара стран. Но 4% населения с гепатитом — это много.
— Государство теряет, если не лечит таких людей?
— Печень отвечает за многие функции в организме. Некоторые заболевания эндокринной, сердечно-сосудистой, иммунной систем, даже проблемы с работой центральной нервной системы на самом деле могут быть обусловлены плохим состоянием печени. Только мало кто докапывается до причины. Люди сильно устают, чаще берут больничные. Все это влияет на производительность труда, которая, согласно статистике, у нас в стране находится существенно ниже уровня развитых стран. Потом доживают до цирроза.
Пересадка печени — 2 млн. рублей и годичное сопровождение еще чуть ли не столько же. А если вирус не убили, сделав пересадку, гепатит говорит: о, свежая печень! И все заново.
Два года назад на конференции в Сочи врач рассказывал про пациента, которому три раза пересаживали печень. Один раз пересадили, гепатит не вылечили, болезнь сожрала печень. Второй раз пересадили, уже вылечив человека препаратами прямого противовирусного действия. А он заражается еще раз! Причем дедушка немолодой там был. Просто к гепатиту С не формируется иммунитет и вакцин нет.
Никита Коваленко. Фото: Анна Медведева
— Сколько людей сейчас могут лечиться за счет бюджета?
— Государство лечит около 10 000 человек в год. А новых случаев заболевания ежегодно регистрируется 55 000. В 2017 году было уже 67 000 заболевших гепатитом С. Такими темпами даже новых не успеваем вылечить. Чтобы попасть в стратегию ВОЗ по избавлению от гепатитов к 2030 году, нам надо лечить 123 000 пациентов ежегодно.
После чемпионата мира был вал звонков “что делать, я боюсь гепатита”
— Как сейчас обнаруживают гепатит, до сих пор случайно?
— Случайно! По скринингу нет никакой стратегии. Хотя у нас лучше, чем во многих странах. Потому что много категорий граждан должны проходить скрининг на гепатиты. Это беременные, доноры, работники медицины и так далее.
А так, у человека, допустим, не было никаких подозрений, даже если он уставал, это сложно связать с гепатитом. Ему сказали при сдаче крови, ну сдай еще на всякий случай вот это. Так и обнаруживают. Либо человек приходит уже с явными признаками вроде цирроза. После чемпионата мира у нас просто вал звонков был из серии “что делать, я боюсь гепатита”.
— Ничего себе. Правда, что ли?
— Люди от радости общались друг с другом слишком близко, и потом в тревоге звонили нам. Хотя у гепатита С, например, при половом контакте риск передачи невысокий.
Это как раз те самые “условно благополучные граждане” — мое любимое выражение.
Большое количество людей, которые обращаются на горячую линию, не думают, что они в группе риска. Условно благополучные — это те, кто не употребляет наркотики, спят в основном с женой, “подумаешь, один раз налево сходил” и так далее. Но они ходят к зубному, на маникюр, могут сделать татуировку, допустим.
— Тогда это мы все.
— В том-то и дело. Вот был случай, мама в слезах обращалась. Ее ребенку делали в поликлинике какие-то манипуляции с глазами, доктор взял стеклянную палочку, которая лежала на столе. Поковырялся в глазу — кровь пошла. “Не мог ли он заразить ребенка гепатитом?” — спрашивает мама. А о чем вы думали? Если вы видите, что доктор взял что-то нестерильное — по рукам его!
Когда я прихожу к зубному врачу, она при мне все демонстративно меняет. Потому что знает: если увижу что-то нестерильное, я рот закрою и больше не открою. А потом встану и уйду. И еще напишу в жалобной книге. Это мое здоровье!
А однажды нам на горячую линию позвонила женщина, которая болеет сахарным диабетом и гепатитом. У нее трое детей. И она глюкометром проверяет кровь на сахар. И она умудрилась одним глюкометром проверить и себя и своих детей и заразила всех троих гепатитом.
Фото: health.facty.com
Завтра не умрешь
— Когда человек заболел, какие фразы он скорее всего услышит от врача?
— “Завтра не умрешь”. “Ничего страшного, иди, ты молодой и не доживешь до цирроза”. “Это не лечится, забудь об этом”. “Лечение дорогое, неэффективное, лучше не надо”.
Есть маленький процент знающих врачей, которые скажут: “Гепатит С лечится. Давай планировать лечение”.
Гепатит В известен с 1956 года, гепатит С — с 1989. Изучать его начали в те годы, и большинство врачей, которые встречают пациентов с гепатитами, свои знания несут с тех лет. О новых лекарствах и схемах не знают и не слышали. Для многих до сих пор гепатит С неизлечим. Средний возраст инфекциониста 50 лет. И на всю страну их 6600. Это очень мало.
А знающие доктора… В прошлом году врачей нескольких медицинских центров уволили всего лишь за то, что они направляли пациентов в другой регион. Есть система, по которой гепатит в рамках ОМС можно лечить по межтерриториальным расчетам. Что это такое? Человек из Нижнего Новгорода приезжает в подмосковную клинику, лечится бесплатно, но кто-то должен заплатить. И эта клиника выставляет счет фонду ОМС в Нижнем. А для них нежданчик полный. Куда столько денег? Начинают разбираться, врач направил. То, что он это сделал по закону, что пациент вылечился от гепатита и у него ушли эндокринные нарушения, с которыми он давно и безуспешно боролся — никого не волнует. Мы писали в Минздрав, нам отвечали, что все хорошо и все работают на своих местах, либо увольнялись по собственному желанию. Но по сути врачей наказали за неожиданные траты денег.
— Что происходит с пациентом дальше? И какова его типичная история борьбы с болезнью в России?
Никита Коваленко. Фото: Анна Медведева
— Типичная — это случайно обнаруженный гепатит. Ткнулся к одному врачу, другому, медсестра или врач сказали: ну ты кололся, наверное, или спал с кем попало. Могут посоветовать попить гептрал или урсосан. Иногда даже пациенты это зачем-то пьют.
Дальше заболевший пытается найти лечение. Ему говорят, что либо препаратов нет, либо они дорогие. Он пытается получить лечение за государственный счет. Как правило, безуспешно. Его регистрируют, ставят в очередь и отсылают ждать.
Так пациент 2-3 года ходит, пытаясь выбить лечение. Потом говорит: “Да ну вас”. И перестает ходить, махнув рукой на болезнь. Потом, лет через 10 у него развивается цирроз, его привозят в клинику, прокалывают альбумин и другие препараты. А потом все зависит от воли пациента и его финансовых возможностей. Конечно, многие уже слышали, что гепатит лечится и начинают искать в интернете, где бы получить лечение.
Когда человек получает анализ и обнаруживаются антитела, это значит, что он когда-либо болел гепатитом, и вылечился на острой стадии заболевания, либо он болен хронически. Точно об этом может сказать только анализ ПЦР. А он в ОМС не входит, пациенту приходится платить самому. В некоторых регионах и деньги не помогут — например, нет фиброскана, который определяет поражение печени. А иногда невозможно определить даже генотип – анализ, необходимый для назначения правильного лечения – в государственных клиниках просто нет тест-систем.
— То есть трудности уже на этапе обследования возникают?
— Да, мы подсчитали в прошлом году обследование в Москве обходится в 20-25 тысяч рублей, а в регионах 10-15 тысяч. Даже если случится чудо и человека возьмут на бесплатное лечение, анализы он все равно будет делать за свой счет.
Муж собрал вещи и ушел в тот же день
— На форумах люди ведут дневники лечения. В течение года раз в неделю вкалывают в живот лекарство. И эта интерфероновая терапия, которая до сих пор является основным лечением, для многих боль и ужас. Какие истории вас больше всего задели?
— Была в свое время женщина, которая умудрилась продать квартиру, чтобы получить интерфероновую терапию. Не вылечилась, и осталась с гепатитом, но без квартиры. Ей было 60, и она была не из групп риска вообще. И с квартирой это не единственный случай. Была женщина около 40 лет, которая, чтобы получить лечение, фиктивно сделала себе инвалидность. Получила лечение интерфероновое, которое да, шло очень тяжело.
— Люди описывают выпадение волос, высокую температуру, постоянный озноб, панические атаки, депрессию. У рибавирина, который идет вместе с интерфероном прямо в инструкции написано, что побочный эффект — склонность к суициду.
— Да, люди сходят с терапии по показаниям, врачи их снимают. Это бывает. Но я не хочу концентрироваться на историях о проблемах интерферона.
Есть несколько генотипов вируса гепатита С. Для первого интерфероновая терапия продолжается год, вылечивается меньше половины пациентов. Но для второго и третьего генотипов интерферон применяется всего полгода и выздороветь могут до 80% пациентов. Проблема в том, что для второго и третьего генотипов бесплатно по ОМС пока доступен только интерферон. Если у человека есть желание и высокая мотивация вылечиться, почему бы не попробовать? Тем более, что большинство побочек, о которых все пишут, развиваются во втором полугодии. А пациенты, наслушавшись историй, когда люди мучались и не вылечились, не соглашаются на интерферон. Говорят нет, никогда. Мало того, что они теряют шанс вылечиться, отказавшись от предложенного лечения, они лишаются возможности получить бесплатную терапию в будущем.
— Но мы же не можем говорить, что интерферонами лечиться спокойно и прекрасно? Почему возникают такие побочные явления?
— Одна из тактик лечения гепатитов — стимулировать иммунитет. Интерферон — это естественный стимулятор. Он вырабатывается в организме, когда есть какая-то инфекция. Что такое хронические заболевания? Когда иммунитет не может справиться и как бы говорит, ну и ладно, не буду обращать внимания.
А когда мы вводим интерферон, мы даем встряску организму и говорим: “Ищи все, что лежит по темным углам и борись с этим”. Иммунитет начинает искать гепатит и заодно другие застарелые инфекции. Это все и вылезает. И он начинает с этим бороться. С этим связано большое количество побочных эффектов. Чем человек старше, тем больше у него хронических инфекций.
Много всего происходит. Начиная от выпадения волос и почесухи, перепадов настроения вплоть до депрессивных состояний. Для интерферона нормально первые недели две повышение температуры. В это время часто бросают. У нас был активист в Орле, который год лечился, у него первый генотип. Он полгода он лечился нормально, а полгода не мог ходить на работу. Да, 50% людей с большими побочками, 30% поменьше, у оставшихся вообще ничего не было.
ohsad.org
— Говорят, из-за такого лечения и семьи распадаются, потому что измененный препаратами характер супруга мало кто может выдержать.
— У многих распадается семья, когда человек приходит домой и говорит: “У меня гепатит”. В Самаре мы поддерживали девушку, которая забеременела, сдала анализ, оказалось — гепатит. Муж собрал вещи и ушел чуть ли не в тот же день. У меня у самого жена ходила две недели и косилась на меня, во-первых как сказать, не знала, во-вторых, думала, что я и принес. Я ей сказал, что у нас ничего не меняется, мы уже прожили вместе 10 лет, давай думать, что с этим сделать.
Давайте не будем говорить, что интерфероновая терапия разрушает семью. Конечно, если семья некрепкая, дайте только повод. Да, у человека под действием лекарства могут быть психологические проблемы, многим пациентам назначают антидепрессанты. Но в нашем мире это не криминал ни разу, «поколение прозака» давно выросло. Семья разрушается не в результате лечения. Когда моя жена устала и не смогла себя колоть, я тоже мог ей сказать: “Эй, ты где-то себе это нарыла, сама и колись” или спросить: “Дорогая, а где ты взяла гепатит?” Это мой выбор и наши с ней отношения. Я ее поддержал, но так происходит, конечно, не у всех.
Никита Коваленко с женой. Фото: Фейсбук
Приходите, когда будет цирроз
— В конце 2013 года в мире произошла революция — появились новые препараты противовирусного действия. Эффективность почти 100%, гораздо меньше побочных эффектов. В каком виде эта революция докатилась до России?
— Сейчас у нас есть зарегистрированное лечение, которое можно выписывать, продавать и так далее. Это вторая тактика лечения. Блокируются механизмы размножения вируса. Когда вирус попадает в клетку, он себя разбирает, и потом запускает механизм создания белков, который необходим для сборки себя самого. Препараты прямого противовирусного действия находят в клетке эти белки и блокируют их. Вирус не может себя собрать, размножение не происходит, человек вылечивается.
— Зарегистрированное лечение есть, только оно очень дорогое.
— Насколько мне известно, минимальная стоимость безинтерфероновой терапии оригинальными препаратами стоит порядка 450 тысяч рублей. Это восьминедельный курс Викейры Пак, раньше он стоил дороже из-за более длительной терапии.
Для лечения первого генотипа есть еще даклатасвир и асунопревир за приблизительно 460 тысяч. Но самое популярное сочетание, конечно, даклатасвир с софосбувиром, а это уже почти миллион рублей за курс.
— А теперь про доступность. Я прочитала, что Минздрав закупает викейру на 40% всего бюджета, выделенного на лечение гепатитов. Это 416 миллионов рублей. На эти деньги можно вылечить 924 человека, если лечить 8 недель, а кому-то может понадобиться все же 12 недель. Это капля в море.
— Да, капля в море. Такими темпами тех, о ком Минздрав уже знает, мы будем лечить 213 лет. Это ни в какие ворота. Нужно в десятки раз увеличивать охват терапии.
— Кто эти 924 человека? Я читала, что новые лекарства распределяют по блату.
— Я не исключаю того, что по блату. Я еще слышал, что пациент платит полцены препарата врачу, а тот включает его в бесплатную программу. В нашей стране возможны и такие варианты. Но самое главное, Минздрав закупает централизованно только для тех, у кого ВИЧ плюс гепатит. То есть эти препараты куплены исключительно для коинфинцированных пациентов. Ни один пациент с моноинфекцией гепатита из этой закупки препараты не получит.
— И как тогда пациентам с гепатитом, но без ВИЧ получить новое прогрессивное лечение? И какие условия получения?
— Как правило, человек обращается к терапевту, тот направляет его к инфекционисту. А тот в лечебное учреждение, где лечат гепатит в регионе. И там ему могут что-то предложить. В некоторых регионах покупают что-то, а где-то совсем ничего.
Для моноинфекций закупают регионы, это легло на их плечи. Опросив регионы, мы обнаружили, что некоторые до сих пор руководствуются стандартами 2004 года. Несмотря на то, что есть современные рекомендации. И только Москва выделяет 1,5 миллиарда на лечение гепатитов и закупку препаратов.
Фото: narcophobia.ru
— И что делать? Переезжать в Москву?
— Прежде всего попасть в регистр и узнать, на что вы можете рассчитывать. Дальше врач говорит, допустим, извини, дорогой, у нас для тебя ничего нет. Тогда можно обратиться в клиники, которые работают по системе межрегиональных расчетов. Их, правда, очень мало. Анализы отправляются емейлом, консультация врача по телефону, он говорит, попадаете вы под критерии или нет. И если да, то приезжаете за лекарством.
— А какие критерии? Цирроз?
— Нет, от второй степени фиброза, но зависит от региона. Практически во всем мире есть ограничение по фиброзу. Бесплатную терапию получают люди, которые уже дожили до последствий. Редко где лечат абсолютно всех.
— А как вам цитаты с форумов: “Квоты на лечение должны были быть в феврале, но у нас в Томске так и не появились, сказали кризис. И по квотам лечат только интерферонами.” Дальше. “У нас в Калуге лечат 12 человек в год интерферонами”. То есть даже речи нет о современных препаратах.
— Да ужасно все это, вообще ни в какие ворота. А что вы сделали по гепатиту? Мы провели скрининг! И что дальше? Видимость деятельности. В Калуге, кстати, был центр СПИДа, который лечил все окружающие регионы бесплатно по той самой программе межтерриториальных расчетов, но потом руководители центра уволились, уехали в Краснодар и пытаются там что-то сделать.
Тем не менее, я всегда пациентов ориентирую добиваться помощи от государства, идти в региональный центр лечения гепатитов. Становиться на учет, пусть вносят в регистр, регион получит информацию, какое лечение нужно, какие генотипы, какая степень фиброза. Это позволит планировать лечение и выделять под него деньги.
— Пока добиваешься, помереть можно. Вот еще цитата: “В 2013 году мне сказали подождать, будет новое доступное лечение. Когда через два года я пришла к врачу, он развел руками: приходите, когда будет цирроз”.
— Почему врач не вылечил? Ему не дали никаких инструментов, чтобы лечить. Потому что Минздрав не запланировал, фонд страхования не запланировал, минфин не выделил денег. Но бывает, выделяют средства, а на них закупается какая-то ерунда вроде урсосана — вот это уже гораздо хуже. Ведь могли бы лечить, хотя бы интерферонами, я не говорю о современных препаратах.
В некоторых регионах откровенно пишут, что условия доступа к лечению — фиброз степени Ф3-Ф4. Это уже цирроз фактически. У каждого региона своя документация, где прописаны правила игры. А врач просто транслирует пациенту то, что написал в рекомендациях местный Минздрав. Врач мог искренне ждать нового лечения, но потом ему сказали, что даем только пациентам с циррозом.
Врач между пациентом и законом
— Интерферон с побочками, новые лекарства дорогие, как люди решают проблему? Они идут в интернет и находят в Египте, Индии дженерики за 50 тысяч рублей, так?
— Да, так и происходит. Много есть причин: планирование беременности, усыновление и других, которые могут потребовать немедленного лечения. Даже если исключить, что пациент просто хочет быть здоров. Очень мало пациентов, которые могут купить оригинальный препарат.
— Почему в Индии дженерики есть, а у нас нет и какова их эффективность?
— Эффективность сопоставима с оригиналом. Когда американский софосбувир вышел на рынок, он стоил 82.000 долларов за курс. Даже американцам дорого. Пациентские сообщества по всему миру сказали: “Вы совсем с ума сошли и совесть потеряли”. После переговоров с сообществами производители предоставили возможность бедным странам делать дженерики. С одним условием — продавать в заранее оговоренном списке стран с низким уровнем дохода населения.
Для граждан Египта, Индии теперь курс лечения стоит от 300 долларов. Россия проводит мундиали, олимпиады и по рейтингу МВФ мы не относимся к странам с низким доходом. Поэтому у нас дженериков нет, и индусы не могут их нам официально продавать.
— Получается, у нас больных больше, чем в Индии, но мы богаче, поэтому выхода нет.
— Да, богаче, но по лечению мы на третьем месте с конца. Люди рискуют, покупая в обход закона дженерики, потому что их качество никем не контролируется и все зависит от порядочности продавца. В официальных клиниках предлагают дженерики по нечеловеческим деньгам из-под полы. Каким-то образом у них есть запас препаратов. Есть курьеры в интернете, которым можно перевести деньги на карту и получить препарат по почте.
Есть даже медицинский туризм. Люди организуют туры в ту же Индию. Там их встречают посредники: заходим, касса тут, лекарство берем отсюда. Как в Турцию за шубами.
Я не люблю про это говорить и не рекомендую их приобретать. Прежде всего, нужно получить от официальной медицины все, что она может. И если пациент готов брать на себя риски, тратить деньги, и если врач возьмет на себя ответственность вести такого пациента…
— А далеко не всякий врач возьмет такую ответственность?
— Врач у нас в крайне уязвимом состоянии. По закону он не имеет права не оказать медпомощь. Но если врач назначит препарат, который не зарегистрирован на территории РФ (к счастью, все основные препараты для лечения гепатита зарегистрированы в России и врач может их назначать), он попадает под статью. Если с пациентом что-то во время лечения произойдет, и во время разбора полетов узнают, что врач был в курсе приема, он попадает вплоть до уголовной ответственности.
— Что должен делать врач, когда у больного нет денег, пациент в отчаянии и плачет в кабинете? По-человечески доктор должен рассказать про дженерики?
— Врач не имеет права рассказывать про дженерики. Он должен сделать все, что написано в клинических рекомендациях. Рассказать о схемах лечения. Советовать пациенту приобретать лекарства самостоятельно — это уже много. А предлагать дженерики – с точки зрения закона, преступление. Конечно, он должен использовать любые возможности, чтобы вылечить пациента. Но иногда между ним и пациентом стоит закон. Никто не может его заставить что-то рекомендовать, если ему грозит за это уголовное наказание. Это его выбор. Если он делает его в пользу пациента, мы будем бороться за врача, если у него возникнут проблемы. Но пока к нам с такими запросами не обращались.
Фото: .nfox.ru
Не надо бежать на кладбище
— Как вы сами начали заниматься темой гепатита, из-за жены?
— Да, в 2010 году жена сдавала кровь как донор. А через год, когда она решила сдать во второй раз, ей сказали, что у нее пожизненный отвод из-за гепатита. Жена не пила, не курила, наркотики никогда не употребляла, вообще спортивная девушка, спросила медсестру: “Откуда у меня?” Та кинула ей анализ чуть ли не в лицо и сказала, что либо наркоманка, либо проститутка.
Через полтора месяца мы уже вместе были у Минздрава с плакатами и листовками. Смысл акции был такой: “Я не виновата, что у меня гепатит и не знаю, откуда он. Им может заразиться каждый. Людей надо лечить, дайте доступ к лечению”.
Мы начали открыто о проблеме говорить, а пациент с открытым лицом — это ценно, почти все диагноз скрывают. Потом стали сотрудничать с организацией “Вместе против гепатита”. Жена лечилась интерферонами, они не помогли, и в 2012 году она участвовала в клинических исследованиях даклатасвира и асунапревира, с тех пор здорова.
— Что вас больше всего зацепило, что захотелось изменить?
— Я тогда понял, что гепатиты не лечат. И заразиться может каждый. Больше всего зацепило стигматизированное отношение. Сейчас наша главная задача — информационная поддержка пациента. Помочь ему принять диагноз, сообщить радостную новость, что гепатит С лечится, а у гепатита В можно остановить репликацию вируса. Объяснить куда обращаться и на что он может рассчитывать. Поддержать его на этапе борьбы за собственные права.
Мы ездим по регионам. Предлагаем поддержку пациентов, информационные материалы. У врача на прием 15 минут, у него нет времени долго рассказывать про гепатит. Это мы можем сделать.
— А минздрав не может, что ли, напечатать листовки?
— Может, но гепатиты теряются за «славой» ВИЧ. В 2017 году Минздрав выделяет 137 млн на профилактику ВИЧ и гепатитов. Комплексная программа. И там ни слова про гепатиты. И так, в принципе, всегда. Поэтому мы берем эту работу на себя, ищем частные пожертвования, получаем гранты. Как обычная общественная организация.
— Во многих странах общественные организации пикетируют и компании, и правительство, требуя лечения и снижения цен на препараты. У нас такое бывает?
— Есть организация “Пациентский контроль”. Они могут принести в фармацевтическую компанию бутылку с надписью: “Очиститель совести”. Однажды вынесли на конференцию печень, в которую воткнули ручки с логотипами фармкомпаний. И написали слоган: “Вы едите нашу жизнь”. А в Португалии на заседание депутатов пришли пациенты и встали с лозунгами. Нужный им закон был принят. В Малайзии сообщество больных добилось принудительной лицензии на препараты.
Но можно и по-другому. Я год пробирался в департамент здравоохранения Москвы в городской центр гепатитов. И вот сейчас они мне сами звонят. От меня бегали. Почему? Потому что меня ассоциировали с людьми, которые устраивают акции. Но первое, что я сделал, принес им две пачки буклетов. Вот вам от нас, раздавайте пациентам. И давайте подумаем, что мы можем сделать вместе. Я знаю, что у вас нет возможности вылечить сразу всех. Но давайте хоть что-то сделаем, мы готовы помогать.
Мы надеемся, что нас услышит правительство. Мы все время говорим, что полномочий Минздрава недостаточно, надо включить более высокий уровень. И если нас не услышат, не знаю, что еще можно. Можно прийти к Минздраву, к компании с плакатами. Это ничего не решит. К правительству выйти? Не сможем.
— Почему?
— Посадят всех.
— Что сделать, чтобы всех вылечить?
— Нужна стратегия, федеральный план. Разобраться кого лечить, как срочно, как проводить профилактику. По данным ВОЗ, 70% больных даже не знают, что у них гепатит, так как он протекает бессимптомно, а значит, заражают других.
— Если к вам друг придет и скажет: “Я болен гепатитом. И не знаю, что делать”. Что вы ему ответите?
— Все нормально, это лечится. Давай посмотрим, что можно для тебя сделать. Не надо бежать на кладбище и копать себе могилу. С этим можно справиться.