Екатерина Бирюкова, известный московский журналист, имеет вторую группу инвалидности в связи с диагнозом «рассеянный склероз». Екатерине непросто передвигаться, но каждый месяц она вынуждена посещать множество кабинетов в разных инстанциях, чтобы получить необходимые лекарства, справки и документы. Бирюкова рассказала «Правмиру», с какими трудностями она сталкивается постоянно, в том числе и при контакте с бюро медико-социальной экспертизы (БМСЭ).
Ни пандусов, ни парковки
— Мой единственный помощник – 19-летний сын призывного возраста. Если его заберут в армию, мне в бытовом плане будет без него не справиться. Уже много месяцев я пытаюсь добиться от МСЭ справки о том, что не могу жить одна, без сопровождения сына. Мне говорят, что такую справку дают только при первой группе инвалидности, хотя такое правило нигде в законодательстве не прописано. Всем понятно, что при моем диагнозе мне действительно нужна постоянная помощь. Когда я прихожу за справкой, мне все сочувствуют, но выдать ее боятся.
Екатерина Бирюкова
Такое ощущение, что сама система не отработана, сотрудники, не имея четких инструкций, опасаются сделать какой-то неверный шаг и все согласовывают с начальством. В общем, пока непонятно, чем это закончится и через какую инстанцию мне решать этот вопрос. Больше всего меня удивляет, что само здание бюро вообще никак не приспособлено для инвалидов – оно находится в обычном жилом доме, там нет ни пандусов, ни парковки. Очень сложно представить, как там может передвигаться инвалид-колясочник, если даже мне без коляски это дается непросто.
Екатерина – далеко не единственный человек, которому приходится сражаться с МСЭ. В сообществах людей с инвалидностью многие жалуются на то, как трудно добиться необходимых мер поддержки, установить группу, пройти переосвидетельствование и получить другие услуги. Основные проблемы: отсутствие доступной среды, удаленность от некоторых населенных пунктов (в отчете Счетной палаты говорится, что подчас человеку нужно преодолеть 300 км, чтобы добраться до ближайшего бюро), обмен информацией на бумажных носителях и связанные с этим бюрократические проволочки. Одним словом, бюро МСЭ не столько облегчают жизнь, сколько ее усложняют.
— Это лишь одно звено из цепочки услуг ведомств, обслуживающих инвалидов. Сейчас вся система, то есть все звенья этой цепочки, работают не идеально, – признает Председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере Елена Клочко.
Юрист Московской городской ассоциации родителей детей инвалидов (МГАРДИ) Наталья Кудрявцева считает, что винить только МСЭ во всех недочетах несправедливо. У организации нет зданий в собственности, они их арендуют, поэтому приспособить их для нужд маломобильных групп населения можно не всегда. В специализированных пунктах МСЭ, по словам Кудрявцевой, доступная среда есть. Кроме того, освидетельствования могут проводиться заочно, по документам, а также на дому или в стационаре, где находится пациент. Это также снимает проблему архитектурной доступности бюро.
Квест «добудь лекарство»
Сегодня дорогостоящие бесплатные лекарства человек может получать только при наличии инвалидности. В ходе приема препаратов состояние больного стабилизируется, и он фактически перестает подпадать под критерии инвалидности. В результате при очередном переосвидетельствовании лекарства он получить не может.
Наталья Кудрявцева
— Этот замкнутый круг можно разорвать только одним образом: изменить систему бесплатного лекарственного обеспечения по наличию заболевания, а не инвалидности. Это улучшит ситуацию с экономической точки зрения (государству лекарства обойдутся дешевле, чем те же лекарства плюс полагающиеся выплаты) и снизит социальную напряженность, уменьшит бюрократические барьеры к получению лекарств, — говорит юрист Наталья Кудрявцева.
С ней солидарна и Елена Клочко:
— В отношении бесплатного лекарственного обеспечения, которое «привязано» к статусу инвалида – мы полностью солидарны с пациентскими организациями. Не должно быть такой прямой зависимости. Тогда люди не будут добиваться статуса инвалидности, а это, кроме лекарств, и пенсия, и пособия, то есть, еще дополнительные бюджетные выплаты. Нужно определиться с предоставлением лекарств, необходимых человеку, по линии Министерства здравоохранения. Этот вопрос много лет обсуждается, но не решен.
Екатерина Бирюкова подтверждает, что добиться лекарств – нелегкий квест.
— Каждые три месяца я должна брать направление в своей поликлинике, с ним ездить в больницу и сидеть в очереди, чтобы пройти весьма формальный осмотр врача. Затем надо записаться еще в другую поликлинику, причем сделать это может только мой районный врач. И вот наконец я еду туда, прохожу еще один осмотр и только потом по протоколу выписывают рецепт. Мне приходится собственноручно носить бумажки из одной инстанции в другую. Не понимаю, почему в наш цифровой век, в Москве, нельзя это сделать как-то по сети.
Однако, по словам Елены Клочко, ситуация меняется в лучшую сторону, благодаря созданию Федерального реестра инвалидов (ФРИ). Для каждого человека с инвалидностью или его законного представителя создается свой личный кабинет, в котором для будет доступна вся информация по его ситуации – это очень современное и своевременное решение.
— Сложность здесь может быть в том, что пожилые люди с трудом осваивают новые задачи, связанные с использованием компьютерной техники. Возможно, нужно организовать помощь сотрудников социальной защиты, чтобы у пожилых людей с инвалидностью был доступ к своему личному кабинету.
Наталья Кудрявцева относится к перспективам внедрения ФРИ чуть более скептически:
— Для того, чтобы электронный документооборот начал работать, свою работу должен качественно сделать оператор Федерального реестра инвалидов – Пенсионный фонд РФ. Однако к нему претензий никто не предъявляет. Между тем этот документооборот не начал свою работу даже в Москве, где этот оператор по факту находится. К тому же для того, чтобы он физически начал работу, необходимо наличие защищенной оптоволоконной связи, что тоже требует и времени, и финансовых вливаний.
300 километров до бюро
По словам Кудрявцевой, в отчете Счетной палаты говорится не просто о 300 км до ближайшего бюро МСЭ, а до ближайшего бюро, где установлено оборудование.
— Законодательно за бюро МСЭ, проводящим освидетельствование, закреплено право направления на дополнительное обследование в сложных случаях. Именно поэтому некоторые пункты были оснащены дополнительным оборудованием, но они могут находиться не близко. Однако далеко каждому это необходимо. К тому же у инвалида есть право отказаться от дополнительного обследования, и тогда решение будет вынесено по представленным документам.
Елена Клочко, считает, доступность некоторых пунктов БМСЭ оставляет желать лучшего, и это, действительно, проблема. Однако недавно было принято решение о возможности заочного освидетельствования инвалидности, в том случае, если человеку приходится далеко добираться или если он маломобилен. Так что движение, по словам Елены Клочко, в этом направлении есть.
Служба одного окна
Но самое важное – это межведомственное взаимодействие, уверена Елена Клочко. Очень удобно, когда все ведомства, принимающие решения необходимые инвалиду, собраны в одном месте. В Екатеринбурге, по словам эксперта, есть пилотный проект, когда в одном месте собраны все необходимые инстанции: представители Бюро медико-социально экспертизы, Фонда социального страхования, который занимается средствами технической реабилитации, региональное отделение Пенсионного фонда России, которое оформляет выплату пенсий по инвалидности.
Елена Клочко
— Но реализация таких проектов возможна только в крупных городах. Поэтому очень важно, чтобы у тех людей, которые живут в значительном отдалении от городов, была возможность освидетельствования или переосвидетельствования при оформлении инвалидности без их присутствия, по хорошо подготовленным медицинским звеном документам. И чтобы была возможность удаленно обжаловать решение МСЭ, если оно человека не устроило, – говорит эксперт.
Между тем эти «хорошо подготовленные медицинским звеном документы» и представляют собой главную проблему. Юрист Наталья Кудрявцева признает, что основной причиной отказа в инвалидности является неправильное заполнение документов в поликлиниках:
— Очень часто неправильно определяется направительный диагноз, не в полном объеме проводится обследование перед освидетельствованием, не вносятся в направление рекомендации технических средств реабилитации, само направление заполняется безграмотно. При повторном сборе документов с нашей помощью дети получают инвалидность.
Еще один насущный вопрос, поднятый Счетной палатой, – отсутствие критериев установления инвалидности детям. По словам эксперта Общественной палаты Елены Клочко, статус ребенка-инвалида одинаков и для ребенка с соматическими нарушениями, и для тяжелых множественных нарушений, что на практике усредняет государственную помощь. «Мы говорим об этом очень давно, и это то, что нужно решать» , – подчеркнула она.