«В этом году мы съездили в Петербург, в Москву, в Калининград», – 43-летний Евгений Ильин улыбается, немного суетится и то и дело оглядывается на сына-подростка. Тот – в инвалидном кресле в паре шагов от папы. Немногословный юноша с возмужавшим лицом вместе с другими участвует в мастер-классе – дети сидят за столом и собирают букеты из хвойных веток, которые потом посыпают искусственным снегом из баллона. У Егора мышечная дистрофия Дюшенна – неизлечимая генетическая болезнь, во время которой постоянно слабеют мышцы, из-за чего человек в итоге перестает сам дышать. Побывать в других городах Евгению с сыном помогла благотворительная акция фонда «Дедморозим». Во время нее дети пишут письма Деду Морозу, и все желающие выбирают, чье желание исполнить. Мальчик хотел путешествовать.
Мы встретили Ильиных на новогоднем празднике, который «Дедморозим» устроил для тяжелобольных детей и их родственников. Эти семьи навещает выездная паллиативная служба фонда, в которую входят медработники, психолог и специалист по социальным вопросам. Всего у службы, которая состоит из трех команд, чуть меньше ста адресов.
Кроме мастер-класса по сбору букетов здесь делают открытки-аппликации. Также детей развлекают аниматоры, можно пойти в игровой уголок. В конце вечера центр зала будет завален белыми бумажными лентами – дети и взрослые будут со смехом поднимать их с пола и посыпать ими друг друга.
Еще два года назад, когда выездной службы не было, руководитель «Дедморозим» Дмитрий Жебелев рассказывал, что семьи с тяжелобольными детьми замыкались на своих проблемах. Банально, врачи по месту жительства, как правило, мало что знают о редких болезнях. В некоторые поликлиники просто трудно попасть, потому что в них нет пандусов и лифтов. Переговоры с чиновниками о выделении 6 миллионов рублей на зарплаты сотрудникам мобильной службы – изначально думали, что она будет в крае одна – Дмитрий вел три года. В правительстве региона не отказывали, но каждый раз появлялись новые проволочки. Деньги, наконец, дали, и служба стала учиться на ходу – это было неизбежно, потому что тем, что она делала, раньше в Прикамье не занимались. По словам Дмитрия, только «вторая половина этого года – когда мы начали, похоже, делать нормально базовые вещи».
«Дима, поправь мне голову»
Дмитрий Жебелев (слева)
С конца нулевых годов Дмитрий Жебелев, работавший тогда журналистом, перед каждым Новым годом вместе с друзьями устраивал акцию «Дедморозим». Активисты приезжали в детские дома в Пермском крае и просили воспитанников написать о своих новогодних желаниях. Послания выкладывались в интернет, и каждый мог оплатить мечту или купить подарок сам. Многие просили куклы и машинки, но были и необычные заказы – например, фотосессия с известным пермским актером Николаем Наумовым или полет на самолете.
Активисты бывали и в двух краевых учреждениях для детей-инвалидов. «В 14 лет он весил как пушинка, – писал у себя в блоге Дмитрий Жебелев про одного из детей, Илью, с мышечной дистрофией Дюшенна. – Я мог одной рукой пересаживать его с инвалидного кресла в кровать. На любое неудачное действие он всегда давал невозмутимые инструкции: “Дима, поправь мне голову, а то она отпадет!”» «Узнали, что есть такие дети, просто с неизлечимыми заболеваниями, которые точно умрут, – вспоминает Жебелев. – [Подумали, что] как-то нужно им помогать, что-то с этим делать. Сначала хотя бы дать им больше, ну, каких-то впечатлений. Мы делали, что могли – устраивали праздники, кулинарные мастер-классы. Вывозили ребят в поход на речку, где они впервые вставали не по распорядку дня».
Перед одним из дней рождения Ильи сотрудники «Дедморозим» – в 2012 году активисты уже зарегистрировали благотворительный фонд с таким названием – предложили всем желающим отправить ребенку открытки. Поздравления пришли, в том числе, из Японии, Австралии и Канады. «Это что, значит, я самый популярный человек на Земле?» – спросил Илья, когда узнал об этом. «Самый популярный человек на Земле умер 19 августа, – писал через год Дмитрий в своем блоге. – Мы едем по разбитым дорогам Кизела за грязно-зеленой «буханкой», которая везет его в последнее путешествие. На местном кладбище несколько казенных гробовщиков с перегаром закапывают Илью в глиняную жижу».
– Пока Илья нормально себя чувствовал, мы могли вывозить его [из учреждения], устраивать праздники, – считает Жебелев. – Чего мы не могли ему дать – это оборудования, мы про него слыхом не слыхивали. Не знали, что откашливатель с определенного момента должен откашливать за него, чтобы он не захлебнулся мокротой. Что аппарат искусственной вентиляции легких должен за него дышать по ночам, чтобы легкие как можно дольше проработали. Что нужно определенным образом сидеть и лежать, чтобы был шанс прожить дольше и чувствовать себя намного лучше. Кто знает, если бы мы тогда использовали все это оборудование… С заболеванием Ильи можно было прожить до 25, может – 35 лет. А может, и нет – там нет гарантии.
Постепенно «Дедморозим» все больше занимался паллиативной помощью. В том числе детям, которые живут в семьях.
Дом вместо хосписа
В 2014 году при участии «Дедморозим» на базе 13-й детской больницы в Перми открылось паллиативное отделение на десять коек (паллиативная – то есть помощь, направленная не на лечение, а на поддержание или улучшение состояния пациента). Детей госпитализируют сюда временно. «Там здорово, особенно после всех палат, которые мы раньше видели, – считает отец больного мышечной дистрофией Дюшенна подростка Евгений Ильин. – Отдельная палата, отдельная ванна, туалет, телевизор, чайник. Волонтеры приходят». Что можно сюда попасть, мужчине сказала врач, к которой они ходили на процедуры до этого. «Я, говорит, краем уха слышала, что у нас в Перми есть такое отделение, – вспоминает собеседник. – А я вообще в первый раз такое слово – «паллиатив» – услышал. Пришел домой, загуглил».
Чтобы охватить помощью всех детей, у сотрудников «Дедморозим» была идея добиться от властей большого хосписа. В 2014 году Дмитрий Жебелев с коллегой Надеждой Ли взяли отпуск и поехали в автомобильное путешествие по другим регионам и странам. Они встречались с сотрудниками благотворительных организаций и обсуждали с ними свои планы. Закончилось это тем, что от хосписа отказались и задумались о сопровождении больных на дому. «Даже странно, что это сразу не было очевидно, – считает Жебелев. – Зачем строить огромный хоспис, куда мы свезем всех детей? Ребенок счастлив в первую очередь дома. Пусть живет хоть в бараке, если там более или менее терпимые условия. Это место, где он провел свое детство, где его близкие, его кошка».
На мобильную службу, – общественники вначале предложили, чтобы она была государственной – согласилась и министр здравоохранения Пермского края Анастасия Крутень. «На основе отделения [в 13-й больнице] будут формироваться мобильные паллиативные бригады, – заявила тогда чиновник. – По принципу – не на койку к медикам, а медики – домой к ребенку». «А дальше все пошло, как это в нашей жизни бывает, – объясняет Жебелев, почему деньги на зарплаты мобильным врачам выделили только спустя три года. – Министра поменяли. У нас самих ресурсов это все реализовывать не было». О выездной службе общественники чиновникам регулярно напоминали. Пока, по словам Дмитрия, весной 2017 года новый министр здравоохранения ему не сказал: «Дим, мы ходили в Минфин, нам не согласовали сумму. Теперь только губернатор решит».
– Губернатор как раз недавно сменился, – продолжает Жебелев. – Я посмотрел, какие у меня с ним более или менее общие знакомые. Отправил нескольким людям сообщения. И через неделю или две мы встретились.
Общественник предложил несколько вариантов – бригада от краевой больницы, от какой-либо некоммерческой организации или чтобы были и та, и другая. Сейчас в одни семьи ездят сотрудники больницы, в другие – фонд «Дедморозим», получивший финансирование через конкурс. «Да, давайте, чего тут, – пересказывает слова губернатора Максима Решетникова Дмитрий Жебелев. – Нам предлагают сервис, который позволит сэкономить [на содержании детей в реанимациях] и при этом повысить качество жизни – в чем проблема? Сколько нужно денег – дайте им денег».
Средства пришли на счет открытого фондом агентства еще через семь месяцев. Но главное, считают в «Дедморозим», служба заработала. С тех пор количество сотрудников в ней выросло с 10 до 17 человек. Дополнительные расходы берет на себя сама некоммерческая структура.
Годами болит, и ты не можешь никому сказать об этом
С некоторыми семьями мобильная служба нашла общий язык не сразу. Координатор проекта «Больше жизни» благотворительной организации Мария Баженова рассказывала, что в конце 2017 года подопечным и их родным разносили сладости и открытки. Одни из получателей расценили это как «издевательство» – по словам родителей, подарки ребенку бы не помогли. Такие акции решили обсуждать с семьями заранее.
С 2019 года мобильная служба навещает и тех, кто нуждается в обезболивании. Боли у паллиативных пациентов могут быть связаны с малоподвижным образом жизни, особенностями питания или общей слабостью. Чтобы помочь от них избавиться, нужно подобрать лекарство, его дозу и способ применения.
– Раньше мы просто названивали федеральным экспертам, соединяли их с местной поликлиникой, Минздравом, – рассказывает руководитель «Дедморозим» Дмитрий Жебелев. – Но сами ребенка не контролировали. И даже не знали, какой был результат. Сейчас врачи службы могут взять под опеку даже тех, кто с трудом говорит. Не могут сказать, что болит, – объясняет Дмитрий. – Прикинь, у тебя что-то годами болит, и ты не можешь никому сказать об этом. И никто не понимает, все думают – ну, просто заболевание такое.
У младшего сына 28-летней Ксении, которая тоже привела детей на новогодний праздник, устроенный фондом, спинальная мышечная атрофия. Это наследственная болезнь, похожая на мышечную дистрофию Дюшенна. Кроме мальчика женщина воспитывает двух дочерей пяти и двенадцати лет. «Когда диагноз [сыну] поставили, муж ушел», – говорит она. Ксения старается не жаловаться: «Я не одна, у меня есть дочка старшая». В начале 2019 года, когда не было денег на продукты, семья обратилась в пермскую общественную организацию, помогающую родителям в трудной ситуации. Там, кроме прочего, посоветовали позвонить в выездную паллиативную службу.
Виталик и Ксения
49-летняя Наталья Мосина живет с 10-летним сыном Кириллом, больным гидроцефалией, и здоровым сыном-подростком. Ее фонд нашел сам – общественникам рассказал о семье краевой Минздрав. «Они [специалисты по социально-правовой работе] объясняют, подсказывают, – говорит Наталья. – По поводу, допустим, алиментов или еще чего-то. Привозят форму обращения [в ту или иную инстанцию], и мы лишь заполняем ее. Не надо бегать, искать, бросать ребенка». Психолог из службы, по словам собеседницы, «дает консультации, как правильно себя вести [с обоими детьми], и самой чтобы в депрессию не уходить».
Кирилл
Для старших подопечных «Дедморозим» открыл подростковый клуб. Его участники – без родителей – ходят в кино или собираются, чтобы сыграть в настольные игры. Каждое лето все дети и их родственники собираются на пикник – в этом году готовили плов и жарили зефир.
В Москве для тяжелобольных детей работают три выездные службы – две государственные и одна от общественной организации. В регионах такой помощи может не быть вовсе, или она есть, но формальная. Например, как писали СМИ, в Чувашии паллиативная служба отчитывалась за выезды, но никуда не ездила. Таким образом, дела в Пермском крае, где две службы, обстоят лучше среднего – чего еще два года назад сказать было нельзя.
В конце праздника, который устроил пермский фонд, папа девочки-подростка достает дочь из коляски и кладет спиной в кресло-мешок, стоящее рядом. Вместе с женой мужчина отработанными движениями снимает с дочери ботинки. Надевают на ребенка брюки – мама в это время успевает погладить пальцами шею девочки. Отец приподнимает дочь, чтобы обернуть ее в куртку. Эти будничные движения отличаются сейчас тем, что вокруг на полу – бумажные ленты. Дети и взрослые берут их охапками и бросают друг в друга.
За тем, как резвятся другие, с удовлетворенной улыбкой наблюдает подросток Егор, живущий с мышечной дистрофией Дюшенна. Рядом с юношей не видно папы. Ботинки Егора – тоже в белых лентах.
Фото: Анна Буйневич