Сегодня Наталья считает свою жизнь более-менее комфортной, потому что она подчинена четкому и заранее известному распорядку, и даже всевозможные эксцессы, происходящие с мальчишками, в ней, можно сказать, запланированы. А 11 лет назад, когда сыновьям поставили диагноз «аутизм», о комфорте и спокойствии ее семья даже мечтать не могла. Наталья тогда ловила себя на мысли, что стоит у раскрытого окна: прыгнуть вниз — и все проблемы исчезнут.
Мальчики кричали, как дельфины
Федя и Глеб родились абсолютно здоровыми и крупными малышами, которые до года не знали, что такое ОРЗ. Они нормально развивались до полутора лет, начали ходить и говорить, а потом в один момент все рухнуло.
— Старшая дочка, которой уже 22 года, родилась недоношенной раньше срока, была на искусственной вентиляции легких, врачи даже рекомендовали мне отказаться от нее, говорили, что она все равно будет «овощем». Но она закончила вуз с красным дипломом, — вспоминает Наталья. — С мальчиками было все наоборот. Они стали для нас с мужем настоящим незапланированным подарком. Причем оказались не просто близнецами, а монохориальной моноамниотической двойней, когда на двух детей — одна плацента и один плодный пузырь. Это большая редкость.
Где-то к полутора годам у Феди и Глеба исчезла речь, осталась только вокализация — мальчики кричали, как дельфины. Они перестали реагировать на окружающих, отказывались спать, выходить на улицу — у них сразу же начиналась дикая истерика. Существовал мирок, где их было только двое, а вокруг словно никого и ничего нет.
И это, говорит Наталья, произошло как-то разом — утром встали, а дети за ночь изменились.
— Про аутизм я вообще тогда не слышала, информации не было совсем, разве что фильм «Человек дождя» видела. Но даже не соотносила своих детей с этим героем, так как не понимала, что происходит, — рассказывает Наталья Колышонкова. — Побежала к педиатру, потому что не знала, куда вообще идти. Врач сказала, что это просто поздно стартующие дети. Я не успокоилась, записались на прием к неврологу. На первом же приеме специалист сказала: «Просто поймите уже сейчас, что дети у вас другие». Их положили в стационар, обследовали, никаких поражений ЦНС. Перед выпиской в палату зашло множество врачей, которые вынесли вердикт — у Глеба и Феди классический аутизм. И даже тогда я не совсем осознавала, что это навсегда.
Наталья стала собирать по крупицам информацию об аутизме: появился выход в интернет, плотно занялась реабилитацией детей. Она сравнивала своих мальчиков с нормотипичными детьми, и ей казалось: ну вот еще чуть-чуть — и разница между ними сравняется. Но со временем понимала, что пропасть становится все больше, и не потому, что ее сыновья отстают в интеллектуальном развитии, они просто другие.
— Все стадии неприятия диагноза проходила и я, и вся семья в целом. Я на тот момент уже понимала, что парни как-то компенсируются, но никогда не будут обычными детьми. С остальными членами семьи было сложнее. Когда мальчишки появились, муж — кадровый военный, начал строить планы: наконец, у него сыновья, которые, как и он, пойдут в Суворовское училище, потом в ВДВ. И когда все планы рухнули, принять это ему было очень тяжело. Осознание того, что дети не будут никогда обычными, к мужу пришло только несколько лет назад. Моя мама, которой уже нет в живых, так и не приняла диагноз внуков. Она считала, что я просто слишком рано вышла на работу и оторвала детей от себя.
Читать научились раньше, чем говорить
Когда ты примешь аутизм своих детей, твоя жизнь становится более размеренной, структурированной, понятной, считает Наталья Колышонкова. За год семья смогла перепланировать свое существование так, чтобы более-менее комфортно было всем.
— Я понимаю, что сыновьям комфортно всегда, — говорит она. — Это мне больно, когда я смотрю на них, на то, как к ним относятся окружающие, как им тяжело в школе, в обществе. А они счастливы, у них есть свой выдуманный мир.
Наталья стала работать простым следователем сутки через трое, муж тоже ушел с руководящей должности, чтобы кто-то из родителей всегда был дома, возил бы детей на реабилитацию и занятия, да просто мог поспать.
— Всем мамам, которые только начинают этот путь, пытаюсь объяснить, что жизнь родителей на диагнозе «аутизм» не заканчивается. Да, она кардинально меняется, буквально переворачивается с ног на голову, но ты сам можешь и имеешь право быть счастливым. Ведь изначально все родители детей с аутизмом ищут волшебную таблетку, и мы не были исключением. Сейчас даже трудно представить, сколько всего ненужного было пройдено — рефлексотерапия, нейройога, дельфинотерапия…
Да, бесконечно можно таскать детей на реабилитацию, долбить им мозг током, но важно понять, что дети другими не станут.
И когда родители это примут, научатся жить с этим, их жизнь станет лучше.
Наталья считает, что наше общество не изменить и не подстроить под детей с расстройствами аутистического спектра, поэтому детей надо хоть как-то приспосабливать к реальной жизни. А это непросто.
У мальчиков долго не было речи, и Наталья начала вводить карточки, чтобы общаться с ними. Федор заговорил к 5–6 годам. У Глеба речь появилась только в 9 лет, он и сейчас плохо говорит из-за тяжелой дизартрии и не сможет нормально разговаривать уже никогда. Мальчики читать научились раньше, чем говорить, и уже обладают пространными энциклопедическими знаниями. Но в бытовом плане они совершенно беспомощны — не могут считать деньги, заходить в магазин, самостоятельно передвигаться в общественном транспорте.
Он царапал себя в том месте, где у Феди был ожог
— Я знаю много детей с аутизмом, их можно поставить всех в ряд, но они будут разными, несмотря на то, что внешне, по поведению они похожи, — говорит Наталья. — И мои мальчики вроде бы братья, близнецы, но совершенно разные. Федя изначально был более развитым и более активным, его агрессия была направлена вовне, периодически возникали серьезные вспышки. Глеб был взрывным, у него аутостимуляция направлена внутрь — он может себя серьезно травмировать, кусать, биться головой. Облегчить такое состояние помогает лекарственная терапия. Сейчас тяжелее, потому что у сыновей начался пубертат.
Несмотря на разницу характеров, Глеб и Федя, по словам Натальи, неразделимы и очень зависимы друг от друга — они до сих пор спят головами друг к другу, их называют магнитными мальчиками. Она рассказывает, что никогда не верила в рассказы о близнецах, когда у одного аппендицит, а у другого тоже болит живот, пока в 3 года Федя не обжег себе грудь, вылив на себя стакан кипятка.
— Мы лежали в больнице, и когда приехали домой после выписки, то я увидела, что у Глеба расчесана вся грудь — он царапал себя в том месте, где у Феди был ожог. Я думаю, на определенном этапе мы сделали ошибку — их нужно было чаще разделять, чтобы их мир не замыкался друг на друге. Но у нас не было такой возможности физически. Сейчас я могу, по крайней мере, на выходные взять одного ребенка и уехать в деревню к тете. Да, они очень скучают друг по другу, но им расставание идет на пользу.
Федя всегда был немного впереди, но сейчас Глеб пытается захватить лидерство и превратился в манипулятора. Наталья рассказывает:
— До определенного момента он был наивным и добродушным ребенком, его мог обидеть каждый, а он — никого. Он хорошо научился манипулировать братом — садится на перемене и начинает: «Федя, меня обидел тот, тот и тот». Все, Федя пошел защищать брата. Федя читает ему вслух, дает списывать домашние задания. Если бы я была мамой обычного ребенка, то меня бы это, конечно, беспокоило — как так, сам не делает. Но в нашей ситуации меня это радует: сыновья приспосабливаются к этому миру, как могут.
По словам Натальи, Федя и Глеб не понимают, что они особенные, хотя знают, что у них аутизм. Когда они отдыхали в лагере, где была организована смена для особенных детей, то аутистами их назвала местный повар. Федя начал читать информацию об этом, изучать, что это за диагноз.
— Думаю, что до конца они все равно не понимают, что у них аутизм. Проблема в том, что они общаются в кругу детей с особенностями, а других, нормотипичных, не видят. Учатся в коррекционной школе, где, впрочем, тоже выглядят белыми воронами, как и все дети с аутизмом. Самостоятельно гулять не могут. Я одновременно боюсь того, что они осознают свою особенность, и жду, когда это произойдет. Какая у них будет реакция, даже трудно предположить.
В ПНИ люди с аутизмом долго не живут
Нет ни одного дня, чтобы вечером, засыпая, Наталья не думала, как дети будут жить без мамы и папы. Ей 48 лет, мужу — 55, и, несмотря на то, что мальчикам уже по 14 лет, спокойствия за их будущее у родителей нет.
Наталья с детьми
— Это так больно и страшно, когда понимаешь, что вместо четких планов на будущее — неизвестность, — говорит Наталья. — У нас с мужем задача — как можно дольше прожить относительно бодрыми и здоровыми, чтобы хоть как-то социализировать детей. Еще есть два года школы, которую я давно не рассматриваю как место, где детям дают знания. Зачем им физика и химия, если эти знания не пригодятся в будущем? Потом их можно на какой-то срок пристроить в колледж, а дальше пустота.
Больше всего я боюсь, что лет через пять у меня сядут на диван два здоровых мужика, которые будут есть, смотреть телевизор и лежать. Другой альтернативы нет.
Федя и Глеб многое могут делать руками и любят заниматься прикладным трудом. Но это миф, объясняет Наталья, что люди с аутизмом способны часами монотонно выполнять какую-то деятельность. Они часто устают, сенсорно перегружаются, им необходимо менять занятие, задания выполняют, но только когда захотят. Какой работодатель будет терпеть таких работников?
— Поэтому надо максимально сделать так, чтобы Глеб и Федя были самостоятельными. У меня есть тайный план, который давно зреет в моей голове — после школы и колледжа уехать в деревню. Продадим все, что есть, купим готовый дом с участком. Если появится огород, то, может быть, Федя и Глеб будут там трудиться. И когда нас не станет, смогут жить под минимальным присмотром старшей сестры. В психоневрологическом интернате люди с аутизмом долго не живут.
Считается, что наши дети опасны
Нельзя сказать, что для людей с аутизмом ничего не делается, но все происходит слишком медленно, иногда со скрипом, а Федя и Глеб уже почти взрослые по меркам современного мира.
Сегодня большие надежды Наталья возлагает на открывшийся в Тюмени учебно-тренировочный центр «Открой мне мир» для подростков с нарушениями развития и аутизмом, где ребят учат тем самым бытовым навыкам — самообслуживанию, отработке правил поведения в общественных местах. Проект Тюменской региональной АНО «Открой мне мир» реализован на средства Фонда президентских грантов, благотворительного фонда «Вклад в будущее», частных благотворителей и организаций при поддержке департамента социального развития Тюменской области, департамента имущественных отношений администрации Тюмени и областной думы региона.
В центре есть четыре кабинета для проведения групповой и индивидуальной работы, комната для занятий спортом и кухня, где дети смогут научиться хотя бы элементарному — как варить сосиски и яйца, приготовить омлет, вымыть посуду. У каждого ребенка, который занимается в центре, есть индивидуальное сопровождение — с ним работает тьютор, а группу ведет специалист по поведению.
Обучающий курс в учебно-тренировочном центре идет три месяца, занятия проходят по четыре раза в неделю в две смены. В каждой группе по три воспитанника от 12 до 24 лет, которые учатся делать уборку, совершать покупки, готовить еду. Чтобы закрепить каждый навык, педагоги разрабатывают четкий и понятный алгоритм действий. Важно, что все занятия проводятся бесплатно. Помимо занятий, специалисты помогают тем родителям, которые только что узнали о диагнозе своего ребенка, и вся семья находится в тяжелой ситуации.
— Когда наши дети заняты делом — это большое счастье, — говорит Наталья. — На данный момент все, что нам могут предложить из профессий, — садоводство, озеленение. Потому что считается, что наши дети опасны. Я не могу отдать ребенка в кулинарию, на столярное дело.
Кстати, в учебно-тренировочном центре будет работать «Звездное кафе», где ребята с аутизмом смогут научиться профессии бариста.
— Когда мой Федя узнал об этом, тут же начал тренироваться на домашней кофеварке, мне за день пришлось кружек 18 капучино выпить, — улыбается Наталья. — Конечно, сейчас ситуация меняется — появляются квартиры сопровождаемого проживания для взрослых людей с особенностями, открываются мастерские, которые вряд ли приносят доход, но обеспечивают занятость инвалидам. Дай Бог, чтобы это все развивалось как можно быстрее.
Что-то случилось – дети «ломаются»
Федя и Глеб по-прежнему живут в своем замкнутом мире, где есть свое государство и даже президент. Они рисуют карты этого государства, придумывают события.
Может, это неправильно, говорит Наталья, но у детей есть своя жизнь, пусть даже выдуманная. Столкновения с реальностью же бывают далеко не всегда приятными.
— Как-то мы ходили с Глебом в магазин, и на выходе сын «зазвенел», — рассказывает она. — Нас задержали, заперли в какую-то каморку до приезда полиции. Я показывала справку сына, объясняла, что он не понимает, что такое воровство, просто флешка ему понравилась, готова была ее купить, но люди меня не слышали. Потом разобрались. Глеб так и не понял, что произошло.
Из таких, в том числе, моментов складывается жизнь семьи Колышонковых. Если все идет по плану — хорошо, что-то случилось — дети «ломаются».
— Когда я говорю, что живу достаточно комфортно, то люди не понимают, спрашивают: «Дети выздоровели?» А для меня достаточно комфортно — это когда все обычно. Парни встали, поорали, 40 минут умывались, кто-то кулаком дверь разбил и так далее. И я всегда помню, что есть ведь семьи, которым еще тяжелее живется, так что у меня все хорошо.
Фото из личного архива семьи Колышонковых