Фонд «Живи сейчас» и просветительский проект InLiberty организовали открытую дискуссию открытую дискуссию «Врач, юрист или пациент: кому принадлежит право на смерть?», на которой эксперты обсудили этические и юридические аспекты отказа от медицинского вмешательства.
Лев Брылев
Фонд инициировал обсуждение, столкнувшись со спорными ситуациями. О них в начале дискуссии рассказал врач-невролог, медицинский директор БФ «Живи сейчас» Лев Брылев.
Долгое время фонд наблюдал женщину с БАС. Она многократно говорила, что не хочет искусственного продления жизни, в том числе подключения к аппарату ИВЛ. Но когда ее состояние совсем ухудшилось, семья, вопреки воле пациентки, вызвала скорую. В реанимации женщина прожила еще полтора месяца и умерла в одиночестве, полностью обездвиженная.
Другой пациент, сам врач по профессии, целый год прожил дома с аппаратом ИВЛ. Этот год принес его семье радостные моменты – они с женой обвенчались. Но пациент слабел и постепенно пришел к выводу, что становится обузой для близких. Будучи медиком, он понимал, что не может попросить коллег отключить его от аппарата ИВЛ, потому что это может быть приравнено к убийству. Тогда он перестал принимать антибиотики и питание и скончался от обезвоживания и инфекционных осложнений, испытывая физическую боль.
– Часть нас ушла вместе с этими пациентами, и мне бы хотелось, чтобы мы обсудили эти ситуации сегодня, – сказал Лев Брылев.
Необходимо разводить понятия «эвтаназия» и «отказ от медицинского вмешательства», подчеркнула юрист, генеральный директор «Факультета медицинского права» Полина Габай.
Полина Габай
– Эвтаназия безусловно запрещена в РФ. Но отказ пациента от медицинского вмешательства, а также непроведение или прекращение реанимационных мероприятий – другой момент. Очень часто эти ситуации смешиваются, хотя они имеют разные правовые рамки, – говорит юрист.
Отказ от медицинского вмешательства – это право любого человека, закрепленное в федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Пока пациент прямым текстом не попросил приблизить его смерть, с юридической точки зрения ситуация не может расцениваться как проведение эвтаназии.
– Согласно федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан РФ», эвтаназия – это просьба человека приблизить его смерть теми или иными методами и способами, в том числе прекращением мероприятий по искусственному продолжению жизни. В то же время с юридической точки зрения в отказе пациента от медицинской помощи прямой связи с желанием приблизить смерть нет. У этого решения могут быть другие причины: нежелание мучиться, религиозные мотивы, – объясняет Полина Габай.
По закону отказ от медицинского вмешательства должен быть оформлен в письменной форме с указанием последствий этого решения.
И медики, и юристы сходятся во мнении, что основная сложность в работе с пациентом в конце жизни – узнать его решение, потому что сознание человека может быть спутано, и оценить его адекватность. Близкие неизлечимо больного тоже не всегда способны дать трезвую оценку ситуации.
– В рамках существующего законодательства мы абсолютно бесправны. Что бы пациент ни произносил, реаниматолог вынужден проводить якобы реанимационные действия. И это ужасно. Фактически мы говорим о дистаназии. Редко когда ситуацию можно сгладить с точки зрения безболезненной смерти пациента, – говорит врач-реаниматолог Алексей Троицкий.
Чтобы избежать таких ситуаций, узнавать волю больного нужно заранее, считают эксперты.
– На Западе есть практика, когда человек может заранее написать отказ от проведения тех или иных медицинских мероприятий. И если врач начнет их проводить, с него потом могут спросить, – отметил Лев Брылев.
Диана Невзорова
Но приоритеты пациента, как и его решения, с течением болезни могут меняться, отметила заместитель директора Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава РФ Диана Невзорова.
– Сейчас он может сказать: «Я не хочу ИВЛ, не хочу катетер», а через месяц спокойно сможет жить с катетером, чтобы видеть, как растет его ребенок, – сказала она.
Между тем право заранее давать отказ от медицинского вмешательства обсуждалось в числе других изменений в законодательство, регулирующее паллиативную помощь, сообщила Полина Габай.
– Мы предложили разработать форму отказа, которая должна заверяться у нотариуса. Но пока законодательно дать отказ заранее невозможно, – подчеркнула юрист.
Говорить о смерти не очень принято даже в тех семьях, где есть неизлечимо больной человек, говорит Лев Брылев. По его словам, специалисты фонда «Живи сейчас» проводили опрос среди членов семей ушедших пациентов и выяснили, что 2/3 из них никогда не обсуждали с близким человеком, страдающим неизлечимой болезнью, как бы ему хотелось умереть. При этом почти все родственники уверены, что исполнили последнюю волю близкого.
И все же тема смерти из табуированной постепенно превращается в общепринятую, считает заведующий лабораторией Института социального анализа и прогнозирования РАНХиГС Дмитрий Рогозин.
– Люди гораздо больше, чем раньше, готовы говорить о смерти. Еще десять лет назад нельзя было представить круглый стол на такую тему. Года через два-три такие разговоры будут довольно часто звучать и на телевидении, – уверен социолог.
Анна Сонькина-Дорман. Фото Анны Гальпериной
Услышать волю человека с неизлечимым диагнозом и вообще пациента становится глобальным трендом современной медицины, обнадежила врач паллиативной помощи, эксперт фонда «Живи сейчас» Анна Сонькина:
– Исследования в области взаимодействия врачей и пациентов показывают, что наилучший исход с точки зрения удовлетворенности пациента, снятия тягостных симптомов, продолжения жизни происходит там, где реализовано партнерство – взаимодействие равных. Медицина должна становиться такой.
Пока мы не умеем учитывать мнение пациента как равного. Но во многих случаях мы должны позволять людям принять не то решение, которое мы бы хотели, чтобы они приняли.
Фонд «Правмир» помогает благотворительному фонду «Живи сейчас» обеспечить пациентам с редким неизлечимым заболеванием БАС (боковой амиотрофический склероз) комплексную помощь, которая позволяет продлить им жизнь и сохранить, насколько это возможно, качество жизни.