«Какая глухота? Не придумывайте!»
Лева родился абсолютно глухим. Верить в это не хотели не только его родители, но и врачи в роддоме. «Ну, не прошел ребенок аудиологический тест… У детей после кесарева сечения так бывает — уши заложены», — успокаивали они маму Левы.
Детский сурдолог из Комсомольска-на-Амуре, к которому малыша привезли на дополнительное обследование, просто пожала плечами: «Какая глухота? Не придумывайте! У ребенка просто отит.
Выкладывайте его на животик, пусть поплачет. Ушки “отойдут” и все будет хорошо».
Выполнять довольно сомнительную рекомендацию мама Левы, Милада, не стала. Она нашла лучшего в городе отоларинголога и привезла к нему на осмотр ребенка. «Отита нет!» — однозначно сказал специалист. Но сурдолог продолжала настаивать на своем: «Пусть плачет!» И активно отговаривала от генетического анализа: «Зачем он вам нужен? У вас что, есть глухие в родне? Двое старших детей здоровы. Так что еще проверять?»
Сомнений невольно добавлял и сам Лева. Глядя на него, заподозрить что-либо было довольно сложно. Он очень внимательно наблюдал за всем вокруг, улавливал мимику находящихся рядом с ним людей и тут же реагировал. Лишь позже родители узнали, что такое часто бывает у глухих детей.
— У глухих детей очень сильная компенсация другими чувствами. Залаяла собака, Лева — раз — повернул голову. Почему? Видел, как она пробежала мимо. Открыли окно — снова обернулся. Почувствовал, что ветер подул. Зато когда стучали ложками по кастрюлям или били в барабан за его спиной, реакции не было, — рассказывает Милада.
Вероятность в 25%
Окончательный диагноз родители узнали, сдав генетический анализ. В гене GJB2, кодирующем белок коннексин-26, обнаружились мутации, которые считаются главной причиной врожденной тугоухости. Оказалось, что и мама, и папа Левы были носителями «поломанных» генов. Вероятность рождения у них глухих детей была 25%.
Спустя месяц после теста Леву отвезли в Хабаровск на еще одно исследование — методом КСВП (коротколатентных вызванных потенциалов). Его нужно было пройти для получения инвалидности.
Результат был однозначный: ребенок не слышит.
— У меня, как у многих, были сомнения и страхи по поводу кохлеарной имплантации. Это не жизненно необходимая операция, а выбор родителей. В интернете пугают страшными рассказами: череп выпиливают, что-то вживляют в мозг. Кто-то, начитавшись всего этого, решает: «Пусть ребенок глухой, но живой и со мной!» А мы с мужем решили иначе. Ради сына, — говорит Милада.
В шесть месяцев Леву прооперировали в петербургском НИИ ЛОР — по квоте. В правое ухо вживили имплант, а спустя несколько дней подключили речевой процессор. После этого началась реабилитация. Мальчик отреагировал на папин голос — удивленно и по-детски восторженно, а спустя две недели — на мамин.
Врачи клиники объяснили родителям мальчика, что первый год после операции 10-дневные реабилитационные курсы нужно проходить каждые три месяца — с обязательной настройкой речевого процессора. Потом приезжать можно будет реже.
Но возможности прилетать так часто в Санкт-Петербург с Дальнего Востока у семьи не было. Папе Левы пришлось написать рапорт с просьбой о переводе к новому месту службы по семейным обстоятельствам.
«Второе ухо не входит в операционный приоритет»
Перебравшись в Санкт-Петербург, родители малыша снова обратились в НИИ ЛОР, чтобы протезировать левое ухо. Но оказалось, что сделать операцию бесплатно в ближайшее время не получится. «Второе ухо не входит в операционный приоритет».
Кроме того, закупки импортных имплантов идут с трудом, малыми партиями — из-за санкций.
А Леве нужен имплант конкретной фирмы, чтобы не было проблем с синхронной настройкой двух речевых процессоров.
— Леве нужен полноценный, бинауральный слух! Он пока не может ничего объяснить, но взрослые и подростки, у которых установлен только один имплант, рассказывают, что нет разборчивости речи. Я вижу, что Лева не ориентируется в локации звука и все время поворачивает голову вправо, из-за чего начались проблемы с шеей. На не оперированном левом ухе у него происходит угасание функции слухового нерва. А это значит, что в будущем ждет более сложная реабилитация, — говорит Милада.
Леве сейчас десять месяцев. Он умный, любознательный мальчик. Он уже сказал первое, главное слово: «мама». Самостоятельно ходит. Есть все шансы, что он и дальше будет развиваться наравне со всеми, а в будущем пойдет в обычный детский сад и обычную школу.
Давайте поможем малышу слышать все многообразие звуков!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.